Blog

Praatje schoolplein

Soms raak ik na het wegbrengen van ons dochtertje aan de praat met een andere moeder. Al snel wordt aan mij gevraagd wat voor werk ik doe. Ik vertel dan dat ik niet werk, doordat ik MS heb. Er wordt vaak wat geschrokken gereageerd. Dat vind ik best moeilijk, omdat het gewoon goed met mij gaat.
Het niet vertellen vind ik ook lastig, omdat ze weten dat ons dochtertje twee dagen naar de BSO gaat. Dan klinkt ‘ik werk niet’ ook gek. Hopelijk vind ik hier nog beter mijn weg in.

Vervroegde herfstvakantie

We konden om 13 uur al ons vakantiehuis in, nadat ik gebeld had en mijn situatie uitgelegd had. We waren om 12 uur bij het park en konden zelfs nog op het terras lunchen, terwijl ons dochtertje in de speeltuin speelde. In het huisje aangekomen, maakte ik de bedden op en ging ik een middagdutje doen. ’s Middags scheen de zon nog heerlijk en zaten we in de tuin, terwijl ons dochtertje zich vermaakte op de trampoline. ’s Avonds gingen we bij de Griek in Nijverdal uit eten. Glutenvrij eten ging er perfect. Ik mocht zelfs de keftedakia, die ik een tijd niet gegeten had.

Zaterdagochtend gingen we zwemmen op het park. Er was ook een glijbaan die niet zo hard ging, dus ons dochtertje wilde op een gegeven moment zelfs alleen van de glijbaan. Heel stoer! ’s Middags was mijn energie op, dus ging mijn vriend met ons dochtertje mini-golf spelen. Zo was het lekker rustig in het huisje en kon ik slapen.

Op zondag gingen we naar Avonturenpark Hellendoorn. Het was heel gaaf versierd in Halloween sfeer. Ons dochtertje durfde ook in de kleine achtbaan, wildwaterbaan, wild waterval (boomstam), skyrail, boottocht en de attracties voor kleintjes. Ik ging ook nog in de Balagos; een achtbaan die ook over de kop gaat. Gelukkig had ik geen last van mijn evenwichtsproblemen. Met de rolstoel mochten wij ons bij de uitgang van de attracties melden en hoefden we niet in de rij te staan, ideaal. Wat een heerlijke dag. Voordat ik MS kreeg, ging ik altijd één keer per jaar met een vriendin naar Walibi. Wat heerlijk dat het nu ook weer kan met ons dochtertje. En tegen de tijd dat ik echt te moe wordt +/- 14 uur, is het voor ons dochtertje ook lang genoeg. ’s Avonds gingen we eten bij Tante Stoof. Dat was erg lekker. Ik kreeg er zelfs een glutenvrij broodje vooraf.

Maandag en dinsdag waren wat rustigere dagen, omdat ons dochtertje niet helemaal fit was. We bleven op het park en deden mee aan twee activiteiten van het animatieteam. Ook gingen we nog een keertje mini-golven, want ik moest ook meedoen van ons dochtertje. Op het park gebruikte ik mijn rolstoel veel, want het was een stukje lopen naar het begin van het park. Maandagavond gingen we een pannenkoek eten bij Pannenkoekenhuus Marle. Helaas was de frituur kapot, waardoor mijn vriend niet de schnitzel kon bestellen waar hij trek in had. Hij koos een soepje en een broodje bal, maar dat is niet waar je aan denkt als je uit eten gaat. De pannenkoeken smaakten wel lekker.

Woensdagochtend voelde ons dochtertje zich weer fit en wilde ze meteen weer zwemmen. Ik ging met haar samen. Na 45 minuten was het voor haar en mij weer genoeg, maar we hadden veel plezier gehad. ’s Avonds gingen we uit eten bij Brasserie de Passage in Rijssen. Ik had vooraf contact gehad dat ik kipsate en frites kon eten en mijn eigen satesaus meebracht. De brasserie zag er gezellig uit, de bediening was vriendelijk, maar de kwaliteit van het eten was bedroevend slecht. Het was opgewarmd vlees ipv ter plekke bereid. Dit hebben wij nog nooit meegemaakt.

Toen was het alweer onze laatste hele dag in Hellendoorn. Ik wilde er graag nog op uit. We kozen voor Dondertman. Wat een geweldige kinderboerderij met enorm veel konijntjes. Je kon jonge konijntjes in een mandje op schoot zetten en aaien. Ons dochtertje was helemaal verliefd en ik stiekem ook. Vroeger hadden mijn vriend en ik een konijn in huis en bij het zien van zo’n klein konijntje begon het toch weer te kriebelen. Er was ook een grote speeltuin bij en verschillende dierenweides met herten, alpaca’s, schapen en geitjes. We lunchten hier ook nog, maar daarna gingen we naar huis. Mijn vriend had ’s middags al veel ingepakt, zodat ik daar niets aan hoefde te doen. Normaal gesproken ben ik gek op uit eten gaan, maar doordat het twee keer niet onbezorgd was, at ik liever thuis.

Vrijdagochtend pakten we de auto weer in en reden we weer richting huis. Wat een fijne vakantie hadden we weer gehad.

Uitslag MRI 2021

Er zat drie weken tussen mijn MRI en de uitslag. Afgelopen dinsdag had ik mijn MRI uitslag al online gezien in mijn dossier van het SFG. Er waren geen veranderingen te zien tov 2020. Wat een opluchting!

Het voelde of ik nu naar de afspraak ging alleen om kennis te maken met mijn nieuwe neuroloog, maar ik kreeg natuurlijk ook nog de vragen: Hoe gaat het met lopen, plassen en slapen? Alleen op het gebied van plassen had ik een nieuwe klacht. Mijn hyperactieve blaas is onder controle met het Tens-apparaat, maar soms als ik geslapen heb, komt het plas-seintje van mijn blaas niet aan bij mijn hersenen. Ik moet dan enorm nodig, maar het lukt dan niet. Pasgeleden duurde het 40 min voordat ik eindelijk kon plassen en in die tijd had ik erge buikpijn. De neuroloog vindt dat ik hiervoor weer terug moet naar de uroloog, dus daar kreeg ik een verwijzing voor.

Een klik heb ik met mijn nieuwe neuroloog Odish nog niet. Hij is erg kort van stof en zakelijk. Zo anders dan mijn oude neuroloog Kloppenborg. Misschien volgt de uitgebreidere band nog op het moment dat mijn MS weer actief is en er meer te bespreken valt.

Evaluatie rechter enkel

Om 16.40 uur had ik mijn afspraak bij de fysiotherapeut om mijn rechter enkel te laten controleren. De fysiotherapeut voelt wel de speling in mijn enkel, maar een belangrijk botje/kapsel is nog wel aanwezig ondanks dat mijn enkelblessure al oud is en mijn enkelbanden vaak zijn opgerekt. Er is dus nog hoop. Ook valt hem op dat ik aan de buitenkant van mijn voeten loop en dit vergroot het risico om door mijn enkel te gaan. Hierna werden mijn benen en reflexen gecontroleerd. Ik vind het altijd een confronterend moment als de deze getest worden. Mijn kracht en reflexen zijn allemaal wat minder geworden door de MS.

Het actieplan wordt als volgt:
1 Hardere sneakers aanschaffen, bv de Assics Gel lite
2 Afspraak maken bij de podotherapeut om te beoordelen of zooltjes kunnen helpen om minder op de buitenkant van mijn voet te lopen
3 Oefeningen doen om mijn enkel te versterken

Na het bezoek bij de fysiotherapeut was ik een tijdje verdrietig. Weer wat nieuws om mee aan de gang te gaan en extra afspraken in mijn toch al volle weken.

Zwakke enkelbanden

Lang geleden, toen ik nog voetbalde op het veld, verrekte ik regelmatig mijn enkelbanden, waardoor ik een paar weken uit de running was. Ik voetbalde sindsdien met braces om mijn beide enkels. Sinds het zaalvoetballen had ik geen last meer van mijn enkelbanden.

Tot de zomervakantie…. toen ik vanaf de airtrampoline in nat zand sprong. Mijn rechterenkel klapte dubbel, maar de heftige pijn bleef achterwege. Ik kon er gewoon verder op lopen. Een maand geleden klapte ik er weer doorheen, omdat ik wat teveel op de buitenkant van mijn schoen stond. Ook gisteren gebeurde het weer, waarna ik besloot dat het tijd wordt voor actie. Ik benaderde mijn fysiotherapeut om te vragen bij wie ik het beste terecht kan. Ik ben totaal nog niet gemotiveerd om weer met wat nieuws aan de gang te gaan, maar zo kan het niet langer.

Smalle roeiboot

Ik heb na de corona-sluiting 12 roeilessen gehad bij de Roeivalidatie. Mijn vaste instructeur is erg tevreden en ik heb ook met twee andere stuurmannen geroeid. Vandaag werd ik verrast dat ik in een smalle C2 roeiboot mocht roeien. Ook had ik een mannelijke vrijwilliger om mee te roeien, dus dat was ook in mijn voordeel omdat mannen vaak sterker zijn.

Het instappen verliep extra wiebelig in deze boot, maar ik was snel gewend. Het roeit een stuk lichter dan de houten wherry’s waar ik tot nu toe in geroeid had. Het was ook goed voor mijn zelfvertrouwen, want twee weken geleden had ik na een klein stukje roeien al erge spierpijn, waardoor het vertrouwen in mijn lijf wat minder werd. We roeiden naar de Prinsenmolen op ruim 2 km afstand. Hier pauzeerden we kort, voordat we aan de terugweg begonnen. Deze was met tegenwind wat zwaarder en zorgde ervoor dat ik soms een misslag had. Even goed focussen en niet kletsen hielp mij om het juiste ritme weer te pakken te krijgen. Je merkt het bij mij nog goed als ik wat moeier wordt, ook qua tempo. Een extra pauze was even nodig, maar zo roeiden we weer terug naar de haven. De stuurvrouw maakte onderstaande leuke foto en ze was erg trots op mij. Heel fijn om te horen. Volgende week heb ik mijn evaluatiegesprek, maar doorgaan wil ik zeker.

Vierde verjaardag

Ons dochtertje heeft het al tijden over haar vierde verjaardag. Ze heeft geholpen met haar verlanglijstje maken en deze wilde ze regelmatig bekijken via lijstje.nl. Ook heeft ze zelf de taart uitgekozen die we speciaal lieten maken. Het werd een glutenvrije en melkvrije eenhoorntaart.

Ze kreeg van ons ’s ochtends skates en een beschermingsset. Voor het ontbijt had ze geen tijd meer en ze wilde direct leren skaten. Na een korte onderhandeling at ze toch eerst haar boterham op. Ik hielp haar met het aantrekken van de skates en bescherming en zo kon ze in huis eventjes oefenen. Hierna bracht ik haar naar school waar ik met de juf afsprak om 10 uur de ijsjes te brengen die ons dochtertje wilde trakteren. Hierna ging ik even naar dorp voor wat kleine boodschappen. Bij het brengen van de ijsjes mocht ik meekijken naar haar verjaardagsfeest op school. Super leuk om te zien en ik maakte veel foto’s. Uit school aten we eerst een taartje met z’n drietjes, maar daarna wilde ze weer skaten. Dit keer buiten. Mijn vriend bleef met haar buiten, terwijl ik nog wat extra uitrustte. We gingen bij de Soete Suikerbol eten met mijn schoonmoeder erbij. Mijn schoonmoeder gaf haar een Tiptoi set en zo vermaakte ons dochtertje zich heerlijk tot de pannenkoeken kwamen. Wat een leuke verjaardagsdag hadden we zo.

Op zaterdag kwam de visite. We hadden hen gevraagd in twee shifts en het was goed verdeeld. Het zingen en het uitblazen van de kaarsjes blijft een mooi moment. Ons dochtertje werd erg verwend met mooie cadeaus en wij hadden tijd om met de visite te kletsen. Tussendoor ging ik naar bed. Toen de middagshift kwam, was ik best nog moe, maar door de gezelligheid leefde ik weer op. We konden buiten zitten en dat was heerlijk. Ik bleef wat meer zitten, maar anderen hielpen mijn vriend weer. Ons dochtertje heeft de hele dag gestraald.

Nieuwe meditatie / MS-ladies groep

Bij het Nationaal MS fonds in Rotterdam had ik 3 jaar geleden mijn laatste meditatiecursus gedaan. Heel jammer dat daar geen activiteiten meer georganiseerd worden. Wel had ik af en toe nog contact met twee dames die ik daar had leren kennen. Bij eentje heb ik recent vier coachsessies gedaan, voor haar opleiding als MS-ervaringsdeskundige. Na een coachsessie kletsen we ook bij en daar ontstond het idee om weer een kleine meditatiegroep te vormen. We benaderden wat andere dames die we nog kenden van onze meditatiecursus en zo ontstond er een groepje van vijf. We planden onze eerste ochtend op 24 september. We waren met zijn viertjes en we spraken af in Barendrecht.

Ontspannen reed ik naar Barendrecht toe. Ik genoot van de rit in het zonnetje met een lekker muziekje. Ik was de eerste en zo kletsen we al voordat de rest aansloot. Eén van ons verzorgde het programma en de meditatie. Tussendoor deelden we ook onze ervaringen. Wat een heerlijke ochtend met gezelligheid, ontspanning en tips. Ik installeerde de app Meditation Moments die twee anderen al gebruiken. Hopelijk gaat het mij ook lukken om weer dagelijks te mediteren. We maakten gelijk een nieuwe afspraak voor over zes weken.

Yin Yoga

Ik wilde al heel lang deelnemen aan de Yin Yoga, maar vanwege de corona waren de twee groepen samengevoegd, waardoor er geen plek was. Per september waren er weer twee groepen en was er een plekje voor mij. Bij Yin Yoga worden de oefeningen zittend en liggend uitgevoerd. Je houdt de houdingen van de oefeningen vrij lang vast, met als doel dat je daarna ontspant. Ik deed de oefeningen wat korter dan de andere deelnemers en zocht soms een alternatieve houding als een houding niet lukte. De ontspanningsmomenten vond ik heerlijk. Vooral de begin- en eindontspannings geleide meditatie.

Het lukte mij niet om de spanning die ik met de yoga vastzette in mijn spieren, daarna te ontspannen, waardoor ik gedurende de week veel last had van mijn lijf. Ik besloot toch een tweede keer naar de yoga te gaan. Na afloop had ik een kort gesprek met de begeleidster en ik gaf mijn twijfel aan. Zij had tijdens de les ook al gezien dat ik met een aantal oefeningen moeite had een fijne houding te vinden. Ze benadrukte dat ik mijn lijf het beste kende en moest doen, wat mij goed leek.

Na deze tweede les besloot ik helaas weer te stoppen. Ik vond de meditaties heerlijk, maar de spierspanning en spierpijn te heftig. Het ’s avonds de deur uit gaan voor een activiteit/sport, beviel mij erg goed. Misschien kan ik zoeken naar een plek waar één avond per week geleide meditaties gegeven worden.

Nachtje naar Oosterhout

Samen met mijn zus had ik een nachtje weg geboekt naar Oosterhout met een Wonderbox cadeaubon. We gingen eerst shoppen in Breda. We startten bij de Ziengs en daar kocht ik gelijk een paar halfhoge zwarte wintergympen. De volgende winkel waar ik graag heen wilde was Dille en Kamille om een bbq-tang te kopen. Hierna zochten we een Koffiebar Sowieso op voor thee met glutenvrije taart. We hadden zoete aardappel brownie en cheesecake. Hierna gingen we weer verder shoppen. We pasten leuke kleding bij Esprit, waar ik een rok met shirtje kocht en mijn zus twee spijkerbroeken en een trui. Hierna nog in wat andere winkels geweest, maar verder door mij niets gekocht. Inmiddels was het 13.30 uur geweest en besloten we een burger te eten bij de MC. Even snel en niet zoveel, want vanavond hadden we de vroege shift bij het Indonesische restaurant.

We reden naar Oosterhout om in te checken bij het hotel. Dit was veel gedoe, want de kamer die ze voor ons gereserveerd hadden, rook naar rooklucht. Ik had naar de receptie gebeld en we konden een andere kamer krijgen. Helaas was deze direct naast de lift en hoorde je continue de liftdeuren dichtgaan. Dan toch maar de kamer met rooklucht, want er was geen andere kamer beschikbaar. Als we niet gereserveerd hadden met een Wonderbox cadeaubon, hadden we weggegaan. De schoonmaakster kwam met interieurspray om de geur wat te verminderen en we hadden het raam open gezet. Door deze irritatie ging ik pas laat mijn bed in, maar deed toch een kort dutje.

Om 17 uur liepen we naar het Indonesisch restaurant waar ik een tafel gereserveerd had. Bijna alle gerechten waren glutenvrij, behalve de gebakken banaan en bami. Hierom kregen we een loempia bij onze rijsttafel. Echt heerlijk, want die heb ik sinds mijn coeliakie niet meer gegeten in een echte knapperige variant. Het was weer genieten, maar het was net teveel. Tegenwoordig vraag ik altijd of we de restanten mee mogen nemen. Zonde om weg te gooien. Op de terugweg aten we nog een bakje met schepijs. We hadden nog geen zin om terug te gaan naar het hotel, dus zochten we een verwarmd terras op voor een kopje thee. Hierna was ik echt op. We keken allebei nog een serie op Netflix voordat we gingen slapen.

Na best een aardig nachtje gingen we ontbijten. We kregen glutenvrije broodjes, maar deze waren erg droog. Dan maar een extra dikke laag beleg erop. Hierna maakten we nog een wandelingetje. Toen ik begon te zwalken, was het tijd om terug te gaan. We checkten uit en gingen weer op weg naar huis.