Auteur: Simone

Sinds vorige week zondag loop ik eigenlijk alweer wat moeilijker. Al na vijf minuten wandelen, krijg ik problemen met mijn rechter been. Ik heb na mijn schub drie jaar geleden ook heel lang last gehouden hiervan. Ik wandelde stug door, maar wat een afgang was dit. Ik struikelde veel en moest aan de hand van mijn vriend naar huis lopen. Het laatste stukje liepen de tranen zelfs over mijn wangen. Het ging zo goed, waardoor nu toch weer deze klachten? Gelukkig is er afgelopen donderdag een controle MRI gemaakt. Als ik weer een schub heb, moet dat daarop te zien zijn. Op Valentijnsdag krijg ik de uitslag. Tot die tijd is het afwachten.

Vanochtend had ik een flink vol programma. Ik begon bij de fysiotherapeut om mijn rug los te maken. Tussendoor een half uurtje over om boodschappen te doen, voordat mijn fitnessuurtje begon. Hier kwam ik vermoeid binnen, maar het sporten ging best goed. Ik probeer langzaam wel wat zwaarder te gaan sporten. In mijn geval is dat vaak maar 2,5kg erbij of 3×12 sessies ipv 3×10.

Na het sporten 20 minuten even op de bank gelegen, voordat ik het gesprek had met de dame van het CJG die het plan voor de SMI-aanvraag op moest stellen. Zo’n gesprek vind ik toch altijd pittig. Vooral de vragen hoe mijn week eruit ziet en wanneer mijn vriend tijd heeft om dingen voor zichzelf te doen. Het gesprek gaf weinig hoop, dat de aanvraag goedgekeurd gaat worden. Dit omdat we ons nu redden met de hulp van de oma’s. Het plan wordt gekeurd door de gemeente. Ik ben erg benieuwd. Zeker omdat ik van de gemeente Zoetermeer weet, dat hier de aanvragen wel goedgekeurd worden. Hoe kan dat dan met dezelfde klachten bij mijn gemeente niet?

Ik had afgelopen vrijdag al gewerkt ipv vandaag, omdat ik graag naar de bijeenkomst van de MS vereniging wilde. Zo kon ik overdag op het gemak rommelen in huis en een middagdutje doen.

Ik kwam net voor de starttijd aan. Er waren nog maar twee andere dames. Uiteindelijk waren we met zijn zessen. Weer een klein groepje dus, net als vorige maand. Het gesprek ging over onzekerheid, diëten, medicatie, CBR enz. In het begin dacht ik wel: “Wat doe ik hier?” Ik heb nog geen klik met de lotgenoten en was juist gekomen om ook leeftijdsgenoten te ontmoeten. Aan de andere kant vind ik de gesprekken wel fijn. Ook wil ik wel vrijwilligerswerk voor de vereniging doen. Als ik nu afhaak, schrikt de groep misschien andere nieuwe jonge deelnemers ook wel af. Een dilemma waar ik de komende maanden nog over na kan denken

Vrijdag had ik eindelijk een medewerker van het CBR aan de lijn, maar die ging wat uitzoeken en verbrak de verbinding. Hierna kwam ik niet meer in de wachtrij. Ook zaterdag probeerde ik het 10 keer op verschillende tijdstippen, maar ook nu kwam ik niet in de wachtrij. Ik besloot het vandaag toch nog te proberen. Ik had namelijk anderhalve week geleden de toelichting van mijn huisarts en neuroloog op mijn eigen verklaring ingediend, maar deze is nog niet zichtbaar in “mijn CBR”. De medewerkster vertelde mij dat dit kan kloppen, omdat de postkamer drie weken vertraging heeft. Ik mag op 14 februari weer contact opnemen als mijn toelichting dan nog niet gescand is. Het voelt niet eerlijk. Het CBR heeft zijn zaakjes niet op orde en nu kan ik niet autorijden. Ik moet het er mee doen en kan geen andere route nemen helaas. Het zal nog wel even duren voor ik dit kan accepteren, maar mijn frustratie kost erg veel energie.

Na twee weken diëten, had ik mijn controle afspraak bij de ortomoleculair therapeut. Hij was erg benieuwd hoe het met mij ging. Vooral omdat ik best sceptisch ben en bewuste afwegingen maak welke supplementen ik wel en niet slik en niet direct het volledige dieet omarm.

Ik had vooraf een lijst met vragen opgesteld zoals:
-welke theesoorten zijn het beste? Kruidenthee was het antwoord.
-waarom geen zuivel? Vanwege de groeihormonen die het bevat
-wanneer effect dieet merkbaar? Bij het volledig volgen van het dieet na 2 maanden
-wat drink je ter vervanging van frisdrank? Thee, water, ketir (probiotica). Water met een smaakje door fruit of verse kruiden mag ook.
-geloof je in de ontstekingsremmende werking van curcuma? Jazeker en gember bevat ook deze werking.
-zakjes kruidenmix, bouillon waardoor vervangen? Verse kruiden, bouillon kruiden ipv blokjes.

Na mijn lijst met vragen beantwoord te hebben, gingen we verder met de stap om ook de lunch te vervangen. Ik ben niet zo’n salade-eter dus vroeg ik hem naar de soepen. Soepen zijn helemaal goed. Hij gaf het advies om twee borden soep te eten en dan aan elk bord 1 à 2 lepels olijfolie toe te voegen. Ik gaf aan dat het best veel snijwerk is. Hij wees mij op de reeds gesneden potten van de AH die je alleen nog hoeft te koken en daarna de staafmixer erdoorheen. Dit is wel wat, want soep met 4 a 5 soorten groenten vergt veel snijwerk.

Ook vroeg ik hem naar erwtensoep. Hij maakt dit met kip ipv rookworst. Super fijn zulke praktische tips, want merk dat ik nogal fantasieloos ben op dit vlak. Salades zelf maken zie ik nog niet zo zitten. Hij gaf aan soms ook een maaltijdsalade te kopen, maar deze wel zelf aan te vullen met eigen dressing en extra ingrediënten. Ik kocht nog levertraan met citroensmaak en besloot het te houden bij de supplementen die ik nu heb. Van de L-carnitene krijg ik helaas geen energieboost waarvoor hij bedoeld was, dus zodra deze op is, hoef ik geen nieuwe aan te schaffen. We maakten een nieuwe afspraak over vier weken.

Aan het begin van de week had ik nog niet zoveel zin om mijn verjaardag te vieren. Ik had weinig energie de laatste tijd door het gebrek aan slaap, waardoor ik maandag en dinsdag erg misselijk was. Gelukkig begon ik mij vanaf woensdag weer wat beter te voelen. Zeker nadat ik mijn moeder gevraagd had een melk- en glutenvrije taart te maken en allemaal kleine boodschapjes te doen. Hierdoor had ik donderdagochtend alleen yoga en vrijdagochtend kort naar de supermarkt voor de laatste dingen. Ik vierde mijn verjaardag op zaterdag overdag in twee shifts. Zo kon ik tussendoor nog naar bed. Toevallig was het zo verdeeld dat ‘s morgens alle kinderen er waren en s middags mijn ooms en tantes. Ik ben heel erg verwend met lekker veel verschillende crèmes, high tea, skiën, ketting, tuinslang, fotoshoot brides 4 fun, dagje Den Haag, bloemen en een mooie tekening van ons dochtertje.

Mijn vriend voorzag iedereen van taart, drinken en hapjes. Ik kon blijven zitten en gezellig kletsen met de visite. Het ging zelfs zo goed dat onze ouders en mijn oma konden blijven eten. Die hielpen gelijk ook fijn met opruimen. Want deze neuroot wil alles weer gelijk op de juiste plaats hebben.

Al anderhalve week ben ik steeds tussen 4.00 en 5.30 ‘s ochtends wakker. Dan moet ik plassen en volgen gedachtes vanzelf. Zeker nu ik samen met mijn moeder een weekend Madrid aan het plannen ben. De tickets zijn al geboekt, alleen de zoektocht naar een appartement is pittig. Heel veel appartementen zijn niet bereikbaar met de rolstoel, doordat ze een paar treden hebben voordat je bij de lift komt. Het vergde ook wat geduld voor we een reactie kregen van de appartement eigenaren. Natuurlijk hielp onze lijst met eisen ook niet mee. In het centrum, rustig gelegen, 2 slaapkamers en een lift. Gelukkig hebben de eigenaren vaak meerder appartementen, dus zo kwam ik bij Victor terecht. Hij is speciaal naar het appartement gegaan om alles op te meten. Ik gaf hem mijn telefoonnummer om via Whatsapp verder te communiceren. Zo kon ik ook een foto van mijn rolstoel sturen om eea te verduidelijken. Hij belde om uit te leggen dat de lift 1 x 1 meter is, maar de liftdeuren 70 cm breed. Dit gaat passen als we de beensteunen eraf halen, dus gelijk het appartement geboekt.

Ook bood Victor aan om de transfer van het vliegveld te regelen. Ideaal. Nu nog een leuke e-bike fietstocht erbij en dan is alles geregeld.

Het voordeel van vroeg wakker zijn, is dat het ’s middags nog wel lukt om een tukkie te doen, waardoor ik ’s avonds wel weer wat fitter ben.

Afgelopen vrijdag had ik een telefonische kennismaking met een orthomoleculair therapeut uit Berkel. Hij begreep dat ik wat weerstand had, tegen “weer” een alternatief traject starten. Hij wist mij echter met zijn kennis toch te enthousiasmeren. Hij heeft zelf ook MS. Hij richt zijn therapie op het aanpassen van het voedingspatroon in combinatie met voedingssupplementen. In de media wordt er veel aandacht besteed aan MS en voeding. Bij mij ontbrak steeds de motivator en de helpende hand voor tips. Nu ik iemand gevonden heb die veel tips kan geven uit zijn eigen ervaring, besloot ik een afspraak voor een intakegesprek te maken.

Drie dagen later had ik al de intake. Hij legde vooral veel uit hoe het menselijk lichaam werkt en welke aanvulling qua supplementen daarbij horen. Ik kon mij vinden in zijn aanvulling qua supplementen. Veel MS patiënten nemen vitamine C en D. De Acetyl carnitene die hij ook adviseerde kon ik weer linken aan carnitene drank die mensen met ME op recept voorgeschreven krijgen. Ook de levertraan ter vervanging van mijn Omega 3 capsules vind ik prima. Ik kan ook nog twee andere stoffen gaan slikken, maar ik vond dit rijtje wel genoeg.

Het liefst zou hij mijn hele voedingspatroon in één keer omgooien, maar ik wil dit graag per maaltijd doen. Hij heeft uitgelegd dar het erg belangrijk is, dat ik maar drie eetmomenten op een dag heb, dus ik koos als eerste aanpassing voor het ontbijt. Ik heb na het ontbijt (2 boterhammen) na 1 à 2 uur alweer honger. Ik kon gaan ontbijten met kokosyoghurt met 2 stuks fruit en hennepzaad/pompoenpitten/noten en dan hierna nog een gekookt ei met zout.

Verder wat kleine aanpassingen in mijn avondeten. 2x per week witte vis (vette vis lust ik niet), 1x per week rund en voor de rest kip (gevogelte). We maakten over twee weken een vervolgafspraak.