Ik kreeg via anderen met MS de tip om de documentaire Remco vs Pharma op Videoland te kijken. Het gedeelte over het namaken van zijn medicatie vond ik minder interessant, omdat ik als apothekersassistente al weet dat de medicijnen veel te duur zijn zolang ze nog onder het patent vallen. Ik vond het daarentegen heel mooi om de meningen van de Zweedse en Mexicaanse neuroloog over de stamceltransplantatie te horen. Tot nu toe heb ik vooral de verhalen gelezen van mensen die deze behandeling ondergaan hebben.
Remco zijn instelling dat hij liever de stamceltransplantatie doet, ipv later spijt te hebben vond ik een hele mooie. Daar blijft ook vaak mijn twijfel over deze behandeling hangen. Ik ben nu twee jaar stabiel met mijn medicijn Aubagio, maar ik weet nooit of ik weer een nieuwe aanval krijg en wat voor schade ik daar aan over houd. Ik houd mezelf voor dat ik over deze behandeling verder denk als ik weer een aanval krijg of er weer activiteit te zien is op de MRI. Ik vind het toch een hele organisatie om zo’n behandeling in het buitenland te ondergaan. Naar welk land ga je? Wie neem je mee? Je gezin achterlaten… Ga je crowdfunden voor 60.000 euro enz.
Ook vond ik Remco wel realistisch over de uitkomst van de behandeling. Hij hoopte op een stilstand van 10 jaar van de MS, maar was zich er ook van bewust dat hij er een andere auto immuunziekte voor in de plaats kon krijgen. De Mexicaanse neuroloog vertelde ook dat de behandeling bij 70/75% van de mensen helpt. Je zal toch z’n zware behandeling ondergaan, die geen effect heeft.
Bij mij speelt vooral de wens om mijn energieniveau weer op een ‘normaal’ level te krijgen. Hoe tof zou het zijn, als ik alles weer kon doen? Ik ben helemaal gewend aan mijn verplichte ritme om de dag goed door te komen en ben happy met mijn leven, maar het verlangen naar meer en vroeger komt toch soms om een hoekje kijken.
