Vorig jaar had onze dochter voor het eerst meegedaan met de avondvierdaagse. Ook dit jaar wilde ze weer meedoen, al waren we de laatste avond een weekend weg. Dit losten we op door op maandagavond al de 3km met haar te lopen. Mijn vriend had een leuke route gevonden en enthousiast kwam onze dochter terug. De andere drie dagen ging ik met haar mee. Om 18 uur gingen we richting het startveld, waar om 18.30 uur het startsein gegeven werd. Onderweg kwamen we de moeder en vriendin van Sanne tegen die ook met de rolstoel mee ging, dus hier liepen we gezellig mee. Erg makkelijk om op rolstoelhoogte met iemand te kunnen praten tijdens het wandelen. We zaten met onze school op dinsdagavond aan de handige kant van het startveld, dus 45 minuten later waren we alweer terug. De kinderen speelden nog een tijdje voor we weer terug naar huis gingen.
Woensdagavond werd de andere kant op gestart, maar hier lukte het om net voor de start al een groot deel van het veld over te steken. Deze tip hadden we vorig jaar van anderen gekregen om toch op tijd klaar te zijn. Na het thuiskomen uit alle drukte legde mijn vriend onze dochter steeds op bed. Echt teamwork om zo alles toch te regelen in deze drukke week.
Donderdagavond was voor ons alweer de laatste avond. Onze dochter was vandaag ook op schoolreis geweest naar Avifauna, maar wilde toch gewoon de avondvierdaagse lopen. Vandaag lukte het ons zelfs om in 37 minuten weer terug te zijn. Door onze school werden pizzapunten uitgedeeld. Heerlijk om alle kinderen zo te zien smikkelen. Nadat onze dochter nog eventjes gespeeld had, gingen we mooi op tijd naar huis. Het was weer een gezellige drukke editie geweest.
Soms komt het zo uit dat ik veel leuke dingen in één week heb. Dat begon al met twee avonden achter elkaar uit eten. Eén afspraak stond al heel lang. Met de ander spreek ik altijd op woensdag af, maar de week hiervoor en hierna was mijn vriend er deze avond niet, dus daarom toch voor deze week gekozen.
Woensdagavond ging ik met mijn vriendin eten bij de Beren in Capelle-Zandrak. Op de valreep had ik nog een voucher gekocht bij AH, zodat ons 3-gangendiner maar 15 euro kostte. Qua voorgerecht was carpaccio de enige glutenvrije optie. Ik mocht dit niet ruilen voor een bijvoorbeeld een glutenvrij stokbroodje. Zoals altijd koos ik voor een kipsaté en als toetje crème brûlée. Het was weer heel gezellig en voor we het wisten was het al bijna 21 uur. Hoogste tijd om naar huis te gaan.
Donderdags carpoolde ik met mijn vriendin vanaf Delfgauw, want we gingen naar een Indonesisch restaurant in Delft. Van binnen was het een heel eenvoudig restaurant, maar voor we het wisten zat het helemaal vol. We bestelden een rijsttafel, want mijn vriendin had nog nooit Indonesisch gegeten en zo kon ze van alles proberen. Het was heerlijk, al twijfelde ik of de kokkin het glutenvrij goed begrepen had, omdat er gefrituurde uitjes bij de saté en nog een ander gerecht zaten. Gelukkig reageerden mijn darmen er niet op. We aten ook nog een toetje, maar deze viel erg tegen doordat ze fruit uit blik gebruikt hadden. Toch maakte dat voor de leuke avond niets uit. We hadden elkaar best lang niet gezien en meer dan genoeg nieuwtjes uit te wisselen.
Vrijdagochtend ging ik met een vriend die ook MS heeft wandelen in Clingendael. Op Facebook kwamen er steeds mooie foto’s van de Japanse Tuin in mijn tijdlijn op, doordat ik hier vorig jaar interesse in getoond had. Ik was in eerste instantie van plan om te wandelen, maar ik zat zo laag in mijn energie dat ik de rolstoel meegenomen had. Ik checkte eerst bij mijn vriend of hij hier geen probleem mee had, omdat hij mij nog nooit in de rolstoel gezien had. Hij vond dit geen probleem gelukkig.Op het landgoed bloeiden veel mooie rododendrons in allerlei kleuren. De Japanse tuin was mooi, maar heel erg klein en slecht toegankelijk met de rolstoel. Hierna wandelden we nog een stuk over het landgoed voor we ons verplaatsten naar het strand van Scheveningen. Daar hebben we nog geluncht en hierna zette ik hem thuis af. Snel mijn bed in voor een middagdutje voordat ik ons dochtertje weer bij de BSO op moet halen.
Zaterdagochtend reden we om 8.30 richting Avifauna. Zo waren we er lekker vroeg en was het hele park nog rustig. Op ons gemak wandelden we het hele rondje. Hierna was het tijd voor de speeltuin. Eerst de bootjes en de raceauto’s en daarna de glijbaantoren. Ook lunchten we hier en had ons dochtertje hierna nog tijd om verder te spelen tot we om 13.15 uur naar de vogelshow gingen. Hier zaten we naast een gezin dat het stichting ambulancewens gekomen was. De man lag op de brancard en de vrouw zat erachter. Ik bood de vrouw mijn rolstoel aan, zodat ze naast haar man kon zitten. Eerst weigerde ze, maar nadat ik uitgelegd had dat ik hem kon missen nu ik op een bankje zat, en mijn rolstoel naast de brancard geplaatst had, ging ze er toch in zitten. De vogelshow was weer prachtig. Hierna wilde ons dochtertje nog naar de lori’s. Ik zou ze eten geven en dan kon zei ze goed bekijken. Ze bleef eventjes in de kas. Daarna wilde ze toch liever met papa vanachter het glas kijken, ook prima. Hierna was het echt tijd om naar huis te gaan. Wat rest van de middag bleef ik op bed liggen. Wat een hoop leuke dagen had ik zo achter de rug.
Vandaag was een echte regendag. Hij begon al met een zachte regen toen ik ons dochtertje naar school ging brengen. Het regende net te hard voor de fiets, dus pakte ik de auto. Dat vind ik nooit fijn, want we moeten langs veel fietsers en een andere school voor we bij de school van ons dochtertje zijn. Ik zie dan heel veel andere mensen onder hun paraplu lopen en kijk jaloers naar hen. Dat vind ik de ideale oplossing, maar helaas voor mij niet mogelijk aan het begin van de ochtend of direct na mijn middagdutje. Hier baal ik erg van, maar gelukkig heb ik een auto ter beschikking en kan ik het op die manier oplossen.
Bijna elke avond na het eten gaan we een stukje wandelen. Na mijn dramatische wandeling van gisteren, kon/durfde ik nu niet te wandelen, maar ik wilde wel graag naar buiten. Ik ging met de rolstoel, maar wat voelde dit als een enorme achteruitgang. Ik heb nog wel een paar honderd meter gelopen achter de driewieler van ons dochtertje. Hierdoor had ik toch houvast en zwabberde ik minder erg.
Toch heb ik over vandaag ook nog twee hele positieve dingen te melden. Ipv donderdag krijg ik morgenochtend om 8:15 uur al de uitslag van mijn MRI. Dat is toch 2,5 dag eerder en weet ik meteen of mijn slechte lopen door een schub komt of ik verder moet zoeken naar een oorzaak.
Het tweede was een gezellige ontmoeting met een lotgenoot uit Zoetermeer. We zijn al sinds december aan het appen en ik wilde graag deze maand nog langs gaan nu ik nog mocht autorijden. Van tevoren vond ik het best spannend, maar we kletsten wat af. Vooral het hebben van een jong kind dat veel energie kost was onze gezamenlijke deler, maar ook het afscheid nemen van onze schoenen met hakken, avondverjaardagen niet mee kunnen, veel hulp nodig hebben van familie, vrienden minder zien enz. Wat mij betreft een heel fijn contact om te houden om over dingen te praten die niet iedereen kan begrijpen. Ondanks dat anderen dit zeker wel proberen, maar de ervaring (gelukkig) missen.
