Auteur: Simone

Om 10 uur gaat het Elysium open en dat was ook de tijd dat wij er waren. Ook nu stond er al een aardige rij, maar gelukkig werden er vier balies bemand dus de rij vlotte goed. Ik wilde wat meer sauna’s proberen vandaag en dan maar een minuut op vijf erin. Dat is toch gelukt bij vier sauna’s. Ik had ook voor het eerst geen hand nodig om een badje uit te stappen. Lang leve mijn vernieuwde stabiliteit met staan en lopen 🙂 . Het was heerlijk en heb volop gekletst met een vriendin die mee was. Rond half drie was het gedaan met mijn energie. Op het gemak nog een drankje gedaan voordat we naar huis gingen.

Thuis aangekomen was er niets meer met mij te beginnen. Eerst flink bijkomen op de bank en zelfs eten koken was mij al te veel. Dit heeft dan direct effect op mijn humeur, want ik word dan erg chagrijnig. Ik kan op zo’n moment niet meer zien dat ik een onwijs leuke dag gehad heb, voel me dan zo leeg en daar baal ik dan weer van. Gelukkig komt de heerlijke herinnering de volgende dag weer terug, ondanks het zware gevoel in mijn benen.

De ochtend begon met een bezoek aan mijn schoonmoeder. We helpen haar geregeld i.v.m. haar revalidatie (ze heeft een nieuwe knie gekregen). Na één doos kerstdecoratie uitgepakt te hebben, bleek dat zij liever boodschappen ging doen om nog een sinterklaascadeau voor mijn vriend te kopen. Mijn cadeau had ze door een vriendin laten kopen, erg leuk! Hierna toch nog verder gegaan met de kerstinrichting en nog twee dozen uitgepakt en op z’n plek gezet. Weer thuis aangekomen direct mijn bed ingedoken, want voor ’s avonds hadden wij ook nog plannen om Sinterklaas te vieren bij vrienden.  Hier werden we pas om 20 uur verwacht dus voldoende tijd om bij te tanken.

Wat zag hun huis er gezellig versierd uit en alle verschillende sinterklaaslekkernijen zoals taaitaai, speculaascake, chocoladeletter, kikkers, marsepein, kruidnoten en warme chocomel waren aanwezig. Iedereen had per persoon een cadeau gekocht van 5 euro en iets van thuis meegenomen dat hij niet meer wilde en hiermee gingen we het sinterklaasspel spelen. Bij 1 en 6 mocht je een cadeau pakken en bij 3 mocht je hem uitpakken. Nu alle cadeaus gekozen waren, begon het spel pas echt. Nu kwamen namelijk de opdrachten erbij, zoals “wissel van cadeaus”, “geef een cadeau aan de persoon links van je” en nog veel meer. Na ongeveer anderhalf uur ging de wekker en de cadeaus die je op dat moment had waren van jou. Ik had een 1 cadeau, mijn vriend 2 maar er waren ook andere die met 5 cadeaus naar huis gingen.

Na het spel nog lekker kletsen en genieten van een wijntje met ook hierbij weer andere hapjes. Het was snel laat geworden, maar wat hebben we een lol gehad. Ik lag om 1:00 pas in mijn bedje. Kan me niet meer herinneren wanneer ik het to zo laat volgehouden heb.

De zondag begon met op het gemakje opstarten. Alle spullen waren gisteren al gepakt dus om 11 uur reden we richting Valkenburg. Hier hadden we voor twee nachtjes een hotel geboekt van de cadeaubon die ik van mijn  broertje en schoonzus gekregen had voor het zijn van ceremoniemeester  op hun mooie trouwdag. Snel nog even inchecken, want we hadden gereserveerd bij brasserie America waar ze een glutenvrije menukaart hadden. Super makkelijk, alleen hierdoor werd het kiezen wel lastiger. Ik ging voor een tosti en een tomatensoep. Het duurde allemaal erg lang voordat het eten geserveerd werd, maar daar hebben wij als westerlingen al snel last van. Het eten was heerlijk. Fijn om onbezorgd glutenvrij te kunnen eten. Hierna naar de Gemeentegrot die helemaal in kerstsfeer ingericht was. Prima begaanbaar met de rolstoel, maar wel met vele hobbels en enkele hellingen. Gelukkig rij ik altijd zelf, dus mijn vriend kon ook lekker om zich heen kijken. Toch weer twee nieuwe dingen gekocht. Mijn vriend zag een hele leuke kerstster voor bij de voordeur en twee kleine houten sterrenhangers.

Vandaag stond Aken op het programma. Hier was een mooi opgezette kerstmarkt tussen het Raadhuis en de Dom. Een broodje worst was al snel gekocht. Twee uur hebben wij hier doorgebracht, maar toen hadden we alle kraampjes al gezien. Nog geluncht met een tweede broodje worst voor mijn vriend en een patatje voor mij. We hadden nog geen zin om weer terug te gaan en zijn spontaan naar Keulen gereden. Hier hebben we de Neumarkt, Alter Markt en de Dom Markt bezocht. Allemaal ook goed begaanbaar met de rolstoel en de kraampjes op de Alter Markt beginnen voor mij op ooghoogte, dus dat keek lekker makkelijk. Om vijf uur weer in de auto gestapt.

Alweer de laatste dag om nog rond te kijken bij de Fluweelgrot en Winter Wonderland. Ik ging vandaag lopend want na twee dagen in de rolstoel zitten kon ik wel wat beweging gebruiken. Ik liep wel een beetje wankel op de schuine, zachte ondergrond aan de arm van mijn vriend, maar het ging best goed. Ook hier nog twee kleine hangertjes gekocht. Op naar de laatste bezienswaardigheid : de zandsculpturen van Winter Wonderland. Ook hier heb ik gelopen, want ik had geen zin om hiervoor de rolstoel nog te halen en in elkaar te zetten. Het was een aardig klimmetje naar boven dus eerst ff bijgekomen en daarna op het gemakje de sprookjes bewonderd. Het kasteel van Assepoester met alle lichtjes was onze favoriet. Hierna zat ons bezoek aan de kerstmarkten erop en zijn we richting huis gegaan. Het waren drie heerlijke, ontspannen dagen.

Na een tegenvaller komt vaak weer een periode van hoop. Voor mij geldt dat op het gebied van werk. Van de week afgewezen voor een functie, gevolgd door het bericht dat de no-riskpolis voor mensen met een arbeidsbeperking i.p.v. voor 5 jaar nu voor onbepaalde tijd geldig is. Dit is de link naar het artikel: http://www.uwv.nl/overuwv/pers/nieuwsberichten/2016/sneller-arbeidsbeperkt-personeel-vinden-en-zonder-risico-aannemen.aspx
Dat maakt het vinden van werk misschien iets makkelijker nadat ik rond mei 2017 gekeurd ben door het UWV. Hoe belangrijk werk voor mij is verschilt heel erg per dag. Wat ik zeker wel geleerd heb, is dat het helpt in mijzelf nuttig voelen, maar dat het niet teveel ten koste mag gaan van dagelijkse dingen thuis en leuke dingen met mijn vriend, vrienden en familie.

Ook nog druk geoefend met lopen deze week. Woensdag heb ik samen met een vriendin druk kletsend zomaar 2,5 km door mijn dorp gelopen. Donderdag wel spierpijn gehad in mijn kuiten, maar vrijdag toch ook weer gewandeld. Dit keer met dezelfde vriendin een rondje van 2,4km door het Bergse bos. Voor de zekerheid hadden we de rolstoel ook meegenomen, maar deze heb ik helemaal niet gebruikt. Tussendoor wel even gepauzeerd bij het hondenstrandje op een bankje. Op naar de 3km!

Direct na het wakker worden de tablet erbij gepakt om te bekijken hoe mijn artikel eruit was komen te zien. Tekstueel wist ik wat erin zou komen, maar was zo benieuwd naar het totaalplaatje. Via deze link https://issuu.com/deheraut/docs/heraut_week_47_2016/67 kun je met mij meekijken. Ik ben super blij met het resultaat. Ik kreeg de hele dag appjes met leuke reacties van mensen die mijn artikel gelezen hadden. Ook ’s avonds bij het kijken bij mijn zaalvoetbalteam was het vaak het eerste waar ze over begonnen.

Helaas kreeg ik vandaag ook minder leuk nieuws. Ik kreeg de terugkoppeling van mijn eerste sollicitatiegesprek. Ze hadden mij ervaren als een hele leuke en enthousiaste vrouw, maar durfden toch het risico niet aan, doordat er nog veel onzekerheden zijn in mijn situatie. Ik mag wel na mijn keuring door het UWV nogmaals contact met hen opnemen.  Ik heb nog wel gevraagd of ik bij hen misschien toch een stage mag lopen van 1 à 2 maanden voor mijn tweede spoor traject en hier word ik volgende week nog over terug gebeld. Wat een tegenvaller! Stiekem had ik toch gehoopt op meer.

Vandaag was het zover. Om 11 uur waren we onderweg naar De Fabrique in Utrecht. Wat een leuke locatie voor zo’n dag. We werden ontvangen door een bekende van het MS-trainingscentrum in Rotterdam en kregen een tas met informatie. We hadden nog even de tijd om rond te kijken voordat de fotowedstrijd zou beginnen. Ik was zonder rolstoel deze dag, maar wat me wel opviel was dat veel kraampjes hier op gericht waren zoals de nieuwste rolstoelen, segway, rolstoelkleding, verpleegbedden en rolstoelvakanties. Van de vakanties heb ik wel de folders meegenomen met hierachter de gedachte dat mocht het met mij zover komen, we nog steeds onze passie reizen kunnen uitoefenen.

Na een half uurtje rondkijken op weg naar de fotowedstrijd. Daar stond hij dan, mijn canvasdoek samen met de andere inzendingen. Wat was hij groot afgedrukt! Al gauw de aankondiging van de winnaar: een mooie foto van een man op een paard bovenop een bergtop.

In de middag waren er verschillende lezingen. Wij hadden gekozen voor:
‘Motorische-, sensibiliteits- en coördinatiestoornissen bij MS’, ‘Darmflora & MS’ en als laatste ‘Slaapproblemen bij MS’. De eerste lezing was het meest interessant. De andere twee sprekers gaven veel informatie over het algemene deel darmflora en slaap en maakten pas op 2/3 van de lezing de koppeling naar MS. Jammer, want ik denk dat vooral degene over de darmflora een stuk meer informatie kon geven. Wel kregen we de link www.foodmatters365.com/ms-bites-nutrition-and-wellness-news/ waar hij erg enthousiast over was qua tips. Op deze site staan 20 artikelen over MS en voeding. Binnenkort maar eens uitgebreid lezen.

We kwamen ook bekenden tegen die we twee weken geleden hadden leren kennen tijdens het Can Do weekend. Leuk om hen weer te zien..
Aan het einde mijn canvasdoek nog opgehaald en mee naar huis genomen. Al met al een geslaagde dag, maar had gehoopt er meer informatie en tips uit te halen.

Wauw, wat een super leuke week. Eerst lag dinsdag het MS-magazine op de mat met daarin een stukje over de fotowedstrijd ‘Ik kan leven met MS’ met mijn foto. Woensdag heb ik mijn website gepromoot onder mijn facebook-vrienden en MS fonds Forum groep. Heb onwijs veel leuke reacties en complimenten gekregen, waardoor ik nog trotser ben op mijn eigenwijze website. Donderdag kreeg een berichtje van een schrijfster van de Heraut (plaatselijke krantje van mijn woonplaats) of ik geïnterviewd wilde worden, zodat ze mijn interview kunnen linken aan de MS collecteweek die 21 t/m 26 november. Natuurlijk zei ik hier ‘ja’ op, dus de volgende morgen vond het interview al plaats. Gelukkig kende ik de interviewster, waardoor ik mij volledig op mijn gemak voelde. Net het verslag van het interview gelezen en het is een onwijs mooi stuk geworden, waarin ook mijn blog gepromoot wordt. Zodra het woensdag geplaatst wordt, zal ik hem ook delen op mijn blog.

Sinds het Can Do weekend begin deze maand ben ik weer opnieuw gemotiveerd om mijn lopen en staan te oefenen. Stap 1 was de irritant in de wegstaande douchekruk niet meer gebruiken. Hierdoor kost het douchen wel wat meer moeite, maar hoop ik mijn beenspieren wat meer te gebruiken. Het fitnessen bij de fysiotherapeut staat nog steeds op 1 x per week, maar kan nog naar twee keer per week verhoogd worden. Het lopen kan ik ook alleen oefenen dus probeer dit in elk geval 1x per week te doen.

In Scheveningen was ik sinds mijn diagnose maar 1 keertje geweest, dus hier wilde ik graag weer naartoe. Samen met mijn vriend op pad gegaan zonder de rolstoel. Ik heb ongeveer 600 meter op het zand gelopen. Hierna even bijkomen bij een tentje op de pier met een frietje en nog weer 500 meter lopen via de boulevard om weer bij de auto te komen. Hierna ook nog even in winkelcentrum Leidsenhage boodschappen gedaan, dus de rest van de middag maar met de beentjes omhoog in de hoop dat ik de volgende dag nog een beetje kon lopen. Wel een heel trots gevoel en een smile op mijn gezicht.

Tijdens onze zomervakantie kreeg ik het verslag van mijn arbeidsdeskundig onderzoek. Dit is een onderzoek dat plaatsvindt als je een jaar ziek bent. De uitkomst hiervan was: ‘Gezien de beperkingen van cliënt is de eigen functie op dit moment niet passend of passend te maken’. Ik moest dus een tweede spoort traject gaan volgen, om te proberen ergens anders aan het werk te gaan. In eerste instantie was ik hier heel negatief over, maar na het lezen van verschillende vacatures als apothekersassistente werd ik steeds enthousiaster. Ik had inmiddels 10 sollicitatiebrieven gestuurd toen ik uitgenodigd werd voor een gesprek. Super spannend natuurlijk, want ik wist al dat er met name over mijn beperkingen gesproken zou worden. Ik had namelijk in mijn sollicitatiebrief al aangegeven dat ik voor mijn tweede spoor traject op zoek was naar een nieuwe uitdaging.

Ik had eerst die ochtend een gesprek met mijn coach van mijn tweede spoor traject. Hier kon ik direct vragen hoe het traject er daadwerkelijk uit komt te zien als een werkgever geïnteresseerd is. Dat werd een wat ingewikkeld verhaal om uit te leggen. Gangbaar is het, dat ik 1 à 2 maanden een gratis stage loop bij mijn eventuele nieuwe werkgever om mijn kwaliteiten te laten zien. In de tussentijd betaalt mijn huidige baas mijn salaris door. Hierna kan er een detacheringovereenkomst komen tussen beide partijen tot het moment dat ik ontslagen wordt bij mijn huidige werkgever rond half juli 2016. Dan kan mijn nieuwe werkgever mij een contract aanbieden en ben ik inmiddels bij het UWV gekeurd. Als ik hierna dan ziek wordt, betaalt het UWV direct mijn salaris en draagt mijn nieuwe werkgever hiervoor geen enkel risico.

Dit verhaal kon ik direct in mijn sollicitatiegesprek vertellen, want de eerste vraag was: “Wat houdt een tweede spoor traject precies in?” Ik heb alles eerlijk uitgelegd en ook verteld over mijn MS. De apothekers vonden mijn cv erg interessant en stonden zeker open voor de mogelijkheid om mij een baan aan te bieden. Wel waren er nog een aantal lijntjes die in elkaar moeten gaan passen, dus nu gaan zij kijken hoe zij hier invulling aan kunnen geven en moet ik nog een aantal vragen stellen aan mijn tweede spoor coach om echt alle punten qua risico af te dekken. Dus wie weet komt er binnenkort een vervolggesprek. Ik was erg opgelucht dat ik mijn eerste gesprek gehad had en dat naast mijn MS ook mijn kwaliteiten nog meetellen.

Na ruim een half jaar uitgekeken te hebben naar het Can Do weekend, was het nu eindelijk zo ver. Ik had al een aantal verschillende mensen gesproken bij het MS-fonds die in het verleden al deelgenomen hadden aan het weekend. Ik wist al dat er flink geprovoceerd werd en dat het een pittig programma zou zijn.

We startten vrijdagochtend om 11 uur het programma met een voorstelrondje. We waren met 18 deelnemers. In de middag werden de partners in een andere groep geplaatst en had je eerst een sessie om je doelstelling voor het weekend te formuleren. Hier kwam ik tijdens de sessie niet uit, omdat ik een enorme weerstand ontwikkelde tegen de provocerende termen: slachtoffer, geen ruggengraat, weekdier en charmeur. Deze werden gebruikt om mijn gevoelige punten vanuit een ander perspectief te bekijken, maar dat kon ik in de sessie niet. Met een rotgevoel en verdrietig sloot ik de sessie af. Gelukkig even bijkomen tijdens de pauze en er ook even met mijn vriend over gepraat. Onze volgende sessie was beweging. Dit was leuk om te doen, al werd ik hier door de coach aangesproken op mijn houding, doordat ik ging zitten als mijn been begon te verkrampen of ging doorzakken. Hij vertelde mij dat deze verschijnselen de MS niet konden verergeren. Wederom veroorzaakte dit een onrustig gevoel bij mij. Ik leefde juist volgens de adviezen die ik tijdens mijn revalidatie gekregen had. Gelukkig waren we na het heerlijke diner vrij, zodat ik alles een beetje kon verwerken.

Zaterdagochtend startte het programma om 7.30 met een boswandeling van een half uur. Ik besloot deze te wandelen en dat ging best goed. Na het ontbijt werd er verder gewerkt aan de doelstellingen van de deelnemers. Ik kwam uit op de doelstelling: Ik laat meer van mij horen. In mijn normale leven kan ik mij helemaal niet vinden in deze doelstelling, want ben ik altijd wel goed aanwezig. Echter in zo’n grote groep ben ik vaak wat meer afwachtend. We hadden hierna het enige medische onderdeel van het weekend -De carrousel-, waarbij je gericht vragen kon stellen aan de psychiater, verpleegkundig specialist, fysiotherapeut en neuroloog. Ik had voor iedereen een gerichte vraag vooraf opgeschreven en deze zijn allemaal beantwoord, waardoor ik direct een stuk meer aanknopingspunten heb voor de toekomst. Ik had geen goed gevoel bij mijn huidige neuroloog en weet nu wie erg actief is in Rotterdam op het gebied van MS. Ook durf ik mijn grenzen met sporten meer op te zoeken, terwijl de verschillende therapeuten hier in de revalidatie juist erg voorzichtig mee waren. In de middag volgde ik een sessie ‘lijf’ waarbij we op een tandem heerlijk door de bossen van Beekbergen gefietst hebben. Erna had ik ook nog een sessie ‘gevoel’ en een sessie ‘ontspanning door inspanning’, waarbij we gingen zwemmen. Ik had nog nooit zoveel activiteiten op 1 dag gedaan sinds mijn laatste schub. Na het diner gelijk mijn bed ingedoken. Ik was helemaal kapot, maar wel trots op mezelf.

Zondag startten we net als de dag ervoor met een boswandeling van een half uur. Vandaag had ik als eerste gekozen voor een sessie ‘gevoel’, want daarbij waren we gisteren nog niet uitgepraat, vervolgens een sessie ‘lijf’ en als afsluiting een sessie ‘leven’. De tijd vloog voorbij en na drie uur was de plenaire eindevaluatie van ons Can do weekend. Ik kon hier aangeven dat ik het vrijdag helemaal niet meer zag zitten, maar dat ik zaterdag en zondag als erg opbouwend ervaren had. Ik had weer nieuwe punten aangereikt gekregen om na het weekend mee aan de slag te gaan.

Ik ga heel hard oefenen om meer en beter te kunnen lopen en heb voorzichtig nog de hoop dat ik dan de rolstoel nog maar nauwelijks nodig heb. Ik ga overstappen naar een andere neuroloog en heb geleerd dat je echt je eigen weg moet bepalen en veel moet vragen en aangeven. Ook ga ik Omega 3 en vitamine D (in hoge dosering) slikken.