Auteur: Simone

Ik had van tevoren van Nienke Dekkinga een video toegestuurd gekregen “De diagnose MS stopt helaas niet bij de slaapkamerdeur”. Hier hebben we over gesproken en ook over de presentatie die ik vorige week had bijgewoond. Bij deze presentatie kwamen veel logische onderwerpen aan bod, zoals bv lichamelijke klachten. Het deel wat ik echter een beetje miste was dat de MS mij vaak onzeker maakt over mijn eigen lichaam. Ik voel mij soms minder mooi/stralend en voel mij stukken minder nuttig dan voor mijn diagnose. Ook heb ik te maken met een stukje afhankelijkheid, doordat ik sommige dingen niet meer zonder mijn vriend kan. Dit alles zorgt er toch voor dat ik soms wat onzekerheid uitstraal, vooral bij degene die het meest dichtbij mij staat. Tijdens het schrijven merk ik dat ik dit stukje totaal nog niet verwerkt heb, want de tranen lopen over mijn wangen.

Toch was het erg fijn om ook dit stuk met Nienke te bespreken. Ik heb weer wat aanknopingspunten gekregen om aan te slag mee te gaan.

Hè daar was eindelijk het zonnetje waar ik al een tijdje naar verlang. Laat die lente maar beginnen. Ik had vrijdag al viooltjes gekocht om de tuin wat op te fleuren, maar was er nog niet aan toegekomen om deze te poten. Na het wakker worden zondag besloten mijn vriend en ik lekker in de tuin aan het werk te gaan. Hij ging snoeien en ik plantjes poten en weer nieuw zand in de voegen vegen. Wat is het elk jaar weer ruzie maken met de treetjes om de viooltjes daar uit te krijgen. Ik was staand begonnen, maar moest al snel gaan zitten, omdat er best wat tijd in ging zitten. En dan hoefde ik maar 5 plantenbakken te vullen. Eindelijk was het karwei geklaard en ik kon ik onder het zonnescherm van het uitzicht en het zonnetje genieten met de beentjes omhoog. Na de lunch was het tijd voor een tukkie. Ik had alweer warmtevlekken opgelopen door de korte tijd in de zon, dus het was goed om uit de zon te zijn.

Al een tijdje knaagde het aan mij, dat ik niet tevreden was over mijn eerste jaarlijkse controle bij de neuroloog van het SFG. Er werd geen plan gemaakt om bv. om het jaar te bekijken of de MS actief is d.m.v. een MRI-scan. Zonder dat ik klachten heb, kan ik door de MS toch littekenweefsel ontwikkelen in mijn hersenen. Tijdens het Can Do weekend had ik een neuroloog gesproken, die mij ‘neuroloog Mol’ uit het Maasstad ziekenhuis aanraadde. Ik heb zijn afdeling vervolgens gebeld, maar hij neemt helaas geen nieuwe patiënten aan. Ditzelfde geldt voor de MS-afdeling van het Erasmus ziekenhuis. Ik besloot mijn probleem aan te kaarten bij de nieuwe MS-verpleegkundige van het SFG. Zij gaf direct aan, dat ze nog in opleiding was en misschien niet direct op al mijn vragen een antwoord wist, maar dat ze dan navraag voor mij zou doen. Ik vertelde, dat ik het mis, dat er geen speciale MS-neuroloog in het ziekenhuis aanwezig is en ik daardoor mijn vraagtekens heb of de neurologen op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen. Ze vertelde mij, dat er al ruim een jaar een gespecialiseerde MS-neuroloog (Kloppenborg) werkt op de afdeling, maar dat er besloten was om de huidige patiënten bij hun neuroloog te laten. Zij stelde voor, om een afspraak bij neuroloog Kloppenborg te maken en hierna te beoordelen of ik nog steeds de overstap naar een ander ziekenhuis wil maken. Ik ben hiermee akkoord gegaan en heb ik nu op 3 april de afspraak staan. Ik hoop, dat ik met deze neuroloog een goede klik heb, want een ziekenhuis zo dicht bij huis is ook wel erg fijn.

Ik had mij op de valreep toch aangemeld voor de supportgroep over intimiteit. De powerpoint van Nienke Dekkinga (consulent seksuele gezondheid) begon met de pakkende titel: ’MS stopt niet bij de slaapkamer’. Dat is zeker waar. Er werd veel verteld over de mogelijke oorzaken, waardoor de seksuele relatie met een partner kan veranderen door de MS en oplossingen waar je hierbij aan kan denken. Sommigen waren open deuren, maar anderen waren toch wel triggerend. Nienke biedt haar hulp aan om te leren omgaan met de veranderingen op het gebied van seksualiteit door de MS en kijkt juist naar wat wel kan. Nienke woont in de omgeving van Hilversum, maar houdt ook consulten via videobellen.

Aan het einde van de bijeenkomst wisselden Nienke en ik visitekaartjes uit. Nienke is namelijk geïnteresseerd om wat uitgebreider te spreken met iemand met MS. Aangezien het mij leuk lijkt om haar verder te helpen, heb ik hier ‘ja’ op gezegd. Ondanks mijn geringe lichamelijke beperkingen, denk ik dat ik haar wel verder kan helpen. Last van vermoeidheid, vermoeide benen en tintelingen in mijn handen, hebben namelijk wel invloed op mijn seksuele beleving. Wie weet leer ik nog nieuwe dingen, waar ik zelf nooit op zou komen.

We hadden de vooruitzichten van de week bekeken en besloten, dat dinsdag de beste dag qua weersvoorspelling was om naar de dierentuin te gaan. Mijn vriend was er nog nooit geweest. Ik wel een aantal keer, maar dat was voor de verbouwing. Geprobeerd om een beetje op tijd de deur uit te gaan, maar voor we het wisten was het half 11 en het was een uurtje rijden, voordat we er waren. De kaarten had ik van tevoren al gekocht, dus we konden snel doorlopen. We begonnen met Serenga (Afrikaans deel) en konden ook met de rolstoel mee met de safari bus die tussen de dieren rondreed. We gingen lunchen bij Momma’s, nadat we alle dieren van Serenga gezien hadden. Hier kon ik een glutenvrij frietje eten met een glutenvrije kroket. Hierna gingen we naar Nortica waar we mijn favoriete dier; de pinguïn, konden bekijken. Een paar waren er lekker aan het zwemmen. Het deel Nortica is vrij klein, dus we gingen al snel naar het laatste deel Jungola. Hier begonnen we met de vlindertuin waar nu ook tropische vogels rondvliegen zoals de lori’s. Hierna waren de verschillende soorten aapjes en de Aziatische olifanten aan de beurt. Nadat we dachten alles gezien te hebben, nog even de plattegrond erbij gepakt om te checken of dit echt het geval was. Dat was maar goed ook, want we hadden in het deel Serenga het aquarium gemist en de leeuwen waren niet te zien. Gelukkig was het nog vroeg en zijn we terug gelopen. Bij de leeuwen lieten drie kleine welpjes zich ook nog zien; erg schattig. Hierna terug naar de auto, rolstoel ingeladen en weer richting ons vakantiehuisje. Ons uitje was zeer geslaagd.

Zaterdags scheen heerlijk het zonnetje, dus onderweg lekker de zonnebril op in de auto. Mijn vriend had op internet een leuk restaurant gevonden met goede glutenvrije recensies. Het restaurant Nielz was al snel gevonden en na kort geshopt te hebben, heerlijk neergestreken aan een tafeltje. Bij Nielz hadden ze een uitgebreide glutenvrije menukaart. Ik koos voor een uitsmijter met ham en spek. Deze werd geserveerd op een lekker glutenvrij broodje. Het centrum was niet zo groot, waardoor ik kon alles zelf lopen. Zeker door de rust tijdens de lunchpauze. Soms is het nog wel lastig kiezen of we de rolstoel wel/niet uit de auto halen. Vandaag pakte de keuze om het niet te doen goed uit.

Wij zijn altijd van die idioten die snel alles uitpakken, zodra we in het huisje gearriveerd zijn, om dan een uurtje later perfect geïnstalleerd in het huisje te zitten. We hadden alle spelletjes uitgestald op de eettafel en onze magazines in het raamkozijn. Aan het einde van de middag ook het stadje Rijssen nog verkend, maar daar was het erg rustig, dus waren we zo weer in het huisje met een tas vol boodschappen.

Op de valreep nog een Landal huisje geboekt om een weekje op vakantie te gaan. Burgerlijker kan in mijn ogen niet, omdat we graag altijd buiten Europa op vakantie gaan. Aan de andere kant waren we er allebei even aan toe om uit onze vaste omgeving te zijn, zonder al die afspraken. We hadden allebei een stapel magazines en boeken ingepakt en niet te veel plannen gemaakt. Al wilde ik wel graag een beetje shoppen in de wat grotere steden Hengelo/Almelo en naar Wildlands Emmen. Het weerbericht voor onze vakantieweek was helaas vrij wisselvallig met af en toe een zonnetje. We gingen het wel zien; vermaken zouden we ons zeker wel.

Soms wil ik graag perfect zijn en alle benodigdheden voor de hele week in 1 keer kopen. Ik had een mooi rondje op de fiets bedacht waarbij ik startte bij Karwei. Hier mislukte mijn poging al, want ze hadden niet de juiste viltjes. Toen verder naar het winkelcentrum voor de AH en de Intertoys. Bij de AH had ik alles, maar bij de Intertoys hadden ze nog maar 1 kaartspel en ik had er 2 nodig. Tijd om gezellig een theetje te drinken bij een vriendin om bij te kletsen. Op de weg naar huis toch nog even in mijn eigen dorp bij de Intertoys kijken voor het kaartspel, maar de Intertoys zat er niet meer. Dan maar bij de Blokker naar binnen, wie weet verkopen ze het daar. Ook hier hadden ze het niet. Flink gefrustreerd kwam ik thuis aan, maar na mijn middagdutje was dit gevoel snel weer verdwenen.

Voor 20 februari mocht ik mijn stukjes inleveren, zodat ze geplaatst konden worden in het volgende magazine. Gelukkig was ik ruim op tijd begonnen met schrijven, zodat dit geen probleem was. Kort na het inleveren kreeg ik een reactie van de marketingdame: Helemaal goed en ze lezen lekker weg!  Leuk om te horen. Nu wachten tot het magazine op de mat valt. Stiekem hoop ik dat de verwijzing naar mijn website nog wat meer vaste bezoekers oplevert.