Uitslag MRI

Een jaar na de MRI had ik weer mijn volgende (jaarlijkse) MRI. Ik had al vier vlekjes en helaas kreeg ik te horen dat ik er twee vlekjes bijgekregen had. Hierdoor was ik een twijfelgeval om weer met de medicatie te starten. De neuroloog adviseerde mij om dit toch te doen, omdat ik de twee jaar ervoor met medicatie en zwangerschap geen vlekjes gevormd had. Ik was dit met hem eens. Als ik elk jaar twee vlekjes zou maken, worden dit er in de toekomst bij elkaar wel erg veel.

Het geneesmiddel om te gaan gebruiken had ik al gekozen. Bij mijn consult een jaar geleden hadden we de drie beste opties al besproken. Mijn keuze is Aubagio. Dit is een tablet, dat ik elke dag in moet nemen. De voornaamste bijwerkingen zijn haaruitval (herstelt zich na 6-9 maanden) en maag-darmklachten. Voor het regelen van de medicatie moest ik eerst op consult bij de MS verpleegkundige. Zij zou nog wat extra uitleg geven. Deze afspraak moest op korte termijn gepland worden. Over drie maanden moet er weer een MRI gemaakt worden om een 0-meting te hebben, als de inwerktijd van de Aubagio verstreken is. Ik vroeg de neuroloog of er dan ook een MRI gemaakt kon worden van mijn ruggenmerg. De neuroloog legde uit, dat deze voor het behandelplan niet uitmaakt. Ik vertelde dat ik deze graag wilde, omdat mijn lopen toch zachtjes achteruit gaat en of dat dan klopt met het beeld van de MRI.

Verdrietig liepen we de spreekkamer van de neuroloog uit. Ik had wel wat vlekjes verwacht, maar stiekem ook gehoopt dat de MS niet meer actief zou zijn. Ook moeilijk om weer aan anderen te vertellen, dus ik koos voor een Whatsapp berichtje met een heldere uitleg. De rest van de dag bleef het verdrietige gevoel een beetje hangen.

Theatertour Guus Meeuwis

Voordat ik minder kon lopen, ging ik om het jaar naar Guus zijn “Groots” concert in Eindhoven. De laatste jaren ben ik niet meer geweest. Niet omdat het niet kon, maar omdat ik niet wist of ik nu met iemand op het invalidenpodium ging zitten met rolstoel of gewoon bij de rest van de groep op de tribune. Natuurlijk heeft het laatste mijn voorkeur, maar van het stadion naar de auto lopen is best een stuk en dan ook nog in de rij om het stadion in te komen enz. Dat lukt mij dan allemaal niet of net wel, maar dan ben ik al zo moe dat grote delen van het optreden aan mij voorbij gaan. Daarom koos ik voor de makkelijke weg, niet gaan.

Nu Guus in theaters optrad, was het een mooie kans om weer te gaan. Mijn zus en ouders gingen mee. Ik had van tevoren gehoord dat het pas om 23:00 uur afgelopen zou zijn -wat ontzettend laat is voor mij-, maar probeerde mij hier niet te druk over te maken. Het optreden was erg gaaf en we zaten mooi dichtbij op de negende rij. Ik heb genoten en ook lekker nummers meegezongen. Na de pauze werd er wat meer gestaan door het publiek. Ik bleef op mijn stoel zitten. Dit leverde mij af en toe een bezorgde blik van mijn moeder op, maar trots dat ik er was, had ik er geen last van en glimlachte ik terug. Ik kon precies tussen de mensen door kijken. Ik was aan het einde helemaal kapot, maar had een leuke avond gehad.

Thuis lag ik erg moe in bed, maar zoals zo vaak als ik te moe ben, kon ik niet slapen. Gelukkig hoefde ik morgen alleen even naar het ziekenhuis voor mijn controle MRI en hoefde ik voor de rest niets.

 

Moeilijke opstart

Maandagochtend pakte mijn vriend alle bagage in, terwijl ik met ons dochtertje en schoonfamilie buiten speelde en nog wat mooie foto’s liet maken door onze zwager. Wat was dat nog een leuke afsluiter.

Thuis pakte mijn vriend alles weer uit. Wat een kanjer. Ik ging ’s middags naar bed tegelijk met ons dochtertje. Dit had ik hard nodig na de intensieve ochtend, want ik wilde vanavond naar mijn oom en tante toe. Het ging helemaal niet goed met mijn oom en ik moest er echt naartoe om mijn tante een knuffel te geven. Ik was samen met mijn moeder en was 21:45 uur pas thuis. Ik had moeite met slapen, want mijn oom kon elk moment overlijden. Ik had zo te doen met hem en zijn gezin. En inderdaad, ’s nachts is hij overleden.

Met het pittige nieuws en een moe lijf van de korte nacht en flink wat spierpijn van het midgetgolfen van zondag, besloot ik in mijn bed te blijven liggen en niet te gaan sporten. Later die dag moest ik mijn werkdag voor volgende week verzetten ivm de uitvaart en oppas regelen voor ons dochtertje. Het liefst wilde ik mijn werkdag niet ruilen, maar op 1 november is er een audit op het werk, waardoor ik na de vakantie geen werkdag meer wilde/kon missen. Daarvoor is mijn verantwoordelijkheidsgevoel te groot.

Ook het etentje dat ik ’s avonds met een vriend gepland had, had ik voor de tweede keer afgezegd. De vorige keer had ik buikgriep en nu was ik niet in de stemming. Op naar date nummer drie.

Ontspanning

Het lukt mij echt goed om op vakantie te genieten en niet teveel willen doen. Zou mij dat thuis ook lukken?

We vermaken ons de hele week op het bungalowpark en zijn 1x naar Zwolle geweest om daar een glutenvrij broodje hamburger te eten en een klein beetje te shoppen. We spelen lekker veel met ons dochtertje buiten: Schommelen, springkussen, zwemmen, midgetgolf, kinderboerderij, van de glijbaan, tussen de blaadjes en in het zand spelen. Ik had nooit gedacht dat ik het type was, dat de hele week op een park kon blijven. Weer wat nieuws ontdekt.

Gelukkig gevoel

Het is lang geleden, dat ik mij zo ontspannen voelde. Na het ochtenddutje van mijn dochter, dat ik ook mee deed, gingen we op weg naar ons vakantiehuisje in Oldebroek. Ik had vooraf contact gezocht of we er al om 13:00 uur in konden. Dit gingen ze proberen, maar toen we aankwamen was het huisje nog niet klaar. We zochten een plekje op het terras om te lunchen. Wat heerlijk om in oktober nog buiten te kunnen eten. Hierna weer terug naar de receptie, maar nog steeds was ons huisje niet klaar. Er werd driftig gebeld met de schoonmaak en ze beloofden dat na 20 minuten het huisje echt klaar zou zijn. We deden gelijk maar boodschappen in de kampwinkel en ik ging met ons dochtertje buiten in de blaadjes spelen. In plaats van geïrriteerd te zijn genoot ik van alles. Wat een mooie herfst met alle verschillende kleuren.

Mijn vriend ruimde het huisje in, terwijl mijn dochtertje en ik op bed lagen. We houden erg van settelen en alles een plekje geven. Zeker nu we hier een week blijven. Dat is een heerlijk vooruitzicht.

Inpakken

Het weekend stond een beetje in het teken van het inpakken van al onze spullen om een week op vakantie te gaan naar landgoed ’t Loo van Landal. We hadden weinig plannen gemaakt om daar te doen. Lekker van elkaar genieten en van het mooie herfstweer. De afgelopen dagen had ik ook al veel buiten gezeten.

Snel alle wassen draaien, zodat we die spullen ook nog in kunnen pakken en natuurlijk gingen ook de zwemspullen mee. Ik ging weer net wat te hard, want mijn vriend was naar de kapper en squashen en ik wilde in de tussentijd mijn spullen inpakken. Ik deed dit samen met mijn dochtertje, waardoor ik er wel langer over deed, maar toen zij naar bed ging kon ik ook even rusten. De dag vloog voorbij, terwijl ik voor ’s avonds ook nog plannen had. Het was spelletjesavond met de meiden van de voetbal en ik wilde wel even gaan, ook al was het misschien maar voor een uurtje. Ik ging wel met de auto, ook al was het in mijn woonplaats. Ik speelde een potje ‘Regenwormen’ mee, wat ik won. Hierna werd er gestart met een Escape spel; dat heb ik ook nog een klein stukje mee gedaan. Even voor 22 uur was de batterij echt leeg en haakte ik af. De volgende dag las ik een appje dat het spel gelukt was.

Bioscoop

Vandaag ging ik met mijn nichtje naar de bioscoop in Leiden. Zij werd gebracht en ik ging met het openbaar vervoer. Ik vond het best spannend, want de film was om 12:45 uur. Meestal ga ik rond deze tijd rusten, maar deze afspraak was al tijden geleden gemaakt en ik had er best zin in. We waren mooi op tijd dus kletsten we eerst nog wat buiten op een bankje in het zonnetje. Bij het scannen van de tickets kregen we te horen dat we de enigen in de zaal waren. Wat een luxe zo’n privé film. We genoten van Zwaar Verliefd en in het bijzonder natuurlijk van Jim Bakkum.

Terug was het weer een klein stukje lopen naar het station en thuis aangekomen dook ik gelijk mijn bed in. Ik had nog maar weinig energie, maar was nog wel vrolijk. Na een uur gerust te hebben, stapte ik weer op mijn fiets om ons dochtertje bij de opvang op te halen. Ondertussen was mijn vriend gaan koken en konden wij bij thuiskomst aanschuiven. Na het eten weer verder gegaan met rusten tot het tijd was dat ons dochtertje bijna naar bed ging. Nog even genoten met zijn drietjes.

Ik ga vaak nog rusten na het eten. Hierdoor krijg ik net nog wat energie voor de avond, zodat ik pas rond 9 uur naar boven hoef te gaan. Het is dus heel praktisch, maar soms voel ik me wel eens buitengesloten als ik de gezellige geluiden van beneden hoor. Gelukkig heb ik overdag ook veel genietmomentjes met ons dochtertje.

Goede dag

Eindelijk geen dipdag na mijn werkdag. Ik had gisteravond werkbespreking, dus werkte van 16:00 tot 19:30 uur. Daarna erg moe, maar het is wel gelukt. Ik had alleen wat moeite met de prikkelverwerking, dus was om half vier wakker vol met ideeën. Gelukkig nog wel een uurtje in slaap gevallen, maar zo’n nacht is echt te kort voor mij.

Ik sportte de afgelopen weken om 9:30, maar mocht ook een uurtje later aansluiten bij de seniorengroep. Ik besloot dat te doen, want de groep ervoor was best druk. Ik was vanwege het mooie weer op de fiets gegaan en kon nu zes krachtapparaten doen. Toch weer eentje meer dan vorige week. Voor mijn dutje rondde ik in vijf minuten het schilderwerk af van de houten wagentjes van ons dochtertje.

’s Avonds samen met mijn vriend uit eten geweest. Ons dochtertje bleef logeren bij mijn schoonmoeder, dus lekker tijd voor ons om te ontspannen. Na het toetje gingen we gelijk naar huis, want ik was op. Wat heb ik veel kunnen doen vandaag.

Eindelijk shoppen

Na het shoppen al twee keer afgezegd te hebben, durfde ik het vandaag wel aan. Mijn moeder ging mee en we gingen lekker vroeg. We hadden van half 10 tot 12 uur de tijd. We begonnen met de Sting. Ik wilde graag een nieuwe winterjas. Ik had van tevoren besloten dat hij donkerblauw moest zijn, omdat ik nu een donkergroene had. Haha, koos ik toch weer voor donkergroen. Dat staat mij echt beter. Lekker weer een lang model. Na bij de Esprit ook nog een shirtje gekocht te hebben en veel te hebben gepast, had ik geen fut meer om nog meer te passen.

Ik had ook nog wat kleding voor ons dochtertje nodig, dus keken we daar nog voor. Maatje 80 alweer. Wat gaat dat snel allemaal. Mijn laatste energie ging naar het uit elkaar halen van de rolstoel. Blijft een hoop gedoe, maar zo heerlijk om zelf te kunnen rijden. Soms laat ik hem op een plek in de winkel staan om op mijn gemakje rond te kijken. Op zulke dagen kan ik echt niet zonder. De rest van de dag lekker bijgekomen.

Uitslag

Vanmorgen gelijk om acht uur al gebeld voor de uitslag van mijn bloed. Helaas was alles goed en kwam er hierdoor geen antwoord over de oorzaak van mijn vermoeidheid. Als ik mij over een maand nog niet beter voelde, moest ik weer terug komen op het spreekuur.

Gelukkig had ik nog een troefkaart. Mijn afspraak bij de osteopaat. Op 13 september was ik daar ook al geweest en toen twijfelde hij of één behandeling genoeg was om mij weer op niveau te krijgen. Na de vorige behandeling voelde ik mij één dag goed, maar daarna zakte ik weer terug. Het duurde even voordat ik weer een afspraak had, doordat de buikgriep tussendoor kwam. Mijn dikke darm en de zenuw over mijn maag werden goed behandeld. Mijn moeder paste op ons dochtertje, zodat ik erna gelijk naar bed kon.

’s Middags wilde ik nog graag met ons dochtertje naar buiten. Fut om te lopen had ik niet, dus gingen we met zijn tweetjes in de rolstoel. Ik vond het enorm spannend, maar ons dochtertje keek lekker om zich heen. We konden best een groot rondje. Voor mijn gevoel hadden we best veel bekijks, maar ik lachte naar iedereen en de meeste mensen lachten wel terug. We gingen ook nog schommelen. Ik kon haar goed duwen vanuit de rolstoel. Wat een overwinning weer.