Waar ik de vorige keer dagen geworsteld heb om een artikel van 500 woorden te schrijven, had ik de eerste versie nu binnen 45 minuten op papier staan. Ik had al wel een tijdje nagedacht over welke onderwerpen ik wilde gaan schrijven. Mijn vriend controleert nog steeds mijn teksten, voordat ik deze plaats, om zoveel mogelijk taal- en spelfouten eruit te halen. Hij scherpt het stuk soms ook nog aan door een kritische vraag te stellen. Ik kwam er nu ook pas achter, dat ik het MS magazine van maart nog niet ontvangen heb, dus daar heb ik een mailtje over gestuurd. Ik ben natuurlijk wel benieuwd hoe mijn vorige artikel gepresenteerd is 🙂
Auteur: Simone
Writersblock, nee hoor
Even opgeslokt worden door de normale gang van zaken, gezellige Paasdagen, eet- en borrelafspraken bij vrienden. Tegelijk wordt ook de woonkamer van mijn schoonmoeder opgeknapt, waar ik help met inspiratie opdoen voor nieuwe decoratie, terwijl mijn vriend er druk aan het klussen is.
Inmiddels heb ik ook een afspraak bij de verzekeringsarts van het UWV gemaakt voor woensdag 3 mei. Ik wil ook het verslag van mijn laatste bezoek aan de neuroloog en de beelden van mijn MRI meenemen naar deze afspraak. Om mijn eigen dossier compleet te krijgen, moet ik terug naar het ziekenhuis en mij met legitimatie bij de balie neurologie melden, voordat ik de gevraagde informatie krijg. Bijzonder, want als andere instanties je gegevens op willen vragen is een machtiging met handtekening opsturen al voldoende. Toch maar gewoon regelen en volgende week braaf langs het ziekenhuis gaan.
Kennismaking nieuwe neuroloog
Ik had vanmiddag een afspraak met mijn nieuwe neuroloog dr. R.P. Kloppenborg van het Sint Franciscus Gasthuis. Wat een verademing was deze neuroloog. Hij wilde eerst zijn dossier over mij op orde brengen, dus eerst wat vragen over mijn historie voor mijn diagnose van juli 2015. Hierna liep hij samen met mij door mijn MRI’s van juli 2015 heen. Deze had ik nog nooit gezien, dus ik keek goed mee. Ik was altijd overtuigd, dat ik nog geen laesies (=littekens) in mijn hersenen had, omdat na deze MRI gezegd was dat er geen afwijkingen te zien waren en dat ik waarschijnlijk geen MS had. De volgende dag kreeg ik namelijk pas de diagnose, toen er een actieve ontsteking te zien was op mijn ruggenmerg en er demyelinisatie in de vloeistof uit mijn ruggenmerg gevonden was. Toch zag ik nu op de MRI al z’n vijf a zes laesies. Dit ook direct besproken, maar dokter Kloppenborg wilde alleen afgaan op zijn eigen oordeel. Over mijn contact met mijn oude neuroloog Vermeij moest ik bij haar zijn. Hier ga ik geen tijd en energie insteken. Ik ben erg blij dat ik nu een neuroloog heb, die met mij meedenkt en een plan met mij maakt voor hoe nu verder. We gaan over een half jaar een nieuwe MRI-scan maken. Aan de hand van het verschil in het aantal laesies hoopt hij op te kunnen maken hoe actief mijn MS is, ondanks dat ik geen nieuwe klachten heb. In de tussentijd gaat hij ook kijken naar mijn MRI uit 2010 die opgevraagd moet worden in een ander ziekenhuis om te kijken of er toen nog geen laesies te zien waren. Op 2 mei heb ik hiervoor nog een telefonisch consult staan om te horen of hij op die MRI nog iets afwijkend ziet. Ik ben wel flink in de war en boos na dit nieuws. Hoe kan het nu dat niemand mij eerder over de laesies verteld heeft?
WIA-aanvraag
Vorige week kreeg ik eindelijk de brief waar ik lang op gewacht had om mijn WIA-aanvraag in te dienen. Samen met mijn werkgever het werkgeversdeel in orde gemaakt en thuis via DigiD mijn eigen aanvraag. De volgende dag de medische informatie die ik via de bedrijfsarts ontvangen had, op de post gedaan en nu maar wachten. Dat wachten duurde niet lang. Een week nadat ik alles verstuurd had, werd ik gebeld door de arbeidsdeskundige. Hij vond de 6 uur die ik werkte (van mijn 28 urige contract), maar weinig en was bang dat het UWV niet op hetzelfde oordeel uit zou komen. Ik heb toen verteld dat mijn grootste inspanning zit in het douchen, aankleden en de deur uit gaan en dat ik best wat meer zou kunnen werken als dit thuis zou mogen, maar dat mijn werkgever dit niet wilde. De arbeidsdeskundige ging nog overleggen met de UWV arts en contact opnemen met mijn werkgever. Helaas kreeg ik van mijn werkgever hetzelfde gespreksverslag en de arbeidsdeskundige zou het advies uitbrengen dat ik gezien moest worden door de verzekeringsarts. Erg spannend allemaal. Wordt vervolgd…..
Zwarte pad Scheveningen
Ik had met twee vriendinnen afgesproken, waarmee ik in 2002 de opleiding tot apothekersassistente gedaan heb. We zien elkaar z’n 3 keer per jaar en gaan meestal ergens een hapje eten. We stapten met mooi weer in de auto en kwamen zonder file om 12 uur aan op Scheveningen. Wel was het nog even wachten op een parkeerplaats, want de garage bij het Zwarte Pad was vol, dus moest er gewacht worden tot er andere auto’s weer weggingen. We installeerden ons bij strandpaviljoen “Buiten”. Ik had van tevoren uitgezocht dat hier glutenvrij brood geserveerd werd en ook stonden er voor mijn vriendinnen leuke tapashapjes op de kaart. We konden in een t-shirt buiten zitten en op het gemak overal over bijkletsen. Om half vijf liepen we weer terug naar onze auto’s. Toch een beetje verkleurd, ondanks dat ik mij goed ingesmeerd had met zonnebrand. M’n vriendin weer thuisgebracht in Zoetermeer en ik kon lekker aanschuiven bij mijn zus, zwager en neefje voor het avondeten.
Schoonmaker ziek
Het gebeurt eigenlijk nooit dat onze schoonmaker ziek is, maar precies nu mijn vriend 6 dagen in Ierland was, kreeg ik een belletje dat hij helaas niet kon komen. Over twee weken zouden we hem weer zien. Ik had alles al netjes opgeruimd, maar alles kon wel een schoonmaakbeurt gebruiken. Ik maakte het plan om elke dag een beetje te doen. Vrijdag een was doen en de slaapkamer schoonmaken, zaterdag een was en de badkamer deels doen en dan zondag de trap en gang stofzuigen en dan volgende week met de woonkamer aan de gang. Het lukte allemaal wel, maar het viel wel tegen. Na elke activiteit moest ik even bijkomen. Ben benieuwd hoe andere mensen met vermoeidheidsklachten dit invullen?!
Musical Lion King
Na mijn drie uurtjes werken direct naar bed, want ik had een drukke en gezellige avond voor de boeg met uit eten bij Mezze met 9 meiden, gevolgd door de Lion King. Ik was erg benieuwd of er veel veranderd was in vergelijking met ongeveer 10 jaar geleden. Het eten was erg gezellig. Ik mocht bijna alles van het buffet eten, behalve het brood en de rijst (hier zat vermicelli doorheen). Voor een toetje hadden we geen tijd meer, want de voorstelling begon al om acht uur. Het begon weer mooi met de -voor mij welbekende- aap met de stok. Ik begon al wel snel te geeuwen, waardoor ik merkte dat de dag eigenlijk al te druk geweest was. Gelukkig had ik hier al rekening mee gehouden en voor de volgende dag weinig plannen gemaakt. De voorstelling duurde tot kwart voor elf met een korte pauze, waarin we een drankje namen en onze indrukken uitwisselden. Ik werd netjes thuis afgeleverd en lag met een smile in bed na te genieten van een heerlijke avond.
Slapeloze nacht
Ik had een tijdje geen slapeloze nacht meer gehad, maar mijn middagdutje was erbij in geschoten. Hierdoor lag ik al vroeg op bed, maar ik ben dan zo moe dat ik niet kon slapen. Vervolgens word ik dan misselijk van vermoeidheid, waardoor ik in het kringetje kom dat ik door de misselijkheid niet kan slapen etc. Nadat ik het 3:00 uur op mijn wekker had zien worden, nam ik het besluit dat ik zo over een paar uurtjes niet kon gaan werken. Hierna op een gegeven moment gelukkig in slaap gevallen tot 6 uur. Met een appje bracht ik mijn leidinggevende op de hoogte en heb me tot 10:30 uur nog omgedraaid. Daarna volgde een moeizame dag waarop ik slecht mijn draai kon vinden.
Op stap in Rotterdam
Ik had vandaag om 12 uur met een vriendin afgesproken. We begonnen met een drankje met een lekker taartje bij de Lof der Zoetheid, gevolgd door een gedeelde saladelunch. Hierna de auto weer gepakt om naar het reuzenrad The View naast de Markthal te gaan. De vorige keer dat hij daar stond was ik er niet aan toegekomen om te gaan. Het uitzicht verraste me. Ik had niet verwacht, dat we zo ver konden kijken. M’n vriendin was nog nooit in de Markthal geweest, dus daar zijn we ook nog doorheen gewandeld. Het was een gezellige middag, maar om 14:30 was ik best al moe dus zijn we weer naar huis gegaan.
Skype sessie met seksuele consulent nav kennismaking MS-fonds
Ik had van tevoren van Nienke Dekkinga een video toegestuurd gekregen “De diagnose MS stopt helaas niet bij de slaapkamerdeur”. Hier hebben we over gesproken en ook over de presentatie die ik vorige week had bijgewoond. Bij deze presentatie kwamen veel logische onderwerpen aan bod, zoals bv lichamelijke klachten. Het deel wat ik echter een beetje miste was dat de MS mij vaak onzeker maakt over mijn eigen lichaam. Ik voel mij soms minder mooi/stralend en voel mij stukken minder nuttig dan voor mijn diagnose. Ook heb ik te maken met een stukje afhankelijkheid, doordat ik sommige dingen niet meer zonder mijn vriend kan. Dit alles zorgt er toch voor dat ik soms wat onzekerheid uitstraal, vooral bij degene die het meest dichtbij mij staat. Tijdens het schrijven merk ik dat ik dit stukje totaal nog niet verwerkt heb, want de tranen lopen over mijn wangen.
Toch was het erg fijn om ook dit stuk met Nienke te bespreken. Ik heb weer wat aanknopingspunten gekregen om aan te slag mee te gaan.