Vandaag had ik een hele slechte dag. Ik had weinig energie en baalde van de fikse spierpijn waar ik nu al twee weken last van had. Ik was de hele vakantie zo sterk en positief geweest maar vandaag was het echt op. Ik lag al vroeg in bed voor mijn middagdutje en bleef extra lang liggen tot we om 16 uur weggingen. We gingen bij vrienden bbq-en en ik voel me bij hen zo vertrouwd dat mijn slechte bui en verdriet er gewoon mogen zijn. Op de vraag hoe het met mij ging, gaf ik gewoon eerlijk antwoord: het ging best goed, maar vandaag even een slechte dag. Wel sprongen de tranen meteen in mijn ogen, dus mijn emoties zaten nog steeds hoog. Toch kon ik wel genieten van het bijkletsen en het lekkere eten. Thuis ging ik gelijk met ons dochtertje weer naar bed. Morgen weer een betere dag.
Auteur: Simone
Vaccinaties up to date
Ik heb de afgelopen twee dagen een aantal mensen gesproken die Ocrevus of Kesimpta gebruiken en veel gelezen in de Facebookgroepen. Ik ga het advies van de neuroloog opvolgen.
De neuroloog had geadviseerd om ervoor te zorgen dat ik gevaccineerd ben voor verre reizen, voordat ik met de Ocrevus of Kesimpta start.
Gelukkig heb ik in het verleden veel gereisd, dus een groot deel van de vaccinaties heb ik al. Gele koorts en Hepatitis B zijn altijd geldig. Hepatitis A is tot 2034 geldig en mijn DTP is niet meer geldig. Die zal ik dus zeker moeten halen. Voor de rest laat ik mij op 20 september informeren op de vaccinatiepoli van het Franciscus.
Suppen
Mijn schoonzus heeft een tijd geleden een supboard gekocht, maar het was er nog niet eerder van gekomen om mee te gaan. Nu had ik opeens een vrije vrijdag en kon ik mee. We spraken af bij het strandje van Oud-Verlaat bij de parkeerplaats van de Strandgaper. Ik was nog nooit in dit deel van de Zevenhuizerplas geweest en al in de auto vond ik de omgeving prachtig. Mijn schoonzus had de elektronische pomp voor het supboard meegenomen, dus dat was makkelijk. Mijn schoonzus deed het eerst even voor en daarna probeerde ik het. Op mijn knieën en zittend ging het prima, maar staand peddelen op een supboard is echt een sport. Het supboard wiebelt een beetje, dus continu werk je aan je evenwicht. Voor mij was het net zo zwaar om op het supboard te staan als op de blauwe halve bal bij fitness. Ik hield het ook maar een paar minuten vol, maar het was toch eventjes gelukt. Hierna was het tijd om bij te komen op mijn handdoek terwijl mijn schoonzus nog een rondje ging suppen. Wat een gave invulling van de ochtend. Ik zal het suppen niet gauw nog een keer staand proberen, maar weet nu wel hoe het moet.
Consult neuroloog
Ik heb vandaag van de neuroloog toch stof gekregen om over na te denken. Hij wil toch switchen naar het eerstelijns geneesmiddel Ocrevus, omdat elke beschadiging in het ruggenmerg er één teveel is. Hij gaf aan dat het voor hem belangrijk is, dat ik op mijn 70ste nog steeds lopend de spreekkamer binnen kom. Nu mijn aanval toch door mijn huidige medicatie heen gebroken is en ik nog steeds problemen met mijn rechterbeen ervaar, is sterkere medicatie de beste optie. De neuroloog noemde alleen Ocrevus, maar een vriendin was pas geswitch naar Kemsita vanwege de heftige vermoeidheid na het toedienen van Ocrevus. Ik besprak dit met mijn neuroloog en Kemsita was ook mogelijk, alleen heeft hij niet veel patiënten die het gebruiken. Ik liet gelijk bloed prikken en we spraken af dat we over twee weken een telefonisch consult zouden hebben. Zo heb ik nog even tijd om over de medicijnkeuze na te denken, want na de nieuw medicatie kan ik niet meer terug na mijn oude medicatie.
Ik zal mijn kennis over de twee nieuwe middelen met jullie delen. Ocrevus wordt in infuusvorm in het ziekenhuis gegeven 1x per half jaar. Door de hoge dosering en om bijwerkingen te voorkomen krijg je ook Prednison en een anti-allergie middel ingespoten. Kemsita spuit je thuis 1x per maand. Hier hoef je geen andere middelen bij te spuiten. Beide middelen hebben dezelfde werking: vermindering van het aantal B-cellen (witte bloedcellen die een onderdeel vormen van het immuunsysteem) waardoor het immuunsysteem wordt onderdrukt. Hierdoor vermindert het aantal aanvallen en vertraagt het de achteruitgang van MS.
Ik ga de komende dagen een aantal vrienden met bovenstaande medicatie benaderen en mijn vragen aan hen stellen. Ook hebben beide geneesmiddelen een forumgroep op Facebook waar ik kan lezen over hun ervaringen. Hopelijk kom ik dan tot een keuze.
Aida
AidaIk zou eigenlijk op 23 juli al naar Aida gaan naar de voorstelling van 19 uur. Mijn energielevel was nog zo laag, dat ik het niet zag zitten. Mijn schoonmoeder wilde wel in mijn plaats mee met mijn zwager, dus dat was heel erg fijn. Zij waren allebei heel erg enthousiast, dus het kriebelde nog wel om naar de voorstelling te gaan. Toen ik half augustus zag dat de kaarten in de aanbieding waren, vroeg ik mijn moeder mee. Die wilde wel en ik bestelde kaarten voor de middagvoorstelling van 2 september.
Ik twijfelde of we met het openbaar vervoer of de auto zou gaan. Ik koos toch voor de auto, maar het vinden van een invalideparkeerplek viel niet meer. Bij het theater waren 4 plekken, maar de auto’s stonden zo geparkeerd dat wij er niet bij pasten. Ik wilde de auto in de parkeergarage van het Kurhaus zetten, maar die was al vol. Toen reed ik verder en voor het Kurhaus vond ik toch nog een invalideparkeerplek en het was maar 5 minuten lopen naar het theater. We zaten op de 8ste rij, dus we konden alles van dichtbij volgen. Ik kende het verhaal niet, maar vond de musical heel gaaf. Het was weer een heerlijke middag uit geweest.
Haren te kort geknipt
Na 10 weken was het weer tijd om naar de kapper te gaan. Toen de kapster vroeg wat ik wilde, vertelde ik dat de voorkant zo goed was, maar dat het in mijn nek te compact was. Ze had er helemaal een beeld bij en begon aan de achterkant te knippen. Toen ze mijn zijkant aan het knippen was, gaf ik al aan dat ik het wat aan de korte kant vond. Toch knipte ze in dezelfde lijn mijn voorkant door. Toen ze mij de spiegel liet zien, was de achterkant weer prachtig, maar mijn voorkant en bij mijn oren vond ik het veel te kort. Ik gaf dit direct aan bij mijn vaste kapster, maar zij vond het wel meevallen. Normaal gesproken ben ik blij als ik bij de kapper geweest ben, maar nu heb ik er dagen van gebaald. Gelukkig groeit mijn haar vrij snel, maar een half jaar heb ik zeker wel weer nodig om op mijn oude lengte te komen. Kleine troost; iedereen om mij heen vindt het erg leuk staan. Volgende keer moet mijn kapster echt de lengte beter behouden en aan de voorkant beginnen en mijn achterkant hieraan aanpassen, anders wordt het tijd voor een andere kapsalon.
MRI uitslag
Dinsdagmiddag had ik mijn MRI gehad. Woensdag was de uitslag nog niet binnen en de hele donderdag had ik er niet naar gekeken. Tot ik in bed lag en om 22.30 uur nog niet sliep. Toen bedacht ik dat ik vergeten was om te kijken. Ik besloot in te loggen in mijn dossier en daar las ik mijn uitslag: In mijn hersenen is mogelijk een kleine laesie rechts (mogelijk nu voor het eerst zichtbaar i.v.m. andere techniek).
In mijn ruggenmerg zitten drie plekken, bij wervel Th3/Th4 en Th6/Th7 en de conus medullaris (onderste puntje). Het is onduidelijk of deze 3 punten nieuw zijn, omdat dit deel van mijn ruggenmerg in 2015 voor het laatst gescand is.
Ik heb dus in elk geval 3 à 4 plekken meer dan ik voor de MRI wist, maar wat nu de consequenties zijn over het gebruik van mijn medicijn Aubagio, weet ik pas na het consult bij de neuroloog. Het voelt voor mij als appels en peren vergelijken. Ik verwacht dat ze over een jaar de volledige scan nog eens maken en dan een beslissing nemen. 7 september om 15 uur heb ik het consult bij de neuroloog en dan weet ik meer.
MRI
Deze week stonden er twee MRI-afspraken voor mij gepland. Ik had vorige week al naar de poli gebeld of de afspraken samengevoegd konden worden, maar hier was in de planning geen ruimte voor. Op de ochtend van de scan besloot ik nogmaals te bellen en legde de secretaresse uit dat ik vrijdag nog een korte scan had van 30 minuten. Trek hier de installatietijd vanaf en je houdt maar 15 à 20 minuten over aan daadwerkelijke scantijd. Ze begreep mijn punt en wilde wel met de laborant overleggen. De laborant ging akkoord. Echt super fijn! Nu hoefde ik vrijdagochtend niet meer naar het ziekenhuis. De scan was in een mobiele MRI, omdat de MRI van het SFG verbouwd werd. Ik herkende de mobiele unit, want bij mijn oude werk huurden we hetzelfde bedrijf in. Toen de laborant mij kwam ophalen twijfelde ik of ik hem kende. Ik vroeg of hij al lang voor dit bedrijf werkte en dat deed hij. Ik zei: Dan moet jij Peter zijn. Dit was inderdaad zo en hij herinnerde mij zich ook nog wel van 10 jaar geleden. Hierna begonnen we aan de scan. Eerst van mijn hersenen. Daarna werd er getwijfeld of mijn ruggenmerg met of zonder contrastmiddel gescand moest worden. Er werd met de afdeling overlegd en ze moesten starten zonder contrastmiddel, maar dit kon ook nog met worden. Door deze twijfel lag ik wat minder op mijn gemak in de MRI, maar de hele serie werd gescand en na een uur zat het volledige onderzoek er weer op. Nu wachten op de uitslag….
Sporten oppakken
De hele zomervakantie had ik mijn energie besteed aan het herstellen van de Prednisonkuur en er een leuke vakantie van te maken. Nu was het tijd om het sporten weer op te pakken. Vorige week was ik al gestart met fietsen, wat al voor de nodige spierpijn gezorgd had. Maandagochtend ging ik weer roeien. Ik was ingedeeld met twee andere roeiers en een stuurman. De souplesse bij de roeibeweging was er nog, maar na een klein stukje begon mijn linker bovenbeen al te protesteren. Tijdens korte stops masseerde ik dit been en hierdoor kon ik wel verder roeien. We roeiden naar roeivereniging de Maes en terug. Van tevoren had ik nooit gedacht dat ik dit zou halen, dus ik was best positief. Wel had ik de dagen erna flinke spierpijn. Gelukkig had ik in deze week haast nog geen afspraken staan, omdat mijn ervaring van vorig jaar mij geleerd had dat het inkomen in het ‘normale schoolritme’ al pittig genoeg is.
Donderdags ging ik fitnessen bij de fysiotherapeut. Ik vroeg haar om extra oefeningen voor het overstrekken van mijn rechterbeen. Ik kreeg naast mijn programma extra step en squad-oefeningen. Deze kon ik ook thuis doen. De fysiotherapeut verwacht dat als mijn beenspieren weer op de juiste sterkte zijn, mijn overstrekking verdwijnt en ik weer soepeler kan lopen. Daar gaan ik de komende tijd mijn best voor doen!
Jeugdfestival
Ons dochtertje deed de laatste week van de zomervakantie met haar vriendin mee aan het Jeugdfestival van dinsdag t/m donderdag. Zo hadden mijn vriend en ik ook nog wat rustige dagen, voordat school en werk weer zou starten. Toen ik jong was ging ik ook altijd naar het Jeugdfestival en ik heb daar goede herinneringen aan.
De eerste dag fietsen we samen met Sigrid en haar dochtertje om 8.30 uur richting het festivalterrein. Ik had door mijn MS-aanval vijf weken niet gefietst en vond het best zwaar om een kwartier heen en een kwartier terug te fietsen op mijn e-bike. Natuurlijk hadden we ook een tijdje gestaan, totdat we de meiden ingeschreven hadden bij een groepje. Het festivalterrein was alleen met de fiets bereikbaar. ’s Middags haalden we onze dochtertjes weer op. De speurtocht was uitgelopen en ze mochten ook nog cakejes versieren. De meiden vertelden onderweg enthousiast wat ze allemaal gedaan hadden. Ook wilden ze nog graag verder spelen, dus dat deden ze bij ons thuis.
De tweede dag startte iets later. Ook nu was het fietsen pittig in de drukte. Na thuis bijgekomen te zijn, reden mijn vriend en ik naar het Lage Bergsche Bos om een wandeling te maken. Het pad vanaf de parkeerplaats naar het wandelpad was met de rolstoel haast niet te doen. Er waren grove stenen gestort, maar deze moesten nog verder verwerkt worden. We ontdekten nieuwe paden die aangelegd waren. Wel kwamen we zo veel smalle bruggetjes tegen die ik liever liep dan met de rolstoel reed. Veel bruggetjes hadden een klein opstaand randje om erop en eraf te komen, waardoor het moeilijk is de rolstoel er recht op te sturen. Om 11 uur zochten we een plaatsje op het terras van Familierestaurant Bergsche Plas. We besloten er een vroege lunch van te maken. Hierna ging ik naar bed om nog een tijd te slapen, totdat de meiden om 15.30 uur opgehaald moesten worden. Weer hadden de meiden het goed naar hun zin gehad. Wij stapten direct in de auto naar Leidschendam voor de verjaardag van mijn schoonzus en neefje. Dat was best intensief maar ook gezellig om hen weer te zien.
Donderdag was alweer de laatste dag van het Jeugdfestival. Ik bracht ons dochtertje weg. Ik besloot de hele ochtend op de bank door te brengen nu mijn vriend weg was voor een lunchafspraak. Ik was erg moe vandaag, dus mijn vriend haalde mijn vriend ons dochtertje op. Na het avondeten was de afsluiting van het Jeugdfestival met een optocht. Het thema was “alle landen vieren feest”. Ik had ons dochtertje mijn sarong uit Maleisië omgeknoopt en een rode stip op haar voorhoofd geschminkt. Ouders mochten niet meelopen, dus zwaaiden Sigrid en ik de meiden uit. We dronken een theetje bij Charlies tot de optocht weer in zicht kwam. De meiden vonden het super en als afsluiting aten we met z’n vieren nog een ijsje. Volgend jaar wil ons dochtertje wel weer meedoen! Leuk voor haar en ook fijn voor ons.
