Blog

Normaal gesproken houd ik niet van schrijven over negatieve dingen, maar dit moet ik echt even van me af schrijven. Ik kan altijd nog besluiten om het stukje niet op mijn blog te vermelden. Ik weet even niet hoe het verder moet met mijn werk. Ik heb het slecht naar mijn zin met mijn huidige taken, maar wil aan de andere kant toch langzaam mijn uren gaan verhogen om te zien tot hoeveel uur werk per week ik nu daadwerkelijk in staat ben. Aan de andere kant ben ik voor mijn tweede spoor aan het solliciteren en hoop ik wat meer in teamverband te gaan werken in bijvoorbeeld een apotheek. Maar nergens zijn er vacatures te vinden voor 12 uur per week, dus reageer ik nu op vacatures van 24-32 uur. Erg zinloos, want de afgelopen 3 maanden heb ik maar 1 sollicitatiegesprek gehad en ben een paar keer afgewezen. Het ergste vind ik het, als ik helemaal niets hoor. Is het dan zoveel moeite om een standaard afwijzing te sturen? Af en toe kan ik er zelfs niet van slapen. Heeft iemand nog tips voor mij?

Wat is het weer wennen aan de drukke maand december. Voor mijn gevoel probeer ik als een kip zonder kop alle eindjes aan elkaar te knopen. En wat is er nu allemaal aan de hand? De kerstboom hebben we maandag al gekocht en hij stond twee dagen in zijn voet in de huiskamer te wachten voordat we tijd hadden om hem op te tuigen. We hadden alleen nog nooit zo’n grote boom gehad waardoor we nog wel wat extra ballen konden gebruiken. Ook hadden we nog geen kerstkaarten, dus op donderdag na het werk nog naar De Driesprong. Wel in de rolstoel, want voor lopen had ik echt geen fut. De buit: vijf nieuwe kerstballen, een kersthuis en drie dozen kerstkaarten. Nog niet genoeg, maar meer leuke waren er niet. Vrijdag weer verder om nog kerstkaarten en -zegels te halen, een Intratuinbon voor ’s avonds om bij vrienden naar hun nieuwe huis te gaan kijken en nog een cadeautje scoren voor mijn vriend die zondag zijn verjaardag viert. Het is allemaal gelukt maar vraag niet hoe…..

Om 10 uur gaat het Elysium open en dat was ook de tijd dat wij er waren. Ook nu stond er al een aardige rij, maar gelukkig werden er vier balies bemand dus de rij vlotte goed. Ik wilde wat meer sauna’s proberen vandaag en dan maar een minuut op vijf erin. Dat is toch gelukt bij vier sauna’s. Ik had ook voor het eerst geen hand nodig om een badje uit te stappen. Lang leve mijn vernieuwde stabiliteit met staan en lopen 🙂 . Het was heerlijk en heb volop gekletst met een vriendin die mee was. Rond half drie was het gedaan met mijn energie. Op het gemak nog een drankje gedaan voordat we naar huis gingen.

Thuis aangekomen was er niets meer met mij te beginnen. Eerst flink bijkomen op de bank en zelfs eten koken was mij al te veel. Dit heeft dan direct effect op mijn humeur, want ik word dan erg chagrijnig. Ik kan op zo’n moment niet meer zien dat ik een onwijs leuke dag gehad heb, voel me dan zo leeg en daar baal ik dan weer van. Gelukkig komt de heerlijke herinnering de volgende dag weer terug, ondanks het zware gevoel in mijn benen.

De ochtend begon met een bezoek aan mijn schoonmoeder. We helpen haar geregeld i.v.m. haar revalidatie (ze heeft een nieuwe knie gekregen). Na één doos kerstdecoratie uitgepakt te hebben, bleek dat zij liever boodschappen ging doen om nog een sinterklaascadeau voor mijn vriend te kopen. Mijn cadeau had ze door een vriendin laten kopen, erg leuk! Hierna toch nog verder gegaan met de kerstinrichting en nog twee dozen uitgepakt en op z’n plek gezet. Weer thuis aangekomen direct mijn bed ingedoken, want voor ’s avonds hadden wij ook nog plannen om Sinterklaas te vieren bij vrienden.  Hier werden we pas om 20 uur verwacht dus voldoende tijd om bij te tanken.

Wat zag hun huis er gezellig versierd uit en alle verschillende sinterklaaslekkernijen zoals taaitaai, speculaascake, chocoladeletter, kikkers, marsepein, kruidnoten en warme chocomel waren aanwezig. Iedereen had per persoon een cadeau gekocht van 5 euro en iets van thuis meegenomen dat hij niet meer wilde en hiermee gingen we het sinterklaasspel spelen. Bij 1 en 6 mocht je een cadeau pakken en bij 3 mocht je hem uitpakken. Nu alle cadeaus gekozen waren, begon het spel pas echt. Nu kwamen namelijk de opdrachten erbij, zoals “wissel van cadeaus”, “geef een cadeau aan de persoon links van je” en nog veel meer. Na ongeveer anderhalf uur ging de wekker en de cadeaus die je op dat moment had waren van jou. Ik had een 1 cadeau, mijn vriend 2 maar er waren ook andere die met 5 cadeaus naar huis gingen.

Na het spel nog lekker kletsen en genieten van een wijntje met ook hierbij weer andere hapjes. Het was snel laat geworden, maar wat hebben we een lol gehad. Ik lag om 1:00 pas in mijn bedje. Kan me niet meer herinneren wanneer ik het to zo laat volgehouden heb.

De zondag begon met op het gemakje opstarten. Alle spullen waren gisteren al gepakt dus om 11 uur reden we richting Valkenburg. Hier hadden we voor twee nachtjes een hotel geboekt van de cadeaubon die ik van mijn  broertje en schoonzus gekregen had voor het zijn van ceremoniemeester  op hun mooie trouwdag. Snel nog even inchecken, want we hadden gereserveerd bij brasserie America waar ze een glutenvrije menukaart hadden. Super makkelijk, alleen hierdoor werd het kiezen wel lastiger. Ik ging voor een tosti en een tomatensoep. Het duurde allemaal erg lang voordat het eten geserveerd werd, maar daar hebben wij als westerlingen al snel last van. Het eten was heerlijk. Fijn om onbezorgd glutenvrij te kunnen eten. Hierna naar de Gemeentegrot die helemaal in kerstsfeer ingericht was. Prima begaanbaar met de rolstoel, maar wel met vele hobbels en enkele hellingen. Gelukkig rij ik altijd zelf, dus mijn vriend kon ook lekker om zich heen kijken. Toch weer twee nieuwe dingen gekocht. Mijn vriend zag een hele leuke kerstster voor bij de voordeur en twee kleine houten sterrenhangers.

Vandaag stond Aken op het programma. Hier was een mooi opgezette kerstmarkt tussen het Raadhuis en de Dom. Een broodje worst was al snel gekocht. Twee uur hebben wij hier doorgebracht, maar toen hadden we alle kraampjes al gezien. Nog geluncht met een tweede broodje worst voor mijn vriend en een patatje voor mij. We hadden nog geen zin om weer terug te gaan en zijn spontaan naar Keulen gereden. Hier hebben we de Neumarkt, Alter Markt en de Dom Markt bezocht. Allemaal ook goed begaanbaar met de rolstoel en de kraampjes op de Alter Markt beginnen voor mij op ooghoogte, dus dat keek lekker makkelijk. Om vijf uur weer in de auto gestapt.

Alweer de laatste dag om nog rond te kijken bij de Fluweelgrot en Winter Wonderland. Ik ging vandaag lopend want na twee dagen in de rolstoel zitten kon ik wel wat beweging gebruiken. Ik liep wel een beetje wankel op de schuine, zachte ondergrond aan de arm van mijn vriend, maar het ging best goed. Ook hier nog twee kleine hangertjes gekocht. Op naar de laatste bezienswaardigheid : de zandsculpturen van Winter Wonderland. Ook hier heb ik gelopen, want ik had geen zin om hiervoor de rolstoel nog te halen en in elkaar te zetten. Het was een aardig klimmetje naar boven dus eerst ff bijgekomen en daarna op het gemakje de sprookjes bewonderd. Het kasteel van Assepoester met alle lichtjes was onze favoriet. Hierna zat ons bezoek aan de kerstmarkten erop en zijn we richting huis gegaan. Het waren drie heerlijke, ontspannen dagen.

Na een tegenvaller komt vaak weer een periode van hoop. Voor mij geldt dat op het gebied van werk. Van de week afgewezen voor een functie, gevolgd door het bericht dat de no-riskpolis voor mensen met een arbeidsbeperking i.p.v. voor 5 jaar nu voor onbepaalde tijd geldig is. Dit is de link naar het artikel: http://www.uwv.nl/overuwv/pers/nieuwsberichten/2016/sneller-arbeidsbeperkt-personeel-vinden-en-zonder-risico-aannemen.aspx
Dat maakt het vinden van werk misschien iets makkelijker nadat ik rond mei 2017 gekeurd ben door het UWV. Hoe belangrijk werk voor mij is verschilt heel erg per dag. Wat ik zeker wel geleerd heb, is dat het helpt in mijzelf nuttig voelen, maar dat het niet teveel ten koste mag gaan van dagelijkse dingen thuis en leuke dingen met mijn vriend, vrienden en familie.

Ook nog druk geoefend met lopen deze week. Woensdag heb ik samen met een vriendin druk kletsend zomaar 2,5 km door mijn dorp gelopen. Donderdag wel spierpijn gehad in mijn kuiten, maar vrijdag toch ook weer gewandeld. Dit keer met dezelfde vriendin een rondje van 2,4km door het Bergse bos. Voor de zekerheid hadden we de rolstoel ook meegenomen, maar deze heb ik helemaal niet gebruikt. Tussendoor wel even gepauzeerd bij het hondenstrandje op een bankje. Op naar de 3km!

Direct na het wakker worden de tablet erbij gepakt om te bekijken hoe mijn artikel eruit was komen te zien. Tekstueel wist ik wat erin zou komen, maar was zo benieuwd naar het totaalplaatje. Via deze link https://issuu.com/deheraut/docs/heraut_week_47_2016/67 kun je met mij meekijken. Ik ben super blij met het resultaat. Ik kreeg de hele dag appjes met leuke reacties van mensen die mijn artikel gelezen hadden. Ook ’s avonds bij het kijken bij mijn zaalvoetbalteam was het vaak het eerste waar ze over begonnen.

Helaas kreeg ik vandaag ook minder leuk nieuws. Ik kreeg de terugkoppeling van mijn eerste sollicitatiegesprek. Ze hadden mij ervaren als een hele leuke en enthousiaste vrouw, maar durfden toch het risico niet aan, doordat er nog veel onzekerheden zijn in mijn situatie. Ik mag wel na mijn keuring door het UWV nogmaals contact met hen opnemen.  Ik heb nog wel gevraagd of ik bij hen misschien toch een stage mag lopen van 1 à 2 maanden voor mijn tweede spoor traject en hier word ik volgende week nog over terug gebeld. Wat een tegenvaller! Stiekem had ik toch gehoopt op meer.

Vandaag was het zover. Om 11 uur waren we onderweg naar De Fabrique in Utrecht. Wat een leuke locatie voor zo’n dag. We werden ontvangen door een bekende van het MS-trainingscentrum in Rotterdam en kregen een tas met informatie. We hadden nog even de tijd om rond te kijken voordat de fotowedstrijd zou beginnen. Ik was zonder rolstoel deze dag, maar wat me wel opviel was dat veel kraampjes hier op gericht waren zoals de nieuwste rolstoelen, segway, rolstoelkleding, verpleegbedden en rolstoelvakanties. Van de vakanties heb ik wel de folders meegenomen met hierachter de gedachte dat mocht het met mij zover komen, we nog steeds onze passie reizen kunnen uitoefenen.

Na een half uurtje rondkijken op weg naar de fotowedstrijd. Daar stond hij dan, mijn canvasdoek samen met de andere inzendingen. Wat was hij groot afgedrukt! Al gauw de aankondiging van de winnaar: een mooie foto van een man op een paard bovenop een bergtop.

In de middag waren er verschillende lezingen. Wij hadden gekozen voor:
‘Motorische-, sensibiliteits- en coördinatiestoornissen bij MS’, ‘Darmflora & MS’ en als laatste ‘Slaapproblemen bij MS’. De eerste lezing was het meest interessant. De andere twee sprekers gaven veel informatie over het algemene deel darmflora en slaap en maakten pas op 2/3 van de lezing de koppeling naar MS. Jammer, want ik denk dat vooral degene over de darmflora een stuk meer informatie kon geven. Wel kregen we de link www.foodmatters365.com/ms-bites-nutrition-and-wellness-news/ waar hij erg enthousiast over was qua tips. Op deze site staan 20 artikelen over MS en voeding. Binnenkort maar eens uitgebreid lezen.

We kwamen ook bekenden tegen die we twee weken geleden hadden leren kennen tijdens het Can Do weekend. Leuk om hen weer te zien..
Aan het einde mijn canvasdoek nog opgehaald en mee naar huis genomen. Al met al een geslaagde dag, maar had gehoopt er meer informatie en tips uit te halen.