Tag: prednisonkuur

Mijn energie is nog heel erg laag na de Prednisonkuur. Ik had gelijk een deel van mijn afspraken er voor de komende week uitgegooid. Dat scheelt een hoop teleurstelling, omdat ik toch al weet dat de kans nihil is dat het gaat lukken. Elke dag probeerde ik een rondje te rijden met de rolstoel om toch even buiten te zijn en soms combineerde ik dit met een kort bezoek aan de supermarkt.

Alleen op donderdag liet ik de speelafspraak met een vriendin met haar zoontje doorgaan. We gingen naar speeltuin de Kievit, waar wij een abonnement op hebben. Zo konden wij als moeders lekker kletsen, terwijl de kids heerlijk speelden. Rond lunchtijd waren we weer thuis. Ik was wel moe, maar ik was blij dat we er even uit geweest waren. Ik lunchte op mijn slaapkamer en deed een extra lang middagdutje.

Vrijdags ging ons dochtertje een nachtje bij mijn schoonmoeder logeren. Heerlijk om een stil huis te hebben. Dat maakte het voor mij makkelijker om te rusten. Herstellen van een schub tijdens een schoolvakantie was heel dubbel. Het was fijn om niet alleen thuis te zijn, zodat ik hulp had en mijn zorgen kon delen. Aan de andere kant was er wel vaak geluid in huis, waardoor ik soms gestoord werd tijdens mijn rustmomenten.

Zondags gingen mijn dochtertje en ik met mijn zus en neefje naar het Omniversum. We keken daar de film ‘Het grote onderwateravontuur van Barney en Beenie’. In het Omniversum was een speciale rij waar we met de rolstoel konden zitten. Daarna keken we nog een tijd rond in het Museon, maar om 11.30 uur werd ik erg moe en vroeg ik mijn zus om naar huis te gaan. Normaal gesproken lag mijn grens twee uur later, maar ik was wel trots dat dit uitje gelukt was. Ik was pas een week verder na mijn Prednisonkuur. Hopelijk komt er elke week weer wat energie bij, zodat ik weer terug kom op mijn oude punt. Qua lopen en blaasklachten zal ik wat langer moeten wachten, voordat ik weet welke schade weer blijvend is.

Na mijn Prednisonkuur kwamen al snel vele pukkels in mijn gezicht en ook een beetje in mijn nek. Ik voelde mij net een puistige tiener of noemde mijzelf een krentenbol. Elke keer als ik de deur uit wilde, checkte ik eerst mijn gezicht om te zien of er geen witte pukkels zichtbaar waren. Zo snel kwamen ze opzetten. Gelukkig ging ik op dinsdag naar de schoonheidsspecialiste en kon zij mijn gezicht ook bekijken. Ze zag alle actieve ontstekingen en behandelde ze, maar al ’s middags waren er weer nieuwe ontstekingen zichtbaar.

Woensdag stuurde ik via de app een berichtje naar de huisarts of ze mij wat voor wilde schrijven voor mijn acne. Ik herinnerde mij dat ik bij mijn vorige schub een kuurtje gehad had. De huisarts kon dit niet terug vinden en schreef eerst benzoylperoxide voor. Ik checkte dit bij mijn schoonheidsspecialiste, maar zij zou eerder clindamycine adviseren. Ik schreef de huisarts of zij dit wilde aanpassen en ze ging akkoord.

Gelukkig begon het middel na de tweede keer al te werken en mijn huid werd snel rustiger. Wel adviseerde mijn schoonheidsspecialiste om de clindamycine een tijdje door te gebruiken en voorzichtig te zijn met de zon. Deze adviezen volg ik trouw op.

Ik had van de neuroloog ook slaaptabletten gekregen, maar dit waren inslapers waardoor ik na 4 à 5 uur weer klaarwakker in mijn bed lag. Tijdens deze uren maakte ik mij veel zorgen. Zou de prednison de aanval weer stoppen? Kunnen we wel op vakantie gaan? Wat als ik over moet stappen op het 6 maandelijkse infuus van Ocrevus waarbij je je de eerste en de laatste maand minder voelt? Welke beperkingen houd ik over aan deze kuur?

De tweede dag (donderdag) van de kuur lukte het mij nog om naar de verjaardag van mijn schoonmoeder te gaan en haar en ons dochtertje mee te nemen voor een high tea in Leiden. De high tea was bij Floor’s en was heel geslaagd. Hierna ging ik bij mijn schoonmoeder thuis rusten en het lukte zelfs om te slapen. Na het avondeten reed ik weer naar huis toe. Ik kroop gelijk mijn bed in, want het was klaar voor vandaag.

Vrijdagochtend werd ons dochtertje door buren naar de BSO gebracht. Zo kon ik rustig aan doen, maar ik was erg onrustig. Eigenwijs begon ik de planten water te geven en te stofzuigen. Natuurlijk lag ik hierna lang op de bank en kon ik niets meer.

Zaterdags gingen we bij mijn neefje op kraamvisite. Het was erg gezellig, maar na 1,5 uur kletsen en luisteren was het op bij mij. Tijdens de laatste prednisonkuur had ik best nog wat energie, maar bij deze viel kuur viel dat erg tegen. Wat het ook wel moeilijk maakte is dat ons dochtertje al een week vakantie had. Gelukkig had mijn vriend nu ook vakantie en kon hij alles met ons dochtertje doen, zodat ik kon uitrusten.

Zondags was alweer de laatste dag van mijn kuur. Ik was de misselijkheid na het innemen van de tabletten, het gejaagde gevoel en het slechte slapen helemaal zat, dus ik was blij dat dit deel er weer op zat. Gelukkig waren de tintelingen in mijn been weer verdwenen. Nu verder herstellen en hopen dat mijn energie snel weer opbouwt.

Vanmorgen had ik alle laatste dingen in huis gedaan die ik graag wilde. De laatste was gevouwen, de strijk gedaan, soep gekookt en het avondeten klaar gezet. Alles omdat ik niet weet of ik de komende dagen nog kan. Ik zorgde dat ik vroeg in bed lag voor mijn middagdutje en het lukte nog om ruim een uur te slapen.

We waren mooi op tijd in het ziekenhuis, maar ik moest een half uur wachten. Toen ben ik naar de balie gestapt en werd ik op een andere afdeling geholpen. Daar werd ik vlot aangesloten en een uur later kon ik weer naar huis. Ik had gelukkig drop meegenomen vanwege de ijzersmaak van de Prednison.

Na het avondeten zijn we zelfs nog met de rolstoel naar buiten geweest, maar ik lag al vroeg op bed. Ik had wel een halve oxaxepam ingenomen, want ik had een verhoogde hartslag waardoor ik niet in slaap viel.

Het was een onrustig nachtje waarin ik ongeveer vijf uur geslapen had. Wat een vervelende bijwerking die slapeloosheid van de Prednison. Juist tijdens een schub is rust zo belangrijk. We gingen met de rolstoel en de kinderwagen bloemen kopen om het huis wat op te vrolijken. We lunchten vroeg, maar tussen de middag lukte het slapen ook niet. Mijn zwager kwam op ons dochtertje passen, zodat mijn vriend en ik voor het tweede infuus naar het ziekenhuis konden.

We waren vroeg gegaan, zodat ik gelijk mijn maandelijks bloedprikken ook kon doen. Ik had alleen 21 wachtenden voor me, dus besloot een spoednummer te kiezen, zodat ik snel geholpen werd. Dit was geen probleem en 5 minuten later was alles geregeld. Gelukkig was er op de dagbehandeling direct een bed beschikbaar. Mijn infuus zat er nog in van de dag ervoor, dus dat was fijn. Vijf kwartier later stapten we weer naar buiten en konden we de oppas aflossen. Het avondeten smaakte vandaag gelukkig al iets beter dan gisteren. We maakten snel nog een paar leuke Valentijnsfoto’s met een hartjesballon voor onze moeders. Ons dochtertje ging al vroeg naar bed en ook ik had echt geen fut meer.

Vandaag gelukkig weer voor de laatste keer naar het ziekenhuis. Ik besloot mijn dochtertjes haar kledingkast op te ruimen. Ik kon wel 4 tassen maken voor verschillende mensen. Twee van wie ik spullen geleend had en twee die bij mij uit mogen zoeken. Heerlijk dat we weten dat het bij één kindje blijft en alles gelijk weg kan. Het was alleen best veel werk, dus hierna goed bijkomen in bed. In de tussentijd was de schoonmaakster er ook, dus kregen we gelijk een schoon huis.

Ik had gisteren mijn infuus eruit laten halen, want ik wilde lekker douchen. Ik ging alleen onderuit. Blauwe knieën en een stijve nek waren het gevolg. Weer direct na de lunch naar bed en het lukte gelukkig om wat weg te dommelen, want wat was ik moe. Vannacht had ik maar weer vijf uur geslapen, terwijl ik meestal negen uur slaap. Mijn moeder ging vandaag mee naar het ziekenhuis. Het infuus moest opnieuw geprikt worden. Ze wilde mijn hand proberen, maar dit mislukte. Door dat gedraai met de naald was ik flink misselijk geworden. De verpleegkundige vroeg iemand anders om mij opnieuw te prikken. Deze prikte gelukkig in één keer goed. Het duurde nog heel lang voordat de misselijkheid wegzakte, maar het infuus liep weer..

Mijn moeder liep ondertussen naar de afdeling neurologie om een recept op te halen waarmee ik beter kan slapen. Het was een recept voor Oxaxepam wat ik al in huis had, alleen ipv een half tablet wat ik inneem, adviseerde de neuroloog een heel tablet. Hopelijk slaap ik hier vannacht beter mee.

’s Avonds na het eten toch nog even met de rolstoel naar buiten. Ons dochtertje is helemaal gek van de maan en de schommel, dus die vermaakt zich heerlijk buiten. Wat bezorgd zij toch vaak een glimlach op mijn gezicht in deze pittige periode.