Auteur: Simone

Mijn vriendin van de apothekersassistente-opleiding woont altijd al in Brabant. Nu ik het niet meer red om naar haar huis te rijden spreken we meestal halverwege af. Eerst ’s avonds bij een leuk Italiaans restaurant in het centrum van Dordrecht, maar dat wordt sinds de geboorte van ons dochtertje net te laat voor mij. Nu spreken we ’s morgens af, meestal bij Villa Augustus in Dordrecht. Daar hebben ze chocoladetaart en een ruime keuze uit glutenvrije lunchgerechten.

Het was mooi weer, dus we konden lekker in de tuin genieten van het mooie uitzicht in het zonnetje. Mijn vriendin eet al jaren aangepast, dus zo zijn we een mooi koppel met bestellen. Ook kon ik haar nog om adviezen vragen, bv over een aluminiumvrije deodorant. Van een theetje met taart, gingen we over naar een broodje met verse jus en kletsten we tot half twee. Zo was mijn vriendin ruim op tijd thuis om haar kinderen weer van school te halen en kon ik nog een middagdutje doen.

Ik was twee jaar geleden voor het laatst naar een festival geweest. Nu werd er een festival georganiseerd op loopafstand van ons huis. Daar wilde ik wel graag heen. Ik had contact gezocht met de organisatie of het mogelijk was het festivalterrein te verlaten en later weer terug te komen. Ze wilden voor ons wel een uitzondering maken.

De dag liep anders dan van tevoren gepland, want we hadden plotseling ’s morgens eerst een begrafenis. Na het condoleren gingen we op tijd naar huis, zodat ik weer naar bed kon om energie op te doen.

Rond vier uur gingen we naar het festivalterrein. Ik was erg nerveus om in mijn eigen woonplaats met mijn rolstoel op zo’n event te verschijnen. Zouden mensen raar opkijken of vragen stellen?

We stuitten gelijk op twee vrienden die ons vertelden waar de rest van de groep stond. Eerst traden The Dirty Daddies op gevolgd door Van Dik Hout. Van Dik Hout viel mij een beetje tegen. Om 20 uur startte Racoon en om 22 uur Di-rect. Ik probeerde zo lang mogelijk te blijven, maar van Di-rect hebben we alleen het eerste nummer gezien. Toen moest ik echt richting huis en met een traan reed ik samen met mijn vriend het festivalterrein af. Ik was heel erg blij dat het de hele dag zo goed gegaan was, maar toch jammer dat ik geen energie had om tot het einde te blijven.

Ik doe heel veel kleine regeldingen in huis zoals cadeaus voor verjaardagen, kleine boodschappen, kleding voor ons dochtertje kopen, administratieve belletjes, plantjes kopen enz. Soms doe ik daarvan teveel op een dag, terwijl dit allemaal niet precies op die dag hoeft. Ik probeerde aan mijn vriend uit te leggen, dat dit geregel voor mij een soort van werk is en ik daar mijn voldoening uithaal en het fijn vind om complimenten te krijgen. Hij krijgt op zijn werk complimenten van collega’s en studenten. Ik zit thuis en moet daar mijn voldoening scoren. Mijn uitleg maakte veel duidelijk voor mijn vriend en mezelf.

Op onze tweede dag in Kreta besloten we naar het strand te gaan. We waren er al lekker vroeg en huurden twee bedjes met een parasol bij beachbar Roulis. Het duurde even tot ons dochtertje in het zand ging spelen. Zo hadden we af en toe tijd om een boek te lezen. Ik was begonnen aan de serie: De zeven zussen- Lucinda Riley. Wat een heerlijke serie was dat. Tijdens de hele vakantie heb ik de eerste vier boeken van de serie gelezen. Vooral ’s avonds als ons dochtertje op bed lag, verslond ik de letters. Ik was vaak net te moe om nog een spelletje te kaarten of yathzee te spelen, maar wilde dan nog niet naar bed.

We gingen veel uit eten bij Poppy’s, maar bezochten ook Fantastico en Armos in Maroulas waar het heerlijk eten was met een fantastisch uitzicht. Mijn vriend kookte vijf van de veertien dagen, als we even wat anders wilden dan Grieks eten. Ook hebben we twee avonden eten besteld.

We gingen ook een ochtend naar het strand van Panormos en waterfietsen bij Lake Kournas. Voor de rest waren we ’s morgens bij de beachbar te vinden en gingen we rond 12 uur weer naar onze villa voor een middagdutje. ’s Middags lagen/speelden we lekker bij het zwembad en daarna op Nederlands tijd uit eten.

Ik heb nog nooit zo’n strandvakantie gehad, maar het is erg goed bevallen. Ik zeg volgend jaar weer, maar wel in een andere plaats. Ik heb alweer gekeken op de website van Elizawashere en mooie locaties gevonden.

De wekker ging al om vijf uur vandaag. Ik kon moeilijk mijn bed uitkomen, maar om zes uur werden we opgehaald om naar Rotterdam Airport te gaan. Dit ligt een kwartier bij ons vandaan. Er stond een flinke rij, dus daar ging mijn vriend in staan en ik wachtte met ons dochtertje tot we bijna aan de beurt waren. Ik had rolstoelondersteuning aangevraagd, dus we moesten wachten totdat iedereen ingecheckt was en zouden dan naar de gate gebracht worden. Er kwam niemand, dus net voor de boarding-call ging mijn vriend het navragen. Waren ze ons vergeten :-(. We werden door een medewerkster gebracht, terwijl mijn naam door de speaker galmde. Zo gingen we gehaast aan boord. De vlucht verliep soepel. Ons dochtertje sliep nog een deel.

Op Heraklion besloot ik te gaan lopen. Er stond namelijk geen ondersteuning klaar. Na onze bagage opgehaald te hebben, gingen we naar de balie voor onze huurauto. Dit duurde even, maar uiteindelijk waren we onderweg.

Aangekomen bij het appartement moesten we op de eigenaresse wachten. We kwamen in contact met twee andere stellen die ook net gearriveerd waren. Het appartement kwam overeen met de foto’s. Het was heerlijk luxe. De eigenaresse had wat basis boodschappen gedaan, zodat we vandaag niet meer op pad hoefden. Tijd om te gaan rusten voor mij, maar dat lukte slecht. Ik ruimde eerst mijn tas nog uit. Daarna lag ik een stuk lekkerder. We bestelden ons avondeten en genoten hiervan op ons terras. Op naar nog veel mooie dagen op Kreta.

De week waarin we op vakantie gaan, had ik niet veel gepland om zo fit mogelijk op vakantie te gaan. Deze lege agenda zorgde er wel voor dat ik steeds spullen voor de vakantie aan het klaarleggen was, terwijl dat allemaal ook in paar uurtjes gepakt is als ik zou willen.

Ik besloot op dinsdag het sporten deze week nog over te slaan, om mijn rugpijn die wat afgezwakt was, niet de kans te geven weer terug te komen. In plaats daarvan ging ik gezellig lunchen met mijn zus om ongestoord bij te kletsen zonder onze kids.

Op woensdag was ik het inpakken van de afgelopen twee dagen zat en zocht een nieuwe bezigheid. Ik startte eindelijk met het maken van het fotoboek van het eerste levensjaar van onze dochter. De software die ik jaren gebruikt had, was weer geüpdate en ik was niet tevreden over de sjablonen. Uiteindelijk kwam ik bij Albelli uit, waar ook veel anderen hun fotoboeken maken. Het lukte mij de eerste vijf bladzijden te maken uit een hele grote selectie uit de eerste week nadat ons dochtertje geboren was.

Op donderdag kwam mijn schoonmoeder oppassen, zodat mijn vriend en ik alles in konden pakken. Hier waren we snel mee klaar, zodat we ’s middags met zijn tweeën het onkruid van de oprit tussen de tegels vandaan haalden. Dit zorgde voor wat opmerkingen van de buren, maar na het invegen van nieuw zand, zag het er weer super uit. Dit was echt een typische actie voor ons, een dag voordat we op vakantie gingen.

Op woensdag had ik mijn laatste gesprek bij de psycholoog uit een serie van totaal 4 gesprekken. Het was een rare afspraak, waarin de psycholoog zich vooral afvroeg of ik nu werkelijk zo sterk was of dat ik mij zo voordeed. Ik kon hierop alleen maar antwoorden dat deze kracht naar boven komt op de momenten dat ik het nodig heb. Ik noemde als voorbeeld dat ik bij een schub op handen en voeten de trap op moest klimmen. Dat deed ik gewoon, zonder verder bij na te denken. Natuurlijk heb ik momenten dat ik verdrietig ben om de dingen die ik mis en/of niet meer kan, maar daarna ga ik weer verder. Of als ik ’s avonds door de vermoeidheid emotioneel ben, ga ik na wat treuzelen slapen. De volgende dag begin ik weer aan een nieuwe dag.

Ik was wel blij dat ik vooraf al besloten had, dat dit mijn laatste sessie zou zijn. Zeker na bovenstaande vraag en de bewondering die ze uitsprak. Als ik in het vervolg weer hulp nodig heb, ga ik weer liever naar de praktijkondersteuner van de huisarts. Zij weet zelf hoe het is om met een beperking te leven en raakt mij met haar vragen op een manier die meer bij mij past.

Regelmatig krijg ik een appje als er iets in het nieuws is over de stamceltherapie bij MS. Ik heb hierover al best veel gelezen en ook met mijn neuroloog over gesproken. Hij vindt mijn vorm van MS hier niet heftig genoeg voor.

Ik vind het vooral lastig dat ze nog niet ontdekt hebben, waardoor MS ontstaat. Niemand kan zeggen of ik MS opnieuw ontwikkel in de loop der tijd. Ook wordt vaak de heftigheid van de behandeling onderschat. Zeker nu ik de serie ‘Gevoel voor tumor’ op Netflix gezien heb, waarbij de hoofdrolspeler stamceltherapie krijgt. Eerst de heftige serie chemotherapie, daarna in de isolatie en ten slotte worden je stamcellen teruggeplaatst. Hierna staat een heel lang revalidatietraject te wachten om weer op krachten te komen.

Ik heb altijd gezegd dat mijn MS hier ernstiger voor moet zijn en dat ons dochtertje ouder moet zijn. Na het kijken van de serie werd mijn keuze alleen maar bevestigd.

Als je vriend uit zichzelf zegt dat hij weer eens zin heeft om te shoppen, moet ik daar gelijk gebruik van maken. Ons dochtertje ging een nachtje bij mijn schoonmoeder logeren en wij reden gelijk door naar Batavia stad. Het is best een stuk rijden. Vanwege wegwerkzaamheden aan de A6 hadden we een mooie route langs het IJsselmeer via de N701. Ik keek gretig om me heen en voelde me net op vakantie. Wat een super begin van ons dagje uit. Ook het zonnetje was gaan schijnen en we slaagden direct voor een bh van Marlies Dekkers, twee paar schoenen voor mijn vriend en een Essenza dekbedovertrek. Ik had best een hoop tassen aan de rolstoel hangen en veel winkelpaden zijn erg smal, dus liep mijn vriend de eerste buit alvast naar de auto.

Tijd voor de lunch. Het vaste restaurant waar we altijd lunchten, had geen glutenvrij brood meer, dus probeerden we een nieuw restaurant. De keuze was erg beperkt vanwege mijn dieet, maar ik bestelde een lekkere tomatensoep met brood. Ik kocht verder nog een jurk, sportschoenen en een 3/4 broek om mee te nemen op vakantie. Toen waren we allebei moe en stapten we weer in de auto naar huis.