De afgelopen twee weken hadden wij onze schoonmaakster afgezegd, omdat wij corona hadden. Vanmorgen kreeg ik pas om 8.30 uur een appje dat onze schoonmaakster vandaag niet kwam. Erg irritant, want ik had gisteravond de woonkamer al opgeruimd en vanmorgen hadden we onze bedden afgehaald. Nu moesten we zelf aan de slag, terwijl ik juist een dagje niets gepland had. Gelukkig ging mijn vriend direct aan de slag en maakte hij de badkamer schoon en maakten we samen de bedden op. ’s Middags stofzuigde ik de woonkamer nog en maakte mijn vriend het toilet beneden schoon, dus zo waren we een heel eind. De komende drie weken is onze schoonmaakster afwezig vanwege een operatie, dus zullen we ook zelf aan de slag moeten. Daar zie ik al tegenop. Schoonmaken vind ik niets aan en het geeft weinig voldoening, terwijl het heel veel energie kost.
Auteur: Simone
Consult uroloog
Mijn laatste consult bij de uroloog was twee jaar geleden. Ik was iets aan de vroege kant voor het consult, omdat ik met een volle blaas moest komen voor de standaard testen. Eerst werden mijn plaswijze en het volume beoordeeld en daarna werd er gemeten dat er na het plassen nog 80cc in mijn blaas achterblijft. Hierna moest ik wachten op het consult bij de uroloog. Ik had een aardige man, die heel goed begreep hoe vervelend mijn klacht was om niet te kunnen plassen terwijl ik wel aandrang heb. Hij was het met mij eens dat de frequentie te weinig was om er medicatie voor te gebruiken. Hij vond mijn optie om voor deze voorvallen te leren om mijzelf te katheteriseren een goede en wilde dat ik terug ging naar de bekkenfysiotherapeut.
Of ik ook daadwerkelijk naar de bekkenfysiotherapeut ga, betwijfel ik. Ik had deze klacht voor mijn bevalling ook af en toe en daar is weinig aan te trainen. Ik ga eerst over twee weken naar het spreekuur, waar het katheteriseren mij wordt geleerd. Daarna kijk ik wel verder. Mijn agenda is flink vol tot het einde van het jaar, dus bewaar ik mijn tijd liever voor leuke en nodige dingen.
2x corona in huis
Wat kregen we toch veel appjes van familie en buurtjes om te vragen hoe het met ons gaat. Superlief en iedereen biedt zijn hulp aan. Nu mijn vriend niet meer in de isolatie zit, komt het allemaal goed. We kunnen het entertainen van ons dochtertje verdelen en mijn vriend kan koken. Picnic bezorgd onze boodschappen, dus daar hebben we ook geen omkijken naar.
Als eerste coronadag telden ze voor mij de woensdag. Zo kon ons dochtertje op zondag weer gaan testen en dan hopelijk maandag weer naar school.
Mijn vriend knapte verder op, alleen was zijn energielevel nog wat lager. Ik had gelukkig een milde versie van corona met verkouden, hoesten en stemproblemen. Zo kon ik de ochtend bij ons dochtertje zijn en ’s middags weer alleen gaan slapen. Ik bleef vaak wel wat langer liggen om wat meer rust te krijgen.
Ik ging elke dag met de rolstoel met ons dochtertje naar buiten. Ik had geen energie om te lopen en gelukkig vindt ons dochtertje het erg leuk om de rolstoel te besturen. Ik was helemaal verbaasd hoe snel ze dit leert. Ik hoefde nauwelijks bij te sturen, alleen tijdens het oversteken nam ik het over. We blijven veel bekijks houden, maar op deze positieve manier vind ik dat helemaal niet erg.
Na zeven dagen waren mijn keelpijn en verkoudheid verdwenen. Ik had nog een licht kuchje over, maar dat hoor je van veel mensen die corona gehad hebben. Wat was ik er goed vanaf gekomen.
Ondertussen had ik al ver van tevoren de testafspraak voor ons dochtertje heb gemaakt en voor haar een DigiD aangevraagd. Zo hoeven we niet meer te wachten tot de GGD ons belt met de uitslag. Ik ging weer mee met ons dochtertje naar de teststraat met de rolstoel. Het ging weer erg goed.
Het wachten op de uitslag duurde een stuk langer. Toen ik ging slapen, was de uitslag er nog niet. Ook niet toen ik om 4 uur wakker werd en op mijn telefoon keek. Hierna kon ik niet meer slapen. Om 5.30 uur kreeg ik de uitslag binnen: negatief! Wat een opluchting. Nu kon ons dochtertje weer naar school en de BSO en kon ik goed gaan bijkomen. Ik had deze week maar twee afspraken staan, dus alle tijd om uit te rusten.
Isolatie
Mijn vriend was zo ziek geworden door de corona, dat ik ervoor koos dat hij in de isolatie ging. Vijf dagen alleen met ons dochtertje zonder hulp van anderen. Ik had geen idee hoe ik dit moest gaan doen, maar ik bekeek het in elk geval per dag. Ik hoopte dat ze dan na het weekend weer naar school kon. De eerste twee dagen ging het best goed. Tijdens mijn middagdutje zat ons dochtertje in de slaapkamer Paw Patrol te kijken op de iPad met een koptelefoon op. De tweede dag isolatie was mijn dag 5 sinds de besmetting van mijn vriend. Ik moest vandaag weer testen en liet ons dochtertje voor de zekerheid ook testen om te beoordelen of de isolatie zinvol was. We testten allebei negatief, ook al hoestten we allebei wel.
Dag drie had ik een flinke dip. Mijn vriend hielp mij er snel doorheen door een mooie bos bloemen met een lief kaartje te laten bezorgen. Ook hadden we van mijn zwager nasi gekregen voor het avondeten, dus daar had ik ook geen omkijken naar.
Op dag vijf gingen mijn dochtertje en ik voor de derde keer testen. Ik hoefde eigenlijk niet meer te testen, maar omdat mijn dochtertje dit wel moest, liet ik mij weer testten. Dit keer gaf ik bij binnenkomst van de testlocatie aan, dat ik niet lang kon staan. Er werd een rolstoel gehaald en met voorrang werden we getest. Wat een uitkomst, zeker nu ik zo laag in mijn energie zat. Dit was de derde keer dat we getest werden. Toen ons dochtertje net op bed lag, kwam de uitslag van mijn test binnen. Ik was positief. Wat waren we enorm teleurgesteld. De hele isolatie van mijn vriend was zinloos geweest. Ook ons dochtertje kreeg mijn uitslag mee, omdat ze niet direct kon slapen. Ze was heel verdrietig dat ik nu ook besmettelijk was en snapte niet waarom papa nu al zijn kamer uitmocht ipv zondag. Ze vroeg ook steeds wie ons besmettelijk gemaakt heeft. Gelukkig kon ik snel schakelen en haar troosten, want er is niets ergens dan een verdrietig kind. Nadat ze sliep kregen mijn vriend en ik de tijd om de uitslag te verwerken. Ik was zo ver gegaan qua energetische belasting tijdens de isolatie, dat ik alleen maar kon hopen dat ik niet te ziek zou worden van de corona.

Coronatest
Omdat mijn vriend gisteravond een positieve coronatest had, gingen mijn dochtertje en ik zondagochtend in quarantaine en lieten we ons testen. Voor ons dochtertje was het haar eerste keer en ze vond het erg spannend. In de auto op de heenweg zat ze te huilen dat ze niet wilde, maar op de testlocatie was haar verdriet over. De man die het testje afnam ging heel leuk met haar om. Mijn dochtertje wilde dat ik eerst ging, zodat ze kon kijken. Daarna volgde ze goed de aanwijzingen op en stonden we zo weer buiten. Ze vond dat haar neus zeer deed. Als beloning wilde ze een ijsje en die kreeg ze ook.
Toen ik maandagochtend wakker was had ik mijn uitslag: Negatief. Gelukkig, want ik had de afgelopen dagen veel mensen gezien. Ik belde de GGD voor de uitslag van ons dochtertje en ook zij was negatief. We informeerden onze buurtjes over onze negatieve uitslag, want achteraf voelden we ons er niet fijn bij, dat mijn dochtertje en ik meegedaan hadden met Halloween. Gelukkig reageerden zij heel lief en ging mijn schuldgevoel weg.
Halloween
Voor het eerst deden wij mee met Halloween in onze buurt. Ik had bij de Action vlaggetjes, een spinnenweb, een klein spook en een snoepemmer gekocht. Later kocht ik via Marktplaats nog een hele doos vol decoratie met een spiegel, skelet, spook, lampionnen, lampjes, kaars enz. Bij de feestwinkel kocht ik een heksenneus, schminck, lippenstift, dracula cape en een grote vlag. We hadden het spook en het skelet een week in de woonkamer gehangen, zodat ons dochtertje er alvast aan kon wennen. Met de buurtjes maakten we een flyer. Ik scheef er de tekst voor en mijn vriend printte hem.

De Halloweenavond startte op zaterdagavond om 19.00 uur. Tijdens het schmincken om 18.30 uur had mijn vriend een positieve uitslag van zijn coronatest. Hij had toen geen klachten, maar zijn moeder had corona en die had hij donderdag gezien. We hadden besloten dat ons dochtertje en ik toch meededen en voor de zekerheid afstand zouden houden. De openingsceremonie was erg gaaf, waarbij een buurvrouw optrad met vuur. Hierna begon de Trick or Treat. Ik was met de rolstoel en mijn dochtertje wilde op schoot zitten, want ze vond het best spannend. Vooral bij de spannende muziekjes deed ze haar handen op haar oren. Er deden veel meer kinderen mee dan verwacht. Er liepen namelijk ook kinderen uit andere wijken mee. In een uurtje hadden we alle huizen gehad waar we mochten aanbellen. Deze waren voorzien van de flyer. Ons dochtertje had een flinke hoeveelheid snoep gekregen. Het was een geslaagde avond, ook al hadden we hem heel anders voorgesteld.

Rekensom
Ik verg teveel van mezelf sinds ons dochtertje naar school gaat, dus het was tijd om kritisch naar mijn weekindeling te kijken. Ik was op donderdag extra gaan sporten en op dinsdag 1x per 14 dagen vrijwilligerswerk gaan doen.
Hier stond tegenover dat ons dochtertje nu drie dagen doordeweeks uit school thuis is tov één dag voordat ze naar school ging. Ik vind het heerlijk om haar meer te zien, dus dit wil ik niet aanpassen. Dan moet ik toch gaan strepen in mijn ochtendprogramma, dus ik besloot mijn vrijwilligerswerk te verlagen naar 1x per maand. Zo kan ik ervoor zorgen dat ik één dag per week niets gepland heb, zodat ik op deze dag rustig aan kan doen of even tijd kan besteden aan boodschappen/shoppen in het dorp. Hopelijk kan ik deze weekindeling weer volhouden, want balans blijft een toverwoord.
Praatje schoolplein
Soms raak ik na het wegbrengen van ons dochtertje aan de praat met een andere moeder. Al snel wordt aan mij gevraagd wat voor werk ik doe. Ik vertel dan dat ik niet werk, doordat ik MS heb. Er wordt vaak wat geschrokken gereageerd. Dat vind ik best moeilijk, omdat het gewoon goed met mij gaat.
Het niet vertellen vind ik ook lastig, omdat ze weten dat ons dochtertje twee dagen naar de BSO gaat. Dan klinkt ‘ik werk niet’ ook gek. Hopelijk vind ik hier nog beter mijn weg in.
Vervroegde herfstvakantie
We konden om 13 uur al ons vakantiehuis in, nadat ik gebeld had en mijn situatie uitgelegd had. We waren om 12 uur bij het park en konden zelfs nog op het terras lunchen, terwijl ons dochtertje in de speeltuin speelde. In het huisje aangekomen, maakte ik de bedden op en ging ik een middagdutje doen. ’s Middags scheen de zon nog heerlijk en zaten we in de tuin, terwijl ons dochtertje zich vermaakte op de trampoline. ’s Avonds gingen we bij de Griek in Nijverdal uit eten. Glutenvrij eten ging er perfect. Ik mocht zelfs de keftedakia, die ik een tijd niet gegeten had.

Zaterdagochtend gingen we zwemmen op het park. Er was ook een glijbaan die niet zo hard ging, dus ons dochtertje wilde op een gegeven moment zelfs alleen van de glijbaan. Heel stoer! ’s Middags was mijn energie op, dus ging mijn vriend met ons dochtertje mini-golf spelen. Zo was het lekker rustig in het huisje en kon ik slapen.
Op zondag gingen we naar Avonturenpark Hellendoorn. Het was heel gaaf versierd in Halloween sfeer. Ons dochtertje durfde ook in de kleine achtbaan, wildwaterbaan, wild waterval (boomstam), skyrail, boottocht en de attracties voor kleintjes. Ik ging ook nog in de Balagos; een achtbaan die ook over de kop gaat. Gelukkig had ik geen last van mijn evenwichtsproblemen. Met de rolstoel mochten wij ons bij de uitgang van de attracties melden en hoefden we niet in de rij te staan, ideaal. Wat een heerlijke dag. Voordat ik MS kreeg, ging ik altijd één keer per jaar met een vriendin naar Walibi. Wat heerlijk dat het nu ook weer kan met ons dochtertje. En tegen de tijd dat ik echt te moe wordt +/- 14 uur, is het voor ons dochtertje ook lang genoeg. ’s Avonds gingen we eten bij Tante Stoof. Dat was erg lekker. Ik kreeg er zelfs een glutenvrij broodje vooraf.
Maandag en dinsdag waren wat rustigere dagen, omdat ons dochtertje niet helemaal fit was. We bleven op het park en deden mee aan twee activiteiten van het animatieteam. Ook gingen we nog een keertje mini-golven, want ik moest ook meedoen van ons dochtertje. Op het park gebruikte ik mijn rolstoel veel, want het was een stukje lopen naar het begin van het park. Maandagavond gingen we een pannenkoek eten bij Pannenkoekenhuus Marle. Helaas was de frituur kapot, waardoor mijn vriend niet de schnitzel kon bestellen waar hij trek in had. Hij koos een soepje en een broodje bal, maar dat is niet waar je aan denkt als je uit eten gaat. De pannenkoeken smaakten wel lekker.
Woensdagochtend voelde ons dochtertje zich weer fit en wilde ze meteen weer zwemmen. Ik ging met haar samen. Na 45 minuten was het voor haar en mij weer genoeg, maar we hadden veel plezier gehad. ’s Avonds gingen we uit eten bij Brasserie de Passage in Rijssen. Ik had vooraf contact gehad dat ik kipsate en frites kon eten en mijn eigen satesaus meebracht. De brasserie zag er gezellig uit, de bediening was vriendelijk, maar de kwaliteit van het eten was bedroevend slecht. Het was opgewarmd vlees ipv ter plekke bereid. Dit hebben wij nog nooit meegemaakt.
Toen was het alweer onze laatste hele dag in Hellendoorn. Ik wilde er graag nog op uit. We kozen voor Dondertman. Wat een geweldige kinderboerderij met enorm veel konijntjes. Je kon jonge konijntjes in een mandje op schoot zetten en aaien. Ons dochtertje was helemaal verliefd en ik stiekem ook. Vroeger hadden mijn vriend en ik een konijn in huis en bij het zien van zo’n klein konijntje begon het toch weer te kriebelen. Er was ook een grote speeltuin bij en verschillende dierenweides met herten, alpaca’s, schapen en geitjes. We lunchten hier ook nog, maar daarna gingen we naar huis. Mijn vriend had ’s middags al veel ingepakt, zodat ik daar niets aan hoefde te doen. Normaal gesproken ben ik gek op uit eten gaan, maar doordat het twee keer niet onbezorgd was, at ik liever thuis.
Vrijdagochtend pakten we de auto weer in en reden we weer richting huis. Wat een fijne vakantie hadden we weer gehad.
Uitslag MRI 2021
Er zat drie weken tussen mijn MRI en de uitslag. Afgelopen dinsdag had ik mijn MRI uitslag al online gezien in mijn dossier van het SFG. Er waren geen veranderingen te zien tov 2020. Wat een opluchting!
Het voelde of ik nu naar de afspraak ging alleen om kennis te maken met mijn nieuwe neuroloog, maar ik kreeg natuurlijk ook nog de vragen: Hoe gaat het met lopen, plassen en slapen? Alleen op het gebied van plassen had ik een nieuwe klacht. Mijn hyperactieve blaas is onder controle met het Tens-apparaat, maar soms als ik geslapen heb, komt het plas-seintje van mijn blaas niet aan bij mijn hersenen. Ik moet dan enorm nodig, maar het lukt dan niet. Pasgeleden duurde het 40 min voordat ik eindelijk kon plassen en in die tijd had ik erge buikpijn. De neuroloog vindt dat ik hiervoor weer terug moet naar de uroloog, dus daar kreeg ik een verwijzing voor.
Een klik heb ik met mijn nieuwe neuroloog Odish nog niet. Hij is erg kort van stof en zakelijk. Zo anders dan mijn oude neuroloog Kloppenborg. Misschien volgt de uitgebreidere band nog op het moment dat mijn MS weer actief is en er meer te bespreken valt.