Rolstoel mankement

Al een jaar hebben we problemen om één van de wielen van mijn rolstoel eraf te halen. De wielen wegen namelijk 15kg per stuk, dus deze moet ik er altijd vanaf halen als de rolstoel mee gaat in de auto. Eén kant gaat heel soepel, maar bij de andere kant komt er best wat geweld bij kijken. Eén maand geleden was mijn rolstoel ook al terug naar Medipoint geweest, maar kreeg hem toen terug met de mededeling dat hij in orde was, terwijl twee verschillende monteurs bij ons thuis geconstateerd hadden dat één palletje niet goed werkte.

Ik heb het toen een tijdje zo gelaten, maar het probleem bleef. Toch Medipoint weer opgebeld om opnieuw naar mijn rolstoel te laten kijken en hen op het hart gedrukt mij te bellen, als ze weer niets konden vinden. De dag nadat mijn rolstoel opgehaald was, belden ze alweer om hem weer bij mij thuis te brengen. Ik was zeer verbaasd, want dan konden ze het wiel onmogelijk naar de fabrikant opgestuurd hebben. Ik vroeg of ze na wilden kijken of ze wat gevonden hadden en moest mijn vorige ervaring opnieuw uitleggen. Er was weer niets gevonden, dus ik werd boos aan de telefoon en vroeg of ik degenee kon spreken die mijn rolstoel gecontroleerd had. Dat kon niet, maar wel de chef van de werkplaats. Die stelde mij een aantal vragen om te checken of ik de wielen wel op de juiste manier gebruikte. Ik uitgelegd dat ik hem al drie jaar gebruik en overal mee naartoe neem. En natuurlijk ook dat het ene wiel perfect gaat en dat ik wil dat beide wielen weer soepel gaan. Er werd gevraagd of ik naar de werkplaats wilde komen, maar dat hield ik af want ik was al moe en de werkplaats is in Maasdijk. De chef van de werkplaats besloot naar ons toe te komen. Ik moest laten zien hoe ik de wielen verwisselde en kreeg nog een goede tip. Voor de rest werd het een beetje gegooid op mijn gebrek aan spierkracht en dat ze niet verwachtten dat als ze het wiel opsturen, dat hij dan soepeler zou gaan. Ik vond het fijn dat ze zo de moeite hadden genomen om naar ons toe te komen, maar helemaal tevreden ben ik nog niet.

Start Aubagio

Vanmorgen werden mijn medicijnen bezorgd door de Alcura apotheek. Zij verstrekken landelijk aan alle patiënten Aubagio en bieden hierbij ook begeleiding van een verpleegkundige.

Ik was ’s morgens weer aan het werk in de apotheek. Ik kon wat achterstallig werk inhalen, dus dat voelde erg goed. Wel was ik enorm moe, maar doordat werken in combinatie met autorijden vaak toch een heftige inspanning van voor mij is, kon ik ’s middags toch niet in slaap komen. Volgens mij heb ik dan nog te veel last van adrenaline.

We hadden besloten dat het avondeten mijn medicatie-moment zou worden. Het innemen ging samen met verdriet, dat ik toch weer medicatie moest gebruiken en spanning of ik last zou krijgen van bijwerkingen.

All Stars

We hadden al enige tijd kaartjes voor All Stars.
Een middagvoorstelling was er helaas niet, dus we kozen voor een avondvoorstelling in het nieuwe Luxor. We gaan vaak met een vast clubje: mijn moeder, zus, schoonzus en goede vriendin.

Overdag zag ik er best tegenop, omdat het eigenlijk te laat wordt voor mij. De hele dag rustig aan gedaan om zo wat energie te sparen. We gingen met de randstadrail van 19 uur en konden nog wat drinken en gezellig kletsen. De recensies die we gelezen hadden, vonden de musical wat tegenvallen, dus we waren extra nieuwsgierig.

Het doek ging open, maar helaas geen Jim. Wel jammer, want ik vind hem altijd erg leuk. Voor de rest hebben we veel gelachen. Zeker bij de douchescene waarbij sommige mannen volledig naakt in beeld komen. Dat hadden we niet verwacht. Wat trouwens opviel was dat er ook veel mannen in het publiek zaten.

In de pauze lekker op een trappetje kunnen zitten. We hadden een hele leuke avond. Soms viel de zangkwaliteit wat tegen, maar dat werd goed gemaakt met veel humor.

Thuis nam ik gelijk een halve oxazepam in, omdat ik weet als ik zo moe ben, ik bijna niet in slaap kom. Dat hielp, want ik was zo vertrokken

Aaneengesloten week

Ik deel mijn week altijd aardig vol in. Daardoor is er weinig tijd voor extra dingen. Als er dan een begrafenis bijkomt, wil ik daar toch echt ook heen. Voor alle andere afspraken had ik ook een reden om ze niet af te zeggen.

Zo zag mijn week eruit:
-Zondagmiddag theater voorstelling van een hele goede vriend (enige middagvoorstelling van Ed Struijlaart zijn theatertour “Gitaarmannen”)
-Maandagmiddag begrafenis
-Dinsdagochtend werken (2 weken vrij geweest en echt nog nodig voor audit a.s. donderdag)
-Woensdagochtend uitslag MRI (te nieuwsgierig naar de uitslag)
-Donderdagmiddag audit op het werk (hiervoor ben ik aangenomen in de apotheek)

Gelukkig slepen anderen mij ook door deze dagen heen. Mijn vriend zorgt extra voor ons dochtertje, zodat ik meer rustmomenten heb. Mijn moeder kwam woensdagmiddag oppassen en bleef ook eten met mijn vader, omdat mijn vriend er niet was. Maandagmiddag heeft mijn zwager op ons dochtertje gepast en op dinsdag is ze altijd bij mijn schoonmoeder.

Vooral de afspraken in de middag blijven erg moeilijk voor mij. Dan mis ik mijn middagrust en zeker zo drie keer in de week. Vrijdag verplicht rustig aan gedaan en ook het weekend nog veel uitgerust.

Uitslag MRI

Een jaar na de MRI had ik weer mijn volgende (jaarlijkse) MRI. Ik had al vier vlekjes en helaas kreeg ik te horen dat ik er twee vlekjes bijgekregen had. Hierdoor was ik een twijfelgeval om weer met de medicatie te starten. De neuroloog adviseerde mij om dit toch te doen, omdat ik de twee jaar ervoor met medicatie en zwangerschap geen vlekjes gevormd had. Ik was dit met hem eens. Als ik elk jaar twee vlekjes zou maken, worden dit er in de toekomst bij elkaar wel erg veel.

Het geneesmiddel om te gaan gebruiken had ik al gekozen. Bij mijn consult een jaar geleden hadden we de drie beste opties al besproken. Mijn keuze is Aubagio. Dit is een tablet, dat ik elke dag in moet nemen. De voornaamste bijwerkingen zijn haaruitval (herstelt zich na 6-9 maanden) en maag-darmklachten. Voor het regelen van de medicatie moest ik eerst op consult bij de MS verpleegkundige. Zij zou nog wat extra uitleg geven. Deze afspraak moest op korte termijn gepland worden. Over drie maanden moet er weer een MRI gemaakt worden om een 0-meting te hebben, als de inwerktijd van de Aubagio verstreken is. Ik vroeg de neuroloog of er dan ook een MRI gemaakt kon worden van mijn ruggenmerg. De neuroloog legde uit, dat deze voor het behandelplan niet uitmaakt. Ik vertelde dat ik deze graag wilde, omdat mijn lopen toch zachtjes achteruit gaat en of dat dan klopt met het beeld van de MRI.

Verdrietig liepen we de spreekkamer van de neuroloog uit. Ik had wel wat vlekjes verwacht, maar stiekem ook gehoopt dat de MS niet meer actief zou zijn. Ook moeilijk om weer aan anderen te vertellen, dus ik koos voor een Whatsapp berichtje met een heldere uitleg. De rest van de dag bleef het verdrietige gevoel een beetje hangen.

Theatertour Guus Meeuwis

Voordat ik minder kon lopen, ging ik om het jaar naar Guus zijn “Groots” concert in Eindhoven. De laatste jaren ben ik niet meer geweest. Niet omdat het niet kon, maar omdat ik niet wist of ik nu met iemand op het invalidenpodium ging zitten met rolstoel of gewoon bij de rest van de groep op de tribune. Natuurlijk heeft het laatste mijn voorkeur, maar van het stadion naar de auto lopen is best een stuk en dan ook nog in de rij om het stadion in te komen enz. Dat lukt mij dan allemaal niet of net wel, maar dan ben ik al zo moe dat grote delen van het optreden aan mij voorbij gaan. Daarom koos ik voor de makkelijke weg, niet gaan.

Nu Guus in theaters optrad, was het een mooie kans om weer te gaan. Mijn zus en ouders gingen mee. Ik had van tevoren gehoord dat het pas om 23:00 uur afgelopen zou zijn -wat ontzettend laat is voor mij-, maar probeerde mij hier niet te druk over te maken. Het optreden was erg gaaf en we zaten mooi dichtbij op de negende rij. Ik heb genoten en ook lekker nummers meegezongen. Na de pauze werd er wat meer gestaan door het publiek. Ik bleef op mijn stoel zitten. Dit leverde mij af en toe een bezorgde blik van mijn moeder op, maar trots dat ik er was, had ik er geen last van en glimlachte ik terug. Ik kon precies tussen de mensen door kijken. Ik was aan het einde helemaal kapot, maar had een leuke avond gehad.

Thuis lag ik erg moe in bed, maar zoals zo vaak als ik te moe ben, kon ik niet slapen. Gelukkig hoefde ik morgen alleen even naar het ziekenhuis voor mijn controle MRI en hoefde ik voor de rest niets.

 

Moeilijke opstart

Maandagochtend pakte mijn vriend alle bagage in, terwijl ik met ons dochtertje en schoonfamilie buiten speelde en nog wat mooie foto’s liet maken door onze zwager. Wat was dat nog een leuke afsluiter.

Thuis pakte mijn vriend alles weer uit. Wat een kanjer. Ik ging ’s middags naar bed tegelijk met ons dochtertje. Dit had ik hard nodig na de intensieve ochtend, want ik wilde vanavond naar mijn oom en tante toe. Het ging helemaal niet goed met mijn oom en ik moest er echt naartoe om mijn tante een knuffel te geven. Ik was samen met mijn moeder en was 21:45 uur pas thuis. Ik had moeite met slapen, want mijn oom kon elk moment overlijden. Ik had zo te doen met hem en zijn gezin. En inderdaad, ’s nachts is hij overleden.

Met het pittige nieuws en een moe lijf van de korte nacht en flink wat spierpijn van het midgetgolfen van zondag, besloot ik in mijn bed te blijven liggen en niet te gaan sporten. Later die dag moest ik mijn werkdag voor volgende week verzetten ivm de uitvaart en oppas regelen voor ons dochtertje. Het liefst wilde ik mijn werkdag niet ruilen, maar op 1 november is er een audit op het werk, waardoor ik na de vakantie geen werkdag meer wilde/kon missen. Daarvoor is mijn verantwoordelijkheidsgevoel te groot.

Ook het etentje dat ik ’s avonds met een vriend gepland had, had ik voor de tweede keer afgezegd. De vorige keer had ik buikgriep en nu was ik niet in de stemming. Op naar date nummer drie.

Ontspanning

Het lukt mij echt goed om op vakantie te genieten en niet teveel willen doen. Zou mij dat thuis ook lukken?

We vermaken ons de hele week op het bungalowpark en zijn 1x naar Zwolle geweest om daar een glutenvrij broodje hamburger te eten en een klein beetje te shoppen. We spelen lekker veel met ons dochtertje buiten: Schommelen, springkussen, zwemmen, midgetgolf, kinderboerderij, van de glijbaan, tussen de blaadjes en in het zand spelen. Ik had nooit gedacht dat ik het type was, dat de hele week op een park kon blijven. Weer wat nieuws ontdekt.

Gelukkig gevoel

Het is lang geleden, dat ik mij zo ontspannen voelde. Na het ochtenddutje van mijn dochter, dat ik ook mee deed, gingen we op weg naar ons vakantiehuisje in Oldebroek. Ik had vooraf contact gezocht of we er al om 13:00 uur in konden. Dit gingen ze proberen, maar toen we aankwamen was het huisje nog niet klaar. We zochten een plekje op het terras om te lunchen. Wat heerlijk om in oktober nog buiten te kunnen eten. Hierna weer terug naar de receptie, maar nog steeds was ons huisje niet klaar. Er werd driftig gebeld met de schoonmaak en ze beloofden dat na 20 minuten het huisje echt klaar zou zijn. We deden gelijk maar boodschappen in de kampwinkel en ik ging met ons dochtertje buiten in de blaadjes spelen. In plaats van geïrriteerd te zijn genoot ik van alles. Wat een mooie herfst met alle verschillende kleuren.

Mijn vriend ruimde het huisje in, terwijl mijn dochtertje en ik op bed lagen. We houden erg van settelen en alles een plekje geven. Zeker nu we hier een week blijven. Dat is een heerlijk vooruitzicht.

Inpakken

Het weekend stond een beetje in het teken van het inpakken van al onze spullen om een week op vakantie te gaan naar landgoed ’t Loo van Landal. We hadden weinig plannen gemaakt om daar te doen. Lekker van elkaar genieten en van het mooie herfstweer. De afgelopen dagen had ik ook al veel buiten gezeten.

Snel alle wassen draaien, zodat we die spullen ook nog in kunnen pakken en natuurlijk gingen ook de zwemspullen mee. Ik ging weer net wat te hard, want mijn vriend was naar de kapper en squashen en ik wilde in de tussentijd mijn spullen inpakken. Ik deed dit samen met mijn dochtertje, waardoor ik er wel langer over deed, maar toen zij naar bed ging kon ik ook even rusten. De dag vloog voorbij, terwijl ik voor ’s avonds ook nog plannen had. Het was spelletjesavond met de meiden van de voetbal en ik wilde wel even gaan, ook al was het misschien maar voor een uurtje. Ik ging wel met de auto, ook al was het in mijn woonplaats. Ik speelde een potje ‘Regenwormen’ mee, wat ik won. Hierna werd er gestart met een Escape spel; dat heb ik ook nog een klein stukje mee gedaan. Even voor 22 uur was de batterij echt leeg en haakte ik af. De volgende dag las ik een appje dat het spel gelukt was.