Auteur: Simone

Vandaag voor het eerst een opdracht als patiëntexpert bij een Meet Up van het ministerie van VWS. Eerst al geregeld dat mijn vriend met ons dochtertje naar de afspraak bij het consultatiebureau gaat en mijn moeder daarna oppast. Ik had mij voor maar een halve dag opgegeven, want ik was bang dat een hele dag mij teveel uit zou putten. Ik heb ook de rest van de week nog te gaan met twee werkdagen in de apotheek.

Gelukkig kon ik mijn zenuwen delen met mijn vriend. Daardoor ging ik toch wat meer ontspannen richting de Randstadrail. Vanuit Den Haag Centraal was het maar een klein stukje lopen, tenminste als ik in 1 keer goed gelopen zou zijn. Ik was nog net op tijd. Ik had mijn badge opgehaald en een andere patiëntexpert ontmoet en samen een plekje gezocht voor de opening. Hierna werden we in groepen verdeeld en ging het nabootsen van het ziekenhuis beginnen. Ik vertegenwoordigde samen met nog drie anderen de rol van patiënt. Het was voor de medespelers leerzaam om te zien hoe alle rollen verliepen en dit werd uitgebreid besproken.

Hierna was het tijd voor de lunch. Ik zocht de andere patiëntexperts op om met hen kennis te maken. Erg bijzonder hoe iedereen zijn eigen verhaal heeft. Na een half uur begon de vermoeidheid toe te slaan en nam ik afscheid. Aan het eind van de dag hoefde ik alleen nog naar de fysiotherapeut. Voor de rest voornamelijk uitrusten, want morgen heb ik weer een werkdag.

De cursusleidster had mij eergisteren een groot compliment gegeven met het feit dat ik moeder ben geworden, een nieuwe baan heb en daarbij nog deal met de MS. Dit compliment blijft best goed hangen. Ik krijg een glimlach op mijn gezicht als ik hieraan denk. Ik ga proberen dit gevoel vast te houden en weer meer te denken in mogelijkheden ipv beperkingen.

Vandaag stond de meditatietraining bij het MS-fonds op mijn planning. Ik had mij bewust niet opgegeven, maar ’s morgens contact gezocht met de dame die de training verzorgde. De training begon pas om half twaalf, dus kon ik mooi nog wat boodschappen en viooltjes halen. Zoals altijd had ik hier wat te weinig tijd voor ingepland, dus was een beetje gehaast toen ik aankwam. Gelukkig gelijk een leuk gesprek, waardoor ik direct tot rust kwam. Ik was ook al een half jaar niet meer bij het MS-fonds geweest, dus had veel te vertellen. De training begon met een aardemeditatie. Het duurde even voor ik de juiste concentratie te pakken had, maar daarna was het heerlijk.

Het onderwerp van vandaag was onzekerheid en zelfcompassie. Wat paste dat mooi bij de fase/zoektocht waarin ik mij nu bevind. Onzekerheid over het wel goed genoeg zijn als vriendin en moeder. Hier heeft iedereen denk ik wel last van, maar het hebben van MS maakt dit net wat erger. Ik merkte dat de andere cursisten hier ook last van hebben. Zelfcompassie heb ik altijd al moeilijk gevonden. Ik kan van anderen houden en genieten, maar heb moeite om van mezelf te houden en lang te genieten. Ik ben altijd maar weer bezig met het volgende project. De trainster vertelde dat er het goed zou zijn als ik minder zou jagen en meer zou zorgen voor mezelf. Wat zou ik dat graag willen. Ik denk dat ik daar een veel tevredener en gelukkiger mee zou kunnen zijn. Mooie punten dus om mee te nemen in mijn zoektocht. 

Het gedicht in de foto raakte mij erg. Gewoon goed genoeg zijn zoals je bent. Zou ook ik dat kunnen?

Thuis nog even tv gekeken voordat ik mijn bed in dook. Na een tijdje onrustig woelen, was ik toch in slaap gevallen tot de wekker ging om ons dochtertje op te halen bij de kinderopvang.

Op sommige dagen ben ik nog flink aan het piekeren hoe ik nu het liefst mijn leven wil invullen; zo ook vandaag. Ik ben nog heel erg aan het zoeken naar de juiste balans. Ik overweeg om een coachingstraject te gaan volgen ter ondersteuning op dit proces. Een psychologisch traject zou ook kunnen, maar ik weet al wel waar de pijnpunten liggen. Ik wil gewoon altijd meer dan dat mijn lijf aankan. Zo heb ik altijd geleefd en dat probeer ik met mijn MS nog steeds. Weliswaar op een veel lager pitje, maar ik doe het nog wel. Bijvoorbeeld met het schaatsen waar ik laatst over schreef. Ik had drie dagen achter elkaar geschaatst en op die dagen accepteer ik mijn vermoeide lichaam, want ik had ook de euforie van het schaatsen. De week erna had ik een slechte week, mede door de spierpijn en vermoeidheid van het schaatsen, maar dan accepteer ik mijn vermoeide lichaam niet

Ik sprak hier vandaag over met mijn fysiotherapeut. Hij vergeleek mij met een ruiter en een paard. De ruiter spoort steeds het paard aan om te blijven lopen, maar op een gegeven moment loopt het paard minder hard en op een gegeven moment zelfs niet meer. Dit terwijl de ruiter nog steeds door wil gaan, maar zonder paard kan dit niet. De metafoor is dat de ruiter mijn hoofd is en het paard mijn lijf. Ik herkende de metafoor heel goed. Nu nog de juiste weg vinden.

Ik wilde vandaag even kort gaan shoppen. Na samen ons dochtertje bij de opvang gebracht te hebben, reden wij door naar mijn vriends werk in Delft. Daarvandaan is het met de auto maar een paar minuutjes naar het centrum. Ik was niet speciaal naar iets op zoek. Ik vond een shirtje, spijkerbroek, twee t-shirtjes voor ons dochtertje en zag leuke schoenen. Ik kon alleen niet kiezen welke kleur, dus die zou ik later vanaf thuis bestellen.  Gelukkig was het nog maar een paar minuten lopen, want een klein uur lopend shoppen met passen en zitten tussendoor was weer meer dan genoeg. Bij Bagels en Beans op de markt ging ik bij het raam zitten om de toeristen te bekijken en te genieten van een vroege lunch. Ik kon mijn vriend vanaf half één weer ophalen, dus had ruim een uur de tijd om rustig te zitten en weer energie te verzamelen voor de wandeling terug naar de auto. ’s Middags nog lekker geslapen voordat ik ons dochtertje weer bij de opvang kon halen.

Deze week verliep een stuk makkelijker. Ik heb mijn werkgeefster gesproken en mag voortaan op de dinsdag beginnen wanneer het mij uitkomt. Dit geldt ook voor de donderdag in de oneven week. Dit geeft mij een hoop extra ruimte om ’s middags weer naar bed te gaan. Hopelijk is deze oplossing voldoende om de weken voortaan goed door te komen.

We zijn ook nog een avond spontaan uit eten gegaan, nadat we Sanne bij mijn schoonmoeder gebracht hadden. Dat voelde  als een enorme bonus en doordat Sanne bleef slapen konden we donderdagochtend ook rustig de deur uit.

Ik heb de joggingbroek altijd verafschuwd, totdat ik ’s middags ineens altijd naar bed ging. Sindsdien loop ik thuis heel vaak in een joggingbroek, doordat ik dan zo mijn bed in kan zonder om te kleden. Ik weet het, totaal niet mooi en sexy, maar zo makkelijk.

Het lijkt alsof ik een deel van mijn diagnose nu pas aan het verwerken ben. Ik heb altijd veel in de doe-modus gestaan en nu (mede door extra  vermoeidheid) ben ik meer aan het denken en voelen. Ook het zoeken van opnieuw een nieuwe balans draagt hieraan bij. Mijn gezin gaat voor, dan mijn werk en daarna kom ik pas. Hierdoor blijft er erg weinig tijd voor mezelf over, ondanks dat ik die vrijdag overdag wel heb. Op de vrijdag heb ik vaak de ochtend om iets leuks te doen en de middag lig ik op bed om bij te komen. Ik mis de avonden gewoon ontzettend. Nadat ik om uiterlijk half acht onze dochter op bed gelegd heb, kan ik meestal nog een uurtje tv kijken, maar daarna is het echt op. De deur ga ik ’s avonds maar weinig uit.

Ook op het werk heb ik besloten iets meer naar balans te zoeken. De zes uur die ik werk putten mij best uit, dus wil volgende week gaan bespreken of vijf uur misschien (voor tijdelijk) ook een mogelijkheid is. Ik voel me nu net een ballon die heel langzaam leegloopt. Bij dat dieptepunt moet ik echt vandaan blijven, want dat is voor niemand goed. Momenteel lijdt mijn humeur er al wel onder 🙁

Hallo lezers,

Sorry dat jullie zo lang niets van mij gehoord hebben. Ik ben in de tussentijd trouw blijven schrijven en stuurde ongeveer 1x per maand een mailing, maar door een technische fout zijn deze sinds augustus niet meer aangekomen. Deze fout is nu verholpen en ik ga jullie weer op de hoogte houden.