Auteur: Simone

Al anderhalve week ben ik steeds tussen 4.00 en 5.30 ‘s ochtends wakker. Dan moet ik plassen en volgen gedachtes vanzelf. Zeker nu ik samen met mijn moeder een weekend Madrid aan het plannen ben. De tickets zijn al geboekt, alleen de zoektocht naar een appartement is pittig. Heel veel appartementen zijn niet bereikbaar met de rolstoel, doordat ze een paar treden hebben voordat je bij de lift komt. Het vergde ook wat geduld voor we een reactie kregen van de appartement eigenaren. Natuurlijk hielp onze lijst met eisen ook niet mee. In het centrum, rustig gelegen, 2 slaapkamers en een lift. Gelukkig hebben de eigenaren vaak meerder appartementen, dus zo kwam ik bij Victor terecht. Hij is speciaal naar het appartement gegaan om alles op te meten. Ik gaf hem mijn telefoonnummer om via Whatsapp verder te communiceren. Zo kon ik ook een foto van mijn rolstoel sturen om eea te verduidelijken. Hij belde om uit te leggen dat de lift 1 x 1 meter is, maar de liftdeuren 70 cm breed. Dit gaat passen als we de beensteunen eraf halen, dus gelijk het appartement geboekt.

Ook bood Victor aan om de transfer van het vliegveld te regelen. Ideaal. Nu nog een leuke e-bike fietstocht erbij en dan is alles geregeld.

Het voordeel van vroeg wakker zijn, is dat het ’s middags nog wel lukt om een tukkie te doen, waardoor ik ’s avonds wel weer wat fitter ben.

Afgelopen vrijdag had ik een telefonische kennismaking met een orthomoleculair therapeut uit Berkel. Hij begreep dat ik wat weerstand had, tegen “weer” een alternatief traject starten. Hij wist mij echter met zijn kennis toch te enthousiasmeren. Hij heeft zelf ook MS. Hij richt zijn therapie op het aanpassen van het voedingspatroon in combinatie met voedingssupplementen. In de media wordt er veel aandacht besteed aan MS en voeding. Bij mij ontbrak steeds de motivator en de helpende hand voor tips. Nu ik iemand gevonden heb die veel tips kan geven uit zijn eigen ervaring, besloot ik een afspraak voor een intakegesprek te maken.

Drie dagen later had ik al de intake. Hij legde vooral veel uit hoe het menselijk lichaam werkt en welke aanvulling qua supplementen daarbij horen. Ik kon mij vinden in zijn aanvulling qua supplementen. Veel MS patiënten nemen vitamine C en D. De Acetyl carnitene die hij ook adviseerde kon ik weer linken aan carnitene drank die mensen met ME op recept voorgeschreven krijgen. Ook de levertraan ter vervanging van mijn Omega 3 capsules vind ik prima. Ik kan ook nog twee andere stoffen gaan slikken, maar ik vond dit rijtje wel genoeg.

Het liefst zou hij mijn hele voedingspatroon in één keer omgooien, maar ik wil dit graag per maaltijd doen. Hij heeft uitgelegd dar het erg belangrijk is, dat ik maar drie eetmomenten op een dag heb, dus ik koos als eerste aanpassing voor het ontbijt. Ik heb na het ontbijt (2 boterhammen) na 1 à 2 uur alweer honger. Ik kon gaan ontbijten met kokosyoghurt met 2 stuks fruit en hennepzaad/pompoenpitten/noten en dan hierna nog een gekookt ei met zout.

Verder wat kleine aanpassingen in mijn avondeten. 2x per week witte vis (vette vis lust ik niet), 1x per week rund en voor de rest kip (gevogelte). We maakten over twee weken een vervolgafspraak.

De ochtend begon zoals altijd gezellig met ons dochtertje spelen op bed. Ik vind dit altijd een fijn moment van de dag. Ik hoef dan nog niets en kan heerlijk van haar genieten. Na het ontbijt samen in bad en terwijl mijn vriend haar aankleedt, blijf ik nog in bad liggen met de bubbels aan. Dit kan maar tot half tien, maar dat is lang genoeg.

Om 10:15 uur startte mijn eerste les van yoga easy flow in Bleiswijk. Ik had de docente vooraf al ingelicht over mijn zwakke punten. Tijdens de bodyscan merkte ik, dat ik last van spasmen krijg, als ik mijn benen helemaal strek. Dit paste ik gelijk aan door mijn knieën steeds iets gebogen te houden. Het was een zittende les vandaag en wat was dat fijn voor mij om mee te beginnen. Ik kon goed meekomen met de oefeningen. Bij het begin van de eindontspanning voelde ik mij eerst heel moe, maar bij het einde was dit gevoel weggetrokken en overheerste de ontspanning. Heerlijk en zeker voor herhaling vatbaar. Ik heb eerst een proefabonnement voor een maand, maar als de lessen zo goed blijven bevallen, ga ik zeker door.

Thuis gingen we snel lunchen, want we wilden met mijn schoonmoeder en dochtertje bij de lammetjes gaan op de belevenisboerderij. Wat was dat leuk. We konden de lammetjes heerlijk aaien en ze een flesje geven. Ons dochtertje vond het wel wat eng. Na de kippen nog gevoerd te hebben, gingen we naar huis. Ik was erg moe en ging meteen naar bed.

Na het avondeten liepen we weer ons dagelijkse rondje. Ik ben echt trots op ons, want het lukt ons bijna elke avond als we allebei thuis zijn. Het is gezellig en goed voor mijn lijf. Het gaat steeds iets soepeler, al blijft de afstand nog vaak hetzelfde. Na even gezeten te hebben, was het alweer tijd voor een gezichtsbehandeling bij de schoonheidsspecialiste. Heerlijk liggen in de verwarmde stoel, mooi worden en kletsen. Wat een super dag was dit.

Vandaag had ik een hele volle dag. Eerst ons dochtertje wegbrengen en dan werken met erna mijn functioneringsgesprek. Het gesprek had ik al voorbereid, dus het verliep goed. Mijn apotheker vindt, dat werken een toegevoegde waarde moet zijn voor mijn eigen leven (niet van de apotheek). Wat fijn dat ze er zo over denkt, maar het brengt mij soms ook wel aan het twijfelen. Het werken kost namelijk best veel energie en in een week kom ik nog steeds tijd tekort.

’s Avonds had ik mijn eerste bijeenkomst bij MS vereniging Zoetermeer. Het was een hele kleine groep (6) vanwege veel afzeggingen. Ik moet nog even wennen aan sommige types. Dit heb ik aan het einde ook eerlijk aangegeven aan de gespreksleidster. Ik vond de groep ook wat oud qua leeftijd. Normaal gesproken zijn en meer leeftijdsgenoten in de groep aanwezig, dus volgende maand ga ik gewoon weer. Met deelname aan vrijwilligerswerk voor de vereniging wachten we, tot ik mij op mijn plek voel binnen de groep. Ik heb gelijk aangegeven dat mijn kracht zit in dingen regelen en ondersteuning en niet als gespreksleidster.

Wat een zware dag was dit, dus de volgende keer kan ik beter korter of niet werken op de dag van een avondbijeenkomst. Dit wist ik natuurlijk van tevoren al, maar wilde het toch proberen. Ik was namelijk al drie weken vrij geweest.

Ik slik nu 4 dagen Baclofen en heb veel minder last van spasmen in de ochtend, maar word er ook erg suf van. De eerste week mag ik met deze medicijnen geen autorijden, maar als de sufheid aanhoudt ga ik er mee stoppen. Ik wil wel gewoon blijven autorijden. Nu heeft mijn vriend vakantie en is het geen probleem, dus ideaal om even te experimenteren. Wel goed om mij wat meer aan het fietsen te krijgen.

Ook is het inname tijdstip vervelend. Namelijk direct als je wakker wordt. Dit zorgt ervoor dat ik mij wat minder makkelijk omdraai. Het tablet valt zwaar op de maag, dus is het advies om er iets te eten bij te nemen. Lig ik in bed op een granenkoekje te kauwen. Dubbele gevoelens dus bij dit medicijn.

Oudjaar verliep goed. Ik was rond lunchtijd op de fiets naar mijn ouders gegaan om daar glutenvrije oliebollen en appelflappen op te halen die ze samen met mijn zus gebakken hadden. Natuurlijk moesten ze eerst geproefd worden. Ze waren erg lekker, dus ik at 3 oliebollen en een appelflap als lunch. De rest was voor later die dag. ’s Middags kwam mijn schoonmoeder. Daardoor bleef ik lang op bed liggen om zoveel mogelijk energie te bewaren.

Na het avondeten stak mijn vriend alvast een mooie pot vuurwerk af. Ons dochtertje vindt het erg leuk. Bij elke knal die ze de afgelopen dagen hoorde zei ze steeds “boem”. We liepen steeds na het avondeten een rondje buiten, maar op oudejaarsdag bleven we bewust binnen. Na gezellig thee gedronken te hebben met onze ouders ging ik om 21:30 uur naar bed. Het duurde even voordat ik sliep. Om 23:15 uur maakte mijn vriend mij wakker. Het duurde een tijdje voordat ik goed wakker was, maar een kwartier voor de jaarwisseling was ik weer aanspreekbaar. Na de gelukwensen gingen we met de champagne naar buiten om al het vuurwerk te bekijken en mijn vriend had ook nog twee mooie shows. Ik heb het nog tot 2 uur uitgehouden, maar toen moest ik echt weer naar bed.

Iedereen de beste wensen voor 2019 en een goede gezondheid! Vooral dat laatste wordt extra belangrijk als je zelf weet hoe het is niet gezond te zijn.

Op de valreep van 2018 heb ik nog twee nieuwe contacten opgedaan die ook MS hebben. De eerste via de MS forum groep. Daar kon je reageren op de vraag “groetjes uit”. Ik had daar op gereageerd en toen reageerde iemand uit Zoetermeer met een profielfoto van een jong kindje. Ik besloot haar een privé bericht te sturen met de vraag of zij misschien contact wilde. Sinds de komst van ons dochtertje heb ik minder energie voor mezelf over. Dat is soms best moeilijk en het lijkt mij fijn om daar met een lotgenoot over te praten. Zij vond het ook erg leuk, dus sindsdien sturen we elkaar berichtjes.

Ik stelde haar ook de vraag of ze ook naar bed ging met oudejaarsavond. Zij beaamde dit. Op de een of andere manier luchtte dit erg op. Ik moest/ging vorig jaar voor het eerst naar bed en vind dit erg moeilijk. Ik zou wel op kunnen blijven, maar door de vermoeidheid gaat er dan veel langs mij heen.

Het tweede nieuwe contact kwam binnen via het contactformulier van mijn website. Een dame van 26 had mij via Google gevonden. Ik vind het leuk om een klein stukje uit haar email weer te geven:
“Met tranen in mijn ogen van herkenning heb ik zojuist je introductie pagina zitten lezen. Ik zou graag in contact komen met je, enerzijds als lotgenoot (ik heb vorige week de diagnose MS gekregen) en anderzijds als toekomstige medeblogger (ik wil het van mij af schrijven maar waar moet ik beginnen !?).”
Natuurlijk ga ik haar proberen te helpen. Ik kan adviezen geven over de website en sta open voor alle vragen.

De feestdagen waren erg gezellig en we hadden niet zoveel verplichtingen. Deze hadden we verspreid over de hele week. We waren Kerstavond begonnen met een heerlijke Kerstfilm via Netflix. Op eerste Kerstdag hadden we niets. We gingen na het ontbijt lekker naar mijn oma lopen. Sanne wilde bij mij in de rolstoel op schoot. We besloten de kinderwagen thuis te laten en te kijken of dit zou gaan. Heen ging dit prima, maar terug had ze er geen zin meer in. De volgende keer toch maar gewoon de kinderwagen mee. Zo’n spartelend kind op schoot rijdt erg vervelend.

’s Avonds gingen we ouderwets gourmetten. Dit deden we lekker vlot, want ons dochtertje zat weer in een sprongetje en had flink wat aandacht nodig. Toen ons dochtertje op bed lag, maakten we een ijstaart met frambozen voor het diner de volgende dag met mijn familie. Dit was toch best wat werk, dus we waren erg blij toen hij af was. Hierdoor konden we tweede Kerstdag ook lekker rustig aan doen, totdat ons dochtertje haar tweede dutje gedaan had en we naar mijn familie gingen. Hier was het erg gezellig en hadden we veelste veel gegeten. We waren om 20 uur weer thuis, want ons dochtertje moest naar bed en mijn energie was ook wel op.

Met mijn schoonfamilie vierden we Kerst op 28 december in ons huis. Mijn zwager en vriend hadden een rijsttafel goed voorbereid, waardoor het een heel ontspannen diner was met vooraf lekkere hapjes bij de borrel.

Op deze manier hebben we hele leuke Kerstdagen gehad, waarop ik voldoende energie had om alle dagen te genieten en gezellig deel te nemen aan de familiedynamiek.

Vandaag was het feestje van mijn vriend. Alle boodschappen hadden we in huis, dus overdag was de grootste klus het ombouwen van de woonkamer en proberen ons dochtertje op tijd in bed te hebben voor haar middagdutje. Dit laatste lukte niet, waardoor ik wel een uurtje op bed kon liggen, maar niet kon ontspannen, doordat ik steeds een mopperend dochtertje hoorde. Om half vier uit bed gegaan om mij mooi aan te kleden voor het feestje. Om kwart over vier kwamen de eerste mensen en in een uur tijd kwam iedereen binnen. Ik zat met ons dochtertje op de bank en kreeg steeds meer gezelschap van ouders met kids en zwangere vrouwen. Om half zes werd ze opgehaald door mijn ouders waar ze ook bleef logeren.

Dat kwam mooi uit, want om 18 uur werd de rijsttafel van de poelier bezorgd. Super systeem. De kar werd vanuit het busje naar binnen gereden, stekker in het stopcontact, folie van de bakken af en het buffet was klaar.

Ik heb best nog wat vrienden kunnen spreken. Natuurlijk ook een heel deel van de 40 vrienden niet, dus werd er door een aantal gezegd dat we snel een nieuwe datum moeten prikken. Om acht uur gingen de meeste weg en bleven er nog acht vrienden hangen. Om kwart over negen was dit uitgedund naar vier en besloot ik mijn bed op te zoeken. Ik was erg moe, maar in slaap vallen met luid pratende mannen beneden duurde nog erg lang.