Auteur: Simone

Later op vakantie

Simone

Nu we 5 dagen later op vakantie gingen dan gepland, hadden we een hele blanco agenda. We wilden nog wel wat leuks doen met ons dochtertje, dus gingen we zondagochtend naar Blijdorp. We waren er al om 9 uur toen het park open ging. We hadden van tevoren al besloten om niet naar het Oceanium te gaan, omdat het weerkaatsende geluid van de bezoekers mij teveel prikkels zou geven. We begonnen onze route in Azië en waren rond 11 uur bij de grote speeltuin, waar we een tijdje bleven zitten, terwijl ons dochtertje heerlijk aan het klimmen was. Het laatste stuk langs de krokodillen en giraffes was het best druk. Toch konden we de kleine hyena’s zien, erg schattig. Om 12.30 uur gingen we weer richting huis. Het was een heerlijke ochtend.

Weer thuis ging ons dochtertje op haar skates meteen weer buiten spelen. Ze had vorige week nieuwe vriendinnen gemaakt verderop in de straat. Hier bracht ze veel tijd mee door. Wij kregen hierdoor een les in ons kind loslaten. Normaal gesproken speelt ze altijd bij de speeltuin bij ons voor de deur, maar met haar nieuwe vriendinnen van 8 en 11 speelt ze een speeltuin verderop.

De rest van de dagen planden we extra zwemlessen voor ons dochtertje in. Met een middenoorontsteking mag gezwommen worden en ons dochtertje wilde zo graag naar badje 4 (het laatste badje voor haar A-diploma). Ze was heel erg gemotiveerd en deed erg haar best. Dinsdags na de zwemles liep ik naar haar badmeester toe om te vragen of het volgende badje haalbaar was. Hij gaf aan als we nog twee keer kwamen zwemmen, dat ze op de laatste dag haar polsbandje kreeg voor het volgende badje.

Hij kwam zijn belofte na en op donderdag was ze heel trots dat ze naar het volgende badje mocht. Als beloning gingen we lunchen bij de Mc Donalds. Zo voelde het dat we deze dagen goed gebruikt hadden.

Annuleren vakantie

Simone

Vier dagen nadat ons dochtertje bij de huisarts geweest was, hebben we weer contact gezocht met de huisarts om te vragen of ons dochtertje wel zou mogen vliegen. Toen kregen we het antwoord dat dit wel kon, terwijl we op internet op medische sites overal lazen dat het afgeraden wordt.
Ze gaven aan dat we vrijdags konden komen voor een herbeoordeling.

Woensdags heb ik boos de assistente opgebeld. Ons dochtertje was nog steeds goed verkouden was, ondanks het gebruik van de neusspray. Ik wilde een eerdere herbeoordeling, want ik was erg onrustig of we nu op vakantie konden. De volgende ochtend kregen we een afspraak.

De dokter bekeek haar oren en ze had nog steeds een oorontsteking en ook haar keel zag wat rood. Ik heb om een antibioticakuur gevraagd en omdat ik zo aandrong schreef ze hem toch voor. Toen vroeg ik naar het vliegen, dat ik gelezen had dat er met een middenoorontsteking niet gevlogen mocht worden. Ze ging overleggen met haar collega, want het was een huisarts in opleiding. Inderdaad werd er afgeraden om te gaan vliegen, vanwege het verhoogd risico op perforatie van het trommelvlies. Mochten we toch de gok nemen en het trommelvlies zou scheuren, dan zouden we op de Azoren naar de huisarts moeten en zou ons dochtertje de hele vakantie niet mogen zwemmen en blijvende schade kunnen houden.

Na dit advies was de keuze voor ons heel duidelijk. We hadden geen andere keuze dan te annuleren. Ik besprak dit met mijn ouders, want we zouden met hen op vakantie gaan naar de Azoren. Gelukkig stonden zij helemaal achter onze keuze, maar baalden net zo erg als wij. Hierna volgde het telefoontje naar Elizawashere. Ik vroeg of onze vakantie een week op te schuiven was, maar bij een vertrek binnen 6 weken kon dit helaas niet meer. Annuleren was de enige optie, dus dit ging ik verder regelen met onze reisverzekering. Ook annuleerde ik vier excursies die we al geboekt hadden. Gelukkig konden deze nog kosteloos geannuleerd worden.

Ik bleef de hele dag erg verdrietig. Eerst mijn schub, toen de oorontsteking van ons dochtertje en nu moest ook onze vakantie nog geannuleerd worden. We besloten nog wel op zomervakantie te gaan. Ik had nog geen moed om op zoek te gaan naar bestemmingen, maar mijn vriend wel. Hij vond een mooi 8 persoonhuisje op het Land van Bartje in Drenthe voor tien dagen. We overlegden met mijn ouders en die wilden ook wel mee. Zo boekten we deze vakantie, maar het omschakelen van de Azoren met gave excursies, snorkelen etc. naar Drenthe vind ik nog wel lastig.

Beperkte energie na kuur

Simone

Mijn energie is nog heel erg laag na de Prednisonkuur. Ik had gelijk een deel van mijn afspraken er voor de komende week uitgegooid. Dat scheelt een hoop teleurstelling, omdat ik toch al weet dat de kans nihil is dat het gaat lukken. Elke dag probeerde ik een rondje te rijden met de rolstoel om toch even buiten te zijn en soms combineerde ik dit met een kort bezoek aan de supermarkt.

Alleen op donderdag liet ik de speelafspraak met een vriendin met haar zoontje doorgaan. We gingen naar speeltuin de Kievit, waar wij een abonnement op hebben. Zo konden wij als moeders lekker kletsen, terwijl de kids heerlijk speelden. Rond lunchtijd waren we weer thuis. Ik was wel moe, maar ik was blij dat we er even uit geweest waren. Ik lunchte op mijn slaapkamer en deed een extra lang middagdutje.

Vrijdags ging ons dochtertje een nachtje bij mijn schoonmoeder logeren. Heerlijk om een stil huis te hebben. Dat maakte het voor mij makkelijker om te rusten. Herstellen van een schub tijdens een schoolvakantie was heel dubbel. Het was fijn om niet alleen thuis te zijn, zodat ik hulp had en mijn zorgen kon delen. Aan de andere kant was er wel vaak geluid in huis, waardoor ik soms gestoord werd tijdens mijn rustmomenten.

Zondags gingen mijn dochtertje en ik met mijn zus en neefje naar het Omniversum. We keken daar de film ‘Het grote onderwateravontuur van Barney en Beenie’. In het Omniversum was een speciale rij waar we met de rolstoel konden zitten. Daarna keken we nog een tijd rond in het Museon, maar om 11.30 uur werd ik erg moe en vroeg ik mijn zus om naar huis te gaan. Normaal gesproken lag mijn grens twee uur later, maar ik was wel trots dat dit uitje gelukt was. Ik was pas een week verder na mijn Prednisonkuur. Hopelijk komt er elke week weer wat energie bij, zodat ik weer terug kom op mijn oude punt. Qua lopen en blaasklachten zal ik wat langer moeten wachten, voordat ik weet welke schade weer blijvend is.

Acne bijwerking

Simone

Na mijn Prednisonkuur kwamen al snel vele pukkels in mijn gezicht en ook een beetje in mijn nek. Ik voelde mij net een puistige tiener of noemde mijzelf een krentenbol. Elke keer als ik de deur uit wilde, checkte ik eerst mijn gezicht om te zien of er geen witte pukkels zichtbaar waren. Zo snel kwamen ze opzetten. Gelukkig ging ik op dinsdag naar de schoonheidsspecialiste en kon zij mijn gezicht ook bekijken. Ze zag alle actieve ontstekingen en behandelde ze, maar al ’s middags waren er weer nieuwe ontstekingen zichtbaar.

Woensdag stuurde ik via de app een berichtje naar de huisarts of ze mij wat voor wilde schrijven voor mijn acne. Ik herinnerde mij dat ik bij mijn vorige schub een kuurtje gehad had. De huisarts kon dit niet terug vinden en schreef eerst benzoylperoxide voor. Ik checkte dit bij mijn schoonheidsspecialiste, maar zij zou eerder clindamycine adviseren. Ik schreef de huisarts of zij dit wilde aanpassen en ze ging akkoord.

Gelukkig begon het middel na de tweede keer al te werken en mijn huid werd snel rustiger. Wel adviseerde mijn schoonheidsspecialiste om de clindamycine een tijdje door te gebruiken en voorzichtig te zijn met de zon. Deze adviezen volg ik trouw op.

Dochter oorontsteking

Simone

Terwijl ik probeerde zoveel mogelijk rust te pakken en aan te sterken, klaagde ons dochtertje over oorpijn. Ze was al anderhalve week aan het hoesten en verkouden. Ik maakte direct een afspraak bij de huisarts, want over iets meer dan een week gingen we vliegen naar de Azoren. Ons dochtertje had inderdaad een middenoorontsteking, maar ze kreeg geen antibioticakuur omdat de oorontsteking veroorzaakt werd door een virale infectie. Ze moest neusspray gaan gebruiken en dat moest voldoende zijn. Hier zijn we direct mee begonnen. Behalve een iets korter lontje en wat eerder hangerig, merkte je verder niets aan haar. Nu maar hard duimen dat de oorontsteking snel geneest en dat ons dochtertje mag vliegen.

Tijdens de prednison kuur

Simone

Ik had van de neuroloog ook slaaptabletten gekregen, maar dit waren inslapers waardoor ik na 4 à 5 uur weer klaarwakker in mijn bed lag. Tijdens deze uren maakte ik mij veel zorgen. Zou de prednison de aanval weer stoppen? Kunnen we wel op vakantie gaan? Wat als ik over moet stappen op het 6 maandelijkse infuus van Ocrevus waarbij je je de eerste en de laatste maand minder voelt? Welke beperkingen houd ik over aan deze kuur?

De tweede dag (donderdag) van de kuur lukte het mij nog om naar de verjaardag van mijn schoonmoeder te gaan en haar en ons dochtertje mee te nemen voor een high tea in Leiden. De high tea was bij Floor’s en was heel geslaagd. Hierna ging ik bij mijn schoonmoeder thuis rusten en het lukte zelfs om te slapen. Na het avondeten reed ik weer naar huis toe. Ik kroop gelijk mijn bed in, want het was klaar voor vandaag.

Vrijdagochtend werd ons dochtertje door buren naar de BSO gebracht. Zo kon ik rustig aan doen, maar ik was erg onrustig. Eigenwijs begon ik de planten water te geven en te stofzuigen. Natuurlijk lag ik hierna lang op de bank en kon ik niets meer.

Zaterdags gingen we bij mijn neefje op kraamvisite. Het was erg gezellig, maar na 1,5 uur kletsen en luisteren was het op bij mij. Tijdens de laatste prednisonkuur had ik best nog wat energie, maar bij deze viel kuur viel dat erg tegen. Wat het ook wel moeilijk maakte is dat ons dochtertje al een week vakantie had. Gelukkig had mijn vriend nu ook vakantie en kon hij alles met ons dochtertje doen, zodat ik kon uitrusten.

Zondags was alweer de laatste dag van mijn kuur. Ik was de misselijkheid na het innemen van de tabletten, het gejaagde gevoel en het slechte slapen helemaal zat, dus ik was blij dat dit deel er weer op zat. Gelukkig waren de tintelingen in mijn been weer verdwenen. Nu verder herstellen en hopen dat mijn energie snel weer opbouwt.

Toch een schub

Simone

Direct om 8 uur had ik de afdeling neurologie gebeld. De telefoniste zou mijn vraag voorleggen aan de neuroloog en dan zou er contact met mij opgenomen worden. De uren tikten voorbij en nog had ik niets gehoord. Het voelde voor mij alsof er kostbare tijd verloren ging, want ondertussen waren de tintelingen van mijn kuit omhoog getrokken tot boven mijn knie. Toen ik ging slapen besloot ik de afdeling weer te bellen. Ik kreeg de voicemail dat ze met lunchpauze waren. Slapen lukte natuurlijk niet door de spanning en onrust.

Om 13.30 uur sprak ik dezelfde telefoniste en ik legde uit dat ik het vreemd vond dat ik nog niets gehoord had en dat ik toch haast had, omdat er bij een schub altijd een MRI gepland wordt. Binnen 15 minuten belde de neuroloog terug. Hij legde eerst uit dat hij mijn situatie geen spoed vond, omdat ik bij een schub 1 à 2 weken de tijd heb om te starten met de Prednison (bij mijn vorige schub was deze periode een week en dat was vandaag). Vervolgens vroeg hij naar mijn klachten. Op basis van mijn klachten beoordeelde hij dat het een schub was. Vooral omdat het nu mijn rechterbeen betrof en ik nog niet eerder klachten aan mijn rechterbeen gehad had. Hij schreef direct een Prednisonkuur voor. De kuur kan tegenwoordig met tabletten die ik in de poli apotheek kon ophalen. De neuroloog wilde mijn MRI vervroegen naar eind augustus om dan de schade te kunnen beoordelen en te bepalen of ik moet overstappen naar andere medicatie. Wat was ik verdrietig dat het weer mis was. Drieënhalf jaar stabiel en dat alles 2,5 week voordat we op vakantie gaan. Na uitgehuild te zijn, stapte ik in de auto om mijn medicijnen op te gaan halen. Ik nam de eerste dosis van 500mg Prednison gelijk in samen met een maagbeschermtablet. Nog vier dagen te gaan.

Misschien schub?

Simone

Ik had ons dochtertje op bed gelegd en ineens viel het kwartje van de mogelijkheid dat ik weer een schub had. Ik had al 2 à 3 weken last van erge vermoeidheid en duizeligheid en sinds een week wat moeite met lopen. Ik had hier weinig aandacht aan besteed en het gekoppeld aan mijn vermoeidheid. Pas toen mijn vriend gisteravond benoemde dat ik bij de start van de wandeling zo moeilijk liep met mijn rechterbeen en dit de hele wandeling bleef, besefte ik dat ik nooit klachten had van dit been (altijd links). Afgelopen donderdag liep ik met een vriend in de Witte de Withstraat en toen liep ik ook al slingerend.

Sinds vandaag kwam er ook nog een MS-hug (bandgevoel ronden mijn borstkas) en extra tintelingen in mijn rechterbeen bij. Morgenochtend ga ik direct contact opnemen met de neuroloog, maar angstig ben ik wel.

Leiden en Noordwijk

Simone

Ik ging toch nog een nachtje met mijn zus weg, nadat ons eerdere weekendje weg naar Antwerpen geannuleerd was. Mijn zus wilde graag naar zee, maar in die omgeving waren geen beschikbare en betaalbare hotels te vinden. We maakten het plan om zaterdag in Leiden te gaan varen, daar te slapen en dan zondag naar het strand van Noordwijk te gaan. Ik vond een mooie deal via Voordeeluitjes met één overnachting bij Tullip Inn Leiden voor €100,- pp. De deal omvatte een overnachting, borrelsnack, 3-gangendiner, ontbijt en een boottocht. Ik had vooraf al contact opgenomen met het hotel om mijn voorkeuren van twin bedden, rustig gelegen en glutenvrij te bespreken. Dit was allemaal mogelijk; ideaal.

Om 9 uur haalde ik mijn zus op, waarna we verder reden naar Leiden. Hier vonden we een invalideparkeerplaats vlakbij de opstapplaats van de boot. We waren er vroeg, dus dronken we nog een kopje thee bij Kopje van Leiden. Ze hadden ook glutenvrije pecantaart, dus deze aten we er ook bij. Hij was heerlijk. Op de boot was het erg rustig. We zaten samen met een ander gezin in de boot. De schipper vertelde onderweg veel leuke weetjes o.a. over Rembrandt en Einstein.
Na de boottocht haalden we mijn rolstoel uit de auto en liepen we naar Floor’s. Hier genoten we van een ham-kaascroissant, broodje caprese en boterkoek. Het bleken dit weekend De Leidse Rembrandtdagen te zijn. We kregen een folder met plattegrond en liepen deze route. Overal waren mensen verkleed als in de 17e eeuw en bootsten ze taferelen na. Ook werden schilderijen van Rembrandt uitgebeeld. Rond half drie pakten we onze koffertjes uit de auto en liepen we de laatste 5 minuten naar het hotel. Gelukkig konden we gelijk inchecken en bleef ik tot half vijf in bed liggen. Toen gingen we naar de bar voor een drankje en borrelsnack, terwijl mijn zus mij het spel Qwirkle leerde. Hierna schoven we aan voor het diner dat heerlijk was. Later op onze hotelkamer keken we nog een serie.

De volgende ochtend gingen we op tijd ontbijten en uitchecken. Om 10 uur lagen we op het strand van Noordwijk. Ik lag heerlijk relaxed te luieren op het strand. Om 12 uur gingen we lunchen bij De Zeemeeuw met nacho’s en hierna was het echt tijd om naar huis te gaan. Mijn zus reed ons naar Berkel en thuis dook ik gelijk mijn bed in. Wat hadden we twee heerlijk dagen gehad.

Scheurtjes in dapperheid

Simone

Zoals jullie vaak in mijn blogs kunnen lezen onderneem ik veel. Ook in mijn rolstoel. De laatste tijd merk ik helaas, dat ik er meer tegenop ga zien om dingen in mijn rolstoel te ondernemen. Zeker als ik weet dat de voorzieningen slecht geregeld zijn, zoals bijvoorbeeld bij Duinrell. Natuurlijk doe ik ze wel gewoon, alleen kost het veel moeite om mij ertoe te zetten. 
Ik had een paar van zulke events achter elkaar, waar ik extra bewust word van mijn beperkingen. Lansingerland live waar er door een groepje nauwelijks op rolstoelhoogte gekletst werd, een tuinfeest waar eerst de hele groep bij de statafel stond en later bij mij kwam zitten en tot slot nog collecteren voor het Nationaal MS-fonds. Ik collecteer altijd met iemand samen, want bij een deel van de tuintjes kom ik door bv. een trappetje of ophoging de tuin niet in. Ook voelt het of de mensen aan de deur op mij neerkijken, alleen maar door het hoogteverschil en dat ik mij kwetsbaar voel. 
Tot slot zorgt onze reis naar de Azoren er ook voor dat ik mij afvraag of ik alles nog wel kan. Snorkelen tussen dolfijnen op ‘open water’, ruim 2 uur in een boot zonder toilet, om 6.15 uur vliegen van Schiphol, dus om 3.00 uur mijn bed uit en geen idee hoeveel dagen ik hiervan moet bijkomen. Is het in onze toekomst nog wel mogelijk om verre reizen te maken, omdat het verstoren van mijn slaapritme veel vermoeide dagen betekent, waardoor ik op deze dagen maar een paar uurtjes wat kan doen. 
Ik wilde deze dip ook met jullie delen, deels om jullie te laten weten dat het even wat minder met mij gaat en anderzijds dat het delen van mijn gedachtes mij hopelijk ook wat meer rust gaat geven. Door deze woorden op te schrijven, lukt het mij vaak om ze te accepteren en mij er niet tegen te blijven verzetten. Hoe graag ik ook de ‘leuke, gezellige en dappere Simone’ wil zijn.