Blog

Eerste week Exloo

Simone

Vrijdagochtend waren we al op tijd gaan rijden. Vanaf 13.30 uur mochten we ons huisje in, maar nu waren we zo vroeg dat we gezellig bij mijn ouders in Borger gingen lunchen. Het uitpakken ging heel vlot en terwijl onze dochter al naar de pumptrack ging, kon ik nog even uitrusten.

Zaterdagochtend was ons eerste uitje al gepland naar de oogstmarkt in Holthone. Hier verkochten ze allerlei soorten taarten bij een kraam en zelfs glutenvrij, dus natuurlijk moest ik die proberen. We maakten ook nog een kort ritje met paard en wagen en onze dochter haalde haar melkdiploma.

Zondagochtend ging ik met onze dochter zwemmen op het park. Het was een heel simpel zwembad, maar we vermaakten ons er goed. ’s Avonds gingen we bij het Robin Hood restaurant eten met mijn ouders. Dat was weer heerlijk en vertrouwd.

Maandagochtend gingen we naar Attractiepark Slagharen. Hier had ik een tijd geleden via de Plus dagjeuit actie al kaartjes voor gekocht. Ik haalde een geel polsbandje aan de balie en hiermee kon ik mij bij alle attracties bij de achteruitgang melden. Hierdoor konden we erg snel in alle attracties. De boomstammetjes zijn altijd mijn favoriet, maar ook de achtbanen waren erg leuk. Om 14 uur waren we overal in geweest en gingen we weer richting huis.

Dinsdag bleven we vooral op het park. We deden een rondje midgetgolf. Tussendoor gingen we even schuilen voor de regen en daarna hervatten we ons potje weer. ’s Avonds gingen we naar een nieuw restaurant, El Zorro in Buinen. Het was een Spaans restaurant en het eten was heerlijk. Hier komen we nog wel een keertje terug deze vakantie.

Woensdag kwam een vriendin van onze dochter met haar ouders op bezoek. De meiden speelden heerlijk samen en na de lunch nam ik ze mee naar het zwembad.

Donderdagochtend gaven ze droog weer op, dus boekten we kaartjes voor het Klimbos in Grolloo. Mijn dochter en ik konden drie parkoersen klimmen. Het eerste parkoers ging wel goed, maar daarna werd het snel zwaarder. Vooral de nettten vond ik mega zwaar en bij het tokkelen kwam je niet op een plateau terecht maar tegen een mat en moest je jezelf daarna op een plateau hijsen. Dit lukte mij qua kracht maar net. Na het tweede parkoers was het eigenlijk wel op bij mij, maar ik zou de laatste nog meeklimmen en daarna mocht onze dochter bij uitzondering alleen klimmen als mijn vriend (met hoogtevrees) op de grond meeliep. Alleen blesseerde ik mijn rug. Mijn been bleef hangen ik een lus waardoor mijn rug dubbelklapte. Gelukkig hoefde ik hierna alleen nog met de tokkelbaan naar beneden en ben ik daarna op een bankje gaan liggen. Onze dochter klom nog een tijdje door. Gelukkig trok ’s middags een deel van de pijn alweer weg. Aan het einde van de middag gingen we naar mijn ouders op de camping om dat nog even een drankje te doen voordat we uit eten gingen. Onze dochter speelde ondertussen een potje schaak met de extra grote stukken. Hierna gingen we eten bij de Strohoed. Weer een lekkere pannenkoek die ik maar net op kreeg.

Vrijdagochtend gingen we shoppen in Emmen. Bij de ANWB vond ik een fijne dunne regenjas en onze dochter vond allemaal leuke dingetjes voor haar vakantiegeld en was daar helemaal blij mee. We aten ook nog glutenvrije kibbeling als vroege lunch. De visboer bakt deze namelijk maar tot 11 uur. Onze dochter heeft aardig haar draai gevonden op het vakantiepark. Met haar belhorloge gaat ze zelf naar de speeltuin en de pumptrack. Echt heel erg fijn.

Intakegesprek Upendo

Simone

Ik had vandaag mijn intake-gesprek met neuroloog Gerard Hengstman van Upendo. Hij hoorde mijn slaapproblemen aan en stelde wat verdiepende vragen. Hij vertelde dat mijn middagdutje geen probleem was voor mijn slaapproblemen, omdat ik dit eigenlijk al doe sinds ik MS heb. Op basis van mijn verhaal, dacht hij dat ik last had van de perimenopauze. In deze periode worden je hormoonspiegels al lager en door mijn MS en ADD heb ik hier veel meer last van dan andere mensen. Hij vroeg mij namelijk of ik ook vergeetachtig ben en concentratieproblemen had. Die heb ik al een tijd en ook dat ik soms niet op simpele woorden kan komen. Ik had dit toegeschreven aan vermoeidheid en nooit in een andere richting gedacht. Ook wordt de periode tussen mijn menstruatie steeds korter (23 ipv 28 dagen) en ben ik dan drie dagen ongesteld ipv vijf vroeger. Mijn schoonheidsspecialiste had mij gisteren ook al op de hoogte gebracht van de mogelijkheid van de perimenopauze voor mijn klachten, dus ik had mij al een beetje ingelezen en kon zo gerichte vragen stellen. Ik had jaren geleden al gelezen dat extra hormonen sowieso bij de menopauze gebruikt moesten worden om de MS stabiel te houden en kon hem veel vragen over dit onderwerp. Hij vertelde dat oestrogeen nodig is voor het behoud en aanmaak van myeline en daardoor voor mensen met MS heel belangrijk is. Ook was ik nog nieuwsgierig of zij bij de jaarlijkse controle MRI ook het ruggenmerg scannen of alleen het hoofd, maar hij beargumenteerde waarom zij ook alleen maar het hoofd scannen. Dit gaf mij wel het vertrouwen om voor mijn jaarlijkse MRI in mijn huidige ziekenhuis te blijven. Voor het stellen van een officiële diagnose wilde neuroloog Gerard mijn dossier opvragen bij het SFG, zodat hij kon kijken naar het slaaponderzoek. Over een paar weken heb ik de vervolgafspraak. Deze staat gepland op 17 juli. Ik vroeg of ik in de tussentijd nog iets kon doen en hij adviseerde alvast rond te kijken naar een goede overgangskliniek voor als de perimenopauze zijn einddiagnose is. Ik kreeg onderstaande link nog gestuurd, omdat er net een informatiefilmpje over de (peri)menopauze gemaakt was door ‘MS in beeld’.

Wat was ik blij dat ik de keuze gemaakt had om met deze neuroloog te spreken en zo weer een aanknopingspunt had om van mijn slaapproblemen af te komen.

Vervolgconsult medisch psycholoog

Simone

Nog net voor de vakantie kon ik op vervolgafspraak bij de psycholoog. Ik had vanmorgen al geroeid en had eigenlijk geen zin om de deur weer uit te gaan. Aan de andere kant was ik wel nieuwsgierig of er nog winst te behalen was bij de psycholoog. Er was een consult van één uur ingepland, maar binnen 20 minuten stond ik weer buiten. Ze hadden mijn casus besproken en dachten dat er op het gebied van slaap geen winst te behalen viel. Het enige dat ze mij konden aanbieden was een traject op het gebied van acceptatie, maar hier ben ik nog niet aan toe. Met mijn pilgebruik slaap ik al een stuk beter, dus ben benieuwd of dit nog verder verbeterd. Voor nu ben ik in elk geval gestopt met het psychologische traject.

21 juli

Roeien naar Oud Verlaat

Simone

Mijn vrijdaggroep van roeien had drie weken zomerstop. Ik vind dit altijd erg zonde, want na de zomerstop gaan we zelf op vakantie, dus dan zou ik vijf weken lang niet op vrijdag roeien. Ik vroeg één van de vrijwilligers of hij met mij door wilde roeien en dat lukte. Voor 11 en 18 juli sprak ik met hem af. Op 11 juli ging er ook een vrijwilliger van de maandaggroep mee en besloten we naar Oud Verlaat te roeien. Ik stuurde eerst een stuk, daarna ging ik een stuk roeien en toen waren we in Oud Verlaat. Daar dronken we een theetje voor we aan de terugweg begonnen. Wat was het stuk bij Oud Verlaat mooi en rustig om te roeien.

De week erna gingen een andere roeister en een vrijwilliger van de vrijdag met ons mee. Dit keer roeiden we tot het wisselvlot na de Irenebrug. Heerlijk om zo toch geroeid te hebben tijdens de zomerstop.

Schoolbibliotheek

Simone

Ik was eind vorig jaar gestart met een denktankgroep op school. We hadden een aantal taken en ik was verantwoordelijk voor het onderwerp Schoolbibliotheek. Na het werven in de nieuwsbrief van school hadden drie ouders zich aangemeld om te helpen en de afgelopen weken waren we gestart met stickeren van de boeken op thema. Het was echt heel veel werk. Donderdagochtend zou ik eigenlijk maar een uurtje gaan, maar doordat de kinderen alle boeken uit de klassen kwamen brengen, konden we heel veel series compleet maken. Daardoor was het erg nuttig om langer door te gaan en bleef ik tot 12 uur. Voor opruimen had ik geen tijd meer, dus daarvoor ging ik op vrijdagochtend ook nog een half uurtje voor het roeien. Wauw, wat waren we in vijf weken ver gekomen. Af is het nog zeker niet, maar 3/4 is zeker gestickerd. Volgend schooljaar gaan we de klus afmaken. Ook zijn we dan twee keer per week een uurtje aanwezig om de kinderen te helpen een leuk boek uit te kiezen. Ik sta niet standaard op dat rooster, maar zal als invaller fungeren. Maar nu eerst 6 weken schoolvakantie.

Mooie promotievideo

Simone

Vorige week had ik van de videomaker van de gemeente al de ruwe video ontvangen van de opnames van 30 juni. Deze zag er al heel gaaf uit! Ik was goed verstaanbaar en hij had echt mooie stukken uit het interview gemonteerd.

Vandaag werd de video gedeeld door de gemeente op hun YouTube, Instagram en Facebook en het eindresultaat was nog veel beter dan de ruwe versie. Ik ontving heel veel complimenten van andere roeiers en het bestuur. Ook had ik hem op mijn Facebookpagina gedeeld en ook daar kreeg ik superveel leuke reacties. Voor extra promotie deelde ik de video ook nog met een vriend die vrijwilliger is bij MS-vereniging Zuid-Holland-Noord en die plaatste de video ook. Wie weet inspireer ik andere mensen om het roeien te proberen.

Bouwen nieuwe website Roeivalidatie

Simone

Sinds half mei ben ik erg druk bezig geweest om de website van Roeivalidatie om te bouwen naar een nieuwe versie. Een vriend heeft mij geholpen een aparte ontwikkelpagina te maken op ons host-account, zodat ik in alle rust het nieuwe thema Kentwood kon inrichten. Natuurlijk hebben we alle tekstblokken gekopieerd, maar de hele homepagina moest ik zelf vormgegeven. Ook vond ik het taalgebruik op de oude website van Roeivalidatie niet helemaal bij de tijd, dus heb ik ook de teksten deels herschreven. Er kwam echter weinig feedback van degene van het bestuur van wie ik akkoord had gekregen, dus vroeg ik de secretaris om mij verder te helpen. Dezelfde avond kreeg ik zijn tekstuele feedback en een ‘go’ om na mijn zomervakantie de nieuwe website te laten draaien. Daar was ik echt superblij mee, want er gaat toch veel tijd in zitten en ik was natuurlijk heel trots op het eindresultaat. Na de zomervakantie ook nog een mooie nieuwe flyer ontwerpen en dan ziet al het promotiemateriaal er weer hedendaagd uit.

Van oud
Naar nieuw

Intakegesprek medische psycholoog

Simone

Vanochtend had ik mijn intakegesprek in het SFG voor mijn slaapproblemen. Het was een heel uitgebreid gesprek. Het ging (uiteraard) over mijn slaapproblemen, maar ook welke trajecten/periodes ik eerder bij een psycholoog was en op welke leeftijd ik medicatie gebruikt had voor mijn ADD. Ook had ik twee weken een slaapdagboek bijgehouden, wat ik moest inleveren, maar helaas werd dat niet gelijk besproken. Ik vertelde over mijn kennis over slaap die ik opgedaan had bij het MS-fonds en bij de slaapcoach. Aan het einde vertelde de psycholoog dat ze alle intakes in het team bespreken en dat ik bij de volgende sessie het behandelplan zou krijgen. Ze benoemde dat groepstherapie in de speciale slaapgroep misschien een goede optie was, maar ik heb gelijk aangegeven dat ik groepstherapie niet zo fijn vind. Dat kost vaak veel tijd en ik verwacht daar weinig te leren. Daar kon ze zich wel in vinden. Op 21 juli is mijn vervolgafspraak.

Huisarts

Simone

Vrijdagochtend was ik om 8.00 uur al bij de huisarts geweest om de optie van het gebruik van bio-identhieke hormonen te bespreken tijdens de perimenopauze. Mijn huisarts wilde losse hormonen maar 5 jaar voorschrijven, omdat er weinig onderzoeken zijn over langere periodes. Ze stelde voor om eerst 3 maanden de bio-identhieke pil Qlaira te proberen en daarna te evalueren. Ik vond dit een prima voorstel, omdat mijn cyclus steeds korter wordt (3,5 week ipv 4 weken) en ik dan snel zou kunnen starten. Mocht ik losse hormonen willen, zou ik eerst een afspraak moeten maken bij een overgangsconsulent en dan moet de huisarts deze hormonen ook nog voor willen schrijven. Twee dagen na het bezoek aan de huisarts werd ik ongesteld, dus zo kon ik al snel starten met Qlaira. Ik hoop zo dat dit een oplossing is.

Musical Elisabeth

Simone

Afgelopen winter hadden we via het AD al kaartjes gekocht voor de middagvoorstelling van Elisabeth in het Nieuwe Luxor Theater. We gingen er met de metro met zijn viertjes naartoe. Wat een mooie voorstelling, vooral “De Dood”
(Milan van Waardenburg) en “Lucheni”
(William Spaaij) waren briljant. We hadden geen Pia Douwes, maar dat gaf ons niet. Na de voorstelling ging ik samen met mijn zus pizza eten bij O’Pazzo Schouwburgplein. Helaas was op mijn pizza op onverklaarbare wijze een stukje rauwe kip terecht gekomen. Na dit gemeld te hebben, kreeg ik een nieuwe pizza, maar helemaal ontspannen zat ik niet meer. Achteraf heb ik via de email nog een klacht ingediend, omdat we helemaal niets ter compensatie gekregen hadden. Als goedmaker kreeg ik via de email een pizza en drankje voor twee personen aangeboden, dus nu gaan we daar binnenkort weer eten. We komen daar altijd graag, dus heerlijk vooruitzicht.