Blog

Na ruim een half jaar uitgekeken te hebben naar het Can Do weekend, was het nu eindelijk zo ver. Ik had al een aantal verschillende mensen gesproken bij het MS-fonds die in het verleden al deelgenomen hadden aan het weekend. Ik wist al dat er flink geprovoceerd werd en dat het een pittig programma zou zijn.

We startten vrijdagochtend om 11 uur het programma met een voorstelrondje. We waren met 18 deelnemers. In de middag werden de partners in een andere groep geplaatst en had je eerst een sessie om je doelstelling voor het weekend te formuleren. Hier kwam ik tijdens de sessie niet uit, omdat ik een enorme weerstand ontwikkelde tegen de provocerende termen: slachtoffer, geen ruggengraat, weekdier en charmeur. Deze werden gebruikt om mijn gevoelige punten vanuit een ander perspectief te bekijken, maar dat kon ik in de sessie niet. Met een rotgevoel en verdrietig sloot ik de sessie af. Gelukkig even bijkomen tijdens de pauze en er ook even met mijn vriend over gepraat. Onze volgende sessie was beweging. Dit was leuk om te doen, al werd ik hier door de coach aangesproken op mijn houding, doordat ik ging zitten als mijn been begon te verkrampen of ging doorzakken. Hij vertelde mij dat deze verschijnselen de MS niet konden verergeren. Wederom veroorzaakte dit een onrustig gevoel bij mij. Ik leefde juist volgens de adviezen die ik tijdens mijn revalidatie gekregen had. Gelukkig waren we na het heerlijke diner vrij, zodat ik alles een beetje kon verwerken.

Zaterdagochtend startte het programma om 7.30 met een boswandeling van een half uur. Ik besloot deze te wandelen en dat ging best goed. Na het ontbijt werd er verder gewerkt aan de doelstellingen van de deelnemers. Ik kwam uit op de doelstelling: Ik laat meer van mij horen. In mijn normale leven kan ik mij helemaal niet vinden in deze doelstelling, want ben ik altijd wel goed aanwezig. Echter in zo’n grote groep ben ik vaak wat meer afwachtend. We hadden hierna het enige medische onderdeel van het weekend -De carrousel-, waarbij je gericht vragen kon stellen aan de psychiater, verpleegkundig specialist, fysiotherapeut en neuroloog. Ik had voor iedereen een gerichte vraag vooraf opgeschreven en deze zijn allemaal beantwoord, waardoor ik direct een stuk meer aanknopingspunten heb voor de toekomst. Ik had geen goed gevoel bij mijn huidige neuroloog en weet nu wie erg actief is in Rotterdam op het gebied van MS. Ook durf ik mijn grenzen met sporten meer op te zoeken, terwijl de verschillende therapeuten hier in de revalidatie juist erg voorzichtig mee waren. In de middag volgde ik een sessie ‘lijf’ waarbij we op een tandem heerlijk door de bossen van Beekbergen gefietst hebben. Erna had ik ook nog een sessie ‘gevoel’ en een sessie ‘ontspanning door inspanning’, waarbij we gingen zwemmen. Ik had nog nooit zoveel activiteiten op 1 dag gedaan sinds mijn laatste schub. Na het diner gelijk mijn bed ingedoken. Ik was helemaal kapot, maar wel trots op mezelf.

Zondag startten we net als de dag ervoor met een boswandeling van een half uur. Vandaag had ik als eerste gekozen voor een sessie ‘gevoel’, want daarbij waren we gisteren nog niet uitgepraat, vervolgens een sessie ‘lijf’ en als afsluiting een sessie ‘leven’. De tijd vloog voorbij en na drie uur was de plenaire eindevaluatie van ons Can do weekend. Ik kon hier aangeven dat ik het vrijdag helemaal niet meer zag zitten, maar dat ik zaterdag en zondag als erg opbouwend ervaren had. Ik had weer nieuwe punten aangereikt gekregen om na het weekend mee aan de slag te gaan.

Ik ga heel hard oefenen om meer en beter te kunnen lopen en heb voorzichtig nog de hoop dat ik dan de rolstoel nog maar nauwelijks nodig heb. Ik ga overstappen naar een andere neuroloog en heb geleerd dat je echt je eigen weg moet bepalen en veel moet vragen en aangeven. Ook ga ik Omega 3 en vitamine D (in hoge dosering) slikken.

En toen ontving ik opeens een mailtje van het Nationaal MS-fonds dat mijn foto bij de 10 beste inzendingen hoort bij de fotowedstrijd: “Ik kan leven met MS”. Super leuk om te horen. Dit had ik helemaal niet verwacht toen ik deze foto opstuurde. Mijn foto wordt  voor de MS-dag op 20 november op groot canvas geprint en daar wordt ook de winnaar bekend gemaakt. Ik had toch al plannen om daarheen te gaan, maar nu helemaal om mezelf daar tentoongesteld te zien 🙂
Na afloop mag ik mijn canvasfoto meenemen. Alvast een plekje  bedenken waar ik deze op kan hangen.

Zoals jullie misschien wel gezien hebben, schrijf ik op mijn blog vooral positief. Nu ben ik drie weken geleden gestart met een cursus mindfulness bij het Nationaal MS-fonds.
Naast de meditatie-opdrachten hebben we deze week ook de opdracht om stil te staan bij een negatieve gedachte. Wat een rotopdracht. Hierdoor sta ik veel meer stil bij de vervelende dingen. Ik kan er elke dag wel een paar verzinnen, maar meestal stop ik deze gelijk weg, maar hier zijn ze dan toch voor deze week:

Dinsdag: Helemaal total loss na 2 uurtjes werk, anderhalf uur mindfulness en bezoekuur schoonmoeder in Bronovo. Waarom kan ik dit niet allemaal op 1 dag?

Woensdag: Vannacht slecht geslapen. Gelukkig kon de afspraak met mijn zus die gepland stond niet doorgaan, omdat ze ziek was. Kan ik tenminste tot half twee in bed blijven liggen.

Donderdag: Ik moet zo uit bed komen, maar heb vandaag echt de energie niet om te gaan werken. Heb afgelopen dinsdag mijn 6-wekelijkse re-integratie gesprek gehad waarin ik aangaf dat ik deze verdeling goed vol kon houden, dus dan kan ik het niet maken om mij vandaag ziek te melden.

Vrijdag: Ik kan nog steeds niet tegen haasten. Ik moet op de rotonde links af te slaan, maar sla rechtsaf. Echt dom!

Zaterdag: Wat een hoop geregel om met de rolstoel naar Lapland op vakantie te gaan. Ik zou zo graag net zoals vroeger gewoon een vakantie boeken.

Zondag: Pfff, waarom is douchen en aankleden altijd zo vermoeiend.

Zodra ik de eerste zonnestralen vandaag gezien had kriebelde het idee om een herfstwandeling in het Bergse Bos te maken. Ik moest wel even geduld hebben, want mijn vriend was nog bij mijn schoonmoeder als mantelzorger omdat ze dinsdag een nieuwe knie gekregen had. Ook mijn rolstoel was daar. Rond een uurtje of twee was hij weer thuis, maar voor hem was lekker op de bank zitten na al die uurtjes verzorging wel erg aantrekkelijk. Dan tijd voor plan twee, het bellen van mijn ouders. Vaak willen zij wel mee met fietsen of wandelen. Ik ben nu eenmaal een gezelschapsmens, dus als ik gezelschap kan regelen met erop uit gaan doe ik dat. En ook nu wilde mijn vader wel mee. Gelukkig stond de rolstoel nog in de auto dus dat scheelde een keertje uit elkaar halen. In het Bergse Bos was het heerlijk. Eerst lekker een stukje gewandeld en tegen de blaadjes aan geschopt, terwijl mijn vader de lege rolstoel duwde. Toen ik moe begon te worden, ben ik in de rolstoel gaan zitten want ’s avonds stond nog een etentje gepland bij de Soete Suikerbol in Pijnacker. Wat was het heerlijk weer buiten en wat een mooie herfstkleuren.

Ik zat er al heel lang tegenaan te hikken om alleen met de rolstoel op pad te gaan, maar nu eindelijk de stap gezet. Ik had namelijk vorige week geshopt, maar twee aankopen waren niet naar mijn zin en moesten terug gebracht worden. Dus zorgde ik ervoor dat ik al een half uur voordat de winkels open gingen in de stad was. Ik had nu al het laatste invalidenplekje. Eerst boodschappen doen bij de Ah. Mandje op mijn zitting en zelf erachter lopen, bleek het makkelijkste te zijn. Vervolgens mijn mislukte aankopen terug gebracht en toen ging het toch kriebelen om hiervoor nog snel even nieuwe exemplaren te scoren. Dus ook hiervoor nog snel twee winkels ingegaan en geslaagd. Dit voelde echt als beloning voor mijn moed. Voor dit alles was ik inclusief autorijden 2,5 uur kwijt. Daarna wel weer languit op de bank, maar de grijns is de hele dag niet van mijn gezicht geweest en heb het trots aan iedereen verteld.

Bijna iedere toerist die naar Nederland komt, gaat Kinderdijk bekijken en ik was hier nog nooit geweest. Hier moest verandering in komen. Mijn neefje van 8 wilde graag mee, want hij is helemaal gek van molens. We konden niet samen op pad, omdat ik niet zo ver kan rijden en dan bij Kinderdijk ook nog energie besteden, dus mijn zwager ging ook gezellig mee. Mijn neefje vond al vanaf het begin mijn rolstoel machtig mooi. Hij begon al toen we de rolstoel in de auto plaatsten te vragen of hij er later een stukje in mocht rijden. Dit mocht van mij dus gelijk aan het begin geprobeerd. Wel de snelheid flink naar beneden geschroefd naar maar 1km/uur zodat hij nog goed bij te sturen was. Nadat de speelminuutjes voorbij waren gingen we op pad. Ik had kaartjes gekocht zodat we ook twee molens mochten bezichtigen. Bij de eerste molen zette we mijn rolstoel aan de kant en klommen we de trappen op in de molen. Hierna wilde mijn neefje graag bij mij op schoot. Dit kon qua gewicht nog net en het was erg gezellig en warm zo met z’n tweetjes op de rolstoel. Tegelijkertijd kon mijn zwager mooie foto’s maken. Op de terugweg nog geluncht bij de Mc Donalds om de dag gezellig en met een volle buik af te sluiten.

Hoogste tijd om weer eens de stad in te gaan. Zeker omdat ik steeds op hetzelfde paar gympen loop en nog maar 1 paar nette lichtgrijze schoenen over heb in mijn opgeruimde schoenenkastje. Ik vraag mijn zus en moeder om mee te gaan naar de stad en mijn zus rijdt dan. Om stipt 10 uur als de winkels open gaan zijn we er. Dan kunnen we nog parkeren op de invalidenparkeerplaats en is het nog niet zo druk in de winkels waardoor ik mij nog redelijk kan verplaatsen en alles kan bekijken. Gelijk in de eerste winkel een mooie winterjas gescoord, want mijn kledingstijl is steeds meer aan het veranderen van zakelijk naar sportief. Al die nette jurkjes en schoenen draag ik niet meer, omdat ze niet praktisch zijn en mijn winterjas met knopen krijg ik alleen nog maar voor de spiegel dicht. Oké, op naar het volgende doel, schoenen. Het meest praktisch zijn schoenen zonder veters, maar daar viel natuurlijk mijn oog niet op. Gelijk twee paar meegenomen zodat ik in elk geval de winter vooruit kan. Met het uitrijden van de winkel moest ik toch een paar traantjes wegpinken, want het is zo vreemd om opeens totaal andere schoenen te moeten kopen omdat hakken echt niet meer gaan.
Toch nog wel de moed om verder te shoppen. Zo’n rolstoel is voor al je aankopen erg makkelijk. Een grote shopper erachter en daar kunnen het grootste deel van de aankopen dan in en hoeven anderen niet je tasjes te sjouwen. Ik ben helemaal vergeten een foto te maken, want aan het einde was ik flink afgeladen met rugtas, volle shopper en de tas met twee schoenendozen eraan. Rond drie uur stort ik altijd in en ben ik helemaal klaar met de drukte.
Thuis trots m’n aankopen aan mijn vriend laten zien.

Mijn vriend en ik hadden de afgelopen zeven jaar de gewoonte ontwikkeld om twee keer per jaar op vakantie te gaan, maar besloten de najaarsvakantie te laten vervallen en wat dingen in huis op te knappen zoals de tuin met een nieuwe trap met leuning zodat ik ook op slechte dagen in de tuin kan zitten en een nieuw bubbelbad wat zorgt voor heerlijke ontspanning van mijn spieren. Maar nu is het herfst en komen toch de vakantiekriebels op. Mijn vriend versterkte deze door een paar leuke reizen te noemen die in de Kampioen van de ANWB aanbevolen stonden. We hadden de keuze beperkt tot snorkelen bv in Thailand, Bonaire of Mexico of een reis naar Lapland. De laatste trok ons het meeste aan en dus ging ik op het web speuren naar een mooie reis. Deze vond ik in de 8 daagse groepsrondreis Lapland, Noordkaap en 2 dagen varen met de Hurtigruten, maar naast de rondreis is er ook zoveel leuks te zien zoals het Sneeuwhotel in Kirkenes, huskysledetocht, sneeuwscooter dat de 8 dagen misschien te vol worden om alles te doen. Helaas is een paar daagjes erachteraan plakken niet mogelijk, alleen een volle week bleek na het telefonische contact. Ook de navraag voor mijn beperkte loopafstand en rolstoel werd positief beantwoord. Dit was geen beperking als ik maar wel een klein stukje kon lopen door volle sneeuw van het hotel naar de bus enz. Ik denk dat ik dat nog wel kan. Dit wordt dus de offerte afwachten voordat we hierover een beslissing nemen.
Wel begin ik helemaal te glunderen om al mijn mooie skispullen die ik maar 1 jaar gebruikt heb, weer uit de doos te kunnen halen. Ook zonder op de ski’s te staan.

Het opruimen van ons schoenenkastje. Iets waar ik al tijden tegenaan hik. Al die mooie schoenen met hakken waarop ik niet meer kan lopen, wat moet ik er nu mee. Wegdoen wil ik niet, want wat als ik altijd in de rolstoel zit kun je wel weer hakken dragen. Dan maar opruimen en in een kast bewaren en over een paar jaar maar beslissen wat ik ermee doe. Toch ook nog een positieve wending. Het geeft me een goed excuus om te gaan shoppen en mijn schoenenkastje weer aan te vullen. Want maar 4 paar schoenen is niets voor mij.