Haaruitval is een erg bekende bijwerking van mijn MS remmer Aubagio. Ik dacht eigenlijk dat ik daar geen last van zou krijgen, omdat ik de medicijnen al een aantal maanden slik. Helaas heb ik er nu erg last van. Overal in huis liggen haren en met douchen verlies ik tientallen haren. Ook veroorzaken ze veel jeuk op mijn decolleté. Doordat mijn vingertoppen gevoel missen, is het juist zo moeilijk een haar te pakken. Dit vraag ik vaak aan mijn vriend met de zin: ik voel de haar wel, maar zie hem niet.
Door het vele haarverlies is mijn haar, dat van zichzelf maar weinig volume heeft, erg plat. Gelukkig past het wel in een staartje, dus zo draag ik het nu vaak. Mijn kapster opperde om misschien tijdelijk een korter kapsel te nemen, maar dat wil ik nu nog niet.
Sinds ik begonnen ben met fitnessen op 23 april, heb ik al last van mijn onderrug. Soms trekt het vanzelf weg, maar dit keer niet. Mijn fysiotherapeut was op vakantie. Ik besloot mijn osteopaat te benaderen en hij had maandag een plekje. Hij behandelde mijn buik, nek en rug. Op dinsdag ging ik naar de fysiotherapeut om het bindweefsel los te laten maken. Wat een onprettig gevoel is dat toch.
Het duurde even voordat het wat beter aanvoelde. Ik deed trouw mijn oefeningen om het zo snel mogelijk te verbeteren. Donderdag bracht ik nog een bezoek aan de huisarts voor wat pijnstillers. Ze schreef hier maar een klein beetje van voor en koppelde mijn rugpijn aan overbelasting. Vanaf dat moment tilt mijn vriend steeds ons dochtertje en dat scheelt veel. Vooral in en uit haar bedje is echt een killer. Nu hopen dat de pijn snel helemaal verdwijnt.
Vorige week had ik veel momenten dat ik dacht de hele wereld aan te kunnen. Mijn energie komt weer terug en ik maak weer afspraken met vrienden die ik een tijd niet gezien heb. Uit eten en een speeldate met de kinderen erbij. Op zo’n speeldate is er weinig tijd om te kletsen, maar heb je elkaar in elk geval weer gezien.
Toch volgen er na zo’n drukke periode waarin alles qua energie lukt, ook altijd een paar dipdagen. Gelukkig wel verspreid over een week. De meest heftige was voor mij op woensdag. Deze nam ik sinds de derde week van april voor mijn rekening als oppasdag voor ons dochtertje. Eerst vroeg ik mijn moeder na de lunch. Dat bleek te laat voor mij te zijn, dus verschoven we dit naar net voor de lunch. Zo kon ik gezellig toch afspreken in de ochtend, maar ook dit was nog teveel qua energie. Ik was erg teleurgesteld dat ik nog steeds slechts een paar uur alleen voor ons dochtertje kan zorgen.
Tijd voor een nieuw plan voor de woensdag. Mijn schoonmoeder was flex-oppas geworden nu ons dochtertje twee dagen per week naar de opvang gaat. Nu gevraagd of ons dochtertje om de week naar haar toe mag van woensdag op donderdag. Gelukkig was dit goed. Dan doe ik nog steeds een groot deel van de ochtend zelf, maar hoef ik ’s middags niets meer.
Onze vakantie komt alweer snel dichterbij. De vorige keer had ik het shoppen met mijn moeder afgezegd, dus ik had nu een heel lijstje verzameld om de zomergarderobe van ons dochtertje compleet te maken. Dat viel nog niet mee, voor zo’n smal meisje leggings kopen. Voor de rest wel goed geslaagd met een uv-werend badpak, zonnebril en pet.
Voor mezelf wist ik niet zo goed wat ik wilde kopen. Nu ik sinds januari 8 kilo afgevallen ben, had ik wel nieuwe korte broeken nodig, maar aan de andere kant weet ik niet of deze kilo’s eraf blijven. Ik besloot mijn huidige korte broeken gewoon met een riem te dragen en kwam twee leuke jurkjes tegen. Ik was op zoek naar zwarte sneakers, maar zag leuke zwarte sandalen. Voor fleurige shirts kon ik niet slagen. Natuurlijk kocht ik wel een donkerblauw hempje. Zo had ik weer een volle shopper achter de rolstoel hangen en was het tijd voor de lunch. We gingen standaard naar Clooney voor een lekkere club sandwich. Hierna nog naar twee winkels en toen naar huis, want het was bijna half drie. In de auto voelde ik pas hoe moe ik was. Gelukkig was mijn vriend zo lief om ons dochtertje bij de opvang te halen, zodat ik tot vijf uur in bed kon blijven liggen.
Na ruim twee maanden niet gefitnesst te hebben, werd het echt de hoogste tijd. We willen de rolstoel niet meenemen op vakantie naar Griekenland, dus ik wil proberen dan weer in redelijke conditie te zijn. Vorige week was ik al gestart met meer wandelen en nu verder met mijn spieropbouw.
Natuurlijk werd er aan mij gevraagd hoe het nu ging. Gelukkig kon ik daar ‘best goed’ op antwoorden. Ik startte met een half uur en vijf apparaten en qua gewichten moest alles weer omlaag. Best demotiverend, maar het is helaas zo. Volgende week ga ik gewoon weer.
Vanmorgen was ik weer extreem vroeg wakker. Dit begint mij echt weer op te breken. Ik word wakker van een kreetje van ons dochtertje en kan door de adrenaline niet meer in slaap komen. Voor Madrid had ik hier ook veel last van en daarom een tijdje op de logeerkamer geslapen. Ik voelde er weinig voor om daar weer te gaan slapen, omdat ik dan de elektrische lattenbodem mis.
Mijn vriend opperde om ons dochtertje op de logeerkamer te laten slapen. Deze is niet direct aangrenzend aan onze slaapkamer. We vonden dit allebei een goed idee. We tilden het ledikant naar deze kamer. Wel werd ik er erg verdrietig van dat weer iets voor mij aangepast moet worden. We verhuisden zoveel mogelijk knuffels mee om de logeerkamer aan te kleden.
Gisteren stonden de tranen ook al in mijn ogen toen mijn dochtertje mijn medicijnen zag en zei: mama cijntjes eten. Zo’n klein meisje die dit nu al ziet en weet dat ik ’s middags ook ga slapen, omdat mama moe is. Goed dat ze er mee opgroeit, maar tegelijk erg confronterend.
Een vriend die ik tijdens mijn studie heb leren kennen, vroeg mij mee uit eten. We zien hem nog regelmatig, omdat het ook een goede vriend is van mijn vriend. Juist omdat ik hem tijdens mijn studie heb leren kennen, voel ik mij onzeker en klein als ik bij hem ben. Ik doe niets meer met mijn studie en mijn vakkennis staat helemaal stil. Ik besloot dit eerlijk naar hem te appen, omdat ik er maar moeilijk over kan praten. Tijdens het appen had ik tranen in mooi ogen, zo moeilijk vond ik het om mijn gevoel uit te spreken. Ik kreeg een reeks super fijne en complimenteuze berichtjes terug. Het luchtte op om het kenbaar te maken. Nu hopen dat mijn onzekerheid ook verdwijnt ten opzichte van hem. We prikten ook gelijk een datum voor etentje.
Vannacht werd voor de derde nacht op rij het vuilnis opgehaald in onze straat. Ik slaap echt te licht, om daar doorheen te slapen. Na het ontbijt gingen we wandelend het laatste deel van de stad bekijken. We wilden nog een foto maken van de Neptunus fontein en naar de kerk achter het Prado. Deze hadden we op dag 1 van een afstandje gezien, maar waren op een trap gestuit en toen de andere kant opgelopen naar Reterio Park met een grote omweg. Nu pas zagen wij hoe dichtbij het park eigenlijk lag. We hadden maar twee uurtjes de tijd en deze vlogen voorbij. Nog lekker een lichte lunch bij Celiose, want in de koelkast van het appartement wachtte nog een taartje op mij. Gelukkig kon ik ook nog even op bed liggen, voordat de taxi ons weer ophaalde. Ons heerlijke verblijf zat er op.
Op het vliegveld mocht ik mijn eigen rolstoel houden tot de gate, dus konden we nog even shoppen. Niks gevonden natuurlijk, maar de tijd ging wel snel voorbij. Bij de Burger King nog een frietje gehaald, omdat ik aan boord geen glutenvrij eten kan krijgen. Ik had nog een broodje en cupcake meegenomen voor een volledig diner. Aangekomen op Schiphol had ik gelijk mijn rolstoel, waardoor we weer vlot bij de auto waren. Hoe heerlijk Madrid ook was, thuiskomen was ook weer fijn.
Vandaag was ons ticket voor de bus nog geldig. We hadden de meeste bezienswaardigheden inmiddels gezien, maar nog niet het stadion van Real Madrid waar mijn moeder graag wou kijken. Een volledige tour hoefde niet, maar gewoon even de buitenkant. We stapten op de bus en we keken heerlijk om ons heen naar de mooie gebouwen.
Na de stop bij het stadion zochten we de dichtsbijzijnde halte bij een volledig glutenvrije bakker. Het begon weer te regenen toen we er bijna waren. Bij de bakkerij keek ik mijn ogen uit. Zoveel lekkers had ik nog nooit glutenvrij gezien. We begonnen met twee hartige broodjes die we deelden om zoveel mogelijk te kunnen proeven. Toen werd het een donut en een stukje taart. Ik wilde ook de paleritas nog eten die mij aangeraden werd en kreeg daar een mini croissant bij. Ik nam nog een magdelena en een stukje taart mee voor later. We stapten weer op bij de halte, maar vanwege een demonstratie was het niet duidelijk tot waar de bus zou rijden en hoe we weer bij ons appartement konden komen. We probeerden het gewoon. Van de eerste agent mochten we niet door de afzetting heen en aangezien wij geen Spaans spreken, begrepen wij zijn uitleg niet. Bij een andere agent verderop probeerden we het weer door onze straatnaam te noemen en hier mochten we wel door de afzetting. Het was wel een indrukwekkende demonstratie met veel mensen.
Na goed gerust te hebben gingen we aan het eind van de middag naar een pleintje dat de host ons aangeraden had. Het was erg mooi en er hing een gezellige sfeer. Jammer dat het met 8 graden erg koud was voor een terrasje. We wandelden nog wat verder tot we bij een Italiaan uitkwamen met glutenvrije pizza. Hij was niet bijzonder, maar wel lekker. We wilden nog wel wat ronddwalen in de omgeving, maar het ging weer regenen, dus gauw terug naar het appartement. Toen de bui weer over was, wilde ik toch nog even naar buiten. Dit keer zonder rolstoel, omdat het toch maar eventjes zou zijn. We kwamen snel weer op voor ons bekende punten en ik was flink moe, dus 20 minuten later waren we weer in het appartement. Lekker douchen en de laatste spullen inpakken.
Na een onrustige nacht, waarin ik om drie uur wakker werd van de vuilnisauto, ging de wekker om kwart voor negen. We hadden namelijk om 10 uur afgesproken bij Trixi voor een fietstocht van drie uur met een Nederlandse gids. We gingen een beetje gehaast de deur uit en het regende alweer. We kregen onze fietsen en een poncho en gingen op pad. Ik had als enige van de groep een e-bike. Door de regen waren de stenen best glibberig. Bij de tweede stop kreeg ik last van misselijk- en duizeligheid. Ik besloot nog even vol te houden, maar bij de derde stop besloot ik te stoppen. Mijn moeder wilde mij niet alleen laten. We werden opgehaald door iemand van Trixi. Toen ik wilde afrekenen, hoefde dat niet. Echt super lief. Waardoor ik nu niet lekker werd, weet ik niet. Het kon door het haasten komen of door de kou in combinatie met oorontsteking. We gingen terug naar het appartement en ik kroop mijn bed in.
’s Middags voelde ik mij wel weer wat beter en gingen we lunchen bij Celiose. Het hele restaurant was glutenvrij en we deelden een lekkere sandwich, taart en cupcake. Hierna stapten we op de hop-on-hop-off bus waar we een kaartje kochten voor twee dagen. Ik kon er makkelijk in komen met de rolstoel, want er werd automatisch een ramp uitgeschoven als ze mij zagen staan. We stapten uit bij het paleis en liepen hier vandaan naar de bezienswaardigheden in de buurt. We gingen ook naar binnen bij De Real Basilica de San Francisco el Grande. Hier moesten we entree voor betalen, waardoor veel mensen de basiliek overslaan. Ik had ter plekke gegoogeld en zag dat het de moeite van het bezichtigen waard was. Hierna liepen we nog verder naar de triomfpoort, waarna we weer een paar haltes met de bus gingen tot Plaza Major. Hier wandelden we weer in de buurt en schuilden we voor een hevige hagelbui. We kregen weer trek en gingen vroeg eten bij de Mexicaan. Zo waren we om zeven uur weer terug in het appartement en was het genoeg geweest voor vandaag.
