Auteur: Simone

We waren al redelijk op tijd wakker, zodat we om 11 uur al in Giethoorn aankwamen. Eerst ff op het gemakje wat gegeten, voordat we langs het water een rondvaart uit gingen zoeken. We hadden wel interesse om naast Giethoorn ook het aangrenzende natuurgebied te zien en deze tocht werd maar door één rederij aangeboden, dus de keuze was snel gemaakt. We hadden nog ruim een uur, totdat de rondvaart zou starten. We zijn toen op zoek gegaan naar het museum “Oude Aarde”, waar mijn vriend in zijn jeugd geweest was. Dit was ongeveer 1 km lopen (enkel), dus besloot ik zonder rolstoel te gaan. Dit was wel erg pittig vanwege de hoge bruggetjes. Met de rolstoel was het echter nog lastiger geweest, doordat de paadjes en bruggetjes erg smal zijn en het museum alleen te bereiken was via een brug met traptreden. Mooi om al die verschillende stenen in de souvenirshop van het museum te zien. Gelukkig wist ik dat ik de rest van de dag niet meer hoefde te lopen, dus daardoor genoeg moed voor de wandeling terug.

Het varen was erg leuk. De schipper vertelde veel over Giethoorn en het ontstaan van het natuurgebied. Ook benoemde hij veel bloemen en planten. Tijdens het varen sloeg bij mij de vermoeidheid wel toe, dus toen we om 15.15 uur van boord stapten, zijn we gelijk naar het hotel gereden in De Bult. Op onze kamer heerlijk op bed gelegen tot het diner.

De kok had erg zijn best gedaan op mijn glutenvrije diner, waardoor we onbezorgd konden genieten van ons drie gangen diner. Hierna lekker in bed gekropen en nagenoten van de leuke dag.

De afgelopen twee nachten had ik erg kort geslapen. De echo waarbij ze zouden kijken of ons meisje over de afwijkingen van de 20 weken echo heen gegroeid was, kwam steeds dichterbij. Om 9.15 uur hadden we de afspraak, dus vroeg richting het ziekenhuis. Normaal gesproken kom ik zo vroeg ’s morgens nauwelijks mijn bed uit, maar ik was al vanaf vier uur wakker en flink gespannen.

Gelukkig hoefden we niet zo lang te wachten en kregen we al snel te horen dat van de afwijkingen van de darmen niets te zien was. De maag zag er ook goed uit, alleen deze wilde de gynaecoloog aan het einde van de echo nog een keer bekijken. Naast de afwijkingen keken ze ons meisje helemaal na. Wij begonnen steeds meer van de echo te genieten. Een gynaecoloog in opleiding moest het maken van een echo van het hart nog extra leren, dus nadat de gynaecoloog het hart had nagekeken en verteld had dat ook dat helemaal in orde was, mocht de gynaecoloog in opleiding het overnemen. Ons meisje maakte het haar af en toe flink lastig door te schoppen en weg te draaien. Ook de laatste check van het maagje was goed, dus van alle drie de punten was niets meer te zien 🙂

Helemaal gelukkig liepen we de spreekkamer uit. Dit mooie nieuws moest gedeeld en gevierd worden.

Vrijdagmiddag om 15 uur vertrokken we naar Baarle-Nassau, waar mijn ouders op de camping staan. We wisten van tevoren nog niet of we 1,2 of 3 nachtjes zouden blijven. Dat zouden we af laten hangen van hoe ik ’s nachts zou slapen.

Nadat het eerste nachtje goed was gegaan, besloten we tot maandag te blijven. Na op het gemak ontbeten te hebben, ben ik met mijn moeder naar Baarle-Nassau gegaan. We gingen shoppen en boodschappen doen. Tussendoor een drankje op het terras gedaan, zodat ik alles kon lopen. Het centrum was niet zo groot, dus we waren vlot weer terug. Na de lunch lekker een tukkie gedaan, zodat ik weer voldoende energie had om ’s avonds een hapje buiten de deur te eten.

Zondagochtend zijn we naar een zwarte markt gegaan in de buurt. Was leuk om te kijken, maar niets gekocht. Veel dingen waren erg kitch. ’s Avonds lekker gebbqt en ook nog geklaverjast net als de avond ervoor.

Maandag op ons gemak alle spullen ingepakt en na de lunch richting huis. Hier aangekomen direct mijn bed ingedoken. Ik was toch wel erg moe na z’n gezellig weekend.

Twee weken geleden moest ik al wat rustiger aan gaan doen. Ik was aardig uitgeput en sindsdien doe ik nog maar één activiteit per dag. Hier was ik in het begin erg verdrietig over, want ondanks dat ik weet dat het komt door mijn zwangerschap, voelde het als een stap terug.

Ik raak er nu langzaam aan gewend, maar kom in mijn week nu wel tijd tekort om leuke dingen te doen. Maandag sport ik bij de fysiotherapeut, dinsdag en donderdag werk ik, op woensdag doe ik meestal boodschappen of heb ik een afspraak voor mijn zwangerschap en op zaterdag zwangerschapsyoga.
Zeker nu mijn vriend vijf weken vakantie heeft en ik in gedachten had om regelmatig wat leuks te gaan doen, lijkt de week nog korter. In praktijk lijken onze uitjes neer te gaan komen op 2 keer een nachtje weg en 3 dagen op stap. In mijn ogen wel erg weinig voor een tijdsbestek van vijf weken, maar we doen het ermee. Na deze weken gaat mijn verlof in en komen mijn werkdagen te vervallen waardoor de week weer twee dagen meer heeft. Ik kijk er nu al naar uit, ondanks dat het werken nog steeds goed gaat.

Dan komt de datum opeens dichtbij dat ik daadwerkelijk twee jaar ziek ben en een uitkering ga ontvangen. Het voelt allemaal nog zo vreemd en natuurlijk dubbel zo raar, omdat ik over 6 weken ook nog eens met zwangerschapsverlof ga. Ik werk nog steeds 6 uur per week en mag ik dit na mijn zwangerschapsverlof ook nog gewoon blijven doen op basis van een 0-uren contract voor onbepaalde tijd. Zo krijg ik nooit meer met de arbodienst te maken en is de drempel lager om niet of korter te werken als ik mij niet goed voel. Ook kan ik langer zwangerschapsverlof of vakantie opnemen.

Ik wacht nog steeds op de definitieve brief van het UWV over mijn uitkering, zodat ik deze ook weer door kan sturen naar mijn pensioenfonds. Die hebben de regeling dat zij mijn premie verder betalen, maar ook dit moet nog geregeld worden. Best lastig, alles zo op het laatste moment. Aan de andere kant ben ik erg blij dat er in Nederland zo goed voor afgekeurde mensen gezorgd wordt.

Vorige week ook te horen gekregen dat mijn uitkering gebaseerd wordt op 28-uur . ‘De medische afzakker ‘ waardoor mijn uitkering op 40 uur gebaseerd zou worden, is niet toegekend, vanwege te weinig medische informatie over die tijd. We gaan hier nog wel bezwaar tegen indienen, dus in de tussentijd ben ik druk met brieven opvragen en heb ik op 31 juli een telefonisch consult met mijn neuroloog of hij een brief wil schrijven met hierin vermeld dat er in 2010 al een geringe MS-activiteit op de MRI te zien was en dat ik in de periode 2010-2015 (waarschijnlijk) al MS gehad heb.

Hopelijk kunnen we al de papieren rompslomp snel afhandelen, want confronterend is het zeker.

Op de dag dat de kaarten in de verkoop gingen, had ik direct kaarten gekocht. Twee kaarten op het rolstoelpodium voor mijn zus en mij en twee kaarten voor haar vriend en een kameraad voor het veld. Nu was het eindelijk zover en ik was erg nerveus. Hoe zou het gaan met de rolstoel in z’n grote mensenmassa? Gelukkig konden we dichtbij parkeren en waren we om 19:45 uur op het festivalterrein. Het rolstoelpodium zat al flink vol, dus we besloten eerst nog een drankje te doen. Achteraan zitten moesten we toch al. Toch niet lang meer gewacht met het opzoeken van ons plekje, want de menigte werd steeds drukker. Er moest flink geschoven worden om iedereen op het podium te laten passen. De beveiligster vertelde dat het podium bedoeld was voor 100 mensen en dat er nu 160 op moesten. Een heel veilig gevoel gaf dit niet.

Het ging eindelijk beginnen en wat een show! Superleuk om erbij te zijn en gelukkig zong hij veel oudere liedjes, want zijn nieuwste cd was ik pas afgelopen week gaan luisteren. Langzaam werd het ook iets donkerder en dit geeft altijd een mooi sfeertje. Mijn zus liep steeds naar de bar om drinken voor ons te halen. De show was veel te snel voorbij. Na 1u45m was het afgelopen en gingen we de auto opzoeken. De mannen volgden al snel. Wat een heerlijke avond hadden we gehad.

Mijn schoonzus wil ons graag een draagdoek/draagzak cadeau geven als onze kleine meid geboren is, maar welk type/merk kies je dan? Gelukkig zijn er tegenwoordig draagdoekconsulenten die je kunt raadplegen. Mijn schoonzus en ik kwamen via twee verschillende kanalen allebei uit bij Marloes van ‘Ik neem je mee’. Van tevoren had ik al contact met haar gehad om te vertellen over het beperkte gevoel in mijn handen, waardoor ik eigenlijk alle clipjes enz. in het zicht vast moet kunnen doen. Hierdoor had ik zelf de optie draagdoeken al doorgestreept, waardoor de draagzakken overbleven. Hier was voldoende keus in, dus een afspraak gemaakt. Ik ben daar samen met mijn schoonzus heen gegaan.

Marloes presenteerde ons vijf verschillende opties, waarbij ze rekening gehouden had met mijn beperkingen. Er was er eentje, die er voor mij direct uitsprong. Dit was de Bondolino, waarmee ik ook op de foto sta. Deze heeft geen enkele clip en wordt met klittenband en een knoop vastgemaakt. De huidige knoop kan zelfs nog vervangen worden door een ring of bv een stropdasknoop, mocht ik erger last krijgen van mijn handen.

Toch was er ook nog een tweede goede optie, de Isara. De clip aan de achterkant kan ook aan de zijkant gedragen worden, waardoor hij niet in de weg zit in de rolstoel. De banden kun je kruislings over je rug dragen, waardoor je aan de achterkant geen gesp vast hoeft te doen. Aan de voorkant kun je de paspop nog wat verder insnoeren, alleen van deze bandjes vraag ik mij af of ik dit kan bij een beperkte handfunctie.

Gelukkig hoef ik niet direct te beslissen, want ik kan de dragers bestellen via internet. Ik kan er nog even op mijn gemak over nadenken en met mijn vriend overleggen.

Een paar maanden geleden had ik een wekelijkse mindfulnessworkshop gevolgd bij het MS-fonds. Nadat deze afgelopen was, hadden twee andere deelnemers en ik direct aangegeven, dat we wel behoefte hadden aan een vervolgcursus. Het leek ons leuk om contact met elkaar houden en dit te combineren met een uurtje ontspanning. Het MS-fonds ging op zoek naar een trainer en zo hadden we een kennismakingsafspraak met Petra. Ik had direct wel een goed gevoel bij haar. Helaas een andere deelnemer wat minder. Het MS-fonds en ik besloten toch met haar verder te gaan en gezamenlijk een cursus te ontwikkelen. Petra deed een programma voorstel, wat ik tekstueel aanvulde met onderstaand stukje om andere deelnemers te enthousiasmeren.

“Hi ik ben Simone en vind het leuk om samen met mensen die ook MS-klachten hebben in contact te komen bij het Nationaal MS Fonds. Ik ben op zoek naar een manier om meditatie/mindfulness een plek in mijn leven te geven, zodat ik ook kan genieten van mijn verplichte rustmomenten. Ook kan het in mijn ogen helpen bij het meer genieten van het moment en verder te komen bij de acceptatie van mijn ongemakken van de MS. Ik ga de aangeboden cursus volgen, kom jij ook?” 

Er meldden zich tien cursisten aan, wat echt een hele mooie opkomst is. Onze eerste sessie ging over ‘Minder denken en meer voelen’. Dit sprak veel van ons aan, omdat we allemaal veel denken aan wat we allemaal nog moeten doen in het huishouden, of voor de kinderen. Theorie werd afgewisseld met korte meditatie-oefeningen. Het was een goede eerste sessie, ondanks dat hij erg uitliep. Ook hadden sommige van ons al wel ervaring met mediteren en andere nog helemaal niet. Via de e-mail heb ik mijn feedback nog aan Petra gegeven, zodat ze die (als ze deze zinvol vindt) mee kan nemen bij de volgende sessie.

Na alle berichten van gisteren bleef ik een beetje in mijn verdrietige bui hangen en was ik niet vooruit te branden. Het was maar goed dat ik ’s avonds heel graag naar het IFOT wilde waar Chef’ Special op zou treden, waardoor ik na mijn middagdutje toch in een wat betere bui kwam. Ik vond het wel onwijs spannend om naar het festival te gaan. Ik was nog niet eerder naar een festival gegaan zonder rolstoelplaatsen, dus was erg benieuwd of ik mij een beetje zou kunnen redden. Toen we aankwamen, bleek al dat ik mij voor niets zo druk gemaakt had. Ik kon gewoon via de ingang naar binnen en het was nog niet zo druk om 18:00 uur waardoor we rustig konden rondkijken bij beide podiums. We gingen eerst kijken naar het leuke optreden van Rondé op het grote podium. We zaten bij de picknicktafels en er was voldoende ruimte tussen mij en de rest van het publiek, waardoor ik een prima zicht had op het podium.

Hierna voegden twee vrienden zich bij ons. Ook dat vond ik wel spannend, omdat zij mij nog nooit in een rolstoel gezien hadden. Zij vonden dit heel normaal, dus ik werd steeds meer ontspannen. Toen naar het hoofdoptreden waarvoor wij gekomen waren: Chef’ Special. Inmiddels was het aardig druk geworden, maar we vonden weer een plaatsje bij de picknicktafels. Door de drukte kon ik nu vanuit mijn rolstoel niets zien, dus ben ik op de tafel gaan zitten, waardoor ik toch een redelijk zicht had. Hierna zijn we naar huis gegaan.

Hopelijk maak ik mij bij een volgend festival niet meer zo druk van tevoren na deze ervaring. Maar ja, dat weet je bij mij nooit zekerJ