Blog

Na alle berichten van gisteren bleef ik een beetje in mijn verdrietige bui hangen en was ik niet vooruit te branden. Het was maar goed dat ik ’s avonds heel graag naar het IFOT wilde waar Chef’ Special op zou treden, waardoor ik na mijn middagdutje toch in een wat betere bui kwam. Ik vond het wel onwijs spannend om naar het festival te gaan. Ik was nog niet eerder naar een festival gegaan zonder rolstoelplaatsen, dus was erg benieuwd of ik mij een beetje zou kunnen redden. Toen we aankwamen, bleek al dat ik mij voor niets zo druk gemaakt had. Ik kon gewoon via de ingang naar binnen en het was nog niet zo druk om 18:00 uur waardoor we rustig konden rondkijken bij beide podiums. We gingen eerst kijken naar het leuke optreden van Rondé op het grote podium. We zaten bij de picknicktafels en er was voldoende ruimte tussen mij en de rest van het publiek, waardoor ik een prima zicht had op het podium.

Hierna voegden twee vrienden zich bij ons. Ook dat vond ik wel spannend, omdat zij mij nog nooit in een rolstoel gezien hadden. Zij vonden dit heel normaal, dus ik werd steeds meer ontspannen. Toen naar het hoofdoptreden waarvoor wij gekomen waren: Chef’ Special. Inmiddels was het aardig druk geworden, maar we vonden weer een plaatsje bij de picknicktafels. Door de drukte kon ik nu vanuit mijn rolstoel niets zien, dus ben ik op de tafel gaan zitten, waardoor ik toch een redelijk zicht had. Hierna zijn we naar huis gegaan.

Hopelijk maak ik mij bij een volgend festival niet meer zo druk van tevoren na deze ervaring. Maar ja, dat weet je bij mij nooit zekerJ

Vanmorgen had ik al een prettig gesprek op mijn werk gehad, waardoor er al een gedeelte van mijn spanning weggezakt was. Ik had een lijstje met vragen gemaakt. Het gesprek begon heel makkelijk, want ik kreeg meteen te horen dat ik 80-100% afgekeurd ben. Erna kwamen we meteen aan bij mijn volgende vraag. Ik was in 2014 (een jaar voor mijn diagnose in 2015) van 40 naar 28 uur gegaan, omdat ik vanwege vermoeidheid 40 uur werken niet meer volhield. De arbeidsdeskundige vond dit een logische redenatie. Wel moet de verzekeringsarts gaan bepalen of er sprake is van een ‘medische afzakker’ (zo heet dit). Als dit wordt toegekend, zal mijn uitkering op 40 uur gebaseerd worden i.p.v. de 28 uur van mijn huidige contract. Dit scheelt toch veel geld elke maand, dus we zijn flink aan het duimen.

Verder ben ik wel erg blij dat ik geen sollicitatieplicht meer heb. Ik vond het tweede spoor traject zo demotiverend en vacatures voor 6 uur per week zijn niet te vinden. Aan de andere kant was ik erg verdrietig. Mijn carrière was al wel voorbij nu ik nog zo weinig werk, maar nu voelde het wel heel erg definitief. Ik mag naast mijn uitkering nog wel blijven werken. Eénderde van mijn verdiensten mag ik zelf houden en de rest wordt ingehouden op mijn uitkering. Mocht het werken toch teveel van mij vergen, kan ik er gewoon mee stoppen.

Het is moeilijk om te overzien, of het werken straks haalbaar is, nadat ons dochtertje geboren is (uitgerekend 29-09-2017). Dit maakt het maken van een keuze wel erg lastig. Ik zou het liefst de beslissing pas rond eind oktober maken, als ik wat meer weet hoe ons leven er dan uit ziet en welk effect het heeft op mijn gezondheid. Eens kijken of mijn bedrijf dat een optie vindt.

Vanmorgen had ik om 11 uur mijn gesprek met mijn leidinggevende en één van de directieleden over hoe mijn toekomst eruit zou komen te zien. De afgelopen maanden hebben ze steeds verschillende signalen afgegeven. Aan de ene kant willen ze mij graag houden, vanwege mijn uitgebreide kennis en aan de andere kant vonden ze een 6-urig contract te weinig uren. Vol spanning ging ik het gesprek in. Dit was eigenlijk nergens voor nodig geweest, want ze zijn erg tevreden over de werkzaamheden die ik in die 6 uur uitvoer. Daarom gaan ze mij een contract aanbieden voor 6 uur per week met een aangepaste functie-omschrijving en ook een aangepast salaris passende bij de cao.

Binnen twee weken ontvang ik het aanbod en in de tussentijd is het nadenken al begonnen.

Weer thuis besloot ik maandag direct het Erasmus te bellen om te vragen wanneer de uitslag van de vruchtwaterpunctie nu verwacht werd. Na een korte discussie met de secretaresse ging zij navraag doen bij mijn behandelend arts. Die had in het systeem gekeken en de uitslagen waren al binnen. Alles was goed. Er waren geen DNA-afwijkingen, geen taaislijmziekte en geen infecties aangetroffen in onze monsters. Wat een ontzettende opluchting. Mijn vriend en ik hadden alle mogelijke scenario’s doorgenomen, maar nu hoeven we helemaal geen keuze te maken. Wel hebben we op 2 augustus weer een vervolgecho in het Erasmus om te kijken, of de afwijkingen aan het maagje en darmen nog zichtbaar zijn, of dat ons meisje er in de komende 10 weken overheen groeit. Gelijk onze moeders gebeld en de rest van alle bezorgde mensen om ons heen via WhatsApp geïnformeerd. Wat kregen we weer een hoop lieve reacties terug. Nu gaan we weer verder met het genieten van mijn zwangerschap.

Gelukkig was het maar drie uur vliegen en hadden we onze bagage, de rolstoel en de huurauto zo opgehaald. Onderweg nog gestopt bij de supermarkt voor de eerste basis boodschappen. Uitgeput van de lange dag snel het grootste deel van de tassen uitgepakt en in bed gekropen.

Heerlijk een dagje niets te hoeven en gelukkig geen last van de punctie. Natuurlijk bleven de zorgen om de uitslag en praatten we er af en toe over, maar het lukte ook wel om het los te laten en van de omgeving en het mooie weer te genieten. Wel kwam er een hoop vermoeidheid uit, waardoor ik best veel geslapen heb.

We bezochten tijdens de vakantie verschillende strandjes en dorpjes, kookten af en toe zelf en gingen dan weer buiten de deur eten. We leefden op een rustig tempo. Ik ging na het uitgebreide ontbijt, dat geserveerd werd, of na de lunch altijd nog even een dutje doen.

De rolstoel hebben we de hele vakantie niet gebruikt. Een stoep als in Nederland kennen ze op dit eiland niet, dus voor elk winkeltje moest je een flinke drempel op en dat lukt lastig met mijn e-fix rolstoel. De dorpjes waren gelukkig zo klein dat we er vaak binnen 30 minuten al doorheen gelopen waren en anders deden we een drankje op het terras. Dit zorgde er wel voor dat ik steeds spierpijn had van het lopen en in de tussentijd slecht herstelde, maar dit had geen invloed om mijn vakantieplezier.

We hebben een super tijd gehad, ondanks de zorgen om de uitslag van de vruchtwaterpunctie in ons achterhoofd.

In mijn blog waarin ik aankondigde dat ik zwanger ben, had ik niet verder verteld over mijn 20 weken echo. De echoscopist zag een afwijking aan het maagje. Een collega ging de echo nogmaals beoordelen en die zag de afwijking aan het maagje niet, maar wel echodense darmen. Er werd een afspraak gemaakt voor een nieuwe echo bij het Erasmus een week later, de dag voordat wij op vakantie gingen. We hadden ons er de tussenliggende week op ingesteld niet te veel te piekeren, zolang we geen definitieve bevestiging kregen wat het zou kunnen zijn. Helaas zagen ze in het Erasmus dezelfde afwijkingen en ook nog een vergrote darmlis. Er werd een vruchtwaterpunctie aangeraden in combinatie met bloedonderzoek. Eerst alleen bloedonderzoek uitvoeren was niet mogelijk, omdat ik 21 weken was en de uitslagen twee weken op zich laten wachten. Deze uitslagen moet je hebben voor de 24 weken, omdat daarna een zwangerschap niet meer afgebroken mag worden. Intens verdrietig gingen we akkoord met beide onderzoeken. Bloed kon direct afgenomen worden en de vruchtwaterpunctie kon de volgende ochtend al plaats vinden. Gelukkig vlogen we pas in de middag naar Griekenland waardoor we niets extra’s hoefden te regelen.

Die nacht heb ik van de zenuwen heel slecht geslapen. Gelukkig viel de vruchtwaterpunctie mij erg mee. Het scheelde ook dat ik dezelfde arts had als de dag ervoor en dat ons meisje mooi stil bleef liggen. Natuurlijk deed het wel zeer, maar direct nadat de naald ingebracht was, verdween ook de pijn. Na de punctie nog een kwartiertje blijven liggen en toen lekker naar huis. Nu hadden we nog drie uur, voordat we opgehaald werden om naar het vliegveld uur te gaan. Alles was al ingepakt, dus kon ik mooi nog even slapen.

Voor de tweede keer in één jaar was ik gevraagd als ceremoniemeester. Vorig jaar juni trouwde mijn broertje en daar heb ik de taak alleen op mij genomen. Dit werkte erg makkelijk, al had het bruidspaar soms wat moeite met kiezen, waardoor ik ze af en toe een klein duwtje moest geven, om niet teveel achter te gaan lopen met de planning.

Nu was ik ceremoniemeester bij het huwelijk van mijn oom en had ik opeens te maken met een heel actief meedenkende schoonfamilie. Dit was wel erg wennen, vooral op het gebied van verrassingen voor het bruidspaar. Het idee was bedacht, maar er was wel input nodig over het leven van mijn oom en was het zoeken naar de manier, waarop deze verwacht werd.

Ik Google vrij makkelijk en ben goed in dingen regelen, dus het verbaasde mij niet, toen het bruidspaar 2,5 week voor het huwelijk mij vroeg de decoratie in samenspraak te verzorgen. Ze kwamen er zelf niet helemaal uit, maar met mijn hulp konden we het vrij vlot regelen. Ballonnen, tafellopers en slingers waren zo besteld en hierdoor verdween de stress bij het bruidspaar.

Gelukkig konden mijn vriend en ik de avond van tevoren de locatie al versieren en kwam het bruidspaar ook nog helpen en konden ze zelf de laatste keuzes maken. Ook hadden we mijn zonnebed enz alvast meegenomen, zodat ik tijdens de bruiloft ook nog een moment kon rusten.

Wat vliegt zo’n trouwdag voorbij. Om kwart voor tien gingen we de deur uit, om de heliumballonnen op te halen. Ik was de hele tijd nog kleine dingetjes aan het regelen, waardoor ik weinig aan zitten toekwam. Gelukkig was om 13 uur het burgerlijk huwelijk waar ik 45 minuten rustig kon zitten. Voor het diner heb ik ook een momentje gepakt. Wel lastig met mijn rol op deze dag, maar ik had de andere ceremoniemeester van tevoren al verteld dat dat mijn rustmoment zou zijn en dat ik aan het einde van het feest direct naar huis zou gaan en niet zou helpen met opruimen. Hij reageerde hier heel relaxed op en alles werd verder geregeld. De dag is heel goed verlopen en het bruidspaar heeft een topdag gehad en daar doe je het toch voor. Zelf was ik helemaal op, maar gelukkig twee dagen voor de boeg om bij te komen.

Wat is de tijd snel gegaan. Ik ben inmiddels 20 weken zwanger en heb net mijn 20 weken echo gehad.

Ik kan alleen maar zeggen dat het goed met mij gaat. Mijn rusttijd voor ’s middags met tv kijken heb ik omgeruild voor een middagdutje en zo kom ik de dag goed door. Mijn MS houdt zich erg rustig.

Het shoppen is al begonnen. Ik heb al rond de 12 weken afscheid genomen van mijn spijkerbroeken en ben zwangerschapsbroeken gaan dragen. Ook het kamertje en de kinderwagen hebben we gekocht. We hebben ook al veel kleding gekregen. Dit begon met witte rompertjes, maar nadat we met 16 weken een pretecho met geslachtsbepaling hadden laten doen, omdat ik onwijs nieuwsgierig was, kregen we ook de eerste roze kleertjes. Het was heel duidelijk te zien dat het een meisje was. Ik had ook al de hele tijd het gevoel dat het een meisje zou worden, dus als we wat anders te horen hadden gekregen, had ik eerst echt aan het idee moeten wennen. Ik heb een lijstje gemaakt van alles, wat we nog moeten hebben, dus ook dat deel is klaar. Het moeilijkste vind ik om een naam te verzinnen. We hadden al jaren Lisa in ons hoofd, maar nadat mijn beste vriendin een dochtertje Isa kreeg, hadden we deze doorgeschrapt. Dan maar richting Liz, maar ook daar werd een streep doorgezet nadat we een geboortekaartje met Lizzy kregen van de beste vriend van mijn vriend.

Ook een stapeltje zomerkleding met heerlijke maxi-jurken liggen al op mij te wachten in de kast. Ik had deze al vroeg gekocht voor onze vakantie naar Lefkas (Griekenland). Ik vind zwangerschapskleding best moeilijk om te kopen, omdat veel niet mijn smaak of stofsoort is. Gelukkig ook wat kleding kunnen lenen van mijn zus en beste vriendin.

Volgende week weer naar de verloskundige. Mijn buik groeit al goed, waardoor er nu echt geen twijfel meer is of ik wat zwaarder geworden ben of dat ik zwanger ben. Ik heb eerst erg moeten wennen aan de veranderingen van en in mijn lijf, maar kan er nu ook van genieten.

Ik ben gereformeerd opgevoed, maar ga sinds mijn 18^de niet meer naar de kerk. Ik vond er te weinig antwoorden en had tijdens mijn laatste catechisatie met de dominee een vervelende discussie. De discussie ging over het punt, dat als je maar hard genoeg bidt, er bijzondere dingen kunnen gebeuren. Er was bij ons in de gemeente net een jong meisje aan kanker overleden en hier was wekelijks in de kerk voor gebeden, dus dit klopte in mijn ogen totaal niet met de mening van de dominee.

Ik ga nu alleen nog met bijzondere gebeurtenissen zoals trouwerijen, begrafenissen en het dopen van nichtje & neefje. Dit keer was het thema van de preek vertrouwen. De dominee vertelde, dat als er iets ergs in je leven gebeurde -bijvoorbeeld als je ziek bent- dat er dan andere dingen voor in de plaats komen, zoals een arm om je heen, steun van iemand die je niet verwacht enz. Ik had het hier erg moeilijk mee en de tranen liepen over mijn wangen. Natuurlijk zijn er veel mensen om mij heen die van mij houden en mij steunen, maar dat weegt niet op tegen alle beperkingen die ik ervaar. Ik verlang soms zo erg naar mijn leven voor mijn heftige schub. Ik heb me door de kerkdienst heen geworsteld, maar het duurde nog wel even voordat ik het nare gevoel van mij af kon zetten.