Auteur: Simone

De overbuurtjes hadden het idee om met de kinderen Koningsdag te vieren. Ze nodigden onze dochter ook uit om mee te doen. Heel erg leuk. We huurden met z’n allen een springkussen en er werden spelletjes verzonnen. Veel werd door anderen geregeld. Gelukkig konden wij oranjecakes kopen en regelden we het drinken. Niets doen past niet bij ons.

We zouden om 10.30 uur beginnen. Om 9.45 werd het luchtkussen opgeblazen en liepen de meeste kinderen en ouders al buiten. Mijn vriend was er al heen gegaan om ballonnen op te hangen, terwijl ik ons dochtertje snel aankleedde. Mijn vriend haalde haar op en even later ging ik ook die kant op. Wat een gezelligheid met elkaar. De spelletjes waren een succes en van het luchtkussen kregen de kinderen geen genoeg. We lunchten met elkaar en mijn vriend maakte voor mij een glutenvrije boterham.

Ik vond het erg moeilijk om weg te gaan, terwijl iedereen bleef, maar ik was erg moe. Ik viel zelfs nog in slaap, ondanks dat ik al een wijntje gedronken had. Weer terug op het pleintje moest ik nog even bijkomen, dus zat rustig in mijn stoel naar alle gesprekken te luisteren. Pas rond etenstijd gingen we weer naar huis. Wat een topdag was het!

Afgelopen februari waren onze nieuwe eetstoelen geleverd en hadden we voor de herfst een afspraak gemaakt om onze eettafel en salontafel van acaciahout op te laten knappen. Deze zijn al 11 jaar oud, maar we vinden ze nog steeds erg mooi. Dit had ik nooit verwacht, want van tevoren dacht ik eigenlijk dat ik elke 5 jaar een nieuwe look zou willen.

De meubels zijn meeverhuisd uit de flat, dus eigenlijk zou de eettafel en het tv-meubel wel een maatje groter kunnen. Ik speurde voor de tweede keer op Marktplaats en vond precies dezelfde eettafel als die we in 165 cm hadden in 190cm voor €100,- in Zoetermeer. Ik liet de advertentie gelijk aan mijn vriend zijn en die was ook enthousiast. Ik bood €70,- en een paar dagen later gingen we hem ophalen. Wat zag hij er nog mooi uit! Hij had één kleine beschadiging en verder nog super netjes. Mijn vriend had ’s middags een afspraak, dus het in elkaar zetten, moest wachten tot de volgende dag. Ik had niet verwacht dat een 25cm grotere tafel zo’n mooi beeld op zou leveren.

Alleen nu was de lamp wel wat klein, dus maakte ik een afspraak om een week later bij Straluma in Barendrecht te gaan kijken. We wilden een zwarte metalen lamp en ik had een aantal leuke op de website gezien. We kwamen uiteindelijk met een hele andere lamp thuis dan vooraf verwacht met hexagons. Het was even wennen, omdat elke hexagon weer anders gedraaid kan worden. Nu zijn we er heel blij mee.

Onze oude tafel verkochten we binnen twee weken weer via Marktplaats. Zo heeft daar ook weer iemand plezier van.

Ik wilde graag nog nieuwe zwarte gympen, eigenlijk het liefste halfhoog. Ik had een afspraak gemaakt bij Ziengs en Nelson. Bij Ziengs paste ik een leuk paar laarzen, maar ik vond de zolen te plat. Ik had een shopafspraak van een half uur, maar was al eerder klaar. Ik liep naar de Manfield en vroeg ik of ik even mocht kijken. Dat kon na het registreren van mijn gegevens. Hierna liep ik naar Nelson. Hier hadden ze geen gympen naar mijn zin maar zag ik andere leuke schoenen. Ze zaten lekker. Ik twijfelde over de kleur, dus belde mijn moeder om even mee te kijken via een foto. Ik koos voor de mintgroene.

Hierna ging ik nog naar vier andere winkels waar ik zonder afspraak terecht kon. Als laatste ging ik nog naar de Kruidvat. Inmiddels was ik twee uur aan het wandelen zonder rolstoel, dus kon niet meer. Wel heerlijk om weer eens geshopt te hebben. Volgende keer hopelijk weer gezellig met iemand samen shoppen en met een lekkere lunch erbij.

Op een lokale Facebooksite zag ik een vacature van de bibliotheek. Ze zochten een coördinator voor de voorleesexpress. Deze vacature sprak mij erg aan. Ik nam direct contact op om te vragen voor hoeveel uur deze vacature was. Ik vertelde dat ik 2 uur per week kan werken. Dit is al voldoende voor de vacature en ik kan zelf mijn tijd indelen en verspreiden over de week. We maakten een afspraak voor een kennismakingsgesprek op 15 april via Zoom.

Tijdens het kennismakingsgesprek bleef ik nog steeds enthousiast. De intakegesprekken lijken mij wel lastig, zeker als de zorgvrager de Nederlandse taal niet spreekt. Indien nodig, krijg ik een vertaler mee tijdens mijn gesprekken. Ik vertelde ook dat ik pas mensen thuis wil bezoeken nadat ik gevaccineerd ben. Dit was geen probleem. Een deel van de trajecten zijn nu digitaal. We spraken af dat ik eerst een traject meeloop, voordat ik zelf aan de slag ga. In de tussentijd kunnen we de administratieve dingen afronden zoals het aanvragen van een Verklaring Omtrent het Gedrag en inloggegevens voor het computersysteem.

Met enige regelmaat kwam ik in ons berghok mijn doos met skates tegen. Tot nu toe had ik er nog niets mee gedaan. Ik had ze kort voor mijn MS diagnose in 2015 gekocht en daarna nog 1x geprobeerd tijdens mijn tweede revalidatie. Daar skatete ik achter de rollator voor mijn balans.

• 

Ik vroeg mijn vriend om mee te gaan. Op de straat kwam ik nauwelijks vooruit, maar op het asfalt ging het beter. Toch kost het zoveel moeite om mijn balans te vinden en trillen mijn benen licht. Het laatste stuk hielp mijn vriend mij weer om thuis te komen. Bij de voordeur kwamen de tranen en de teleurstelling eruit. Eerst mijn skates uitdoen. Hoe werkte dat mechanisme ook alweer? Het lukte en ik liet mij huilend achterover vallen op de vloer van de woonkamer. Ik voelde me verdrietig en verslagen tegelijkertijd. Weer iets waar ik echt van hield, waarvan ik definitief afscheid moet nemen. Nooit meer dat heerlijke gevoel van vrijheid ervaren op de skates met de zon op mijn huid en de wind door mijn haren. Het was voor mij ook een manier van ontladen. Met fietsen lukt mij het soms ook dat geluksgevoel te krijgen, dus daar zal ik het bij moeten houden.

Ik had al heel lang het doel om elke dag een klein wandelingetje te maken van een half uur. Dit komt er, op de dagen waarop ons dochtertje er niet is, zelden van. ’s Morgens ben ik vaak druk met andere dingen en na mijn middagslaapje heb ik er vaak de energie niet voor. Dit begon wat te frustreren, dus draaide ik hem om door te kijken hoeveel stappen ik per dag zette.

Ik overlegde met mijn fysiotherapeut wat ik aan zou kunnen houden als norm. Zij stelde voor tussen de 6000 en 7000 stappen per dag met 1 à 2 keer per week een uitschieter naar de 8000. Ik leende de Fitbit van mijn vriend. Tot mijn verbazing zette ik veel meer stappen per dag. Ik haalde de norm van de fysiotherapeut al zonder extra te wandelen, dus over te weinig beweging per dag, hoef ik mij niet meer druk te maken.

• 

De afgelopen weekenden planden we steeds een borrel met (steeds dezelfde) vrienden. Heerlijk kletsen met een wijntje en lekkere hapjes erbij. De eerste keer deden we zonder eten, maar daarna met eten. Als je om 18 uur pas weggaat, wordt er door ons niet meer gekookt. We genoten enorm van het gezelschap in de weekenden, want (net als iedereen) zijn we de corona beperkingen flink zat. Ook zijn er zoveel vrienden die we een jaar niet gezien hebben, omdat we toch ons kringetje beperkt willen houden. Ik merk wel dat langzaam ons kringetje toch wat groter wordt. Vooral ik spreek toch af met mensen die ik lang niet gezien heb en waarmee ik graag wil bijkletsen.

Nu het april is, gaan er langzaam weer activiteiten open. Ik las op Facebook dat de Belevenisboerderij weer open ging. Wij gingen gelijk op donderdagmiddag. Ik was vroeg gaan slapen, zodat we er al waren voor de scholen uit gingen. Ons dochtertje moet even wennen, voordat ze lekker gaat spelen en dit gaat het snelst als het niet zo druk is. Echt heel leuk om erop uit te gaan. We voerden de kippen, speelden met de tractor en in de natuurspeeltuin. Ook haalden we wat lekkers te eten en te drinken en maakte kort een praatje met de eigenaresse.

• 

In de tussentijd hadden we wel naar het bos en het strand kunnen gaan, maar doordat ik vaak naar de wc moet, voelde ik mij er niet prettig bij toen alles nog dicht was.

Op zaterdagmiddag hadden we een pannenkoekenpicknick bij ons favoriete restaurant de Soete Suikerbol. Zij gingen speciaal dit weekend open voor To Go, want ze zijn al maanden helemaal gesloten. We bestelden pannenkoeken en frites en aten die op in onze auto. Wat smaakte die pannenkoek spek-kaas weer goed.

Na mijn middagdutje gingen ons dochtertje en ik naar de Paasspelletjes bij ’t Manneke. Mijn zus en haar zoontje waren er ook. De kids werden meegenomen door de spelletjesbegeleider en wij zaten een uurtje heerlijk in het zonnetje te kletsen. Ik moet nog wel een beetje wennen om ons dochtertje aan een onbekende toe te vertrouwen.

• 

Trots kwamen onze kids hun ‘gevonden’ paaseieren laten zien. Mijn dochtertje had het gouden paasei gekregen van een ouder meisje wat meedeed en mocht een prijs uitzoeken. Ze koos voor een Frozen bal met stoepkrijt. Trots dat ze was. Hierna mochten ze nog een half uurtje op het springkussen. Na het avondeten fietste ik samen met ons dochtertje nog naar Berkel om glutenvrije broodjes te brengen bij mijn zus en vader. Ik was ze ’s middags vergeten mee te nemen en zo had iedereen Eerste Paasdag een lekker broodje bij het ontbijt.

Ik ging vandaag voor de vijfde keer werken. Afgelopen weekend was ik tot de conclusie gekomen dat werken nog niet goed in mijn week past. Ik was gestart met werken op vrijdagochtend, maar onze vrijdagochtend start vrij actief met bedden afhalen en opruimen, omdat onze schoonmaakster komt. Hierna wil ik even rustig aan doen ipv gaan werken.

Vandaag had ik gekozen om op maandag te gaan werken, maar gisteren merkte ik dat ik rustig aan wilde doen, om genoeg energie te hebben om de dag erna te werken. Dat wil ik eigenlijk niet, omdat ik in het weekend aandacht wil geven aan mijn gezin en gezellige dingen doen. Hierdoor kwam ik tot de conclusie dat werken nog niet in mijn week past.

Misschien lukt het beter als ons dochtertje eind augustus naar school gaat, maar dan start het roeien op maandag ook weer en op dinsdagavond yin yoga. Ook wil ik weer mindfullnes bij Petra gaan volgen als zij weer lessen aanbiedt.

Ik was gevraagd of ik spreker wilde zijn bij een webinair van twee studentes in opleiding tot lifestylcoach. Ik zou vertellen over mijn MS diagnose, ziekteverschijnselen en mijn ervaringen tijdens de revalidatie. De andere sprekers waren een psycholoog gespecialiseerd in gedragstherapie en een kinderpsycholoog die onderzoeker is op het gebied van slaap.

Tijdens mijn revalidatie is er geen aandacht geweest voor voeding, ontspanning en slaap. De lifestylcoaches kunnen deze onderwerpen bespreken tijdens je revalidatie en je verwijzen naar professionals op dit gebied. Zij worden de spin in het web tijdens de revalidatie. Dat is nu de rol van de revalidatiearts, maar die zag ik alleen aan het begin en het einde van een revalidatietraject. Daarom lijkt mij de rol van de lifestylcoach een hele goede toevoeging aan het revalidatietraject, want ik ben op het gebied van voeding zelf op zoek gegaan, maar pas vele jaren na mijn diagnose. Op het gebied van ontspanning en slaap, valt bij mij nog winst te behalen. Als dat lukt, zou ik nog meer in balans kunnen zijn.

Het interview van een kwartier verliep erg goed tijdens het webinair. Aan het einde kreeg ik nog een aantal vragen die ik goed kon beantwoorden. Ik kreeg direct al een compliment van een deelnemer dat ik goed kon vertellen en later ook van de studentes/organisatoren dat ze erg tevreden waren. Ik vond het erg leuk om mijn ervaringen te delen.