Auteur: Simone

Alweer ruim anderhalve week geleden, dat ik mijn ritme verstoorde. Helaas heb ik nog steeds problemen met het slapen. Soms red ik niet eens zeven uur slaap, terwijl ik er acht nodig heb om goed te functioneren. Vandaag heb ik heel rustig aan gedaan, maar nog steeds stort ik in rond het avondeten. Het is om wanhopig van te worden, dat ik in hetzelfde cirkeltje blijf, terwijl ik zo graag vooruit wil. Wel een klein pluspuntje: de afgelopen twee dagen kon ik ’s middags weer slapen.

Heel moe wakker worden, maar er toch een hele leuke dag van maken. Eerst het eerste dutje van ons dochtertje meegedaan. Net iets meer energie voor de dag. Gezellig met mijn vriend en dochtertje bij Lof der Zoetheid een taartje wezen eten. Hierna voor een behandeling van anderhalf uur bij de schoonheidsspecialiste in de stoel gelegen. Toch lekker gekletst ipv rustig liggen. Soms geeft dat meer ontspanning voor mij, doordat ik gek ben op gezelligheid.

Toen ik terug kwam lag ons dochtertje net op bed, dus kon ik ook gelijk gaan rusten. Avondeten gingen we gezellig met mijn vriendin en haar gezin bij de Soete Suikerbol. Die had ik ’s morgens spontaan geappt of ze zin hadden om mee te gaan. We zaten lekker te kletsen terwijl de kids heerlijk speelden. Na twee uurtjes was het voor alle kids bedtijd en gingen we naar huis. Ons dochtertje viel direct in slaap, zodat ik ook vroeg mijn bed in kon.

Nadat ik vrijdagavond pas om 23:30 uur in bed lag, was ik erg benieuwd hoe lang ik nodig zou hebben om te herstellen. Zaterdag voelde ik mij nog wel aardig, maar zondag en maandag was ik heel erg moe. Ik had ‘s avonds ook veel moeite met in slaap vallen, waardoor ik rond 0:00 uur uit wanhoop een halve Oxazepam innam. Overdag gaat het dan redelijk met mij, maar rond etenstijd is mijn energie voor de dag dan op en word ik erg emotioneel. Op zulke momenten word ik er flink aan herinnerd, dat ik niet gezond ben.

Dinsdag werd ik ook erg moe wakker. Dit meldde ik op het werk, waar ik toch braaf naartoe gegaan was. Ik had namelijk een speciale afspraak staan om mij nog verder in te werken in het kwaliteitssysteem en het was mijn laatste werkdag van de maand. Op deze dag zet ik alles klaar voor het declareren. De afspraak duurde veel langer dan ik had verwacht, waardoor ik vier uur nodig had om mijn werk af te maken i.p.v. de drie uur die ik standaard werk.

Gelukkig was ik wel zo verstandig om geen boodschappen meer te gaan doen, wat ik in eerste instantie ook van plan was. Thuis dook ik meteen het bed in en sliep een aardig tijdje. ’s Avonds kon ik weer niet in slaap komen. Doodmoe dat was ik wel, maar slapen ho maar. Ik wilde eigenlijk niet weer Oxazepam innemen, want ik wil dit max. twee dagen achter elkaar innemen. Aan de andere kant was ik zo moe, dat ik mijn slaap hard nodig had. Toch maar gedaan en negen uur geslapen. Wat een luxe dat ons dochtertje bij mijn schoonmoeder logeerde, waardoor ik niet van haar wakker werd.

Ik had ’s morgens nog bij een vriendin afgesproken die ook meegegaan was naar de escaperoom. Die vroeg hoe het met mij ging en ik gaf eerlijk aan dat ik nog niet bijgekomen was. Ik vertelde hierbij gelijk dat ik er die avond al een beetje zorgen over had. Zij gaf aan dat ze hier helemaal niet aan gedacht had en dat ik dat voortaan gewoon aan moest geven. Ik beaamde dit wel, maar vertelde er ook bij dat ik dit heel moeilijk vind om te doen. Hierin kan ik nog wel een paar stappen groeien. Stap 1 is in elk geval het erkennen en bespreekbaar maken. Die stap zet ik langzaam.

Ik had de meiden van de voetbal al een tijdje niet meer gezien, dus had ik besloten het initiatief te nemen voor een uitje. Dit begon met een hapje eten als idee, maar werd uiteindelijk de escaperoom The Mansion in Den Haag. We waren met zijn vijven en moesten eerst goed zoeken naar een parkeerplaats, waardoor we maar net op tijd waren. Gelukkig hadden we al meerdere escaperooms gespeeld, dus hadden we weinig uitleg nodig. We hadden een moeizame start, maar uiteindelijk waren we 10 minuten voor tijd ontsnapt.

We wilden aansluitend nog wat drinken en verder bijkletsen, maar in de buurt vonden we niet zo snel iets. We gingen met de auto naar de Grote Markt. Erg lief van de meiden, want die waren bezorgd of ik heen en terug wel zou kunnen lopen. Het werd al snel laat, waar ik soms bezorgd een appje naar mijn vriend over stuurde. We hadden namelijk hapjes besteld en die lieten heel lang op zich wachten. Dat werd nog een derde drankje en na 11 uur begaven we ons richting de auto. Ik kon heerlijk genieten van het bijkletsen, maar tegelijkertijd was ik wel een beetje bezorgd hoeveel dagen ik nodig zou hebben om bij te komen. Ik ga eigenlijk bijna nooit later dan 10 uur naar bed toe.

Van vermoeidheid kon ik maar niet in slaap komen. Ik zag het later en later worden op de wekker. Gelukkig viel ik uiteindelijk wel in slaap. Hoe morgen zou gaan, zou ik verder wel zien.

Wat heb ik vandaag veel kunnen doen. Nadat ik ons dochtertje naar mijn ouders gebracht had, besloot ik eerst wat dingen in huis te doen. Op mijn lijstje stond al heel lang om onze tafels in de onderhoudsolie te zetten, maar vanwege de geur wilde ik dit alleen doen als ons dochtertje er een paar uur niet was. Hierna verhuisde ik naar boven om een film te kijken en dit te combineren van het schoonmaken van de bovenrand van het zonnescherm en twee scheidingsbalken. Hiervoor moest ik even lenig zijn om het raam uit te klimmen. Drie keer had ik nodig met tussenpozen om het allemaal weer mooi te krijgen. Heel erg voldaan was ik hierna.

Om half één had ik een kort gesprek met de medisch adviseur van de Roeivalidatie. Ik heb geen aanpassingen nodig, dus na 15 minuten stond ik alweer buiten. Nu deze week alleen nog even bellen of er plaats is in het rooster en dan kan ik vanaf maandag starten met 10 proeflessen. Hierna was ik erg moe, dus tijd voor een dutje. Voordat ik mijn dochtertje op ging halen de was nog gevouwen en alles voor het avondeten voorbereid. Ik heb in tijden niet zo’n productieve dag gehad. Dat voelde erg goed, ook al weet ik dat een topdag vaak opgevolgd wordt door een slechte.

Als onze dochter vroeg wakker is, ben ik dat ook. Ondanks dat ik er vaak niet eens uit hoef. Nu verlegt ze opeens haar ritme en is ze om half zes wakker ipv half zeven. Ook ’s middags gaat ze pas om 14:30-15:00 naar bed ipv 13:30. Meegaan in dit ritme lukt me niet. Om half twee moet ik echt zelf naar bed toe. Hopelijk verandert haar ritme snel verder naar één lang slaapje na de lunch, want nu kan ik weer niet een hele dag voor haar zorgen zonder in te storten.

Ik ben altijd gewend geweest om van doel naar doel te leven. Op de terugweg van vakantie in de auto, beklaagde ik bij mijn vriend dat ik dit nu wel mis. Geen grote reizen, geen belangrijke gebeurtenissen op werk meer, alleen de herfstvakantie nog in het vooruitzicht.

Ik noemde zelfs het woord consolideren als voorbeeld en een kabbelend riviertje. Op zich is daar helemaal niets mis mee, maar ik moet er soms nog aan wennen. Bijna altijd ben ik tevreden met mijn leven nu, maar soms kijk ik met weemoed terug naar mijn leven voor de MS. Of voor de verantwoording voor een klein meisje waar ik helemaal gek op ben.

Best moeilijk om dit onder woorden te brengen en ik heb ook getwijfeld of ik deze blog wel zou schrijven. Zeker omdat ik weet dat dit gevoel morgen alweer weg is.

Het weekend deden we nog rustig aan. Ik ging zaterdag mee wandelend boodschappen doen. Dit was 700 meter bij ons vandaan; een afstand die ik normaal makkelijk loop. Nu ging ik in de supermarkt op een bankje zitten om weer bij te komen en moed te verzamelen voor de terugweg. Wat miste ik mijn rolstoel erg. Op slechte dagen komt deze zo goed van pas. Hij paste er niet bij in de auto met een buggy, campingbed met matras, koelbox, kinderstoel enz. We hadden al overwogen om misschien een trekhaak op de auto te plaatsen, zodat hij zo mee kon, maar ik ben zo eigenwijs dat ik denk dat ik wel zonder kan. Op goede dagen is dat vaak ook wel zo, maar als ik nog wat wil op slechte dagen, heb ik hem hard nodig. Na de lunch ben ik extra lang naar bed gegaan. Zo kon ik mijn verdrietige gevoel weer een plekje geven.

De volgende dag voelde ik me wel beter, maar nog niet top. We hadden gepland om te gaan zwemmen met mijn zus, zwager en neefje die een nachtje naar mijn ouders gekomen waren. Ik heb dit afgezegd, omdat ik al dat aan- en uitkleden erbij echt niet zag zitten. We maakten een wandeling door Brüggen en lunchten bij een pannenkoekenrestaurant. Aan het eind van de dag appten mijn ouders of we nog wat kwamen drinken. Dat vond ik de moeite niet, maar met avondeten wel. Wij hadden nog hamburgers en worstjes, dus stelde ik een bbq voor. Dat was een goed idee, dus liep ik nog naar de bakker en daarna gingen we naar de camping. Heerlijk ff gezeten en genoten van het lekkere weer en ons dochtertje dat aan het spelen was. Zo was deze dag heel anders dan gepland, maar zeker heel erg leuk.

We waren al heerlijk vroeg in ons huisje voor de komende zes nachten. Het zag er nog heel nieuw uit en was van alles voorzien. We pakten gelijk alle spullen uit om zo voor de lunch al klaar te zijn, zodat ik daarna naar bed kon. We deelden voor het eerst een slaapkamer met zijn drietjes. We waren erg laat met boeken en dit huisje lag op nog geen 10 minuten bij mijn ouders vandaan op de camping. Niet dat we daar hele dagen naar toe wilden gaan, maar gewoon voor af en toe.

Tijdens ons dutje ging mijn vriend boodschappen doen. Super dat hij daar nog energie voor had, terwijl mijn dochtertje en ik lekker sliepen. ’s Avonds gingen we eten bij “Aan de Grens” aan de overkant van de camping. Ons dochtertje vermaakte het hele terras, terwijl wij lekker aten.

’s Nachts was ik erg onrustig en misselijk. De volgende ochtend gooide ik alles in een paar etappes boven de wc eruit. Ik bleef nog lang misselijk en pas na mijn middagdutje begon ik op te knappen en wilde ik weer wat drinken. Het bleef bij wat droge crackers en kale spaghetti, maar ik was allang blij dat ik weer wat binnen hield.