Hi, ik ben Simone en ben geboren in 1985. Wat ga ik nu schrijven in zo’n voorstelstuk? Laat ik maar beginnen met waar ik opgegroeid ben, namelijk in Berkel en Rodenrijs, vlakbij Rotterdam. Ik heb een drie jaar oudere zus en een twee jaar jonger broertje. Ik heb mijn middelbare school (Melanchthon College Rotterdam), MBO-apothekersassistente 2002-2003 en HBO-deeltijdopleiding Logistiek en Economie 2006-2009 in Rotterdam gevolgd. In 2009 heb ik mijn vriend leren kennen. We hebben samen veel gereisd naast onze drukke banen. Eerst woonden we een jaar om en om in allebei onze huizen, maar kozen toen voor het appartement van mijn vriend in Leidschendam. In 2013 hebben we samen ons huis gekocht in Bergschenhoek. Dit scheelde mij veel reistijd, omdat ik erg houd van afspreken met vrienden en sporten. Toen ik de diagnose MS kreeg, waren we heel blij dat we voor Bergschenhoek gekozen hadden. Zo woonden mijn familie en vrienden dichtbij. September 2017 is ons dochtertje geboren. Ik vind het heerlijk om moeder te zijn en combineer dit met tijd voor mezelf en de dingen die ik graag doe.
Hoe ik mezelf verder het beste kan omschrijven, vond ik moeilijk dus heb ik drie mensen om mij heen gevraagd of zij een stukje over mij wilde schrijven.
Beschrijving door mijn vriend
Simone is spontaan, nieuwsgierig en enthousiast en deze eigenschappen helpen enorm in het omgaan met haar MS. Ze wil altijd wel nieuwe dingen zien, beleven en ervaren en nieuwe mensen ontmoeten. Daar sluit haar passie voor reizen goed bij aan.
Als Simone ergens enthousiast van wordt, kan ze er helemaal in opgaan. De mensen om haar heen vinden dat ook een leuke en aanstekelijke eigenschap. Ik ook dus 😊 Keerzijde hiervan is dat een andere eigenschap van haar (ongeduldig) d’r dan wel eens in de weg zit. Ze wil altijd alles het liefst gisteren geregeld hebben. Als Simone iets doet, doet ze het goed. Ze is soms iets te perfectionistisch en heeft graag de controle. Dat maakt het dealen met de MS lastig, maar dat doet ze in mijn ogen echt fantastisch. Ze is de beste moeder die ons dochtertje zich kan wensen. Ik ben een trotse vriend!
Beschrijving door zus
Mijn zusje is eigenwijs en een doorzetter waardoor ze zich door de ms niet laat
tegenhouden om leuke en nieuwe dingen te doen en uit te proberen.
Ze is een denker en een doener, als ze iets in haar hoofd heeft dan moet
het zo snel mogelijk worden gedaan.
Ze houdt van reizen en gaat hier met haar ms gewoon mee door.
Ze is behulpzaam en staat altijd klaar om je te helpen.
Ze is pietje precies waardoor alles tot in de puntjes wordt geregeld en
goed moet zijn.
Ze kan soms wat ongeduldig zijn, zeker als er andere mensen dingen
moeten doen.
Beschrijving door vriendin
Eigenwijs met ms dat past wel bij Simone. Eigenwijs was ze namelijk al voordat de diagnose kwam. 🙂 Daardoor blijkt wel dat niet alles verandert, gelukkig maar!
Ze weet wat ze wil en gaat daar ook voor. Ik heb Simone in de loop der jaren flink wat grenzen zien verleggen en dat heeft haar veel gebracht . Ook nu blijft ze nog zoeken naar de mogelijkheden. Dat vind ik mooi om te volgen!
Werk
Tot ik mijn diagnose kreeg haalde ik altijd veel plezier en voldoening uit mijn werk. Tot 2014 heb ik fulltime en meer gewerkt. Hierna heb ik 28 uur gewerkt tot mijn diagnose. Ik heb in mijn werk af en toe wel grote stappen gemaakt, zoals je kunt zien in onderstaand overzichtje.
| 03/2024-heden | Ledenadministratie Stichting Roeivalidatie |
| 03/2021-heden | Coördinator VoorleesExpress |
| 11/2017-heden | Ervaringsdeskundige bij Ikone |
| 02/2018-09/2019 | Apothekersassistente |
| 02/2016-01/2018 | Kwaliteitsmedewerker 6 uur per week (verdeeld over 2 dagen) i.v.m. MS-klachten |
| 07/2015-02/2016 | Ziektewet |
| 03/2014-07/2015 | Kwaliteitsmanager in de gezondheidszorg |
| 01/2010-02/2014 | Operationeel Manager waarbij eindverantwoordelijk voor drie klinieken en de planning |
| 01/2008-12/2009 | Planner in de gezondheidszorg |
| 12/2003-12/2007 | Apothekersassistente |
Na mijn diagnose en volledige afkeuring door het UWV werkte ik nog 2x per week 3 uur, maar dit werd steeds minder na de geboorte van ons dochtertje in 2017. Uiteindelijk ben ik in 2019 gestopt met werken. Hierna heb ik af en toe nog een losse opdracht gedaan voor de apotheek en in 2021 ben ik gestart met vrijwilligerswerk bij de bibliotheek als coördinator van de Voorleesexpress.
Sporten
Ik ben op mijn twaalfde gaan voetballen en moest hier na 18 jaar na mijn heftige aanval helaas mee stoppen. Tijdens de winterstop had ik periodes dat ik naar de sportschool verhuisde om te fitnessen. Ook schaatste en skate ik graag, maar dit kan ik niet meer.
Na mijn revalidatie in 2015 ben ik 1x per week blijven fitnessen bij de fysiotherapeut. Ook heb ik een e-bike gekocht, om te kunnen blijven fietsen. Ik breng en haal ons dochtertje veel op bij de opvang en andere oppas. Ik heb in 2020 ook de stap gezet om te leren roeien, maar vanwege de corona-stop, heb ik pas een paar lessen gehad.
Gezondheidsgeschiedenis
Ik heb mij in 2002 al voor het eerst gemeld bij de internist i.v.m. vermoeidheidsklachten. Hier kwam niets uit, dus maar het alternatieve circuit ingedoken waar ik in de loop der jaren veel verschillende dingen geprobeerd heb. Ik ben gestart met een osteopaat, daarna naar Rene de Kok-natuurgeneeskundige, mesoloog-Centina Margaretha Muilwijk, Hans Stormer life-apparaat, Kitty van Rees-Quantumresonantie therapeute, drukpunten- en shiatsu massages bij verschillende masseurs.
Bij sommige bracht het wel tijdelijk verbetering, maar het kostte ook allemaal veel tijd en geld aan sessies en supplementen.
In 2009 heb ik een tijdje last gehad van tintelingen in mijn beide handen. Hiervoor ben ik bij de neuroloog geweest, die een EMG liet uitvoeren. Bij een electromyografisch (EMG) onderzoek worden je spieren en zenuwen onderzocht. Dit gebeurt door korte elektrische stroompjes door de zenuwen te sturen. De arts meet hoe die stroompjes door de zenuwen worden geleid. Dit onderzoek verliep goed en er waren geen afwijkingen te zien, dus einde traject bij de neuroloog en maar hopen dat de klachten vanzelf zouden verdwijnen. Dit is na een aantal maanden ook gebeurd.
Begin 2010 heb ik drie weken thuis gezeten met ontzettende pijn in mijn rug en moeite met lopen;, met name traplopen lukte niet. Ik had ook continu een vermoeid gevoel in mijn benen. Ook nu weer ben ik bij de neuroloog geweest, maar deze nam mijn klachten niet serieus. Hij vroeg namelijk hoe het ging en toen ik zei dat ik na me na drie weken van pijn die dag voor het eerst iets beter voelde, antwoordde hij:”OK, dat is dan prima toch?”. Tja. Op mijn verzoek is er nog een MRI van mijn hoofd gemaakt maar hierop was niets te zien, dus wederom einde traject bij de neuroloog. Het lopen ging langzaam weer beter, maar dat vermoeide gevoel in mijn benen heb ik een aantal jaar gehouden.
Begin 2014 zat ik er emotioneel helemaal doorheen qua werk. Ik was zo moe dat ik mijn emoties niet meer onder controle had. Ik heb toen twee weken totale rust gehad en wilde weer aan het werk gaan, maar in de tussentijd plaatste mijn baas mij op een andere functie waardoor mijn re-integratie vele malen langer duurde. Bij mijn re-integratie ontdekte ik dat 28 uur werken per week het beste bij mijn lichaam paste. Ik bleef redelijk fit, ook al had ik op mijn vrije dagen wel een middagdutje nodig.
In het najaar 2014 meldde ik mij bij de huisarts met tintelingen in mijn rechterarm vanaf mijn elleboog tot in mijn vingertoppen. Volgens de huisarts was het een beklemde zenuw en zou dit vanzelf wel weer goed komen. Hier heb ik tot de diagnose MS in juli 2015 last van gehad.
Meer over mijn aanval uit 2015 en de revalidatie hiervan, lees je op de pagina mijn diagnose . Ik ben toen gelijk gestart met het medicijn Avonex, maar na een jaar ben ik hiermee gestopt omdat ik zwanger wilde worden. Toen heb ik gelijk besloten als ik weer medicatie zou gaan gebruiken, dat ik voor een ander middel zou kiezen. Ik had erg last van griepverschijnselen als bijwerking.
Ongeveer een jaar na de geboorte van ons dochtertje (november 2018) kreeg ik weer een MRI-scan. Helaas waren er weer littekens (witte vlekken) in mijn hersenen te zien. Mijn neuroloog adviseerde om weer medicatie te gaan gebruiken. Ik koos voor Aubagio.
In februari 2019 heb ik weer een kleine schub gehad, waarvoor ik drie dagen een infuus kreeg. Sindsdien heb ik last van een hyperactieve blaas, waarvoor ik een twee keer per week een half uur PTNS-therapie bij mezelf toepas.
In 2021 en 2020 was mijn MRI exact hetzelfde als november 2019. Ik gebruik Aubagio nog steeds.