Tag: MRI

MRI

Simone

Het was weer tijd voor mijn jaarlijkse MRI om 15.15 uur. Ondanks dat ik de MRI al zo vaak gedaan heb, zag ik er toch wel tegenop. Niet tegen het onderzoek zelf, maar het roept vaak pijnlijke herinneringen op aan de tijd dat ik in het ziekenhuis lag en mijn diagnose kreeg. En het blijft natuurlijk altijd afwachten of mijn MRI-uitslag hetzelfde is gebleven ten opzichte van het jaar ervoor. Dit jaar werd voor het eerst mijn centrale wervelkolom niet gescand, maar alleen mijn hersenen, dus in 15 minuten zat het er weer op.

Donderdag stond mijn uitslag al in mijn online dossier. Mijn MRI was gelijk gebleven, dus de Kesimpta doet zijn werk uitstekend. Wat een opluchting weer. Ik deelde deze uitslag gelijk met onze families en vrienden. Volgende week heb ik nog wel mijn afspraak bij de neuroloog, maar daarvoor heb ik nu geen spanning meer.

MRI uitslag

Simone

Dinsdagmiddag had ik mijn MRI gehad. Woensdag was de uitslag nog niet binnen en de hele donderdag had ik er niet naar gekeken. Tot ik in bed lag en om 22.30 uur nog niet sliep. Toen bedacht ik dat ik vergeten was om te kijken. Ik besloot in te loggen in mijn dossier en daar las ik mijn uitslag: In mijn hersenen is mogelijk een kleine laesie rechts (mogelijk nu voor het eerst zichtbaar i.v.m. andere techniek).

In mijn ruggenmerg zitten drie plekken, bij wervel Th3/Th4 en Th6/Th7 en de conus medullaris (onderste puntje). Het is onduidelijk of deze 3 punten nieuw zijn, omdat dit deel van mijn ruggenmerg in 2015 voor het laatst gescand is.

Ik heb dus in elk geval 3 à 4 plekken meer dan ik voor de MRI wist, maar wat nu de consequenties zijn over het gebruik van mijn medicijn Aubagio, weet ik pas na het consult bij de neuroloog. Het voelt voor mij als appels en peren vergelijken. Ik verwacht dat ze over een jaar de volledige scan nog eens maken en dan een beslissing nemen. 7 september om 15 uur heb ik het consult bij de neuroloog en dan weet ik meer.

MRI

Simone

Deze week stonden er twee MRI-afspraken voor mij gepland. Ik had vorige week al naar de poli gebeld of de afspraken samengevoegd konden worden, maar hier was in de planning geen ruimte voor. Op de ochtend van de scan besloot ik nogmaals te bellen en legde de secretaresse uit dat ik vrijdag nog een korte scan had van 30 minuten. Trek hier de installatietijd vanaf en je houdt maar 15 à 20 minuten over aan daadwerkelijke scantijd. Ze begreep mijn punt en wilde wel met de laborant overleggen. De laborant ging akkoord. Echt super fijn! Nu hoefde ik vrijdagochtend niet meer naar het ziekenhuis. De scan was in een mobiele MRI, omdat de MRI van het SFG verbouwd werd. Ik herkende de mobiele unit, want bij mijn oude werk huurden we hetzelfde bedrijf in. Toen de laborant mij kwam ophalen twijfelde ik of ik hem kende. Ik vroeg of hij al lang voor dit bedrijf werkte en dat deed hij. Ik zei: Dan moet jij Peter zijn. Dit was inderdaad zo en hij herinnerde mij zich ook nog wel van 10 jaar geleden. Hierna begonnen we aan de scan. Eerst van mijn hersenen. Daarna werd er getwijfeld of mijn ruggenmerg met of zonder contrastmiddel gescand moest worden. Er werd met de afdeling overlegd en ze moesten starten zonder contrastmiddel, maar dit kon ook nog met worden. Door deze twijfel lag ik wat minder op mijn gemak in de MRI, maar de hele serie werd gescand en na een uur zat het volledige onderzoek er weer op. Nu wachten op de uitslag….

Uitslag MRI 2021

Simone

Er zat drie weken tussen mijn MRI en de uitslag. Afgelopen dinsdag had ik mijn MRI uitslag al online gezien in mijn dossier van het SFG. Er waren geen veranderingen te zien tov 2020. Wat een opluchting!

Het voelde of ik nu naar de afspraak ging alleen om kennis te maken met mijn nieuwe neuroloog, maar ik kreeg natuurlijk ook nog de vragen: Hoe gaat het met lopen, plassen en slapen? Alleen op het gebied van plassen had ik een nieuwe klacht. Mijn hyperactieve blaas is onder controle met het Tens-apparaat, maar soms als ik geslapen heb, komt het plas-seintje van mijn blaas niet aan bij mijn hersenen. Ik moet dan enorm nodig, maar het lukt dan niet. Pasgeleden duurde het 40 min voordat ik eindelijk kon plassen en in die tijd had ik erge buikpijn. De neuroloog vindt dat ik hiervoor weer terug moet naar de uroloog, dus daar kreeg ik een verwijzing voor.

Een klik heb ik met mijn nieuwe neuroloog Odish nog niet. Hij is erg kort van stof en zakelijk. Zo anders dan mijn oude neuroloog Kloppenborg. Misschien volgt de uitgebreidere band nog op het moment dat mijn MS weer actief is en er meer te bespreken valt.

Komende MRI

Simone

Voor de zomervakantie ontving ik al de uitnodiging voor mijn jaarlijkse MRI. Ik had hem in mijn agenda geplaatst en verder sta ik er niet veel bij stil. Tot ik van het ziekenhuis de reminder kreeg via de sms. De spanning sloeg gelijk toe, want het is jaarlijks een spannend moment om te weten of mijn MS stil blijft staan of dat ik slechter word. Op 14 september om 15.15 uur is de MRI en op 7 oktober pas de afspraak bij mijn nieuwe neuroloog. Misschien bel ik nog wel of ze eerder een plekje hebben. Drie weken wachten op een uitslag vind ik best lang.

MRI 2020

Simone

Het was weer tijd voor mijn jaarlijks MRI. Gelukkig mocht ik mijn mondkapje in de kleedkamer achterlaten. De contrastvloeistof werd door de verpleegkundige langzaam ingespoten, maar toch werd ik er misselijk van. Gelukkig trekt dit altijd snel en kon het scannen beginnen. Het duurde een poosje tot de radio aangezet werd. Hierna kon ik mij wat meer ontspannen, want daarvoor was ik aan het twijfelen of ik op het noodbelletje kon drukken om te melden dat ze vergeten waren de radio aan te zetten.

Tijdens het scannen had ik veel last van emoties. Vijf jaar geleden was mijn heftige schub ook begonnen met gevoelsstoornissen. Toen in mijn linker been en nu heb ik het soms in mijn rechterbeen. Ook gingen mijn gedachtes naar de beperkingen die samen gaan met mijn MS. Af en toe voelde ik een traan over mijn wangen gaan. Na 45 minuten scannen mocht ik de MRI weer uit. Op naar huis.

MRI uitslag

Simone

Twee weken na mijn MRI had ik weer een afspraak bij mijn neuroloog. Pas om 15.45 uur, dus ik was de hele dag een beetje gespannen. Het spreekuur liep uit en mijn neuroloog bood hiervoor gelijk zijn excuses aan. Ik maakte een opmerking dat ik dit niet van hem gewend was en hij bevestigde dat. Daarna snel over op de uitslag. Ik had één nieuwe plek (litteken) erbij op de MRI. Hij legde uit dat het voor nu goed was, maar dat het wel een teken was, dat de medicatie (nog) niet alles onderdrukt. Ik mag mijn medicatie nog een jaar gebruiken en dan maken we weer een nieuwe MRI. Elk jaar één nieuwe plek is teveel, dus ik word goed in de gaten gehouden.

De neuroloog wilde ook weten hoe het met mij ging. Ik vertelde dat ik mijn leven kabbelend vond. Het gaat best goed, maar ik blijf ook dingen missen. Hij checkte mijn gevoel bij mijn vriend en die vertelde dat hij vond dat ik meer energie heb. We zijn door ons dochtertje vaak om 6 uur al wakker en ik ga rond 21.15 uur naar bed.

We bespraken ook zijn ervaringen met Ocrevus dat sinds 2018 als infuus in de ziekenhuizen gegeven wordt en het onderzoek naar stamceltransplantatie in Nederland. Zo fijn dat we alles zo goed kunnen bespreken. Ik vind neuroloog Kloppenborg echt een topper.

MRI

Simone

Ik heb al vaak een MRI scan laten maken, maar toch ben ik op de dag van de afspraak gespannen. De MRI had ik om 13.45 uur. Een vervelend tijdstip, omdat ik normaal in bed lig om die tijd. Helaas had ik geen keuze. Doordat ik een MRI van één uur had, werd hij alleen op dit tijdstip gepland. Gelukkig werd ik dit keer niet misselijk van de contrastvloeistof en lag ik rustig met de muziek van 100%NL. Ik doezelde steeds weg, ondanks de herrie die de MRI scan maakt. Hierdoor was het uur snel voorbij. Thuis nog in bed gaan liggen, totdat het tijd was om ons dochtertje bij mijn ouders op te halen. Op 11 november krijgen we de uitslag van de MRI.

Nieuwe schub

Simone

Wat een toeval dat ik vorige week donderdag al een MRI heb laten maken en nu mijn klachten zo toenemen. Het was ff lastig om zo vroeg de deur uit te gaan, want ons dochtertje was van 4:00 tot 5:45 uur wakker geweest. Ze lag nog heerlijk te slapen toen we weggingen, dus jammer om haar wakker te maken. Ik was vanaf 3:00 al wakker, doordat ik moest plassen en hierna niet meer in slaap kon komen. Natuurlijk gingen mijn gedachten steeds naar de uitslag van de MRI. De neuroloog bekeek me al toen ik zwabberend zijn spreekkamer binnen liep. Er was inderdaad een ontsteking actief in mijn nek. Hij adviseerde mij een 3 daagse Prednisonkuur. Gelukkig mocht dit wel op de dagopname en werd ik later gebeld dat het as woensdag, donderdag en vrijdag werd.

In de spreekkamer schoten de tranen in mijn ogen. We spraken een controle af over 6 weken en over 9 maanden weer een controle MRI. Hij bereidde me ook gelijk voor dat als er dan nieuwe plekken zijn ik de overstap moet maken naar een eerstelijns geneesmiddel via het infuus.

Ook vroeg ik hem hoe het nu moest met de keuring voor mijn rijbewijs. Hij adviseerde 6 weken te wachten in de hoop dat ik dan weer stabieler loop. Ik zou het nu waarschijnlijk wel halen, omdat ik nog wel kracht in mijn been heb, maar een stuk minder dan normaal.

Het was super fijn dat mijn vriend en dochtertje mee waren. We brachten ons dochtertje naar mijn schoonmoeder zoals altijd op dinsdag en vanuit de auto belde ik mijn moeder, zus, broer en schoonzus. Iedereen vond het heel erg om te horen en boden gelijk hun hulp aan. Hier maken we dankbaar gebruik van. Mijn zwager komt morgenmiddag oppassen en mijn moeder gaat vrijdag mee naar het ziekenhuis.

Thuis appte we het nare nieuws naar vrienden. Ook deze boden hun hulp aan. Gelukkig konden we zeggen dat voor deze week alles geregeld is. Volgende week nog even puzzelen en daarna heeft mijn vriend een week vakantie. We hadden eigenlijk allemaal leuke dingen gepland, maar vrees door mijn eerdere ervaring dat ik daar helemaal geen energie voor heb.

Ik ging ‘s avonds nog wel met een vriendin uit eten in Rotterdam. Deze afspraak stond al en ik kom de komende tijd nog genoeg thuis te zitten. Het was heel erg gezellig en ze benadrukte nog hoe stoer ze mij vindt. Maar aan alle leuke dingen komt een eind. Om half negen werd ik moe en gingen we naar huis. Zo komt morgen steeds dichterbij en ga ik er flink tegenop zien. Niet tegen het infuus zelf, maar alles wat kan gaan volgen.

Uitslag MRI

Simone

Een jaar na de MRI had ik weer mijn volgende (jaarlijkse) MRI. Ik had al vier vlekjes en helaas kreeg ik te horen dat ik er twee vlekjes bijgekregen had. Hierdoor was ik een twijfelgeval om weer met de medicatie te starten. De neuroloog adviseerde mij om dit toch te doen, omdat ik de twee jaar ervoor met medicatie en zwangerschap geen vlekjes gevormd had. Ik was dit met hem eens. Als ik elk jaar twee vlekjes zou maken, worden dit er in de toekomst bij elkaar wel erg veel.

Het geneesmiddel om te gaan gebruiken had ik al gekozen. Bij mijn consult een jaar geleden hadden we de drie beste opties al besproken. Mijn keuze is Aubagio. Dit is een tablet, dat ik elke dag in moet nemen. De voornaamste bijwerkingen zijn haaruitval (herstelt zich na 6-9 maanden) en maag-darmklachten. Voor het regelen van de medicatie moest ik eerst op consult bij de MS verpleegkundige. Zij zou nog wat extra uitleg geven. Deze afspraak moest op korte termijn gepland worden. Over drie maanden moet er weer een MRI gemaakt worden om een 0-meting te hebben, als de inwerktijd van de Aubagio verstreken is. Ik vroeg de neuroloog of er dan ook een MRI gemaakt kon worden van mijn ruggenmerg. De neuroloog legde uit, dat deze voor het behandelplan niet uitmaakt. Ik vertelde dat ik deze graag wilde, omdat mijn lopen toch zachtjes achteruit gaat en of dat dan klopt met het beeld van de MRI.

Verdrietig liepen we de spreekkamer van de neuroloog uit. Ik had wel wat vlekjes verwacht, maar stiekem ook gehoopt dat de MS niet meer actief zou zijn. Ook moeilijk om weer aan anderen te vertellen, dus ik koos voor een Whatsapp berichtje met een heldere uitleg. De rest van de dag bleef het verdrietige gevoel een beetje hangen.