Ik had vanmiddag een afspraak met mijn nieuwe neuroloog dr. R.P. Kloppenborg van het Sint Franciscus Gasthuis. Wat een verademing was deze neuroloog. Hij wilde eerst zijn dossier over mij op orde brengen, dus eerst wat vragen over mijn historie voor mijn diagnose van juli 2015. Hierna liep hij samen met mij door mijn MRI’s van juli 2015 heen. Deze had ik nog nooit gezien, dus ik keek goed mee. Ik was altijd overtuigd, dat ik nog geen laesies (=littekens) in mijn hersenen had, omdat na deze MRI gezegd was dat er geen afwijkingen te zien waren en dat ik waarschijnlijk geen MS had. De volgende dag kreeg ik namelijk pas de diagnose, toen er een actieve ontsteking te zien was op mijn ruggenmerg en er demyelinisatie in de vloeistof uit mijn ruggenmerg gevonden was. Toch zag ik nu op de MRI al z’n vijf a zes laesies. Dit ook direct besproken, maar dokter Kloppenborg wilde alleen afgaan op zijn eigen oordeel. Over mijn contact met mijn oude neuroloog Vermeij moest ik bij haar zijn. Hier ga ik geen tijd en energie insteken. Ik ben erg blij dat ik nu een neuroloog heb, die met mij meedenkt en een plan met mij maakt voor hoe nu verder. We gaan over een half jaar een nieuwe MRI-scan maken. Aan de hand van het verschil in het aantal laesies hoopt hij op te kunnen maken hoe actief mijn MS is, ondanks dat ik geen nieuwe klachten heb. In de tussentijd gaat hij ook kijken naar mijn MRI uit 2010 die opgevraagd moet worden in een ander ziekenhuis om te kijken of er toen nog geen laesies te zien waren. Op 2 mei heb ik hiervoor nog een telefonisch consult staan om te horen of hij op die MRI nog iets afwijkend ziet. Ik ben wel flink in de war en boos na dit nieuws. Hoe kan het nu dat niemand mij eerder over de laesies verteld heeft?
Kennismaking nieuwe neuroloog
Wat fijn dat je nu een goede neuroloog hebt gevonden die met je meedenkt!!
3 jaar geleden kreeg ik na een “gevoelsverandering” in mijn been, de diagnose van toen een klein herseninfarct. Ook toen is er een MRI gemaakt. Vorig jaar werd na een hernieuwde gevoelloosheid in mijn been (na uitgebreid onderzoek in het WFG en het AMC) de diagnose MS gegeven. Het is en blijft kennelijk moeilijk om sneller en directer de diagnose MS te geven. Het blijft een interpretatie van MRI beelden en bloed onderzoeken. Het lijkt dat een neuroloog erg terughoudend is met de diagnose MS (misschien wel logisch) De witte vlekken op de MRI zijn kennelijk niet voldoende om meteen een labeltje MS op te plakken. Er is geen bloed analyse die als uitslag MS heeft. Heel vervelend maar MS is een diagnose die overblijft als er niets anders gevonden wordt.