Via het MS-fonds ben ik in contact gekomen met Linda. Linda was voor haar projectgroep op zoek naar mensen met MS om te interviewen. Aangezien ik vaak wat aan te merken heb op de zorg, wil ik graag meewerken aan dit soort initiatieven. Wie weet helpt mijn bijdrage om de zorg weer een klein beetje beter te maken, of ontmoet ik interessante personen. Ik had Linda van tevoren ingelicht over mijn website, zodat ze al wat achtergrondinformatie over mij kon lezen.
De multidisciplinaire projectgroep van Linda richt zich op mensen tussen de 30 en 50 jaar met MS en concentreert zich op het eerste jaar na de diagnose. Naar mijn mening hadden ze zich beter op de eerste twee jaar na de diagnose kunnen richten, dus dit was alvast het eerste bespreekpunt. Het eerste jaar vloog bij mij snel voorbij, doordat ik minimaal een half jaar kwijt was met revalideren en het best een tijd duurt voordat alle informatie een plekje kreeg en ik hierna pas een eigen mening ging krijgen over dingen. Bijv. wat verwacht ik van mijn fysiotherapeut, neuroloog enz.
Ook de onzekerheid op werk en financieel gebied kwam bij mij vooral in het tweede jaar naar boven. Nu ik weet waar ik op die gebieden aan toe ben, ben ik een stuk minder bang voor de toekomst. Ik was altijd erg bang om mijn onafhankelijkheid te verliezen. Nu ben ik deze natuurlijk wel voor een deel kwijt, maar gelukkig kan ik financieel nog een bijdrage leveren en kan ik nog een paar uur per week werken. Helaas niet meer in zo’n uitdagende functie als ik gewend was, maar wie weet wat er in de toekomst nog op mijn pad komt.
Over mijn lichamelijke achteruitgang denk ik niet veel na. Dat komt denk ik doordat ik een hele tijd bijna alles in mijn rolstoel moest doen en zelfs toen het leven nog meer dan de moeite waar vond. Wat ik wel nog steeds erg mis, is de mogelijkheid om uitgebreid te sporten. Ik probeerde Linda uit te leggen, dat ik dacht dat er op dat gebied nog wel winst te behalen viel, maar dat ik soms dingen die ik graag wil, toch in de ijskast plaats, omdat het de investering qua energie op dat moment nog niet waard is. Bijv. met schaatsen op noren. Dit zou ik heel graag weer vaker willen doen, maar na 1 keer proberen realiseerde ik mij dat ik weer bij het begin zou moeten beginnen en na 20 minuten schaatsen was het niet meer verantwoord om zelf in de auto te stappen. Ik zou dan dus iemand moeten zoeken die dit met mij wil doen, liefst overdag omdat ik dan het beste in mijn energie zit. Alleen na het schaatsen kan ik de rest van de dag niets meer, dus moet ik andere dingen er weer voor laten.
Op deze wijze liep ons gesprek gemakkelijk. Linda had vanuit andere gesprekken meegenomen dat er zo snel een keuze gemaakt moet worden voor medicatie en ik kon niets anders dan dit beamen. Zes weken na mijn diagnose had ik mijn eerste gesprek met de MS-verpleegkundige en dit gesprek ging grotendeels over medicatie, terwijl ik veel meer geïnteresseerd was in de praktische kant van het regelen van thuiszorg en revalidatie. Ook is er bij mij niet gesproken over alternatieve mogelijkheden, diëten, voedingssupplementen enz. Op dit vlak moet je als patiënt alles zelf ontdekken.
Anderhalf uur vloog zo voorbij, maar gelukkig heb ik in deze tijd een goed beeld kunnen schetsen van mijn leven en de problemen/keuzes waar ik tegenaan loop. Ik ben erg benieuwd hoe het verbeteradvies van de projectgroep eruit komt te zien en heb natuurlijk gevraagd of Linda mij dit toe wil sturen.
Ik zit nog midden in mijn eerste jaar en ik herken wel wat punten van jou. Zeker wat betreft medicatie en alternatieve mogelijkheden. Gelukkig kun je veel opzoeken op internet. Ik ben erg benieuwd naar het eindresultaat. Laat je dit in een blog weten?
Hi Natascha,
Natuurlijk blijf ik hierover schrijven, tenzij de projectgroep er bezwaar tegen heeft.
De eerste twee jaar heb ik echt als het heftigst ervaren. Nu wat meer rust nu alles geregeld is met werk, UWV enz