Tag: emoties

De bounce van het weekend kwam pas op dinsdag, doordat ik maandag gewoon was gaan roeien en daardoor nog niet voldoende tot rust was gekomen. Ik hoefde dinsdag alleen de monteur van de Bommel te ontvangen die voor de tweede keer kwam voor onze eetkamerstoelen. Gelukkig werden ze dit keer gewoon omgeruild en hadden de nieuwe geen irritante kraak. Dit was echter al de zoveelste keer in de serie afspraken van een monteur van de Bommel voor onze eetkamerstoelen. De vorige 4 zaten nog in de garantie en omdat ze steeds kapot gingen, mochten we anderen uitkiezen en nu was ik ook niet tevreden over onze nieuwe keuze. Dat maakte mij best gespannen.

Hierna ging ik de cheesecake maken. Dit kostte best een hoop moeite, want ik moest 150 gr witte chocolade tot kleine stukjes snijden en daarna nog 5 pakjes monchou open maken. Allebei moelijk door de problemen met mijn fijne motoriek. Gelukkig lukte het wel allemaal en stond de taart ruim voor mijn middagdutje in de oven, zodat ik goed kon rusten en de tijd dat de taart in de oven stond een serie op Netflix keek. Toch had ik de hele dag een slecht humeur en moest ik mij overal toe zetten. Op zulke dagen is het dan al fijn als ik praktische zaken voor elkaar krijg.

Onze dochter had nog vakantie, dus deden we ook nog extra leuke dingen. Dinsdag was ik met haar naar de bioscoop in Vlaardingen geweest waar we Verschrikkelijke Ikke 4 keken en donderdag waren we met z’n drietjes naar Blijdorp geweest.

Vrijdag moest ik toegeven dat het echt nog niet beter met mij ging. Ik had problemen met in slaap vallen, dus verzocht ik de huisarts om nieuwe slaappillen om mijn ritme te doorbreken en en twee goede nachten te kunnen maken. Ook appte ik twee vriendinnen (die ook met een ziekte leven) om mijn gevoelens te delen. Ik heb een knauw gekregen van het eerder naar huis gaan en ik dacht continue aan waar we dan in de zomervakantie op vakantie naartoe kunnen nu ik zo snel last heb van de warmte. Mijn vriend probeerde deze onrust weg te nemen, door een airco te laten plaatsen op mijn slaapkamer en te vertellen dat we een mobiele airco mee kunnen nemen op vakantie. Super lief natuurlijk, maar mijn wanhoop bleef. Ook was ik verdrietig dat bv Azië mij niet meer gaat lukken, omdat het daar altijd boven de 25 graden is. En dan zijn we gisteren in Blijdorp en dan zie ik die vissen waar je in Thailand tussen snorkelt en dat ik dat niet meer met onze dochter kan doen, is erg pijnlijk. Natuurlijk bof ik dat ik al zoveel gereisd en gezien heb, maar dat neemt de pijn niet weg. Mijn vriendinnen reageerden superlief en het luchtte wel op om mijn gevoel te delen. Een nieuwe fase van rouw noem ik het maar, waar ik doorheen moet. Afscheid nemen van warme landen doet nou eenmaal zeer.

Vandaag had ik een hele slechte dag. Ik had weinig energie en baalde van de fikse spierpijn waar ik nu al twee weken last van had. Ik was de hele vakantie zo sterk en positief geweest maar vandaag was het echt op. Ik lag al vroeg in bed voor mijn middagdutje en bleef extra lang liggen tot we om 16 uur weggingen. We gingen bij vrienden bbq-en en ik voel me bij hen zo vertrouwd dat mijn slechte bui en verdriet er gewoon mogen zijn. Op de vraag hoe het met mij ging, gaf ik gewoon eerlijk antwoord: het ging best goed, maar vandaag even een slechte dag. Wel sprongen de tranen meteen in mijn ogen, dus mijn emoties zaten nog steeds hoog. Toch kon ik wel genieten van het bijkletsen en het lekkere eten. Thuis ging ik gelijk met ons dochtertje weer naar bed. Morgen weer een betere dag.

Zoals jullie vaak in mijn blogs kunnen lezen onderneem ik veel. Ook in mijn rolstoel. De laatste tijd merk ik helaas, dat ik er meer tegenop ga zien om dingen in mijn rolstoel te ondernemen. Zeker als ik weet dat de voorzieningen slecht geregeld zijn, zoals bijvoorbeeld bij Duinrell. Natuurlijk doe ik ze wel gewoon, alleen kost het veel moeite om mij ertoe te zetten. 
Ik had een paar van zulke events achter elkaar, waar ik extra bewust word van mijn beperkingen. Lansingerland live waar er door een groepje nauwelijks op rolstoelhoogte gekletst werd, een tuinfeest waar eerst de hele groep bij de statafel stond en later bij mij kwam zitten en tot slot nog collecteren voor het Nationaal MS-fonds. Ik collecteer altijd met iemand samen, want bij een deel van de tuintjes kom ik door bv. een trappetje of ophoging de tuin niet in. Ook voelt het of de mensen aan de deur op mij neerkijken, alleen maar door het hoogteverschil en dat ik mij kwetsbaar voel. 
Tot slot zorgt onze reis naar de Azoren er ook voor dat ik mij afvraag of ik alles nog wel kan. Snorkelen tussen dolfijnen op ‘open water’, ruim 2 uur in een boot zonder toilet, om 6.15 uur vliegen van Schiphol, dus om 3.00 uur mijn bed uit en geen idee hoeveel dagen ik hiervan moet bijkomen. Is het in onze toekomst nog wel mogelijk om verre reizen te maken, omdat het verstoren van mijn slaapritme veel vermoeide dagen betekent, waardoor ik op deze dagen maar een paar uurtjes wat kan doen. 
Ik wilde deze dip ook met jullie delen, deels om jullie te laten weten dat het even wat minder met mij gaat en anderzijds dat het delen van mijn gedachtes mij hopelijk ook wat meer rust gaat geven. Door deze woorden op te schrijven, lukt het mij vaak om ze te accepteren en mij er niet tegen te blijven verzetten. Hoe graag ik ook de ‘leuke, gezellige en dappere Simone’ wil zijn. 

Vandaag had ik alweer mijn laatste sessie. Ik had zelf geen nieuwe punten ontdekt, die we nog konden bespreken. We evolueerden de onderwerpen:
-Kabbelend gevoel. Hier hadden we een mooie stap in gezet door het bijhouden van een positief dagboek. Momenteel heb ik hier ook minder last van, doordat we best veel leuke dingen doen.
-Negarief Zelfbeeld. Hier horen ook de vragen bij: Wat wil ik? Wie ben ik? Op dit punt heb ik een klein stapje gemaakt, maar kan er nog veel verbeterd worden. Ook lukt het een klein beetje om wat minder kritisch te zijn tov mezelf.
-Acceptatie/verdriet om MS. Ik heb geleerd welke fases van rouw er zijn en dat ik door mijn vroege acties in dit proces stappen oversla, waardoor de acceptatie soms niet lukt. Ook heb ik geprobeerd om verdriet toe te laten, maar dit zorgde voor een hele negatieve dag, dus of dat nu de beste manier voor mij is? We gaan het de komende maanden uitproberen.
-Vermoeidheid. Op dit punt hebben we alleen de slaaptips besproken en volgt de specifieke CTG training in 2021 nadat mijn psycholoog de cursus gevolgd heeft om de training te kunnen geven.

Ik vond het een kortdurend, heftig revalidatietraject, maar de psycholoog heeft er voor gezorgd dat we best veel bereikt hebben. Ze vroeg goed door naar onderliggende gevoelens, waardoor we vaak tot de kern van het probleem kwamen. Ik ben blij dat ik op dit gebied een positieve ervaring heb kunnen toevoegen, want in mijn eerdere revalidatietrajecten bereikte ik weinig met de psychologen. Ik heb nog veel punten over, waarmee ik zelf aan de slag kan. Ik ben erg benieuwd of ik mezelf daar ruimte voor geef.

Het schrijven van de blogs over deze afspraken heeft het voor mij makkelijker gemaakt om over het traject te praten met vrienden. Zo begrijpen zij beter waar ik mee worstel, want ik kan heel goed doen alsof het goed met mij gaat.

Vandaag had ik een hele volle dag. Ik had hierom vorige week vrijdag al een uur gewerkt om vandaag maar twee uur aanwezig te hoeven zijn. Ik begon met het meegaan naar het babyzwemmen. Ik was laatstvoor het eerst geweest en nu ging mijn vriend. Zo kon ik helpen waar dat nodig was en leuk meekijken vanaf de kant.

Om half 11 had ik een intakegesprek bij de praktijkondersteuner van de huisarts. Dit was een wat oudere dame, die goed begreep waar ik tegenaan loop en mij gaat helpen met mijn zoektocht door middel van Acceptance and Commitmant Therapie.

De praktijkondersteuner heeft zelf ook een lichamelijk beperking en weet heel goed hoe het is om steeds tegen je grenzen aan te lopen. Ik ben erg benieuwd waar deze therapie mij brengen gaat. Tijdens dit intakegesprek heb ik vooral veel verteld met af en toe een traan erbij en soms weer heel trots. Zo wisselen de emoties best snel.

Hierna ben ik nog twee uur gaan werken. Deze uren vlogen heel snel voorbij en ik krijg nu een aardige balans nu ik op alle onderdelen ingewerkt ben. Op dinsdag red ik het aanschrijven precies en op donderdag kan ik eigen taken doen voor het kwaliteitssysteem. Veel ruimte voor nieuwe taken is er nog niet, maar ik ben heel tevreden met mijn vorderingen.

Ik was wel helemaal op toen ik thuiskwam, maar na een uurtje rusten kon ik wel weer helpen met eten koken en het zorgen voor onze dochter. Die had koorts gekregen en was erg hangerig. Vroeg naar haar bed is dan de beste optie, dus zo hadden wij nog tijd voor tv kijken en drie potjes Rummikub. Ook ik ging om half negen al naar bed, maar da’s nog best laat na een drukke dag.

Wat zijn emoties toch lastig. Ik ben altijd meer een denker geweest dan een voeler, maar momenteel staan alle luiken open. Ik huil snel, soms van geluk, dan weer van verdriet. Wat staat ons leven op z’n kop met ons kleine meisje erbij. Ik voel me soms enorm te kort schieten, vooral naar mijn vriend, doordat ik ’s nachts nauwelijks voor ons meisje kan zorgen. En lukt dat nou niet door de MS of hebben alle beginnende moeders hier last van…

Gelukkig kan ik er ook heerlijk van genieten en kan ik sinds kort soms alleen de deur even uit voor een massage of vanavond eten met een vriendin. De eerste weken was boodschappen doen al een uitje. Ik lig ’s avonds nog wel steeds voor negen uur op bed en dan is de accu ook echt helemaal leeg.

Met behulp van mijn moeder woensdag ook nog even in Zoetermeer wezen shoppen. Dit lukt dan maar een uurtje, maar doordat mijn moeder dan de kinderwagen in en uit de auto haalt, scheelt dat enorm veel energie. Natuurlijk was ik hierna helemaal kapot en kon ik gelijk mijn bed weer in, maar ik had het mooi gedaan. Mijn moeder helpt elke woensdag en soms ook nog op maandag of vrijdag.

Ook mijn schoonmoeder springt bij waar ze kan. Ze is al twee keer blijven slapen, zodat mijn vriend een nachtje door kan slapen en elke dinsdag helpt ze mij. Ik zou niet weten wat we deze beginmaanden zonder onze moeders zouden moeten.