Auteur: Simone

Ik had alles vrijdag al bij mijn zus in de auto geladen. De rolstoel, een tas ruimbagage die we samen zouden delen en een trolley voor de handbagage, waarq de accu’s en de oplader voor de rolstoel in zaten. Zo hoefde ik ’s morgens alleen mijn rugzak nog mee te nemen. Mijn zwager en neefje brachten ons weg. We konden alles vlot inchecken en begaven ons naar de assistentie-balie, zodat ik met een rolstoel naar de gate gebracht zou worden.

De tussenstop voor de controle van de handbagage duurde wel even. Ik moet altijd uitleggen waarom ik met accu’s en een bedieningspaneel reis. Gelukkig heb ik al eerder met de rolstoel gevlogen, zodat ik daar niet meer nerveus van wordt.

Aangekomen op de luchthaven vind ik het altijd spannend. Zou mijn rolstoel niet kapot gegaan zijn tijdens de vlucht? Mijn frame is daarmee al eens gebroken en ook mijn armleuning. Gelukkig was mijn rolstoel helemaal in orde en kon ik er in wegrijden. We hadden een taxi gereserveerd, dus dit verliep erg soepel. In het hotel eerst even bijgekomen. We gingen vroeg eten, zodat we hierna nog een eerste indruk op konden doen van de stad. We liepen langs de rivier en zochten naar een opstappunt voor een boottochtje. Dit viel in eerste instantie tegen, maar bij Little Venice werd mijn rolstoel onderaan de trap geplaatst en konden wij verder lopen naar de boot. Tijdens de tocht werd er veel verteld over de geschiedenis van Praag en de verschillende gebouwen aan de rivier.

’s Avonds gingen we bij een 100% glutenvrije Italiaan eten. Wat een heerlijk kaart hadden ze. We deelden het voorgerecht, gevolgd door een groot bord risotto. Helaas was er geen ruimte meer voor een toetje, maar hier kwamen we vast nog wel terug. Hierna besloten we terug te gaan naar het hotel. Morgen weer een nieuwe dag in Praag.

Zoals jullie vaak lezen, ben ik erg goed in dingen combineren. Ik wil vaak nog even iets. Zo ook nu voor mijn werkdag begon. Onze kleine parasol is op mysterieuze wijze verdwenen, dus wilde nog wel zo’n goedkope om mee te nemen naar het zwembad/strand. Hierna drie uur werken en daarna nog gauw de laatste boodschappen gehaald voor de bbq.

Thuis waren mijn vriend en schoonmoeder. We waren gisteren al voor een houten hek op pad geweest, maar twijfelden nog. We hadden alleen al een afspraak staan om het hek te plaatsen, dus er was wel haast bij om alles op tijd in huis te hebben. We besloten nog even te gaan kijken bij de houthandel. Daar was ik nog even aan het twijfelen, maar uiteindelijk kochten we drie hekken. We waren precies nog op tijd, zodat het met de bestelling mee kon.

We hadden van tevoren wel afgesproken dat ik tijdens de bbq zoveel mogelijk zou blijven zitten en dat mijn vriend ons dochtertje op bed zou leggen, zodat ik de rest van de avond een beetje bij kon komen. Hoe moeilijk ik het ook vind om niets te doen, het ging me best goed af doordat ik zo moe was.

Deze week was best al druk geweest. Mijn vriend zat in de afrondende fase van zijn werk, want de schoolvakantie start morgen. Ik was nog best moe, van de zieke periode van mijn dochtertje. Dinsdag had ik wel gewoon gewerkt. Zelfs nog een uur langer, doordat ik mijn werk nog niet af had. Een onverstandige keuze natuurlijk, omdat ik niet fit was, maar het gaf wel een goed gevoel om alles netjes achter te laten.

Vanmorgen had ik bij de autodealer gezeten, want onze auto had een aircobeurt nodig. Ik moest wat langer wachten dan gebruikelijk, maar na een uur mocht ik hem weer meenemen. In de tussentijd had ik een blog geschreven en gebeld met mijn schoonmoeder en een vriendin. Ik ging ook nog door de wasstraat en voor sandaaltjes kijken.

Ik was bij mijn middagrust te onrustig om te slapen. Dat heb ik wel vaker als ik ervoor (te)veel gedaan heb. Ik belde mijn vriend even om te vragen of ik er wel verstandig aan deed om nog naar de borrel van het MS-fonds te gaan. Ik wilde wel graag gaan, maar dan zou ik ’s avonds nog weinig kunnen. Gelukkig wilde mijn vriend dan alles wel doen, zodat ik toch kon gaan. Ik zag al gelijk twee bekenden en ging daarbij zitten.

De proost die we verwachten werd een vervelende mededeling. Het MS-fonds gaat vanwege te weinig deelnemers geen fysieke trainingen meer geven in Rotterdam, alleen nog maar online. Voor lotgenotencontact moeten we ons voortaan wenden tot de MSVN. Dit gaf nogal wat weerstand bij de aanwezigen, die juist de combinatie van een activiteit met lotgenoten zo fijn vinden. Hiervoor was wel begrip, maar de nieuwe weg was al besloten. Dit was wel een domper op de borrel. Van een aantal bekenden had ik al de telefoonnummers, zodat we toch zelf nog af en toe contact kunnen houden.

Tijdens het logeren was er ook nog tijd voor andere dingen. Ik had al een hele tijd geleden een high tea gereserveerd bij Lof der Zoetheid als verjaardagscadeau voor mijn zus. Mijn moeder vond het geen probleem als dit gewoon doorging nu ons zieke dochtertje veel aandacht nodig had.

We gingen lekker op de fiets met het warme weer. Onze tafel stond buiten gedekt klaar en we genoten van al het lekkers. Ondertussen maakten we plannen voor Praag, waar we over twee weken heen gingen. We kregen alle taartjes net op. Met een volle buik stapten we weer op de fiets.

Bij mijn ouders aangekomen knuffelde ik eerst een tijdje met mijn ziekte dochtertje en daarna was het voor mij tijd om nog even te rusten voor de avond zou beginnen.

Mijn vriend ging woensdag t/m zondag naar een festival. Ik ging weer samen met met mijn dochtertje bij mijn ouders logeren. Maar voordat het zover was, zou ik eerst een nachtje en een dag alleen doen. Nou, dat heb ik geweten. Zoiets kan ik qua energie al net, als alles goed gaat. Nu was ons dochtertje ’s nachts ziek geworden, waardoor ze erg onrustig sliep en ik twee keer uit bed moest. Hierdoor begon ik al moe aan de dag. Maar zieke meisjes vergen veel aandacht en als je moe bent, is dit erg lastig. Toch besloot ik eigenwijs geen verdere hulp in te schakelen, want ik vond het moeilijk om iemand te vragen nu ze zo ziek en hangerig was. Ik telde de tijd af tot het half vijf was en we naar mijn ouders gingen. De nieuwe omgeving deed haar goed en ze wilde zelfs even spelen. Wat een verademing. Ook hielp mijn vader gelijk waardoor ik even bij kon komen. Natuurlijk ging ik wel vroeg naar bed en zouden mijn ouders de nacht doen.

Ik sliep een verdieping hoger en werd wel wakker van een huilend dochtertje. Ik heb even bij de deur gestaan, maar toen ik zag dat mijn ouders haar bij zich genomen hadden, kroop ik mijn bed weer in om verder te slapen.

De vrijdag liep ook anders dan van tevoren gepland. Ons dochtertje kon niet naar de opvang, omdat ze ziek was. Ik nam de ochtend voor mijn rekening en mijn moeder de middag. Een vriendin waarmee ik had afgesproken, kwam naar het huis van mijn ouders ipv een lunch in een restaurant. Super lief dat ze dit wilde doen. Helaas moest ik dit na een uur afbreken, omdat ik een telefoontje kreeg van onze nieuwe schoonmaakster, dat ze voor de deur stond, terwijl ik ’s middags afgesproken had. Mijn vriendin ging naar huis en ik vertrok gehaast met ons dochtertje naar huis, want ik wilde wel graag dat ze ons huis zou schoonmaken. Ik had echt geen fut om dit zelf te doen. Na haar rondgeleid te hebben, zat ik beneden op de bank een potje te huilen. Ik had alles zo zorgvuldig gepland, maar het voelde alsof het allemaal mis liep. Toen mijn moeder weer thuis was, bracht ik mijn dochtertje daar zodat ze een middagdutje kon doen. Nadat de schoonmaakster weg was, ging ik gauw naar mijn moeder toe. Na even gekletst te hebben, was het voor mij ook de hoogste tijd voor een tukkie, ook om alle emoties wat te laten zakken. Het was erg fijn om de verzorging van ons dochtertje met mijn ouders te delen.

Ik had gisteren al gewerkt, omdat dat voor mijn apotheker beter uit kwam. Nu het de hele week zo mooi weer werd, leek het me leuk om met ons dochtertje te gaan zwemmen. Mijn zus en neefje gingen ook mee, zodat ik een extra paar handen had. Alles meenemen was wel een hele onderneming. Op de fiets met twee tassen, zwemband, picknickkleed en ons dochtertje voorop. Gelukkig stond mijn zus te wachten, dus die nam een deel van de spullen over. Het zwembad was eerst nog dicht, maar ging vrij snel open. Wat een plezier hadden we met zijn viertjes. Het afdrogen kon gewoon zittend op het picknickkleed, waardoor het mij niet zoveel moeite kostte. Hierna naar huis voor lunch, fles en een dutje.

Helaas duurde dat dutje maar een half uur. De dutjes variëren van 30 minuten tot twee uur, dus ik had na deze inspanning zeker op meer gehoopt. Gelukkig speelde ze nog een tijdje op bed, waardoor ik nog even kon blijven liggen. De rest van de middag was best pittig.

Ik had maandag al aan mijn vriendin gevraagd om met haar zoontje van vier maanden naar ons toe te komen ipv dat ik naar haar zou gaan. Eerder probeerde ik altijd een beetje om en om af te spreken, maar nu heb ik vaak de energie niet voor én gezellig kletsen, ons dochtertje en autorijden. Gelukkig vond ze het helemaal geen probleem.

Het was erg gezellig en onze kids vermaakten zich best goed zelf. Hierdoor hadden wij twee uurtjes de tijd om het over van alles te hebben.

Bij het afscheid bedankte ik haar nog een keer door te zeggen hoe fijn ik het vond dar ze naar mij gekomen was. Zij vond het juist fijn om het huis uit te zijn en boodt aan om voortaan bij mij af te spreken. Wat een super lief aanbod. Ik vond het moeilijk om aan te nemen, dus sputterde eerst nog wat tegen, maar zei er toch dankbaar ja op.

De laatste tijd gingen onze gesprekken over mijn draagkracht tegenover draaglast en korte & lange termijn oplossingen. Vooral de lange termijn vind ik nog moeilijk. Dat houdt voor mij in dat ik meer moet vragen om mijn huidige leefstijl vol te kunnen houden. Ik leef nog wel op mijn max, maar zo lang ik geen tegenslag heb, lukt alles precies.

Ik was hiermee al goed begonnen. Afgelopen maandag ging ik met een vriendin uit eten. Ik was wel moe, maar had haar gevraagd om bij een restaurant op 5 minuten afstand van mij te eten. Dat scheelt mij veel energie zodat ik maar een mini stukje hoef auto te rijden en het scheelt ook nog tijd. Deze vriendin gaf bij het weggaan aan dat ze altijd wel mijn kant op wil komen.

Ook mijn vriendin die woensdag bij mij was, bood aan om voortaan naar mij te komen. Ze vond het heerlijk om het huis uit te zijn met haar zoontje. Ik vroeg of ik dan af en toe de benzine mocht betalen, maar dat mocht ik niet. Deze kleine stapjes kosten mij veel moeite, maar is wel een goede oplossing voor de lange termijn.

We hadden de luxe dat mijn ouders een middag oppasten, zodat wij samen op pad konden. We besloten om naar Scheveningen te gaan. Daar waren we de avond voor de geboorte van ons dochtertje voor het laatst geweest. Hoe dichter we bij Scheveningen kwamen, hoe blauwer de lucht. We wandelden op ons gemak van de parkeergarage naar de Pier, waar we op het balkon een patatje aten in het volle zonnetje. Hierna liepen we langs de marktkramen die er tot onze verrassing stonden. Niets bijzonders natuurlijk, maar wel leuk om even te kijken. Halverwege keerden we om, want anders werd het te ver lopen. We zochten een strandtent uit om te genieten van een wijntje en bestelden ook nog een lekker toetje. Een heerlijk ontspannen middag was het.