Auteur: Simone

Van tevoren had ik wel een beetje opgezien tegen drie nachtjes bij mijn ouders logeren. Hoe zou het gaan? Zou Sanne goed slapen, zodat het ook te doen is voor mijn ouders? Ik sliep namelijk op zolder en hoorde hierdoor mijn dochtertje nauwelijks.

Natuurlijk had ik mij voor niets zorgen gemaakt. Het ging hartstikke goed. Mijn moeder bood vaak aan om de luier te doen, want bij mijn ouders ligt het aankleedkussen op de eerste verdieping en dan hoefde ik wat minder trap te lopen. Ik kon ’s middags gewoon een tijdje naar bed toe. Zaterdagochtend gingen we boodschappen doen en zondagochtend naar een verjaardag. Zaterdagavond ben ik nog eventjes bij mijn oma thee wezen drinken.

Ik heb mijn ouders gelijk gevraagd of we weer mochten komen in het weekend dat mijn vriend naar een festival is. Het blijft jammer dat het nodig is dat ik bij mijn ouders logeer als mijn vriend er een aantal dagen niet is, maar zo maken we van een probleem iets leuks.

Vandaag vertrok mijn vriend voor 3 nachtjes naar Newcastle. We gingen eerst nog met ons dochtertje naar de rommelmarkt. Lekker vroeg in de hoop dat het dan nog niet zo druk zou zijn. Ik twijfelde tussen lopen en de rolstoel, maar besloot toch te lopen. Zo zou ik een stuk makelijker alles kunnen bekijken. We waren niet naar iets speciaals op zoek, maar kochten toch wat leuke spulletjes.

Tussendoor namen we eventjes een pauze op een bankje, om wat nieuwe energie op te doen. Na de rommelmarkt moest ik goed bijkomen, want het was een aardig stukje lopen en ik had last van de vele indrukken en mensen. Ons dochtertje ging lekker slapen en mijn vriend pakte zijn en onze spullen in. Mijn dochtertje en ik gingen namelijk bij mijn ouders logeren. Alleen red ik het maar één dag (overdag) om voor haar te zorgen, dus dit was een goede oplossing.

Met een flink volle auto kwam ik bij mijn ouders aan. Ons dochtertje gaf ik aan mijn moeder, zodat ik alle spulletjes uit kon pakken. Zo had alles direct een plekje en kon ik nog even in bed kruipen. Heerlijk die extra hulp.

Deze week ben ik wel weer gaan werken, maar wat korter dan normaal. 2×2 uur ging nog net, dus daarmee was ik al heel tevreden. Mijn collega vroeg wat ik kwam doen als ik zo moe was. Ik legde uit dat ik het liefst mijn beloftes zoveel mogelijk waar wil maken en dat anders de drempel om te gaan werken steeds hoger wordt. Ze begreep dit wel, maar hield mij goed in de gaten. Na het werk pakte ik goed mijn rust.

Op woensdag was ik alleen met ons dochtertje en hadden we een afspraak bij de osteopaat. Natuurlijk kwam daar ook mijn MS ter sprake en hij gaf aan mij graag te willen behandelen. Zeker toen hij hoorde dat ik al coeliakie had voor de MS. Ik heb hier een dag over na gedacht en uiteindelijk toch een afspraak gemaakt. Na mijn bevalling voelen sommige plekken in mijn buik nog wat pijnlijk aan, dus misschien kom ik daar dan ook gelijk vanaf.

Ik stond bij de deurpost te wankelen op mijn benen. Alles om mij heen draaide. Ik riep mijn vriend die nog lag te slapen. Hij hielp mij weer terug naar bed. Als ik maar op mijn rug bleef liggen, ging het goed. Zodra ik even draaide, ging de hele kamer weer draaien. Ik was ook erg misselijk. Om half negen had ik de assistente van de huisarts aan de lijn en die verwees mij naar de website van de thuisarts en dat was het. Ik moest dan samen met mijn vriend de Epley beweging doen. In het instructiefilmpje op de website werd juist verteld dat de beweging door een huisarts of fysiotherapeut gemaakt moest worden. Mijn vriend belde weer terug naar de assistente en nu kregen we wel een afspraak voor vanochtend. Gelukkig namen de duizelingen af, alleen op mijn linkerkant waren ze er nog.

De huisarts ontving ons fijn en deed de Epley beweging met ons. Deze was negatief. Het enige wat hem opviel tijdens het lichamelijk onderzoek, was dat mijn linkeroog aan het einde bij het volgen van zijn vinger heen en weer schoot. In combinatie met het vlekje dat ik vaak aan het einde van de dag pas zie maar nu de hele dag al, wilde hij toch overleggen met mijn neuroloog. De neuroloog legde uit dat hij mijn klachten 48 uur moest afwachten om te oordelen of er sprake was van een schub. Hij wilde wel dat ik donderdagmiddag naar zijn spreekuur kwamen. De huisarts schreef nog een recept uit tegen de misselijkheid. Mijn vriend maakte nog kenbaar, dat we het niet fijn vonden hoe de assistente ons in eerste instantie afgescheept had met de website. De huisarts begreep dit en zou het gaan bespreken.

Weer thuis helemaal uitgeput terug mijn bed in gekropen en later onze families en ons werk ook ingelicht. Iedereen was, net als wij, erg geschrokken. Bijna de hele dag ben ik op bed blijven liggen. Alleen om te eten kwam ik eruit. Gelukkig bleven de duizelingen en de misselijkheid weg.

We hadden in februari deze afspraak al gepland en nu was het zo ver. Mijn afscheidsetentje met vier oud collega’s. Ik had bewust voor dit kleine aantal gekozen, omdat ik met hen goed contact heb gehad de laatste jaren. Ik had zelf een Italiaans restaurant dicht bij huis uitgekozen. Zo hoefde ik niet ver te rijden en kon ik mijn energie aan de gezelligheid besteden. Ik kreeg direct nog een mooie bos bloemen. Super lief en onwijs leuk.

We hadden veel te kletsen, voornamelijk niet over het werk. We hebben ons voorgenomen één keer per jaar af te blijven spreken. Lijkt me erg leuk. Om 20:45 uur gaf ik aan, dat het voor mij tijd was om af te haken. Iedereen vond het een mooie tijd en ging ook naar huis.

Wat heerlijk dat het zonnetje weer schijnt. Ik had vrijdag al kort in het zonnetje gezeten en gisteren ook nog op een verjaardag. Vandaag wilden we lekker naar buiten, dus we besloten een lange wandeling te maken. Ik ging met de rolstoel, want zo’n eind kan ik niet lopen. Ook was ik niet helemaal fit, dus zo ben ik er toch bij en kon ik mijn energie bewaren voor de bbq waarvoor we mijn ouders uitgenodigd hadden.

Toch eens uitproberen of het lukt om vanuit de rolstoel de kinderwagen te duwen. Mn benen op de achteras van de kinderwagen, de duwstang op z’n laagst en op het puntje van de zitting, maar dan lukte het toch best. Het was erg grappig om te zien.

We hadden bij allebei onze families een Paaslunch, omdat dat erg makkelijk was met de kids. Nu dachten wij dan op zo’n dag alle tijd te hebben, maar om dan om half 12 de deur uit te kunnen, is toch nog opschieten. Vooral omdat de kersenflappen die we voor eerste Paasdag gemaakt hadden niet perfect gelukt waren, waardoor we nog een poging deden. Het was erg gezellig met onze families. Ik merk wel dat de tweede Paasdag iets moeilijk voor mij was, na de intensieve dag ervoor. Gelukkig konden we deze dag gewoon aanschuiven, dus dat was makkelijk.

Gelukkig is iedereen helemaal weg van ons dochtertje, dus anderen worden er ook blij van om even voor haar te zorgen en/of te knuffelen. Daardoor hebben wij dan even onze handen vrij om te helpen of rustig te kletsen. Zoals meestal bij feestdagen hebben we uitgebreid gegeten en gekletst. Zodra we weer thuis waren, ging ik rusten.

Ik moest dinsdag gewoon weer werken, maar heb me voorgenomen om voortaan na zulke drukke dagen gewoon vrij te nemen. Nu kwam ik weer in de ondergrens van mijn energie terecht, waar ik net uit was.

Vandaag voor het eerst een opdracht als patiëntexpert bij een Meet Up van het ministerie van VWS. Eerst al geregeld dat mijn vriend met ons dochtertje naar de afspraak bij het consultatiebureau gaat en mijn moeder daarna oppast. Ik had mij voor maar een halve dag opgegeven, want ik was bang dat een hele dag mij teveel uit zou putten. Ik heb ook de rest van de week nog te gaan met twee werkdagen in de apotheek.

Gelukkig kon ik mijn zenuwen delen met mijn vriend. Daardoor ging ik toch wat meer ontspannen richting de Randstadrail. Vanuit Den Haag Centraal was het maar een klein stukje lopen, tenminste als ik in 1 keer goed gelopen zou zijn. Ik was nog net op tijd. Ik had mijn badge opgehaald en een andere patiëntexpert ontmoet en samen een plekje gezocht voor de opening. Hierna werden we in groepen verdeeld en ging het nabootsen van het ziekenhuis beginnen. Ik vertegenwoordigde samen met nog drie anderen de rol van patiënt. Het was voor de medespelers leerzaam om te zien hoe alle rollen verliepen en dit werd uitgebreid besproken.

Hierna was het tijd voor de lunch. Ik zocht de andere patiëntexperts op om met hen kennis te maken. Erg bijzonder hoe iedereen zijn eigen verhaal heeft. Na een half uur begon de vermoeidheid toe te slaan en nam ik afscheid. Aan het eind van de dag hoefde ik alleen nog naar de fysiotherapeut. Voor de rest voornamelijk uitrusten, want morgen heb ik weer een werkdag.