Dopen van mijn nichtje

Ik ben gereformeerd opgevoed, maar ga sinds mijn 18de niet meer naar de kerk. Ik vond er te weinig antwoorden en had tijdens mijn laatste catechisatie met de dominee een vervelende discussie. De discussie ging over het punt, dat als je maar hard genoeg bidt, er bijzondere dingen kunnen gebeuren. Er was bij ons in de gemeente net een jong meisje aan kanker overleden en hier was wekelijks in de kerk voor gebeden, dus dit klopte in mijn ogen totaal niet met de mening van de dominee.

Ik ga nu alleen nog met bijzondere gebeurtenissen zoals trouwerijen, begrafenissen en het dopen van nichtje & neefje. Dit keer was het thema van de preek vertrouwen. De dominee vertelde, dat als er iets ergs in je leven gebeurde -bijvoorbeeld als je ziek bent- dat er dan andere dingen voor in de plaats komen, zoals een arm om je heen, steun van iemand die je niet verwacht enz. Ik had het hier erg moeilijk mee en de tranen liepen over mijn wangen. Natuurlijk zijn er veel mensen om mij heen die van mij houden en mij steunen, maar dat weegt niet op tegen alle beperkingen die ik ervaar. Ik verlang soms zo erg naar mijn leven voor mijn heftige schub. Ik heb me door de kerkdienst heen geworsteld, maar het duurde nog wel even voordat ik het nare gevoel van mij af kon zetten.

Afspraak verzekeringsarts UWV

Eindelijk was het zover. Vandaag had ik mijn eerste afspraak bij het UWV. Ik was de dag ervoor nog in het ziekenhuis geweest om mijn dossier op te halen, want vanwege de vakantie van mijn neuroloog kon dat niet eerder. Ik had alle papieren van de arbo-arts, UWV, neuroloog, revalidatie-arts en mijn MRI-verslagen in een map gedaan en deze meegenomen naar de afspraak. Mijn vriend was mee naar de afspraak en we volgden de tip op om het gesprek op te nemen. De verzekeringsarts vertelde eerst het doel en het verloop van het gesprek, waarna gevraagd werd mijn verhaal te doen vanaf de eerste dag van mijn ziekmelding. Een aantal feiten waren hierin anders, dan de medische informatie die de verzekeringsarts vooraf ontvangen had, dus dat vertelden wij. Het bewijs hiervoor hoefde ze verder niet te zien. We hebben het verhaal goed kunnen vertellen.

Hierna volgde een zeer kort lichamelijk onderzoek. Ze testte de kracht in mijn benen en ik moest bukken. Verder was alles duidelijk voor haar en stond een deel van mijn beperkingen ook in het rapport van de neuroloog.

In de eindfase van het gesprek vertelde ze, dat ik binnen twee à drie weken een uitnodiging van de arbeidsdeskundige kon verwachten. De arbeidsdeskundige zou dan in de tussentijd mijn lijst met beperkingen matchen met mogelijke functies en zo de rest van mijn afkeuringspercentage bepalen.

Mijn vriend vroeg nog, of ze een beeld had van het aantal uren, dat ze zou adviseren. Qua belastbaarheid kon ze zich vinden in het oordeel van de bedrijfsarts van 10 uur per week. Dit was een enorme opluchting voor mij. Ik ben steeds bang geweest dat het oordeel van het UWV meer uren zou bedragen dan ik aan zou kunnen. Mede doordat de arbeidsdeskundige van het UWV het telefoongesprek begon met dat hij het aantal uren dat ik werkte nogal weinig vond. Nu nog wachten op het verslag en het gesprek bij de arbeidsdeskundige, voordat ik echt weet waar ik aan toe ben.

Telefonisch consult neuroloog

Ik had mijn oude MRI van mijn hersenen uit 2010 (destijds gemaakt in Leiderdorp) afgegeven bij de balie neurologie van het Sint Franciscus Gasthuis met het verzoek of ik een telefonisch consult kon krijgen, nadat mijn neuroloog de MRI bekeken had. Dit kon en hij belde mij om te vertellen dat hij op die beelden ook al één laesie (litteken) zag, maar dat de MRI die gemaakt was, niet het soort MRI was die gemaakt werd bij verdenking van MS. Weer een klein stukje kennis om aan mijn medische geschiedenis toe te voegen.

Keukenhof

Ik had een aantal weken geleden al gepland om op 30 april naar de Keukenhof te gaan met mijn zus, zwager en neefje. De vooruitzichten qua weer werden steeds beter. We besloten om een beetje op tijd te vertrekken (nou ja voor mij vroeg) om 9:00 uur. Dit was maar goed ook, want het laatste stukje was al best druk. Eerst de rolstoel in elkaar gezet en gelukkig vond mijn neefje dit niet vreemd. Hij vond het wel interessant iemand op ooghoogte (vanuit de buggy) en we hebben ook stukjes hand in hand gereden 🙂

Ik was erg verrast door het grote terrein en de grote diversiteit aan tulpen. Tulpen met puntjes, met geraffelde bloembladen enz. We hebben op het gemak door het terrein gelopen/gereden en geluncht bij een patatkraam waar alleen patat verkocht werd, dus zo was glutenvrij eten ook makkelijk opgelost.

Om half één besloten we dat we het meeste wel gezien hadden en zijn we langzaam richting de uitgang gegaan. Op de terugweg binnendoor langs de mooie bloembollenvelden gereden. Op de radio hoorden we dat mensen geadviseerd werd om niet meer naar de Keukenhof te gaan vanwege de grote drukte. Gelukkig hebben wij hier geen last van gehad.

Tweede stuk MS fonds

Waar ik de vorige keer dagen geworsteld heb om een artikel van 500 woorden te schrijven, had ik de eerste versie nu binnen 45 minuten op papier staan. Ik had al wel een tijdje nagedacht over welke onderwerpen ik wilde gaan schrijven. Mijn vriend controleert nog steeds mijn teksten, voordat ik deze plaats, om zoveel mogelijk taal- en spelfouten eruit te halen. Hij scherpt het stuk soms ook nog aan door een kritische vraag te stellen. Ik kwam er nu ook pas achter, dat ik het MS magazine van maart nog niet ontvangen heb, dus daar heb ik een mailtje over gestuurd. Ik ben natuurlijk wel benieuwd hoe mijn vorige artikel gepresenteerd is 🙂

Writersblock, nee hoor

Even opgeslokt worden door de normale gang van zaken, gezellige Paasdagen, eet- en borrelafspraken bij vrienden. Tegelijk wordt ook de woonkamer van mijn schoonmoeder opgeknapt, waar ik help met inspiratie opdoen voor nieuwe decoratie, terwijl mijn vriend er druk aan het klussen is.

Inmiddels heb ik ook een afspraak bij de verzekeringsarts van het UWV gemaakt voor woensdag 3 mei. Ik wil ook het verslag van mijn laatste bezoek aan de neuroloog en de beelden van mijn MRI meenemen naar deze afspraak. Om mijn eigen dossier compleet te krijgen, moet ik terug naar het ziekenhuis en mij met legitimatie bij de balie neurologie melden, voordat ik de gevraagde informatie krijg. Bijzonder, want als andere instanties je gegevens op willen vragen is een machtiging met handtekening opsturen al voldoende. Toch maar gewoon regelen en volgende week braaf langs het ziekenhuis gaan.

Kennismaking nieuwe neuroloog

Ik had vanmiddag een afspraak met mijn nieuwe neuroloog dr. R.P. Kloppenborg van het Sint Franciscus Gasthuis. Wat een verademing was deze neuroloog. Hij wilde eerst zijn dossier over mij op orde brengen, dus eerst wat vragen over mijn historie voor mijn diagnose van juli 2015. Hierna liep hij samen met mij door mijn MRI’s van juli 2015 heen. Deze had ik nog nooit gezien, dus ik keek goed mee. Ik was altijd overtuigd, dat ik nog geen laesies (=littekens) in mijn hersenen had, omdat na deze MRI gezegd was dat er geen afwijkingen te zien waren en dat ik waarschijnlijk geen MS had. De volgende dag kreeg ik namelijk pas de diagnose, toen er een actieve ontsteking te zien was op mijn ruggenmerg en er demyelinisatie in de vloeistof uit mijn ruggenmerg gevonden was. Toch zag ik nu op de MRI al z’n vijf a zes laesies. Dit ook direct besproken, maar dokter Kloppenborg wilde alleen afgaan op zijn eigen oordeel. Over mijn contact met mijn oude neuroloog Vermeij moest ik bij haar zijn. Hier ga ik geen tijd en energie insteken. Ik ben erg blij dat ik nu een neuroloog heb, die met mij meedenkt en een plan met mij maakt voor hoe nu verder. We gaan over een half jaar een nieuwe MRI-scan maken. Aan de hand van het verschil in het aantal laesies hoopt hij op te kunnen maken hoe actief mijn MS is, ondanks dat ik geen nieuwe klachten heb. In de tussentijd gaat hij ook kijken naar mijn MRI uit 2010 die opgevraagd moet worden in een ander ziekenhuis om te kijken of er toen nog geen laesies te zien waren. Op 2 mei heb ik hiervoor nog een telefonisch consult staan om te horen of hij op die MRI nog iets afwijkend ziet. Ik ben wel flink in de war en boos na dit nieuws. Hoe kan het nu dat niemand mij eerder over de laesies verteld heeft?

WIA-aanvraag

Vorige week kreeg ik eindelijk de brief waar ik lang op gewacht had om mijn WIA-aanvraag in te dienen. Samen met mijn werkgever het werkgeversdeel in orde gemaakt en thuis via DigiD mijn eigen aanvraag. De volgende dag de medische informatie die ik via de bedrijfsarts ontvangen had, op de post gedaan en nu maar wachten. Dat wachten duurde niet lang. Een week nadat ik alles verstuurd had, werd ik gebeld door de arbeidsdeskundige. Hij vond de 6 uur die ik werkte (van mijn 28 urige contract), maar weinig en was bang dat het UWV niet op hetzelfde oordeel uit zou komen. Ik heb toen verteld dat mijn grootste inspanning zit in het douchen, aankleden en de deur uit gaan en dat ik best wat meer zou kunnen werken als dit thuis zou mogen, maar dat mijn werkgever dit niet wilde. De arbeidsdeskundige ging nog overleggen met de UWV arts en contact opnemen met mijn werkgever. Helaas kreeg ik van mijn werkgever hetzelfde gespreksverslag en de arbeidsdeskundige zou het advies uitbrengen dat ik gezien moest worden door de verzekeringsarts. Erg spannend allemaal. Wordt vervolgd…..

Zwarte pad Scheveningen

Ik had met twee vriendinnen afgesproken, waarmee ik in 2002 de opleiding tot apothekersassistente gedaan heb. We zien elkaar z’n 3 keer per jaar en gaan meestal ergens een hapje eten. We stapten met mooi weer in de auto en kwamen zonder file om 12 uur aan op Scheveningen. Wel was het nog even wachten op een parkeerplaats, want de garage bij het Zwarte Pad was vol, dus moest er gewacht worden tot er andere auto’s weer weggingen. We installeerden ons bij strandpaviljoen “Buiten”. Ik had van tevoren uitgezocht dat hier glutenvrij brood geserveerd werd en ook stonden er voor mijn vriendinnen leuke tapashapjes op de kaart. We konden in een t-shirt buiten zitten en op het gemak overal over bijkletsen. Om half vijf liepen we weer terug naar onze auto’s. Toch een beetje verkleurd, ondanks dat ik mij goed ingesmeerd had met zonnebrand. M’n vriendin weer thuisgebracht in Zoetermeer en ik kon lekker aanschuiven bij mijn zus, zwager en neefje voor het avondeten.

Schoonmaker ziek

Het gebeurt eigenlijk nooit dat onze schoonmaker ziek is, maar precies nu mijn vriend 6 dagen in Ierland was, kreeg ik een belletje dat hij helaas niet kon komen. Over twee weken zouden we hem weer zien. Ik had alles al netjes opgeruimd, maar alles kon wel een schoonmaakbeurt gebruiken. Ik maakte het plan om elke dag een beetje te doen. Vrijdag een was doen en de slaapkamer schoonmaken, zaterdag een was en de badkamer deels doen en dan zondag de trap en gang stofzuigen en dan volgende week met de woonkamer aan de gang. Het lukte allemaal wel, maar het viel wel tegen. Na elke activiteit moest ik even bijkomen. Ben benieuwd hoe andere mensen met vermoeidheidsklachten dit invullen?!