Auteur: Simone

Ik had om 8.30 uur een afspraak bij de uroloog. Ik moest bij aankomst op de poli nog een flow-metingtest doen en er werd een korte echo van mijn blaas gemaakt om te zien hoeveel urine er in mijn blaas achter blijft na het plassen. Dit was 80cc. Niet schokkend qua hoeveelheid, maar wel een teken dat mijn blaas niet optimaal functioneert. De uroloog startte het consult met het bespreken van alle uitslagen die geen bijzonderheden lieten zien. Ook mijn plasdagboek bespraken we. Dat liet zien dat ik 10x op een dag plas, maar dat de hoeveelheden best goed zijn (rond de 200 cc). De uroloog gaf mij de optie tussen bekkenbodemtherapie en medicatie. Het medicijn Vesicare, dat zijn eerste keus heeft, bespraken we uitgebreid vanwege de vele bijwerkingen. Deze wist ik via lotgenoten en via mijn werk als apothekersassistente. De neuroloog had namelijk Tamsulosine genoemd en dit leek mij een fijnere keuze qua bijwerkingen. De uroloog beaamde dit, maar gaf wel aan dat Vesicare vaak een betere werking heeft. Ik kreeg voor beide een recept mee. Ik besloot eerst een afspraak bij de bekkenbodemtherapie te maken en ook de medicatiekeuze te bespreken.

Vorig jaar was ik het hele seizoen niet bij mijn oude voetbalteam wezen kijken. Niet omdat ik geen tijd heb, maar ik zag er tegen op. Toen ik nog voetbalde en geblesseerd was, vond ik het niet erg om op de bank te zitten. Nu met de wetenschap dat ik nooit meer kan voetballen, doet het zeer.

Toch mis ik naast het voetbal ook het contact met de meiden, dus ik had me over laten halen om te komen kijken. Met een brok in mijn keel ging ik erheen, maar nadat een geblesseerde vriendin op de bank enthousiast zat aan te moedigen, verdween dit gevoel. Het was een leuke wedstrijd die eindigde in 4-4. Ik vroeg de meiden of ze nog wat wilden drinken en ze zeiden ‘ja’. Even wachten tot ze klaar waren met douchen, voordat we kletsend naar de kantine verdwenen. In de gesprekken kan ik wel merken dat ik ze weinig spreek, dus hoop dat deze goede ervaring ervoor zorgt dat ik weer vaker van de partij ben.

Maandagmiddag haalde ik ons dochtertje op bij mijn ouders en die vertelden dat ze erg hangerig was geweest en ze flink hoestte. Op dinsdagochtend had ze 38.2, maar ik bracht haar toch naar de kinderopvang. Ik hoopte dat ze het tot na de lunch vol zou houden, maar tijdens het fitnessen werd ik gebeld of we haar op wilden halen. Ik stapte gelijk in de auto. We installeerden ons thuis op de bank, zodat ik bij kon komen. Hoe erg/vreemd het ook klinkt, als ons dochtertje ziek is, leeft ze op mijn tempo. Eventjes iets doen en daarna weer bijkomen.
Gelukkig kon mijn vriend ook eerder weg van zijn werk, waardoor hij haar op bed kon leggen. Dit ritueel kost mij veel moeite, omdat ik zelf op dat moment ook aan rust toe ben. Ik kocht ’s middags hoestdrank voor haar, maar ze wilde het niet. We probeerden het door haar limonade, op een lepeltje, met een spuitje en door om te kopen met rozijntjes, maar ze wilde echt niet.

Woensdagmorgen was ze aardig opgeknapt en gingen we gewoon naar peuterdansen. Hierna haalden we mijn schoonmoeder op die Sinterklaas kwam vieren. Zij zorgde voor ons dochtertje en zo had ik tijd voor andere dingen.

Wij beschouwden ons dochtertje als beter, maar vrijdagochtend werd ik weer na twee uur door de opvang gebeld of ik ons dochtertje op wilde halen. Thuis hebben we samen een half uur op de bank gezeten en daarna ging ze lief spelen, een boterham eten en naar bed. Ze sliep lang, waardoor ik ook voldoende uitgerust was. Wat een pittige week was dit, waarin veel plannen verschoven of aangepast werden.

Afgelopen zaterdag hadden we al Sinterklaas gevierd bij mijn ouders. Heerlijk om ons dochtertje op zoek te zien gaan naar de cadeautjes die verstopt waren in een grote doos op de logeerkamer. Vol enthousiasme pakte ze de cadeautjes uit. Ditzelfde enthousiasme was er ook op 4 dec toen er hard op de deur gebonst werd en ons dochtertje met mijn schoonmoeder ging kijken wat er aan de hand was. Er stond een hele zak met cadeaus op de mat. Wat een gezelligheid zo met elkaar en ik werd ook flink verwend met badschuim, kaarsjes en een voorleesboek. Op tafel stonden schuimpjes waar ik gek op ben. Mijn schoonmoeder had deze meegenomen, want ik haal ze zelf niet in huis. Dan is binnen een paar dagen het hele zakje leeg.

Op pakjesavond gingen we bij vrienden gourmetten en daarna de cadeautjes uitpakken. Ik kreeg een leuke gedicht met een selfiestick en ook onze kids werden goed verwend. In de auto vertelden we ons dochtertje dat dit de laatste keer was dat ze cadeautjes kreeg en dat Sinterklaas weer terug naar Spanje was. Het was best laat geworden, dus nadat we ons dochtertje op bed gelegd hadden, probeerde ik eerst mijn selfiestick nog uit en ging daarna ook snel slapen.

Wauw wat een mooi bedrag heb ik opgehaald met mijn digitale collectebus. Heel erg bedankt voor jullie bijdragen!

Vanmorgen had ik om 8.20 uur een afspraak in het Franciscus in Schiedam om een echo te laten maken van mijn nieren en blaas. Hiervoor moest ik nuchter zijn. Ik moest wel een tijdje wachten voor ik aan de beurt was. Ik vertelde de laborant dat ik niets bijzonders verwachtte van de echo, omdat mijn klachten waarschijnlijk MS gerelateerd waren. Hierdoor vertelde zij wat ze zag op de echo. Twee normale nieren en een normale blaaswand

Ik kon pas ontbijten om 9 uur in de auto. Doordat het een pittig begin van de dag was, voelde ik mij de hele dag moe.

Het was weer tijd voor de jaarlijkse glutenvrije sinterklaasmarkt in Leiderdorp. Mijn ouders gingen ook met ons mee. Onze verwachtingen waren erg hoog, doordat er vorig jaar veel extra kraampjes waren. Deze waren er dit jaar bijna niet en ook geen Piet met strooigoed, waarmee we ons dochtertje enthousiast gemaakt hadden. We proefden donuts en kaasbolletjes, die wij allebei kochten. Ik had in de negen jaar die ik glutenvrij eet, nog geen lekkere donut gegeten. Deze smaakte erg goed, al is hij iets droog door het glutenvrije deeg. Het is een diepvriesproduct, dus ik kan er nog zes keer van genieten.

Verder kochten we onze standaard dingen die ook in de webshop te koop zijn, waarmee we een boodschappentas vol hadden. We kregen nog een giftbag van Schar, met koekjes, brood en hun versie van Maltesers. Buiten bestelden mijn vader en ik een portie kibbeling. Het smaakte heerlijk, ook al was het om 11.30 uur wat vroeg hiervoor.

Anderhalve week geleden was ik bij de neuroloog op het spreekuur en had ik aangegeven dat ik zo vaak moet plassen. Vooral in de ochtend heb ik hier veel last van. Als ik bij iemand ben moet ik vaak wel 3x in twee uurtjes tijd. Heel erg irritant. Ik kon snel bij de uroloog terecht. Er was iemand uitgevallen, bleek toen ik mijn afspraak wilde verzetten. Hij was om 14 uur, dus daardoor miste ik mijn middagslaapje. Anders kon ik pas eind december, dus ik besloot na overleg met mijn moeder toch te gaan. Zij zou oppassen op ons dochtertje.

’s Morgens was ik met mijn dochtertje wezen peuterdansen en daarna kwam mijn moeder. Zo kon ik wat energie besparen, maar er is niets moeilijker dan vooruit rusten. Mijn vriend ging mee naar het ziekenhuis. Bij de poli vroeg ik de assistente of ik mocht plassen. Voor de zekerheid kreeg ik een kweekpotje mee. De neuroloog had mij doorverwezen voor medicatie voor een overactieve blaas, maar de uroloog wilde eerst meer informatie. Ik moet een plasdagboek invullen, bloedprikken, plasstraalmeting en echo van mijn nieren laten maken. De eerste drie dingen had ik al voorafgaande aan het consult kunnen doen, wist ik nog van mijn oude werkplek. Ik vroeg de uroloog hiernaar en zij bevestigde dit. De verwijzing van de neuroloog was niet goed beoordeeld, waardoor dit niet gebeurd was.

Ik maakte de afspraken bij de secretaresse, maar dit werd een aardige puzzel. Ik kon namelijk pas in januari terecht, wat ik te ver weg vond. Ik vroeg naar de mogelijkheden bij de poli’s in Berkel en Schiedam. Toen kon ik op 2 december naar Schiedam en op 10 december naar de Havenpoli in Rotterdam. Zo weet ik snel meer.

Ik heb voor het eerst een digitale collectebus aangemaakt. Help je mee? Bedankt!

https://digicollect.nationaalmsfonds.nl/simone-dr-schepper?utm_source=digicollect&utm_medium=email&utm_campaign=nationaal-ms-fonds

We wilden graag met ons dochtertje naar de intocht van sinterklaas in ons dorp. Om 11.15 uur startte deze bij sporthal het Berghonk. Ik ging in de rolstoel, maar ik blijf het moeilijk vinden, in de rolstoel, in mijn eigen dorp. Je komt oude bekenden tegen en dan voel ik mij bekeken en minderwaardig.

Toch heb ik genoten van de optocht vanaf de sporthal naar het dorpscentrum. Ons dochtertje moest eerst even wennen, maar daarna vond ze het fantastisch. Ook kreeg ze een handje strooigoed van Piet en dit zat ze lekker bij mij op schoot op te eten. Op het dorpsplein was het erg druk en massaal bij het podium, dus hier waren we maar eventjes.