Auteur: Simone

Bij het tweede consult bij de psycholoog kwam ik (na flink doorvragen door de psycholoog) tot de conclusie dat ik nog vaak worstel met het gevoel dat ik mij minder voel dan een ander. Dit gevoel had ik ook lichtjes voor mijn MS, maar is sindsdien flink versterkt. Ik kan door mijn beperkingen niet meer alles wat gezonde mensen wel kunnen. Doordat ik dit regelmatig voel, zie ik soms de positieve dingen van een dag nauwelijks. Om mij hier meer bewust van te maken, kreeg ik de opdracht om een week mijn positieve punten van een dag bij te houden. Dit resulteerde in onderstaande lijst. Deze is een stuk langer geworden, dan ik vooraf gedacht had

Maandag
Dochtertje dat op de bank tegen vriend aan zit
Kersen met slagroom met dochtertje eten

Dinsdag
Trots na 1e keer sporten na corona
Leuk telefoongesprek met vriendin
Gel teennagels erg mooi geworden
Dochtertje in legeroverall verstopt voor mij bij de opvang
Uit eten met zus bij Soete Suikerbol

Woensdag
Strijkkralen met dochtertje
Gezellig met moeder gekletst bij wegbrengen dochtertje
Op fiets met dochtertje
Eten met gezin bij O Pazzo

Donderdag
Na ’s nachts 2,5 uur wakker te hebben gelegen toch tot 8 uur geslapen
Vriendin die op bezoekt komt
Speeltuin met dochtertje
Toetje eten met dochtertje
Nick en Simon gekeken tegen vriend aan zittend

Zaterdag
Vriend zo gek krijgen dat hij de ramen zeemt
Met dochtertje op schoot bij tante op bezoek
Thuis komen en de hele lunch staat al klaar
Voor het eerst weer samen met vriend boodschappen doen
Borrelen waarbij dochter chips letters uitdeelt
Leuk bed gezien via lokale ruilgroep
Compliment van schoonmoeder over fotoboek ontvangen

Zondag
Uitgeslapen
Op bezoek bij vriendin met dochtertje
Middagdutje
Ramen zemen met hele gezin
Buiten spelen

Voor mijn verjaardag had ik van mijn schoonmoeder geld gekregen voor bovenstaande workshop. Vanwege de Corona had ik nog geen afspraak gemaakt, maar nu konden we op 20 juni al terecht. Mijn vader ging mee als kijker en om foto’s te maken en ik als deelnemer, zodat ik ook verschillende vogels op mijn hand zou krijgen.

Na een korte introductie, kon de kennismaking met de vogels beginnen. Ik kreeg eerst twee roofvogels op mijn arm, gevolgd door eerst een kleine Kerkuil. De roofvogels hebben een hele scherpe/angstaanjagende blik, terwijl deze uil een lief hartvormig koppie heeft.

Ook moest je bij de roofvogels je arm hoog houden en bij de uilen kon ik mijn arm op de leuning van de rolstoel leggen. Als laatste kreeg ik een grote oehoe uil op mijn arm. Deze zat heerlijk om zich heen te kijken.

Hierna was het tijd om met de vogels te gaan vliegen. We begonnen klein met een uil, gevolgd door een roofvogel. Hierna een roofvogel die een maatje groter en we sloten af met de grote zeearend. Wat een grote vogel op mijn arm. Heel gaaf om ze allemaal te zien vliegen en snel op je af zien komen. Met wegvliegen zetten de laatste twee grote roofvogels hard af. Wat een super gave ochtend was dit!

Nu al mijn verkoudsklachten al een week weg zijn, durf ik eindelijk weer bij mijn oma op bezoek te gaan. We stuurden tekeningen, kaarten, foto’s en belden haar op om toch contact te houden. Ik was blij dat ik weer naar haar toe kon. Ik stapte op mijn fiets, maar bedacht mij dat ik nog graag een plant of bloemen mee wilde nemen. Energie om een winkel in te gaan had ik niet, maar ik bedacht dat er op dorp op vrijdag een bloemenkraam stond. Hier kocht ik een mooie gemengde bos bloemen voor mijn oma en pioenrozen voor ons. Mijn oma was heel blij mij weer te zien en blij verrast door de bloemen. Na anderhalf uur kletsen was het weer tijd om naar huis te gaan en bij te komen op de bank. Ik hoop snel weer te gaan.

Mijn therapieën gisteren en de uitkomsten vertellen aan mijn vriend en familie zorgen ervoor dat ik mij erg bewust ben van de dingen die niet (goed) lukken. Vaak ervaar ik mijn leven nu al als kabbelend, doordat echte hoogtepunten weinig aanwezig zijn. Festivals, vakanties, concerten en sporten lukken nog wel, maar in aangepaste vorm. Dit went langzaam, maar in mijn hoofd zou ik het liefste dansen, rennen, springen, hele dagen op pad zijn enz. Je hoort mij hier weinig over klagen, want het is niet anders, maar het betekent niet dat het verdriet en gemis er niet is. Meestal heb ik er geen last van, maar nu eventjes wel. Zeker als ik qua tempo eigenlijk nog een stap terug moet doen. Hoe zorg ik er dan voor dat ik genoeg voldoening en plezier uit mijn week haal? Ik weet het nog niet. Hopelijk helpen de therapieën mij een stap verder in mijn acceptatieproces.

Ik wilde graag cognitieve gedragstherapie gaan volgen tegen mijn vermoeidheid. Helaas is de psycholoog die deze therapie gaf, niet meer werkzaam in het Erasmus. De vervanger heeft de specifieke cursus nog niet gevolgd, maar wilde mij toch zien of ze al wat voor mij kon betekenen. Ook heeft de ergotherapeut ervaring met slaapproblemen, dus ik kreeg een dubbele afspraak. Vervoer-technisch wel zo prettig, maar gelijk een pittige dag op het programma.

Wachten in het Erasmus MC duurt erg lang, als je denkt dat je een afspraak om 11 uur hebt, maar de afspraak pas om 11.30 uur is. Gelukkig kon ik blogs schrijven en wat spullen bestellen. Ik had eerst een consult bij de psycholoog. Ze vroeg mij te vertellen over mijn hulpvraag en eerdere keren dat ik bij de psycholoog geweest ben. Hierover praten zorgde ervoor dat er emoties loskwamen. Die mogen er van mij wel zijn, maar het liefst maar even. De psycholoog vroeg mij ook, hoe ik de samenwerking met de psycholoog tijdens mijn vorige revalidatie ervaren had. Ik gaf eerlijk aan dat zij te veel bewondering voor mijn doorzettingsvermogen had, waardoor de therapie heel oppervlakkig bleef. De psycholoog legde de basis uit van cognitieve gedragstherapie en vroeg mij voor de volgende afspraak een paar situaties op te schrijven waarmee we aan de slag kunnen.

Na een lunchbreak was het tijd voor het consult ergotherapie. Ik vertelde over mijn eerdere consulten bij Rijndam en thuis, gevolgd door mijn struikelblok dat ik vaak teveel doe. Dat de balans soms kwijt is, zeker omdat ik nog steeds aan mijn schema vasthoudt van voordat ons dochtertje geboren was. Zij kost ook energie met aankleden, eten, halen en wegbrengen enz. Hier houd ik geen rekening mee. Ik heb de opdracht gekregen om een aantal dagen een schema per half uur bij te houden, zodat de ergotherapeut meer inzicht krijgt in mijn dagbesteding. Ook vertelde ze, dat ik elke dag wat energie moet overhouden om ’s nachts weer energie te kunnen aanmaken. De vervolgafspraken voor beide disciplines volgen na goedkeuring van de revalidatie-arts.

Zodra bekend werd dat dierentuinen weer open gingen, leek het mij erg leuk om naar de Apenheul te gaan. Ik bestelde kaarten voor zaterdag 30 mei met het eerste tijdvak van 10.00-10.30 uur. Mijn ouders hadden mijn rolstoel meegenomen, zodat wij extra speelgoed, zwembadje, boodschappen enz. mee konden nemen.

Het was een stukje lopen/rijden vanaf het parkeerterrein door een mooi park met een grote fontein en bloeiende rododendrons, voordat we bij de ingang waren. We hadden ons dochtertje verteld dat er apen los konden lopen, dus wilde ze het liefst bij mij op schoot zitten in de rolstoel. Ik vind dat altijd heerlijk en gezellig. Als ze iets niet goed kan zíen, gaat ze op mijn benen staan. De anderhalve meter afstand, werd door de meeste bezoekers goed aangehouden. Om 11 uur was de gorilla presentatie en we waren rond dit tijdstip precies in de buurt. We gingen kijken en konden de gorilla’s allemaal goed zien. Het duurde wel lang voor het geduld van ons dochtertje, dus gingen we eerder weg om in de speeltuin te gaan spelen. Mijn vriend ging met haar mee en later moest ze natuurlijk ook aan mij laten zien dat ze onder de touwen door kon lopen.

We vervolgden de verplichte route en genoten van het mooi aangeklede park en de verschillende soorten apen. Inmiddels liep ons dochtertje aan de hand van mijn vriend en was ze haar interesse in de apen verloren. Ze speelde nog een tijdje in de tweede speeltuin, waarna we langs de laatste verblijven liepen. De slingerapen werden net gevoerd, dus deze waren erg actief en heerlijk om naar te kijken. Na drie uurtjes verlieten we het park weer. We hadden alles op ons gemak bekeken en ons dochtertje en ik waren best moe.

We konden geen glutenvrij eten in het park krijgen, dus om 11.30 uur hadden we ons brood al opgegeten. We hadden nog wel zin in een frietje, dus reden we door de MC drive bij de afrit naar Scherpenzeel. Bij ons vakantiehuisje aangekomen legden we ons dochtertje op bed en vertelden we mijn ouders hoe we het ervaren hadden. Ik was na het uitrusten nog erg moe, dus bleef buiten op mijn stoel zitten. Na het avondeten ging ik op bed liggen en bleek ik wat verhoging te hebben. Ik besloot de rest van de avond in mijn kamer te blijven. Op zo’n moment ben ik wel verdrietig dat ik na zo’n leuk bezoek niets meer kan.

Nu alle zwembaden nog steeds dicht zijn voor recreatief zwemmen en we eigenlijk verwachten dat ze dit jaar niet open gaan, had mijn vriend een opblaasbaar zwembad gekocht voor tijdens de vakanties. Het neerzetten was zo gebeurd, maar het badje met warm water vullen, was best een klus.

Ons dochtertje speelde heerlijk met haar bootje, maar ook haar nieuwe waterpistoolje. Ook ging ze nog met mijn vriend dansen in het water op de peuterliedjes via Spotify. Ik heb zitten genieten.

Ook op andere dagen speelde ons dochtertje heerlijk in het zwembad, al wilde ze wel graag dat één van ons ook in het zwembad kwam. Het was lekker om af te koelen tijdens de warme vakantiedagen.

Mijn ouders zouden vanaf Hemelvaart t/m Pinksteren gaan kamperen, maar het was begin mei nog niet bekend of dit door kon gaan. Ik adviseerde hen om in een huisje te gaan. We zochten naar een mooie aanbieding en deze vonden we bij Bungalows.nl. Twee weken op Landgoed Ruwinkel met 50% korting. Mijn ouders wilden maar 10 dagen, dus stelden wij voor het huisje te delen met overlap van het weekend. Dit vonden we allemaal een goed idee, dus het huisje werd geboekt. Ik had nog telefonisch contact gezocht met het park of een samengesteld gezin geaccepteerd werd. Dit was mogelijk tot onze verbazing.

Toen we ons aanmelden bij de receptie, gaf het toch problemen dat we niet op hetzelfde adres woonden. Ik gaf aan dat ik daar speciaal voor gebeld had en noemde de naam van de medewerkster. De receptioniste legde het probleem uit, maar ging gelukkig toch akkoord, omdat de regeling per 1 juni vervalt.

Gisteren moest ik opeens heel vaak plassen met mini hoeveelheden en ik vond het erg stinken. Het lukte me niet om een goede hoeveelheid urine op te vangen, dus dit moest wachten tot de volgende ochtend. Ik werd om 12 uur door de assistente gebeld, dat het inderdaad een blaasontsteking was en ik kreeg een kuurtje voorgeschreven. Ik was opgelucht dat ik wist waar mijn klachten vandaan kwamen, maar was even verdrietig dat naast mijn klachten van de MS en de hoest, dit er ook nog bij kwam. Zeker nu we morgen op vakantie gaan. Vroeger had ik vaak blaasontsteking, maar nu al jaren niet meer. Ik kreeg een e-mail dat mijn kuurtje in de apotheek klaar lag. Ik belde of ze de kuur in de afhaalautomaat wilde leggen, zodat ik niet de apotheek in hoefde.Deze haalde ik op toen ik ook ons dochtertje bij de opvang ging ophalen en startte er ’s avonds meteen mee.

Ons dochtertje hoest sinds haar eerste dag terug bij de kinderopvang op 25 april. Gelukkig hoest ze de laatste tijd maar weinig, waardoor ze toch naar de opvang kon. Alleen heeft ze uiteindelijk toch ons aangestoken. Mijn vriend begon donderdag al en ik zaterdag. Mijn schoonzus haalde zaterdag hoestdrank voor ons, in de hoop dat we er snel vanaf zijn. Zo konden wij een paar dagen thuis doorbrengen.

Ook was ons dochtertje sinds vrijdag verkouden geworden, waardoor ze maandag niet naar mijn ouders kon. Gelukkig wilden zij boodschappen voor ons doen, want onze koelkast was erg leeg. Dinsdag ging het met ons dochtertje veel beter en kon ze naar de opvang. Ik hoestte nog naar af en toe en besloot haar te brengen. Verder deed ik erg weinig, want ik was best moe. Hopelijk is onze hoest snel weg, want het is best lastig om zoveel thuis te blijven, zeker met een kleine dame die graag in speeltuinen speelt of buiten met haar nichtje.