Auteur: Simone

Vandaag hoefde ik niet te werken. Mijn apotheker had gevraagd of ik deze week op een andere dag kon komen. Dat werd de dinsdag. Toch had ik vandaag genoeg plannen. Één van de auto’s moest voor de APK naar de garage, dus daar begonnen we mee. Hierna zetten we mijn vriend af op zijn werk en reden we door naar de kapper. Wat was het druk op de weg. Ik kon erg merken dat ik niet meer weet hoe druk het in de spits op de weg is. Ons dochtertje werd voor het eerst geknipt, dus dat ging samen met wat traantjes, maar ze bleef goed bij mij op schoot zitten. Zo goed dat ik zelf ook nog geknipt kon worden. Dat was ongemerkt alweer twee maanden geleden. Ik was zo gefocust op het feit dat ik ernstige haaruitval van mijn nieuwe medicijnen kon krijgen, dat ik anders naar mijn haar keek.

Hierna bracht ik ons dochtertje naar mijn ouders en daar legde ik haar gelijk in bed. Zelf ging ik hierna ook naar huis en na een vroege lunch ging ik ook mijn bed in. Aan het einde van de middag bracht ik samen met mijn vriend nog wat spulletjes naar mijn oma en haalden we ons dochtertje op. Ik kon nog even zitten, want had om half zeven met een vriendin afgesproken bij een pizzeria in Zoetermeer. Eigenlijk was ik daar al wat te moe voor, maar heb de laatste tijd ontdekt dat ik er tegelijkertijd ook energie van krijg. Even weer echt Simone zijn ipv moeder en gezellig en ongestoord kletsen. Mijn vriendin was hier ook hard aan toe, want die had drie maanden geleden haar tweede kindje gekregen. De tijd vloog voorbij en om half negen stortte ik in. Ik ging gauw richting huis en direct door naar bed.

Zaterdagmiddag besloten wij spontaan om de sinterklaascadeautjes bij mijn ouders langs te brengen. Ook zij hadden wat cadeaus gekocht wat zorgde voor een gezellig uurtje. Ons dochtertje speelde gelijk met de bus van Little People.

Dinsdag gingen we avondeten bij mijn schoonmoeder. Ons dochtertje was daar al sinds de ochtend en wij kwamen om half vijf. Mijn schoonmoeder had flink uitgepakt en ook nog gedichten gemaakt. Gelukkig hadden wij ook twee cadeautjes voor haar gekocht. Mijn vriend en ik hadden stiekem ook nog wat cadeaus voor elkaar toegevoegd. Meestal ben ik te ongeduldig om cadeaus te bewaren, maar dit keer was het gelukt. Met een shoppertas vol cadeaus gingen we op tijd naar huis. Ons dochtertje was moe en ik ook. Ik had ’s ochtends namelijk ook al gesport en ’s middags in Leidschendam nog even op pad geweest voor een cadeau voor mijn schoonmoeder.

Toen werd het vijf december. We hadden om vijf uur afgesproken bij onze vrienden met twee dochtertjes. Aan het eind van de ochtend was mijn zus met haar zoontje komen spelen, want onze kids spelen zo heerlijk samen. Ik geniet ervan om daar naar te kijken. Samen banjerden ze de hele woonkamer door. Ze bleven ook gezellig lunchen. Hierna stortte ik wel in en gingen zij naar huis. Mijn moeder kwam om het uurtje te overbruggen voor ons dochtertje naar bed ging en had weer een tas vol boodschappen bij zich. Zo hoefde ik daarvoor de deur niet uit.

Het was echt bijkomen in bed, maar daar had ik ruim anderhalf uur de tijd voor. We gingen eerst lekker gourmetten. Terwijl wij nog aan tafel zaten, speelden de meiden enorm leuk. Wat een plezier hadden ze met door de kamer lopen. Toen was opeens Zwarte Piet gesignaleerd en pakten we in hoog tempo onze cadeaus uit. Ons dochtertje was inmiddels flink moe, dus gingen we naar huis. Toen zij op bed was, speelden wij nog twee spelletjes Qwixx. Die had ik net voor Sinterklaas gekregen op aanraden van een vriendin. Het was erg leuk om te spelen, al moeten we onze tactiek nog wat verfijnen. Om negen uur was het ook voor mij bedtijd. Het waren hele leuke en intensieve dagen geweest.

Vandaag had ik een dubbele afspraak bij de fysiotherapeut. Eerst heel vroeg om acht uur. Eigenlijk is dat slecht haalbaar voor mij, omdat mijn vriend en dochtertje ook op deze tijd de deur uit gaan. Ik wilde zo graag mijn rug los laten maken. Sinds ik meer last heb van spasmen, heb ik ook veel pijn in mijn rug. Dit gaat samen met dat ons dochtertje ook veel aan het lopen is en soms ook nog een handje wil. Dan loop ik een beetje gebogen, want met haar 80 cm is er nog een groot verschil tussen ons. Ik geef haar dit handje graag, want ben super trots dat ze los loopt. Zaterdag liep ik een heel stuk met haar hand in hand door het tuincentrum. Ik straalde helemaal door ons dochtertje, maar ook dat ik zelf de hele Kerstshow gelopen heb. Dat slenteren kost erg veel moeite.

De fysiotherapeut behandelde mijn bindweefsel dat enorm strak gespannen is. We maakten gelijk weer een afspraak voor volgende week om het effect te beoordelen. Hierna had ik anderhalf uur thuis, voordat ik weer bij de fysiotherapeut ging fitnessen. Ik heb de laatste weken wat moeite met mijn motivatie en kom daardoor steeds vijf minuten te laat. Tijdens het sporten dwaalden mijn gedachten weer af naar hoe stijf en pijnlijk mijn lijf de laatste weken is. Veel andere MS-patiënten gebruiken hiervoor cbd-olie, maar dat voelt nog niet goed. Zou ik dan eindelijk de motivatie op kunnen brengen om de dag te starten met wat rek- en strekoefeningen en gebruik te gaan maken van het roeiapparaat wat bij ons op zolder staat? Eraan denken is altijd makkelijk, maar het ook uitvoeren…..

December is altijd een hele drukke maand. Zeker omdat mijn vriend op 13 december jarig is. In eerste instantie besloten we naar de Kerstmarkt in Essen te gaan en zijn verjaardag voor onze gezinnen te vieren. Later besloten we toch nog een feestje te geven. Zo zijn we de twee weekenden voor Kerst erg druk. De Kerstdagen vieren we op 26 en 28 december met onze families. Voor het Kerstdiner met vrienden op 24 december hebben we ons afgemeld. Mijn oom viert die dag ook altijd zijn verjaardag en waarschijnlijk ben ik dan nog niet hersteld van het feestje, dus 1 ding op die dag is wel genoeg.

Voor mijn werk meldde ik mij af voor 17, 24 en 31 december. Dan heb ik op deze dagen tijd om bij te komen en te genieten.

Het feestje kreeg de vorm van een borrel, omdat ik een avondverjaardag niet volhoud. Bij een borrel horen volgens ons veel hapjes, zodat mensen tot 20 of 21 uur kunnen blijven hangen. Dat is altijd veel werk en we wilden Sanne er ook graag bij hebben. Ik zocht naar catering van een poelier of kippenkraam. We gingen voor een diner van de poelier. Zo hoeven we zelf alleen de koude hapjes te verzorgen en regelt de poelier de rest. Zo kunnen we alles goed voorbereiden en hebben we er tijdens het feestje weinig werk aan.

Ons dochtertje kunnen we na het eten bij mijn ouders brengen. Zo kan ik een lange nacht maken. Inmiddels komen er 40 mensen. Super leuk, want mijn vriend wordt 40 jaar. Toch een bijzondere leeftijd die niet overgeslagen mag worden.

Al een tijd geleden heb ik de beslissing genomen om afscheid te nemen van mijn schoenen met hakken en zakelijke kleding die te smal is geworden. Toch heeft het nog een hele tijd geduurd, voordat ik werkelijk zover was. Alles is nog zo mooi en was zo duur. Nu ben ik er toch echt mee begonnen. Eerst plaatste ik de spullen op Marktplaats. Helaas verkocht ik daar alleen een jas van Benetton. Gelukkig past een vriendin van mij in maat 36, dus daar breng ik ook wat kleding. Nu nog iemand zoeken die blij wordt van mijn schoenen. Ik probeer ze nog te verkopen via een lokale Facebook site en Marktplaats.

Maar al die ruimte moet natuurlijk wel een beetje opgevuld worden. Ik heb een dubbele kledingkast helemaal beschikbaar. Ik had deze datum al een tijd geleden gepland om te gaan shoppen met mijn moeder, maar had niet gedacht dat het Black Friday was. Dit leverde mooie kortingen op bij de Douglas, District en Esprit. Het werd na 12 uur erg druk in de stad. We besloten om naar huis te gaan. Ik was best geslaagd met een jurk, broek, rokje, trui en 2 t-shirts. Zo had ik weer wat moois om aan te trekken met de feestdagen.

We gingen nog even lunchen in Berkel. Een heerlijke clubsandwich met kip hadden we wel verdiend. Mijn moeder was wel een beetje bezorgd of buiten de deur lunchen niet teveel voor mij was, maar ik wilde graag gezellig afsluiten.

Thuis aangekomen de rolstoel uitgeladen en gaan rusten tot het tijd was om ons dochtertje bij de opvang op te halen. In de tussentijd kwam mijn vriend thuis en die zorgt er dan voor dat het eten op tafel staat. Een mooie combinatie, aangezien ik niet zo van koken houd en ik het leuk vind om ons dochtertje ook op de opvang te zien.

Voor de start met Aubagio had ik af en toe last van een spasme in mijn rechterbeen. Sinds het gebruik van de Aubagio heb ik veel meer last van spasmen. Als ik op wil staan, sta ik naast mijn bed en kan eerst bijna niet lopen. Ik moet wachten tot de spasmen weggetrokken zijn.

Ik besloot maandag een email te sturen naar de MS-verpleegkundige van het ziekenhuis. Donderdagochtend had ik nog steeds geen reactie gehad, dus probeerde ik haar telefonisch te bereiken. Ze gaf aan dat de spasmen niet bij de Aubagio horen en dat ze het met de neuroloog ging overleggen. ’s Middags werd ik terug gebeld en vertelde ze dat de neuroloog ook aangegeven had dat de spasmen niet van de Aubagio konden komen. Hij wilde het eerst nog een maand aankijken, omdat ik ook verkouden was, want dat kon ook de spasmen verergeren. Tegen de spasmen kan hij medicatie voorschrijven, maar daar vind ik het nog niet erg genoeg voor.

Al een jaar hebben we problemen om één van de wielen van mijn rolstoel eraf te halen. De wielen wegen namelijk 15kg per stuk, dus deze moet ik er altijd vanaf halen als de rolstoel mee gaat in de auto. Eén kant gaat heel soepel, maar bij de andere kant komt er best wat geweld bij kijken. Eén maand geleden was mijn rolstoel ook al terug naar Medipoint geweest, maar kreeg hem toen terug met de mededeling dat hij in orde was, terwijl twee verschillende monteurs bij ons thuis geconstateerd hadden dat één palletje niet goed werkte.

Ik heb het toen een tijdje zo gelaten, maar het probleem bleef. Toch Medipoint weer opgebeld om opnieuw naar mijn rolstoel te laten kijken en hen op het hart gedrukt mij te bellen, als ze weer niets konden vinden. De dag nadat mijn rolstoel opgehaald was, belden ze alweer om hem weer bij mij thuis te brengen. Ik was zeer verbaasd, want dan konden ze het wiel onmogelijk naar de fabrikant opgestuurd hebben. Ik vroeg of ze na wilden kijken of ze wat gevonden hadden en moest mijn vorige ervaring opnieuw uitleggen. Er was weer niets gevonden, dus ik werd boos aan de telefoon en vroeg of ik degenee kon spreken die mijn rolstoel gecontroleerd had. Dat kon niet, maar wel de chef van de werkplaats. Die stelde mij een aantal vragen om te checken of ik de wielen wel op de juiste manier gebruikte. Ik uitgelegd dat ik hem al drie jaar gebruik en overal mee naartoe neem. En natuurlijk ook dat het ene wiel perfect gaat en dat ik wil dat beide wielen weer soepel gaan. Er werd gevraagd of ik naar de werkplaats wilde komen, maar dat hield ik af want ik was al moe en de werkplaats is in Maasdijk. De chef van de werkplaats besloot naar ons toe te komen. Ik moest laten zien hoe ik de wielen verwisselde en kreeg nog een goede tip. Voor de rest werd het een beetje gegooid op mijn gebrek aan spierkracht en dat ze niet verwachtten dat als ze het wiel opsturen, dat hij dan soepeler zou gaan. Ik vond het fijn dat ze zo de moeite hadden genomen om naar ons toe te komen, maar helemaal tevreden ben ik nog niet.

Vanmorgen werden mijn medicijnen bezorgd door de Alcura apotheek. Zij verstrekken landelijk aan alle patiënten Aubagio en bieden hierbij ook begeleiding van een verpleegkundige.

Ik was ’s morgens weer aan het werk in de apotheek. Ik kon wat achterstallig werk inhalen, dus dat voelde erg goed. Wel was ik enorm moe, maar doordat werken in combinatie met autorijden vaak toch een heftige inspanning van voor mij is, kon ik ’s middags toch niet in slaap komen. Volgens mij heb ik dan nog te veel last van adrenaline.

We hadden besloten dat het avondeten mijn medicatie-moment zou worden. Het innemen ging samen met verdriet, dat ik toch weer medicatie moest gebruiken en spanning of ik last zou krijgen van bijwerkingen.

Ik deel mijn week altijd aardig vol in. Daardoor is er weinig tijd voor extra dingen. Als er dan een begrafenis bijkomt, wil ik daar toch echt ook heen. Voor alle andere afspraken had ik ook een reden om ze niet af te zeggen.

Zo zag mijn week eruit:
-Zondagmiddag theater voorstelling van een hele goede vriend (enige middagvoorstelling van Ed Struijlaart zijn theatertour “Gitaarmannen”)
-Maandagmiddag begrafenis
-Dinsdagochtend werken (2 weken vrij geweest en echt nog nodig voor audit a.s. donderdag)
-Woensdagochtend uitslag MRI (te nieuwsgierig naar de uitslag)
-Donderdagmiddag audit op het werk (hiervoor ben ik aangenomen in de apotheek)

Gelukkig slepen anderen mij ook door deze dagen heen. Mijn vriend zorgt extra voor ons dochtertje, zodat ik meer rustmomenten heb. Mijn moeder kwam woensdagmiddag oppassen en bleef ook eten met mijn vader, omdat mijn vriend er niet was. Maandagmiddag heeft mijn zwager op ons dochtertje gepast en op dinsdag is ze altijd bij mijn schoonmoeder.

Vooral de afspraken in de middag blijven erg moeilijk voor mij. Dan mis ik mijn middagrust en zeker zo drie keer in de week. Vrijdag verplicht rustig aan gedaan en ook het weekend nog veel uitgerust.