Al ruim een half jaar geleden had ik een afspraak gemaakt om met vier vriendinnen naar Brides4fun te gaan. Hier kun je bruidsjurken passen voor de lol en er foto’s van (laten) maken. Ik twijfelde na mijn schub wel of het haalbaar was, maar besloot er toch voor te gaan. Ons dochtertje was de avond ervoor bij opa en oma gaan logeren, zodat ik een rustige nacht en ochtend had. Ik had mijn zus gevraagd om te rijden naar Den Haag.
We kregen eerst een korte uitleg en je kon per persoon twee jurken passen. Ik vond een hele gave en hier werd ik in geholpen door Daniëlle van Brides4fun. Hij zat als gegoten, maar wat zit zo’n lijfje strak. Nu hoefden we de jurk maar even aan, maar we konden ons niet voorstellen hoe je dit de hele dag volhoudt. We maakten een leuke serie foto’s met z’n vijven en ook apart. Toen was het tijd om de tweede jurk te kiezen. Dit was wat moeilijker, maar ik koos voor een wat ander model. Gelijk wist ik dat de vorige mij veel beter stond, maar ook met deze jurken maakten we een mooie serie foto’s. De tijd vloog voorbij en het was tijd om onze eigen kleding weer aan te doen en een keuze te maken uit de foto’s. We hadden een pakket met 20 foto’s erbij, dus maakten we met z’n allen een selectie. Super leuke foto’s zaten erbij. Wat een mooie herinnering aan een topmiddag.
Vanochtend had ik na drie maanden weer een afspraak bij de osteopaat. Mijn darmen konden wel weer een onderhoudsbeurt gebruiken en ik heb ook wat last van mijn rechterarm. Wie weet levert de behandeling ook nog een klein beetje extra energie op.
Hierna deed ik rustig aan om mijn energie te bewaren voor de keuring voor mijn rijbewijs bij de neuroloog. We hadden eerst een kort gesprek gevolgd door een lichamelijk onderzoek en wat testen. Gelukkig lukten alle testen, zelfs recht op een lijntje lopen. De neuroloog adviseert het CBR positief om mijn rijbewijs te verlengen voor vijf jaar. Ik kreeg direct de rekening van €158,- mee en zodra deze betaald was, zou mijn rapport naar het CBR gefaxt worden. Ik deed dit direct en belde ’s middags nog naar de poli en kreeg de bevestiging dat het rapport verstuurd was. De secretaresse had er op mijn verzoek “spoed” bij vermeld. Ben benieuwd of dit de verwerkingstijd nog verkort. Anders duurt deze minimaal 4 weken.
Voor mijn schub had ik gepland dat we de hele voorjaarsvakantie leuke dingen gingen doen. Dit liep door mijn schub al anders, maar ook mijn ouders hadden een begrafenis maandag waardoor ze niet konden oppassen. Vanaf dinsdag was ons dochtertje ziek, waardoor ze erg aanhankelijk was. Ze ging dinsdag naar mijn schoonmoeder en wij gingen door naar Scheveningen. Wat was het heerlijk om er uit te zijn en ontspannen in het zonnetje te zitten.
Bij thuiskomst lag er een brief van het CBR op de mat. Ik moest mij laten keuren door een neuroloog of revalidatie-arts. Ik belde gelijk naar het ziekenhuis, maar degene die erover ging was er woensdag weer. Woensdag weer gebeld en ik kan as vrijdag al terecht. De keuring kost €158,-. Gelukkig krijg ik wel dezelfde dag het rapport al, dus dan gaat de wachttijd van 3,5 week voor de postverwerking weer in. Dan kan ik woensdag 26 maart weer bellen om te vragen of ze mijn rapport weer door kunnen zetten naar de medische afdeling. Ik hoop dat er daarna een beslissing komt en ik niet hoef te rijden bij het CBR.
Donderdag kwam er een hoogzwangere vriendin langs. Het was erg gezellig eerst thuis en daarna buiten de deur lunchen, zodat we ongestoord konden kletsen. Hierna stortte ik helemaal in en wilde ik de hele middag alleen maar op bed liggen. Gelukkig kon dat, want mijn vriend had de avond ervoor een wortelkanaalbehandeling gehad, maar voelde zich redelijk. Ons dochtertje is nog steeds ziek en erg aanhankelijk, wat mega veel energie kost. We hebben de opvang voor morgen ook afgezegd. Ze moet eerst opknappen en weer een beetje zelf kunnen spelen.
Wat is het toch heerlijk om ons kleine meisje, zodra ze wakker is, in het grote bed erbij te hebben. Ze is altijd zo vrolijk en lekker aan het kletsen. Hierdoor begin ik de dag positief. Rustig beginnen met het geven van een flesje melk die mijn vriend voor haar maakt en allerlei boekjes lezen en spelen met de knuffels.
Natuurlijk kost ze ook heel veel energie en is het best wat geregel, omdat ik na twee uurtjes met haar helemaal op ben. Zo kwam mijn tante woensdagochtend een paar uurtjes helpen, gevolgd door mijn moeder, zodat ik maar kort alleen was met ons dochtertje.
Eindelijk goed nieuws. Mijn documenten zijn gevonden en ingescand. De medewerkster kon telefonisch eindelijk wat voor mij betekenen. Ze stuurde mijn dossier direct door naar de medische afdeling, zodat ik binnen twee weken hoor hoe het vervolgtraject eruit ziet.
Ook heb ik nog een klacht ingediend bij mijn verzekeraar, omdat ik zometeen niet verzekerd ben met autorijden. Zij hebben tenslotte ook een medische afdeling en ik vind het prima om hen mijn medische gegevens te verstrekken of op het spreekuur te komen. Ik denk dat het op niets uitdraait, maar wilde het toch proberen. Anders moet ik per 1 maart de auto laten staan en met mijn huidige energielevel is dat toch erg zonde.
Langzaam krijg ik wat meer energie en durf ik wel te zeggen dat de aanval voorbij is. Wat een enorm verschil met mijn laatste aanval. Toen verergerde mijn klachten nog enorm nadat ik mijn Prednisonstootkuur gekregen had. Hierover ben ik enorm opgelucht en het geeft gek genoeg meer vertrouwen voor de toekomst. Ik kan dus ook kleine aanvallen hebben, waar verder geen revalidatietraject van maanden aan vast zit. Ik loop ook alweer normaal. De bijwerkingen van de kuur waar ik nog wel last van heb zijn vermoeidheid, slapeloosheid en gejaagdheid. De enorme dosis Prednison heeft mijn lijf zo hard aan het werk gezet. Ik weeg nog maar 61 kg. Dit gewicht heb ik de afgelopen 10 jaar zeker niet gehad. Ook beginnen de korte nachtjes van 6 uur mij wel op te breken. Zodra ik wakker wordt om 4.00 of 5.00 uur, val ik niet meer in slaap door het gejaagde gevoel. Voor de kuur sliep ik bijna elke middag en nu lukt dit nog maar 2x per week. Hopelijk komt mijn lijf snel weer tot rust.
De afgelopen dagen met het infuus was ik nog aardig doorgekomen, maar vandaag had ik echt geen energie. Mijn vriend was geveld door de buikgriep, dus om half acht belde ik mijn moeder al om hulp in te schakelen. Gelukkig konden ze helpen en om 9 uur haalde ze ons dochtertje op. Ik heb de hele dag in bed gelegen en veel geslapen. Ook ben ik wat misselijk door de Prednison, dus veel zin om wat te eten, had ik ook niet. Om half vier kwam ik toch mijn bed maar uit, want ik was bang dat ik anders ‘s avonds niets meer in slaap kwam. Om vijf uur brachten mijn ouders ons dochtertje terug.
Na het avondeten ging ik met de rolstoel nog met mijn dochtertje naar buiten. Zo zonde om met het mooie zonnetje de hele dag in huis te blijven. Ik wilde graag ff naar buiten, maar dat kostte best wat energie. Nadat ons dochtertje op bed lag, gingen we nog een serie kijken. Ik had er geen concentratie voor, dus om kwart over acht ging ik alweer naar bed toe.
Ik had mijn ouders ook direct gevraagd voor hulp op zondag, want fit ben ik nog lang niet. Ik ben erg benieuwd hoe lang deze extreme vermoeidheid aanhoudt. Bij de vorige kuur 3,5 jaar geleden was het best lang, maar toen moest ik tegelijk de MS-diagnose verwerken.
Vanmorgen had ik alle laatste dingen in huis gedaan die ik graag wilde. De laatste was gevouwen, de strijk gedaan, soep gekookt en het avondeten klaar gezet. Alles omdat ik niet weet of ik de komende dagen nog kan. Ik zorgde dat ik vroeg in bed lag voor mijn middagdutje en het lukte nog om ruim een uur te slapen.
We waren mooi op tijd in het ziekenhuis, maar ik moest een half uur wachten. Toen ben ik naar de balie gestapt en werd ik op een andere afdeling geholpen. Daar werd ik vlot aangesloten en een uur later kon ik weer naar huis. Ik had gelukkig drop meegenomen vanwege de ijzersmaak van de Prednison.
Na het avondeten zijn we zelfs nog met de rolstoel naar buiten geweest, maar ik lag al vroeg op bed. Ik had wel een halve oxaxepam ingenomen, want ik had een verhoogde hartslag waardoor ik niet in slaap viel.
Het was een onrustig nachtje waarin ik ongeveer vijf uur geslapen had. Wat een vervelende bijwerking die slapeloosheid van de Prednison. Juist tijdens een schub is rust zo belangrijk. We gingen met de rolstoel en de kinderwagen bloemen kopen om het huis wat op te vrolijken. We lunchten vroeg, maar tussen de middag lukte het slapen ook niet. Mijn zwager kwam op ons dochtertje passen, zodat mijn vriend en ik voor het tweede infuus naar het ziekenhuis konden.
We waren vroeg gegaan, zodat ik gelijk mijn maandelijks bloedprikken ook kon doen. Ik had alleen 21 wachtenden voor me, dus besloot een spoednummer te kiezen, zodat ik snel geholpen werd. Dit was geen probleem en 5 minuten later was alles geregeld. Gelukkig was er op de dagbehandeling direct een bed beschikbaar. Mijn infuus zat er nog in van de dag ervoor, dus dat was fijn. Vijf kwartier later stapten we weer naar buiten en konden we de oppas aflossen. Het avondeten smaakte vandaag gelukkig al iets beter dan gisteren. We maakten snel nog een paar leuke Valentijnsfoto’s met een hartjesballon voor onze moeders. Ons dochtertje ging al vroeg naar bed en ook ik had echt geen fut meer.
Vandaag gelukkig weer voor de laatste keer naar het ziekenhuis. Ik besloot mijn dochtertjes haar kledingkast op te ruimen. Ik kon wel 4 tassen maken voor verschillende mensen. Twee van wie ik spullen geleend had en twee die bij mij uit mogen zoeken. Heerlijk dat we weten dat het bij één kindje blijft en alles gelijk weg kan. Het was alleen best veel werk, dus hierna goed bijkomen in bed. In de tussentijd was de schoonmaakster er ook, dus kregen we gelijk een schoon huis.
Ik had gisteren mijn infuus eruit laten halen, want ik wilde lekker douchen. Ik ging alleen onderuit. Blauwe knieën en een stijve nek waren het gevolg. Weer direct na de lunch naar bed en het lukte gelukkig om wat weg te dommelen, want wat was ik moe. Vannacht had ik maar weer vijf uur geslapen, terwijl ik meestal negen uur slaap. Mijn moeder ging vandaag mee naar het ziekenhuis. Het infuus moest opnieuw geprikt worden. Ze wilde mijn hand proberen, maar dit mislukte. Door dat gedraai met de naald was ik flink misselijk geworden. De verpleegkundige vroeg iemand anders om mij opnieuw te prikken. Deze prikte gelukkig in één keer goed. Het duurde nog heel lang voordat de misselijkheid wegzakte, maar het infuus liep weer..
Mijn moeder liep ondertussen naar de afdeling neurologie om een recept op te halen waarmee ik beter kan slapen. Het was een recept voor Oxaxepam wat ik al in huis had, alleen ipv een half tablet wat ik inneem, adviseerde de neuroloog een heel tablet. Hopelijk slaap ik hier vannacht beter mee.
’s Avonds na het eten toch nog even met de rolstoel naar buiten. Ons dochtertje is helemaal gek van de maan en de schommel, dus die vermaakt zich heerlijk buiten. Wat bezorgd zij toch vaak een glimlach op mijn gezicht in deze pittige periode.
Wat een toeval dat ik vorige week donderdag al een MRI heb laten maken en nu mijn klachten zo toenemen. Het was ff lastig om zo vroeg de deur uit te gaan, want ons dochtertje was van 4:00 tot 5:45 uur wakker geweest. Ze lag nog heerlijk te slapen toen we weggingen, dus jammer om haar wakker te maken. Ik was vanaf 3:00 al wakker, doordat ik moest plassen en hierna niet meer in slaap kon komen. Natuurlijk gingen mijn gedachten steeds naar de uitslag van de MRI. De neuroloog bekeek me al toen ik zwabberend zijn spreekkamer binnen liep. Er was inderdaad een ontsteking actief in mijn nek. Hij adviseerde mij een 3 daagse Prednisonkuur. Gelukkig mocht dit wel op de dagopname en werd ik later gebeld dat het as woensdag, donderdag en vrijdag werd.
In de spreekkamer schoten de tranen in mijn ogen. We spraken een controle af over 6 weken en over 9 maanden weer een controle MRI. Hij bereidde me ook gelijk voor dat als er dan nieuwe plekken zijn ik de overstap moet maken naar een eerstelijns geneesmiddel via het infuus.
Ook vroeg ik hem hoe het nu moest met de keuring voor mijn rijbewijs. Hij adviseerde 6 weken te wachten in de hoop dat ik dan weer stabieler loop. Ik zou het nu waarschijnlijk wel halen, omdat ik nog wel kracht in mijn been heb, maar een stuk minder dan normaal.
Het was super fijn dat mijn vriend en dochtertje mee waren. We brachten ons dochtertje naar mijn schoonmoeder zoals altijd op dinsdag en vanuit de auto belde ik mijn moeder, zus, broer en schoonzus. Iedereen vond het heel erg om te horen en boden gelijk hun hulp aan. Hier maken we dankbaar gebruik van. Mijn zwager komt morgenmiddag oppassen en mijn moeder gaat vrijdag mee naar het ziekenhuis.
Thuis appte we het nare nieuws naar vrienden. Ook deze boden hun hulp aan. Gelukkig konden we zeggen dat voor deze week alles geregeld is. Volgende week nog even puzzelen en daarna heeft mijn vriend een week vakantie. We hadden eigenlijk allemaal leuke dingen gepland, maar vrees door mijn eerdere ervaring dat ik daar helemaal geen energie voor heb.
Ik ging ‘s avonds nog wel met een vriendin uit eten in Rotterdam. Deze afspraak stond al en ik kom de komende tijd nog genoeg thuis te zitten. Het was heel erg gezellig en ze benadrukte nog hoe stoer ze mij vindt. Maar aan alle leuke dingen komt een eind. Om half negen werd ik moe en gingen we naar huis. Zo komt morgen steeds dichterbij en ga ik er flink tegenop zien. Niet tegen het infuus zelf, maar alles wat kan gaan volgen.
Bijna elke avond na het eten gaan we een stukje wandelen. Na mijn dramatische wandeling van gisteren, kon/durfde ik nu niet te wandelen, maar ik wilde wel graag naar buiten. Ik ging met de rolstoel, maar wat voelde dit als een enorme achteruitgang. Ik heb nog wel een paar honderd meter gelopen achter de driewieler van ons dochtertje. Hierdoor had ik toch houvast en zwabberde ik minder erg.
Toch heb ik over vandaag ook nog twee hele positieve dingen te melden. Ipv donderdag krijg ik morgenochtend om 8:15 uur al de uitslag van mijn MRI. Dat is toch 2,5 dag eerder en weet ik meteen of mijn slechte lopen door een schub komt of ik verder moet zoeken naar een oorzaak.
Het tweede was een gezellige ontmoeting met een lotgenoot uit Zoetermeer. We zijn al sinds december aan het appen en ik wilde graag deze maand nog langs gaan nu ik nog mocht autorijden. Van tevoren vond ik het best spannend, maar we kletsten wat af. Vooral het hebben van een jong kind dat veel energie kost was onze gezamenlijke deler, maar ook het afscheid nemen van onze schoenen met hakken, avondverjaardagen niet mee kunnen, veel hulp nodig hebben van familie, vrienden minder zien enz. Wat mij betreft een heel fijn contact om te houden om over dingen te praten die niet iedereen kan begrijpen. Ondanks dat anderen dit zeker wel proberen, maar de ervaring (gelukkig) missen.
