Auteur: Simone

Vandaag had ik een hele volle dag. Eerst ons dochtertje wegbrengen en dan werken met erna mijn functioneringsgesprek. Het gesprek had ik al voorbereid, dus het verliep goed. Mijn apotheker vindt, dat werken een toegevoegde waarde moet zijn voor mijn eigen leven (niet van de apotheek). Wat fijn dat ze er zo over denkt, maar het brengt mij soms ook wel aan het twijfelen. Het werken kost namelijk best veel energie en in een week kom ik nog steeds tijd tekort.

’s Avonds had ik mijn eerste bijeenkomst bij MS vereniging Zoetermeer. Het was een hele kleine groep (6) vanwege veel afzeggingen. Ik moet nog even wennen aan sommige types. Dit heb ik aan het einde ook eerlijk aangegeven aan de gespreksleidster. Ik vond de groep ook wat oud qua leeftijd. Normaal gesproken zijn en meer leeftijdsgenoten in de groep aanwezig, dus volgende maand ga ik gewoon weer. Met deelname aan vrijwilligerswerk voor de vereniging wachten we, tot ik mij op mijn plek voel binnen de groep. Ik heb gelijk aangegeven dat mijn kracht zit in dingen regelen en ondersteuning en niet als gespreksleidster.

Wat een zware dag was dit, dus de volgende keer kan ik beter korter of niet werken op de dag van een avondbijeenkomst. Dit wist ik natuurlijk van tevoren al, maar wilde het toch proberen. Ik was namelijk al drie weken vrij geweest.

Ik slik nu 4 dagen Baclofen en heb veel minder last van spasmen in de ochtend, maar word er ook erg suf van. De eerste week mag ik met deze medicijnen geen autorijden, maar als de sufheid aanhoudt ga ik er mee stoppen. Ik wil wel gewoon blijven autorijden. Nu heeft mijn vriend vakantie en is het geen probleem, dus ideaal om even te experimenteren. Wel goed om mij wat meer aan het fietsen te krijgen.

Ook is het inname tijdstip vervelend. Namelijk direct als je wakker wordt. Dit zorgt ervoor dat ik mij wat minder makkelijk omdraai. Het tablet valt zwaar op de maag, dus is het advies om er iets te eten bij te nemen. Lig ik in bed op een granenkoekje te kauwen. Dubbele gevoelens dus bij dit medicijn.

Oudjaar verliep goed. Ik was rond lunchtijd op de fiets naar mijn ouders gegaan om daar glutenvrije oliebollen en appelflappen op te halen die ze samen met mijn zus gebakken hadden. Natuurlijk moesten ze eerst geproefd worden. Ze waren erg lekker, dus ik at 3 oliebollen en een appelflap als lunch. De rest was voor later die dag. ’s Middags kwam mijn schoonmoeder. Daardoor bleef ik lang op bed liggen om zoveel mogelijk energie te bewaren.

Na het avondeten stak mijn vriend alvast een mooie pot vuurwerk af. Ons dochtertje vindt het erg leuk. Bij elke knal die ze de afgelopen dagen hoorde zei ze steeds “boem”. We liepen steeds na het avondeten een rondje buiten, maar op oudejaarsdag bleven we bewust binnen. Na gezellig thee gedronken te hebben met onze ouders ging ik om 21:30 uur naar bed. Het duurde even voordat ik sliep. Om 23:15 uur maakte mijn vriend mij wakker. Het duurde een tijdje voordat ik goed wakker was, maar een kwartier voor de jaarwisseling was ik weer aanspreekbaar. Na de gelukwensen gingen we met de champagne naar buiten om al het vuurwerk te bekijken en mijn vriend had ook nog twee mooie shows. Ik heb het nog tot 2 uur uitgehouden, maar toen moest ik echt weer naar bed.

Iedereen de beste wensen voor 2019 en een goede gezondheid! Vooral dat laatste wordt extra belangrijk als je zelf weet hoe het is niet gezond te zijn.

Op de valreep van 2018 heb ik nog twee nieuwe contacten opgedaan die ook MS hebben. De eerste via de MS forum groep. Daar kon je reageren op de vraag “groetjes uit”. Ik had daar op gereageerd en toen reageerde iemand uit Zoetermeer met een profielfoto van een jong kindje. Ik besloot haar een privé bericht te sturen met de vraag of zij misschien contact wilde. Sinds de komst van ons dochtertje heb ik minder energie voor mezelf over. Dat is soms best moeilijk en het lijkt mij fijn om daar met een lotgenoot over te praten. Zij vond het ook erg leuk, dus sindsdien sturen we elkaar berichtjes.

Ik stelde haar ook de vraag of ze ook naar bed ging met oudejaarsavond. Zij beaamde dit. Op de een of andere manier luchtte dit erg op. Ik moest/ging vorig jaar voor het eerst naar bed en vind dit erg moeilijk. Ik zou wel op kunnen blijven, maar door de vermoeidheid gaat er dan veel langs mij heen.

Het tweede nieuwe contact kwam binnen via het contactformulier van mijn website. Een dame van 26 had mij via Google gevonden. Ik vind het leuk om een klein stukje uit haar email weer te geven:
“Met tranen in mijn ogen van herkenning heb ik zojuist je introductie pagina zitten lezen. Ik zou graag in contact komen met je, enerzijds als lotgenoot (ik heb vorige week de diagnose MS gekregen) en anderzijds als toekomstige medeblogger (ik wil het van mij af schrijven maar waar moet ik beginnen !?).”
Natuurlijk ga ik haar proberen te helpen. Ik kan adviezen geven over de website en sta open voor alle vragen.

De feestdagen waren erg gezellig en we hadden niet zoveel verplichtingen. Deze hadden we verspreid over de hele week. We waren Kerstavond begonnen met een heerlijke Kerstfilm via Netflix. Op eerste Kerstdag hadden we niets. We gingen na het ontbijt lekker naar mijn oma lopen. Sanne wilde bij mij in de rolstoel op schoot. We besloten de kinderwagen thuis te laten en te kijken of dit zou gaan. Heen ging dit prima, maar terug had ze er geen zin meer in. De volgende keer toch maar gewoon de kinderwagen mee. Zo’n spartelend kind op schoot rijdt erg vervelend.

’s Avonds gingen we ouderwets gourmetten. Dit deden we lekker vlot, want ons dochtertje zat weer in een sprongetje en had flink wat aandacht nodig. Toen ons dochtertje op bed lag, maakten we een ijstaart met frambozen voor het diner de volgende dag met mijn familie. Dit was toch best wat werk, dus we waren erg blij toen hij af was. Hierdoor konden we tweede Kerstdag ook lekker rustig aan doen, totdat ons dochtertje haar tweede dutje gedaan had en we naar mijn familie gingen. Hier was het erg gezellig en hadden we veelste veel gegeten. We waren om 20 uur weer thuis, want ons dochtertje moest naar bed en mijn energie was ook wel op.

Met mijn schoonfamilie vierden we Kerst op 28 december in ons huis. Mijn zwager en vriend hadden een rijsttafel goed voorbereid, waardoor het een heel ontspannen diner was met vooraf lekkere hapjes bij de borrel.

Op deze manier hebben we hele leuke Kerstdagen gehad, waarop ik voldoende energie had om alle dagen te genieten en gezellig deel te nemen aan de familiedynamiek.

Vandaag was het feestje van mijn vriend. Alle boodschappen hadden we in huis, dus overdag was de grootste klus het ombouwen van de woonkamer en proberen ons dochtertje op tijd in bed te hebben voor haar middagdutje. Dit laatste lukte niet, waardoor ik wel een uurtje op bed kon liggen, maar niet kon ontspannen, doordat ik steeds een mopperend dochtertje hoorde. Om half vier uit bed gegaan om mij mooi aan te kleden voor het feestje. Om kwart over vier kwamen de eerste mensen en in een uur tijd kwam iedereen binnen. Ik zat met ons dochtertje op de bank en kreeg steeds meer gezelschap van ouders met kids en zwangere vrouwen. Om half zes werd ze opgehaald door mijn ouders waar ze ook bleef logeren.

Dat kwam mooi uit, want om 18 uur werd de rijsttafel van de poelier bezorgd. Super systeem. De kar werd vanuit het busje naar binnen gereden, stekker in het stopcontact, folie van de bakken af en het buffet was klaar.

Ik heb best nog wat vrienden kunnen spreken. Natuurlijk ook een heel deel van de 40 vrienden niet, dus werd er door een aantal gezegd dat we snel een nieuwe datum moeten prikken. Om acht uur gingen de meeste weg en bleven er nog acht vrienden hangen. Om kwart over negen was dit uitgedund naar vier en besloot ik mijn bed op te zoeken. Ik was erg moe, maar in slaap vallen met luid pratende mannen beneden duurde nog erg lang.

Op vrijdag gaat ons dochtertje altijd naar de opvang, maar ze werd enorm warm wakker en was heel erg hangerig. We besloten haar thuis te houden. Mijn vriend bood aan om de afspraken van zijn werk af te zeggen, omdat hij deze alleen in de ochtend had. Ik vond dit niet nodig en zou zelf voor haar zorgen. We bleven lekker samen in het grote bed liggen en mijn vriend zette een ontbijtje en drinken naast ons neer, zodat we ons voorlopig konden redden. Ons dochtertje wilde niets, behalve tegen mij aan liggen. Wat een heerlijk gevoel is dat, die armpjes om je heen geslagen. Vaak heeft ze het veel te druk met spelen, dus deze momenten zijn schaars. Een half uurtje hangen werd afgewisseld met een hele korte opleving waarin boekjes gelezen werden.

Voor mij was deze dag ook best goed. Mijn hart stroomt dan over met liefde voor ons kleine meisje en ik had weinig tijd om andere dingen te willen. Ze deed haar twee slaapjes in haar eigen bed, waardoor ik dan even kon douchen en de was doen en strijken. Deze lag al de hele week om mij te wachten en er kwam alleen maar bij.

Wat heb ik deze ochtend veel gehuild. Het lijkt wel of elke achteruitgang zorgt voor het opnieuw verwerken van mijn ziekte. Ik word dan ook bang voor de toekomst. Ik ben pas 33 en wil nog zoveel.

Vaak slik ik mijn tranen weg, maar mijn vriend zegt dan dat huilen goed is om je verdriet te verdunnen (uitspraak Harry Jekkers). Daar heeft hij ook wel gelijk in, want vaak voel ik me daarna weer een stukje beter.

Tegelijk wil ik ook verder. Ik had me eerder deze week aangemeld voor een nieuw traject bij een psycholoog/seksuoloog die je helpen op basis van therapie en coaching. Ik heb bewust voor deze combinatie gekozen, omdat mijn zelfbeeld de laatste jaren negatief veranderd is. Waar ik vroeger redelijk zelfverzekerd en een flirt was, ben ik veranderd in een onzekere vrouw met een gebrekkig lijf. Dit heeft ook invloed op de liefdesrelatie met mijn vriend. Hier spreek ik met hem goed over, maar wie weet kan een professional mij een stapje verder helpen.

Verder natuurlijk ook nog een deel verwerkingstherapie van mijn MS. Ik werd vandaag gebeld voor de intake afspraak op 23 januari. Ik verwacht dat het traject best lang kan zijn, dus ook gelijk mijn zorgverzekering opgehoogd voor de vergoeding.

Nu ik ruim een maand last heb van spasmen in mijn beide benen die voor veel rugpijn zorgen, ben ik het allemaal flink zat. Maar hoe nu verder… Ik besloot eerst een berichtje op de Facebook-pagina van het MS forum te plaatsen om te kijken wat anderen innamen. Wietolie, Baclofen, Sirdaluud, Kinine en botox-injecties werden genoemd. Ik had maandag de MS verpleegkundige al telefonisch gevraagd hoe mijn arts tegenover cbd of wietolie stond. Die staat hier niet achter, maar de verpleegkundige gaf aan dat een deel van haar patiënten hier veel baat bij hebben.

Kinine en botox-injecties vallen voor mij sowieso af. Ik heb besloten eerst de Baclofen te proberen en als dit niet werkt mij te verdiepen in de wereld van cbd en wietolie. Ik hoor er enorm veel positieve verhalen over, maar ben een beetje bang voor de verslavende werking. Wel slapen de meesten hier ook een stuk beter door en aangezien ik tegenwoordig een enorm lichte slaper ben, slaap ik weinig een hele nacht door. Dit zorgt ook weer voor extra vermoeidheid. Alles staat met elkaar in verbinding. Nu het recept nog afwachten. Ik heb een bericht achter gelaten bij de MS verpleegkundige, maar dat zal wel na de feestdagen worden. Tot die tijd neem ik maar af en toe diclofenac (spierverslapper) in, tegen de rugpijn.

Eindelijk was het zover en gingen we naar de Kerstmarkt. Ondanks dat ik er een tijd tegenop had gezien om te gaan, had ik op de dag zelf wel zin om te gaan. Ik was alleen al heel vroeg wakker. Mijn vriend bracht ons dochtertje naar de opvang en de logeerspullen naar mijn ouders. In de tussentijd pakte ik de laatste spullen in en liet het huisjes netjes achter voor de schoonmaakster. Ik had gehoopt dat we rond 9 uur richting Duitsland konden gaan en dit lukte aardig. Om 9.15 uur waren we onderweg naar Essen. We besloten eerst langs CentrO in Oberhausen te gaan. Deze combinatie hadden we jaren geleden ook gedaan. Dankzij mijn invalideparkeerkaart konden we al snel een plek vinden in de parkeergarage en mijn vriend zette de rolstoel in elkaar. Ik had ondanks de handschoenen al snel bevroren vingers, dus werd het tijd om wat lekkers te eten te scoren. Natuurlijk werd dat een frietje met worst, zoals het een beetje hoort op de Kerstmarkt. We gaan al jaren naar de Kerstmarkt. Daardoor wordt een deel van de kraampjes wel wat bekend, maar er zitten altijd leuke nieuwe dingen bij. Nadat we de rijen met kraampjes bekeken hadden, wilden we nog wat eten en een beetje opwarmen. We vonden buiten een beschut plekje onder een aantal heaters. We raakten met een Duits stel aan de praat. Deze vroegen wat ik had. In een beetje hakkelend Duits legden wij mijn situatie uit. Deze mensen schrokken van mijn leeftijd, maar prezen mijn positiviteit. Bij het weggaan wensten ze ons het beste voor de toekomst. Heel bijzonder zo’n ontmoeting, omdat ik eigenlijk gewend ben dat mensen vaak wel kijken, maar niets durven te vragen. Hierna stapten we weer in de auto om onze reis te vervolgen naar Essen.

In het hotel in Essen aangekomen, was het echt tijd om te rusten. Ik was nog erg onrustig, omdat ik eigenlijk het liefst meteen de stad in zou gaan. Op een gegeven moment sprak ik met mijn vriend af dat we om half vijf de stad in zouden gaan. Toen lukte het me met een ontspannen muziekje erbij, toch nog om rustig in bed te liggen. We gingen eerst de route van de Kerstmarkt af en besloten rond half zes ons restaurant op te gaan zoeken. Mijn vriend zoekt altijd uit waar we goed glutenvrij kunnen eten. Hij had een Vapiano gevonden. Dit is een Italiaan waarbij je aan de verschillende balies je eten bestelt en een pieper meekrijgt voor als je eten klaar is. Ik koos voor een Supreme BBQ-pizza. Super lekker, want deze had ik al jaren niet gegeten. In Den Haag zit hier ook een restaurant van, dus die gaan we zeker onthouden. Ik kon er ook nog een toetje eten: aardbeienmoes. Hier stond niet bij dat het glutenvrij was, terwijl er bij de ingrediënten niets met gluten bij stond. Mijn vriend vroeg het na en dit kwam omdat ze het niet helemaal kunnen garanderen, omdat in de keuken ook andere dingen gemaakt worden. Geen probleem dan voor mij en we deelden samen dit heerlijke toetje. Hierna was het tijd voor de rekening en nog een klein stukje Kerstmarkt. We kochten een heel leuk led-lampje van een vosje voor ons dochtertje en toen we alle kraampjes gezien hadden, gingen we terug naar het hotel. Hier haalden we nog een kopje thee en een biertje bij de bar en was het tijd om deze superdag af te sluiten en naar bed te gaan.

De volgende dag na het ontbijt werd ik een beetje onrustig. Alle kraampjes hadden we gezien, dus wat gingen we vandaag doen? Mijn vriend had wel de rust om nog te chillen op de hotelkamer, maar ik wilde eigenlijk het liefst naar huis. Morgen wordt ook weer een drukke dag, doordat ’s middags visite komt voor de verjaardag van mijn vriend. Mijn vriend besloot in mijn plan mee te gaan en we reden weer terug naar Nederland.