Auteur: Simone

Bah, wat werd ik misselijk wakker. Ik dacht echt dat ik mijn vriend zijn virus overgeslagen had. Hij was van 5 t/m 12 februari geveld door de misselijkheid en vermoeidheid. Ons dochtertje was gisteren ook al ziek met hoge koorts en heel hangerig. Haar koorts was gelukkig weg en ze had weer praatjes. We besloten haar toch naar de opvang te brengen, omdat ik niet fit was. Ik deed dit zelf, want mijn vriend had na zijn ziekte veel werk liggen wat af moest voor de voorjaarsvakantie.

Ik bracht ons dochtertje bij de opvang, maar toen ik haar aan de leidster wilde geven, protesteerde ons dochtertje. Ik liet haar zielig op de bank achter. Erg moeilijk, maar ik was zo misselijk, dat het niet haalbaar was om haar thuis te houden. Om half 11 belde ik naar de opvang om te vragen hoe het ging. Ze was niet zichzelf en ze dachten niet dat het de hele dag zou gaan. Ik besloot haar na de lunch om 12 uur op te halen, zodat ze thuis kon slapen.

Het kostte mij heel veel moeite om haar op te halen en in bed te krijgen, maar het lukte wel. Zolang ik in bed lag, had ik bijna geen last van de misselijkheid, maar zodra ik overeind kwam, was het gevoel er weer. Mijn vriend kon gelukkig wel eerder van zijn werk weg, zodat hij de middag kon overnemen en wat boodschappen kon doen. Ik wilde wel glutenvrije soepstengels, crackers en rijstewafels. De rest van de dag bleef ik in bed. Van al het liggen kreeg ik weer pijn in mijn rug, maar zitten lukte echt nog niet. Ons dochtertje ging na het avondeten naar mijn schoonmoeder. Daar zou ik haar de volgende ochtend eigenlijk brengen, maar dit was niet haalbaar, dus was dit een goede oplossing. Ook doordat mijn vriend juist deze week al les moest geven om 8.45 uur, hadden we wat minder opties.

Gelukkig trok de volgende dag de misselijkheid wel weg en kon ik weer langzaam wat eten. Ons dochtertje kwam donderdagochtend weer thuis bij een redelijk opgeknapte mama.

Eindelijk heeft de PTNS therapie, waar ik op 16 januari mee gestart ben, effect. Ik hoef nog maar 7x per dag te plassen, terwijl het voor de therapie vaak 10-12× was. Dit is echt super fijn, vooral als ik buiten de deur ben. Ik had eerlijk gezegd al opgegeven dat het bij mij zou werken, omdat ik heel lang geen verschil merkte. Nu heb ik het apparaatje 14x gebruikt en kan ik echt vertellen dat het werkt. Op 20 februari heb ik mijn volgende en misschien wel laatste afspraak bij de bekkenbodemtherapie.

Op 28 januari was een expert van Beter Bed bij mijn M line matras komen kijken. Het matras was goed, maar onze elektrische schotelbodem van 3 jaar oud was op bekkenhoogte gaan wijken. De expert vertelde dat het dit vaak gebeurt bij schotelbodems en dat hij daarom een lattenbodem adviseert. Bizar dat de duurste lattenbodem die Beter Bed verkoopt (2 voor €1000,-), al zo snel afwijkingen vertoont. Dit punt zal ik mee moeten nemen, als ik weer in de winkel ben, maar er zit geen garantie meer op de schotelbodem. Ik kijk totaal niet uit naar dit gesprek.

Wel ben ik sinds 16 januari op het Emma-matras met bijbehorende topper aan het slapen en dit bevalt goed. Alleen ben ik verplicht om mijn matras bij Beter Bed aan te schaffen, dus gaat mijn huidige Emma matras retour en bestel ik een nieuwe bij Beter Bed. Hoe bedoel je verspilling:-(

Mijn vriendinnen werkten allemaal op de maandag dat ik mijn feestje gaf en met onze families vind ik het al druk genoeg. We hadden gepland om op 8 februari met de voetbalmeiden de escaperoom the Orphanage te doen. Mijn vriend kwam met het leuke idee om hen daarvoor te eten te vragen om zo ook mijn verjaardag met hen te vieren. Een super leuk idee.

We kozen ervoor Indisch te koken met rendang, kipkerrie, sajoer boontjes, groente omelet en atjar ketimoen. Doordat mijn vriend ziek was, deed ik over twee dagen verspreid de boodschappen. Gelukkig kon hij wel koken en het smaakte heerlijk. Ik kreeg een mooie ketting cadeau, die ik zelf bij de juwelier gezien had. De meiden aten alleen veel minder dan verwacht, dus we hadden de helft over. Dit was snel opgelost. Rendang in de vriezer, mijn ouders kipkerrie en ik lunchte er twee keer van en één keer avondeten.

Voor mijn energie hadden we gekozen voor de escaperoom om 19 uur. Hij was erg leuk om te spelen en er zaten ook wat spannende momenten in. We hadden nog 6 minuten over. We dronken nog een kopje thee bij ons thuis en kletsen na over de opgeloste raadsels enz. Ik had aangegeven, dat ik ons huis geopend was tot 21.30 uur en iedereen stapte toen op. Wat een super avond was het.

Ik zag bij binnenkomst maar twee tafels klaar staan. Dit betekende maar een klein groepje vandaag. We waren met z’n zessen. We hadden het eerst over onze medicatie en stamceltransplantatie. Veel gebruiken naast hun remmers ook nog plasmedicatie. Hier haakte ik gelijk op in door hen naar het type te vragen en ook of zij de ptns ook geprobeerd hadden. Twee van de groep hadden hier positieve ervaringen mee, dus ik vertelde dat ik hier ook mee bezig ben. Helaas werkt de plasmedicatie bij de meesten maar minimaal.

Ook had ik pas een interessante onderzoek van het VU gezien over cognitieve gedragstherapie, dus ik gooide dit onderwerp in de groep. Helaas had niemand deze therapie gevolgd, dus legde ik kort uit wat de therapie doet. Voor mij is de therapie vooral interessant voor mijn vermoeidheid en mijn inspanning om op elke dag een activiteit te hebben en niet van mijn schema wil afwijken, terwijl soms mijn lijf om extra rust vraagt. Ik werd gelijk terecht gewezen dat dit zo belangrijk is bij MS. Natuurlijk weet ik dat, maar ernaar handelen vind ik erg moeilijk.

De avond was afgelopen om 21 uur. Ik vond het weer een fijne avond en kom toch elke keer met nieuwe informatie hiervan terug. Al is het maar hoe anderen bepaalde problemen aanpakken of de herkenbaarheid.

Mijn twee kanjers kwamen al zingend de slaapkamer in. Ik kreeg vier cadeaus en ons dochtertje hielp mij met uitpakken. Wat een verwennerij: een excursie naar het ijshotel, extra warme wanten en skisokken, potje met narcissen, chocola, verjaardagskaart en heel veel 20 cent muntjes om weer een keertje te gaan schuiven bij het casino in Scheveningen.
We ontbeten uitgebreid met warme broodjes uit de oven. Hierna bracht ik ons dochtertje naar mijn ouders, want zo kon ik energie bewaren voor de visite die ’s middags pas zou komen. Ik had gisteravond al een glutenvrije cheesecake gebakken, dus deze hoefde ik alleen nog te garneren. Mijn ouders brachten ons dochtertje terug voor haar dutje, tegelijk met de mijne.

Ik kon niet slapen, maar ik lag wel rustig. Ons dochtertje werd net wakker voordat de eerste visite er was. Iedereen druppelde langzaam binnen en we hadden een gezellige middag met veel lekkere hapjes. Ik werd ook nog verder verwend met een high tea, horloge, bodylotion, handenwarmers, lichte handschoenen voor onder mijn wanten, workshop vliegen met uilen of roofvogels, rozen en geld. Een deel van de visite bleef ook eten. Normaal was ik op dit punt al helemaal op, maar vandaag viel het mee, doordat er maar één dagdeel visite was. Toen ons dochtertje ging slapen, was alles weer opgeruimd en hingen mijn vriend en ik als afsluiter nog even voor de tv.

Op het moment dat ik niet lekker in mijn vel zit, kijk ik negatief tegen de toekomst aan. Niet qua schubs (aanvallen) en aftakeling, maar hoe gaan mijn dagen eruit zien als ik nog minder energie heb. Hoe behoud je dan kwaliteit van leven? Ik ben nu bijna 35, dus heb nog wel 30, 40 of 50 jaar te gaan.

Het duurt altijd wel een tijdje voordat ik zoiets bespreekbaar maak. Bijna altijd ben ik een open boek, maar als ik zo’n periode heb, duurt het een tijd voordat ik zelf doorheb wat mij nu zo dwars zit. Het moeilijkste vind ik dat het zo moeilijk op te lossen is. Acceptatie is niet mijn sterkste kant. Toch kom ik steeds een klein stapje in mijn verwerkingsproces.

We gingen altijd naar Monkey Town in Bleiswijk, maar nadat het hier de vorige keer echt koud was, besloten we een andere locatie te proberen. We gingen naar Delft. Het was even zoeken voordat we de trampolines gevonden hadden, maar die waren erg netjes. Verder hadden ze een heel leuk peuter gedeelte waar ons dochtertje heerlijk kon klauteren. Na twee uurtjes werd zij moe en ik had ook wel genoeg geluid te verduren gehad. We lunchten makkelijk bij de Mc Donalds, zodat we thuis direct naar bed konden.

’s Avonds had ik met een vrienden afgesproken bij O Pazzo in Rotterdam. Hier serveren ze ook glutenvrije pizza. Na het sluiten van Woodstone in Zoetermeer waar we altijd pizza gingen eten, was ik dringend op zoek naar een nieuw adres. We kletsten heerlijk bij met een wijntje en de pizza was erg lekker. Eigenlijk had ik al genoeg gegeten, maar toen de ober vertelde dat er ook glutenvrije tiramisu was, ging ik overstag. Heerlijk om dat weer een keer te eten. Hierna was mijn energie op en gingen we richting huis.

Ik ben de laatste paar weken erg vermoeid. Eerst dacht ik dat het aan de drukke decembermaand lag, maar deze is al een tijdje voorbij en het gevoel verdwijnt niet. Normaal gesproken voelde ik mij best uitgerust na een middagdutje, maar nu voel ik mij nog net zo moe als daarvoor. Hierdoor ben ik veel chagrijnig en zit ik mezelf in de weg. Een oplossing heb ik nog niet. Het is de hoogste tijd voor controle van mijn bloedbeeld voor mijn medicatie en ik maakte voor 3 februari weer een afspraak voor mijn voedingsadvies en op 21 februari bij een alternatieve genezer. Ik ga binnenkort internet maar eens afstruinen voor andere tips.

Net voor de Kerst had ik mijn intakegesprek bij de fysiotherapeut die gespecialiseerd is in bekkenbodemklachten. Ik had mij goed ingelezen, maar het punt vergoeding had ik overgeslagen. Ik ben uitgebreid verzekerd bij het Zilveren Kruis. Echter had deze praktijk geen contract met hen en viel mijn behandeling onder de aanvullende verzekering. Na een telefoontje naar het Zilveren Kruis, kon mijn behandeling toch onder de basisverzekering vallen. Nu krijg ik negen behandelingen vergoed.

In behandeling 2 en 3 kreeg ik oefeningen voor de bekkenbodem beter te leren kennen. Bij mijn vierde behandeling waren we op het punt beland, waar mijn interesse naar uitging: PTNS therapie.

PTNS staat voor Percutaneous Tibial Nerve Stimulation. Hierbij wordt mijn onderbeenzenuw gestimuleerd met kleine elektrische prikkelingen. Deze zenuw loopt vanuit het been naar het achterste gedeelte van het ruggenmerg. Van hieruit wordt de blaasfunctie geregeld. Het prikkelen van deze zenuw zorgt ervoor dat de blaas zich niet meer ongewenst samentrekt, zodat de normale blaasfunctie zich kan herstellen.

De fysiotherapeut leerde mij hoe ik het apparaatje thuis kan gebruiken. In het begin moet ik deze om de dag een half uur gebruiken. Over twee weken heb ik weer een afspraak om te beoordelen of de PTNS zijn werk doet.