Auteur: Simone

Ik stond bij de deurpost te wankelen op mijn benen. Alles om mij heen draaide. Ik riep mijn vriend die nog lag te slapen. Hij hielp mij weer terug naar bed. Als ik maar op mijn rug bleef liggen, ging het goed. Zodra ik even draaide, ging de hele kamer weer draaien. Ik was ook erg misselijk. Om half negen had ik de assistente van de huisarts aan de lijn en die verwees mij naar de website van de thuisarts en dat was het. Ik moest dan samen met mijn vriend de Epley beweging doen. In het instructiefilmpje op de website werd juist verteld dat de beweging door een huisarts of fysiotherapeut gemaakt moest worden. Mijn vriend belde weer terug naar de assistente en nu kregen we wel een afspraak voor vanochtend. Gelukkig namen de duizelingen af, alleen op mijn linkerkant waren ze er nog.

De huisarts ontving ons fijn en deed de Epley beweging met ons. Deze was negatief. Het enige wat hem opviel tijdens het lichamelijk onderzoek, was dat mijn linkeroog aan het einde bij het volgen van zijn vinger heen en weer schoot. In combinatie met het vlekje dat ik vaak aan het einde van de dag pas zie maar nu de hele dag al, wilde hij toch overleggen met mijn neuroloog. De neuroloog legde uit dat hij mijn klachten 48 uur moest afwachten om te oordelen of er sprake was van een schub. Hij wilde wel dat ik donderdagmiddag naar zijn spreekuur kwamen. De huisarts schreef nog een recept uit tegen de misselijkheid. Mijn vriend maakte nog kenbaar, dat we het niet fijn vonden hoe de assistente ons in eerste instantie afgescheept had met de website. De huisarts begreep dit en zou het gaan bespreken.

Weer thuis helemaal uitgeput terug mijn bed in gekropen en later onze families en ons werk ook ingelicht. Iedereen was, net als wij, erg geschrokken. Bijna de hele dag ben ik op bed blijven liggen. Alleen om te eten kwam ik eruit. Gelukkig bleven de duizelingen en de misselijkheid weg.

We hadden in februari deze afspraak al gepland en nu was het zo ver. Mijn afscheidsetentje met vier oud collega’s. Ik had bewust voor dit kleine aantal gekozen, omdat ik met hen goed contact heb gehad de laatste jaren. Ik had zelf een Italiaans restaurant dicht bij huis uitgekozen. Zo hoefde ik niet ver te rijden en kon ik mijn energie aan de gezelligheid besteden. Ik kreeg direct nog een mooie bos bloemen. Super lief en onwijs leuk.

We hadden veel te kletsen, voornamelijk niet over het werk. We hebben ons voorgenomen één keer per jaar af te blijven spreken. Lijkt me erg leuk. Om 20:45 uur gaf ik aan, dat het voor mij tijd was om af te haken. Iedereen vond het een mooie tijd en ging ook naar huis.

Wat heerlijk dat het zonnetje weer schijnt. Ik had vrijdag al kort in het zonnetje gezeten en gisteren ook nog op een verjaardag. Vandaag wilden we lekker naar buiten, dus we besloten een lange wandeling te maken. Ik ging met de rolstoel, want zo’n eind kan ik niet lopen. Ook was ik niet helemaal fit, dus zo ben ik er toch bij en kon ik mijn energie bewaren voor de bbq waarvoor we mijn ouders uitgenodigd hadden.

Toch eens uitproberen of het lukt om vanuit de rolstoel de kinderwagen te duwen. Mn benen op de achteras van de kinderwagen, de duwstang op z’n laagst en op het puntje van de zitting, maar dan lukte het toch best. Het was erg grappig om te zien.

We hadden bij allebei onze families een Paaslunch, omdat dat erg makkelijk was met de kids. Nu dachten wij dan op zo’n dag alle tijd te hebben, maar om dan om half 12 de deur uit te kunnen, is toch nog opschieten. Vooral omdat de kersenflappen die we voor eerste Paasdag gemaakt hadden niet perfect gelukt waren, waardoor we nog een poging deden. Het was erg gezellig met onze families. Ik merk wel dat de tweede Paasdag iets moeilijk voor mij was, na de intensieve dag ervoor. Gelukkig konden we deze dag gewoon aanschuiven, dus dat was makkelijk.

Gelukkig is iedereen helemaal weg van ons dochtertje, dus anderen worden er ook blij van om even voor haar te zorgen en/of te knuffelen. Daardoor hebben wij dan even onze handen vrij om te helpen of rustig te kletsen. Zoals meestal bij feestdagen hebben we uitgebreid gegeten en gekletst. Zodra we weer thuis waren, ging ik rusten.

Ik moest dinsdag gewoon weer werken, maar heb me voorgenomen om voortaan na zulke drukke dagen gewoon vrij te nemen. Nu kwam ik weer in de ondergrens van mijn energie terecht, waar ik net uit was.

Vandaag voor het eerst een opdracht als patiëntexpert bij een Meet Up van het ministerie van VWS. Eerst al geregeld dat mijn vriend met ons dochtertje naar de afspraak bij het consultatiebureau gaat en mijn moeder daarna oppast. Ik had mij voor maar een halve dag opgegeven, want ik was bang dat een hele dag mij teveel uit zou putten. Ik heb ook de rest van de week nog te gaan met twee werkdagen in de apotheek.

Gelukkig kon ik mijn zenuwen delen met mijn vriend. Daardoor ging ik toch wat meer ontspannen richting de Randstadrail. Vanuit Den Haag Centraal was het maar een klein stukje lopen, tenminste als ik in 1 keer goed gelopen zou zijn. Ik was nog net op tijd. Ik had mijn badge opgehaald en een andere patiëntexpert ontmoet en samen een plekje gezocht voor de opening. Hierna werden we in groepen verdeeld en ging het nabootsen van het ziekenhuis beginnen. Ik vertegenwoordigde samen met nog drie anderen de rol van patiënt. Het was voor de medespelers leerzaam om te zien hoe alle rollen verliepen en dit werd uitgebreid besproken.

Hierna was het tijd voor de lunch. Ik zocht de andere patiëntexperts op om met hen kennis te maken. Erg bijzonder hoe iedereen zijn eigen verhaal heeft. Na een half uur begon de vermoeidheid toe te slaan en nam ik afscheid. Aan het eind van de dag hoefde ik alleen nog naar de fysiotherapeut. Voor de rest voornamelijk uitrusten, want morgen heb ik weer een werkdag.

De cursusleidster had mij eergisteren een groot compliment gegeven met het feit dat ik moeder ben geworden, een nieuwe baan heb en daarbij nog deal met de MS. Dit compliment blijft best goed hangen. Ik krijg een glimlach op mijn gezicht als ik hieraan denk. Ik ga proberen dit gevoel vast te houden en weer meer te denken in mogelijkheden ipv beperkingen.

Vandaag stond de meditatietraining bij het MS-fonds op mijn planning. Ik had mij bewust niet opgegeven, maar ’s morgens contact gezocht met de dame die de training verzorgde. De training begon pas om half twaalf, dus kon ik mooi nog wat boodschappen en viooltjes halen. Zoals altijd had ik hier wat te weinig tijd voor ingepland, dus was een beetje gehaast toen ik aankwam. Gelukkig gelijk een leuk gesprek, waardoor ik direct tot rust kwam. Ik was ook al een half jaar niet meer bij het MS-fonds geweest, dus had veel te vertellen. De training begon met een aardemeditatie. Het duurde even voor ik de juiste concentratie te pakken had, maar daarna was het heerlijk.

Het onderwerp van vandaag was onzekerheid en zelfcompassie. Wat paste dat mooi bij de fase/zoektocht waarin ik mij nu bevind. Onzekerheid over het wel goed genoeg zijn als vriendin en moeder. Hier heeft iedereen denk ik wel last van, maar het hebben van MS maakt dit net wat erger. Ik merkte dat de andere cursisten hier ook last van hebben. Zelfcompassie heb ik altijd al moeilijk gevonden. Ik kan van anderen houden en genieten, maar heb moeite om van mezelf te houden en lang te genieten. Ik ben altijd maar weer bezig met het volgende project. De trainster vertelde dat er het goed zou zijn als ik minder zou jagen en meer zou zorgen voor mezelf. Wat zou ik dat graag willen. Ik denk dat ik daar een veel tevredener en gelukkiger mee zou kunnen zijn. Mooie punten dus om mee te nemen in mijn zoektocht. 

Het gedicht in de foto raakte mij erg. Gewoon goed genoeg zijn zoals je bent. Zou ook ik dat kunnen?

Thuis nog even tv gekeken voordat ik mijn bed in dook. Na een tijdje onrustig woelen, was ik toch in slaap gevallen tot de wekker ging om ons dochtertje op te halen bij de kinderopvang.

Op sommige dagen ben ik nog flink aan het piekeren hoe ik nu het liefst mijn leven wil invullen; zo ook vandaag. Ik ben nog heel erg aan het zoeken naar de juiste balans. Ik overweeg om een coachingstraject te gaan volgen ter ondersteuning op dit proces. Een psychologisch traject zou ook kunnen, maar ik weet al wel waar de pijnpunten liggen. Ik wil gewoon altijd meer dan dat mijn lijf aankan. Zo heb ik altijd geleefd en dat probeer ik met mijn MS nog steeds. Weliswaar op een veel lager pitje, maar ik doe het nog wel. Bijvoorbeeld met het schaatsen waar ik laatst over schreef. Ik had drie dagen achter elkaar geschaatst en op die dagen accepteer ik mijn vermoeide lichaam, want ik had ook de euforie van het schaatsen. De week erna had ik een slechte week, mede door de spierpijn en vermoeidheid van het schaatsen, maar dan accepteer ik mijn vermoeide lichaam niet

Ik sprak hier vandaag over met mijn fysiotherapeut. Hij vergeleek mij met een ruiter en een paard. De ruiter spoort steeds het paard aan om te blijven lopen, maar op een gegeven moment loopt het paard minder hard en op een gegeven moment zelfs niet meer. Dit terwijl de ruiter nog steeds door wil gaan, maar zonder paard kan dit niet. De metafoor is dat de ruiter mijn hoofd is en het paard mijn lijf. Ik herkende de metafoor heel goed. Nu nog de juiste weg vinden.